Hallo! Habe SLE und nehme seit `96 5mg Decortin H5, Sandimmun und noch einiges mehr. Die Knochendichtemessung hat eine Standardabweichung von 2,5 ergeben. Ich suche deshalb ein entsprechendes Osteoporose-Medikament. Fosamx und Actonel kommen wegen der Gefahr von starken Nebenwirkungen im Speiseröhren- und Magenbereich nicht in Frage, weil ich dort Varizen (so eine Art Krampfadern) habe und gleichzeitig Marcumar nehme. Das mir empfohlene Zometa kommt wegen erheblicher Nebenwirkungen nicht in Frage. Das Medikament darf weder Nebenwirkungen im Bereich von Speiseröhre oder Magen haben, auch nicht "auf die Nieren" wirken, keine Hormone enthalten und es darf auch keine Thrombosegefahr bestehen (,denn Venenverschlüsse habe ich schon genug)und es sollte auch die Atmung nicht beeinträchtigen. Gibt es so etwas überhaupt? Wer kann mir helfen? Was nehmt Ihr? Mit welchen Nebenwirkungen? Danke und Gruß Annette
Hallo Annette! Eigentlich wollte ich Dir gerade "Aredia" empfehlen, gibt es als Infusion und hat eine Depotwirkung von 3 Monaten. Das Zeug habe ich - im Gegensatz zu Fosamax - ganz gut vertragen. Als ich dann endlich den Packzettel gefunden hatte, habe ich ihn spasshalber mal gemessen: 59cm lang, 15cm breit, beidseitig relativ klein bedruckt - entspricht also 5 ebenso klein beschriebenen DIN A4 Seiten ... In der Klasse der Bisphosphonate, die nun leider alle nicht zur Gruppe der Gummidrops gehören, wirst Du wahrscheinlich in Bezug auf Nebenwirkungen kaum etwas finden, wo nicht, wie beim Aredia, ein zumindest "in vereinzelten Fällen" steht, wenn es um Magen-Darm-Trakt und Blut geht. Wenn es Dich interessiert, kann ich Dir den Beipackzettel gern einscannen und zumailen, oder Du schaust in der Gelben oder Roten Liste. Persönlich stelle ich mir gerade die Frage, da es sich bei mir um eine Low-turnover-Osteoporose (=kein krankhaft erhöhter Knochenabbau) handelt, inwieweit eine Behandlung mit Medikamenten, die einerseits den Knochenabbau bremsen und den -aufbau beschleunigen, wie die Bisphonate, Flouride & Co., überhaupt zwingend ist. Bzw., ob mit einer Calcium und Vit. D Substitution, sei es nun mit natürlichen oder synthetischen Substanzen, ein - wenn auch langsamerer - Aufbau nicht ebenfalls wahrscheinlich ist. Oder, mit anderen Worten, was mag wohl der Preis für den beschleunigten Aufbau sein? Aber Deine Frage war ja eine etwas andere: Ich nehme z.Z. Calcium und Vit. D3., dazu gibt es ein Mineralwasser mit 600mg Calcium/l, alles ohne Nebenwirkungen. Übermorgen sind allerdings die 3 Aredia-Monate um ... Und bei Bedarf: Ein bisschen Literatur über die Wirkungsweise/Notwendigkeit der Therapeutika (aus schulmedizinischer Sicht) müsste ich auch noch irgendwo haben. Nette Grüsse und wenig Nebenwirkungen wünscht Hannes
Hallo Hannes! Zu Aredia hatte ich mir auch schon Informationen eingeholt. Das fällt leider wegen der Anwendungsbeschränkung " Pat. mit eingeschränkter Nierenfunktion" aus. Laut meiner Rheumatologin im Krankenhaus haben neueste Studien ergeben, daß, sofern eine lang andauernde Behandlung mit Cortison abzusehen ist, von Anfang an Bisphosphonate gegeben werden sollten. Denn (wie man bei mir sieht) Calcium und Vitamin D reichen nicht aus. Zunächst einmal vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Gruß Annette
Re: Osteoporosemedikament ... Hallo,ich heiße Helena und ups,nehme Didronel Kit + Vitamin D. Liebe Annette,welche Nebenwirkungen sind denn bei Dir aufgetreten?Ich schlucke das Zeug schon länger und weiß gar nicht,was von den vielen Begleiterscheinungen,die sich sowieso breitmachen nun von diesem Medikament herrühren könnten.Aber eigentlich geht es mir damit ganz gut.Gruß Helena
hallo an alle, vor ein paar jahren wurde bei mir die knochendichtemessung durchgeführt, da war ich an der grenze. da ich damals auch cortison nehmen mußte, hat mir mein arzt auch didronel kit verschrieben. habe keine nebenwirkungen gemerkt, allerdings war das halt nur eine packung die ich nahm und dann nimmer. jetzt habe ich wegen rheumaschüben wieder cortison bekommen und dieser rheuma-doc schickte mich wieder zur knochendichtemessung. jetzt bin ich schon im schlechteren bereich, 30% mehr risiko eines knochenbruches, im vergleich zu meinen altersklassen, so oder so ähnlich stand das in dem attest. Ich bekomme jetzt alle 4 monate eine infusion, weiss aber im moment nicht, wie das geheissen hatte (leider finde ich im moment die rechnung der apotheke nicht). Ausserdem nehme ich jetzt jeden Tag 1000 mg und vitamin d, vom arzt verschrieben. ich wurde allerdings auch gefragt, ob ich schwierigkeiten mit den nieren habe. mein arzt meinte, dass ich auf jeden fall sehr viel trinken soll, mind. 3 l am tag, da alles, was der körper (knochen) nicht aufnimmt, sich an den nieren ablagert. jetzt konnte ich zwar auch nichts zu annettes frage aussagen, aber ich bin mal wieder ein paar sachen los geworden. tut auch ganz gut. jetzt hätte ich noch eine frage, da ja erst in diesem jahr bei mir rheuma festgestellt wurde und ich vorher immer im fibromyalgie-forum war (hab ich auch), was bedeutet bitte die bezeichnung "sle" und noch andere, die ich in diesem forum gefunden habe. viele grüsse und frohe, schmerzfreie weihnachten wünscht allen lara
Hallo Lara, SLE steht für Systhemimischer Lupus Erythemathodes. Falls Dich das näher interessiert, der Link von Kukuna unter "Verbotene Medis" vom 17.12. (pdf - datei, ca. 360 kb) beschreibt das und anderes recht gut. Gruss, Hannes
hallo hannes, ich danke dir recht herzlich für die schnelle antwort. ist ja blöd, wenn man da so viele abkürzungen sieht und nicht weiss was es bedeutet. ich sehe schon, dass ich im nächsten jahr mal zu meinem rheuma-doc muss, dass der mir mal mitteilt, was für rheuma ich habe. ich weiss nur, dass es 2 verschiedene sind und dann noch der ganze andere mist. leide auch an schlaflosigkeit, trotz medikament, daher bin ich auch so spät noch drin. ich hoffe, dass du besser schlafen kannst. es grüßt dich lara
