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Osteoporose & Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cluster, 16. September 2016.

  1. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    Da bin ich wieder :confused:
    aktuell wurde zusätzlich noch eine Osteoporose festgestellt, Rheumatologe steht noch aus (Oktober).
    Fibro bzw. PNP könnte eventl. damit zusammenhängen ... könnte aber auch beides immer noch sekundär sein.
    - DXA (LWS T-Score -1.7 - Hüfte T-Score -3.5)
    - Röntgen - HWS Arthrose ck1, ck2, Brust Wirbelknochen gestaucht
    - Neurologe - Fibromyalgie (PNP)

    Wegen der Behandlung bin ich nun etwas besorgt was z.b. Bisphosphonate, Denosumab oder Teriparatid betrifft.
    Was haltet ihr von einer Anabolika Therapie bzw. könnt ihr etwas empfehlen?

    Wegen der Fibro nehme ich im Moment 100mg Lyrica, scheint bis jetzt am besten zu helfen,
    allerdings ist Lyrica nicht kontraproduktiv bei Osteoporose?
    Bei der Arbeit hab ich etwas Probleme damit, trockene rote Augen und kann mich sehr schlecht damit konzentrieren ...
    Habe gestern einmal Tildin 15 Tropfen versucht, ist aber nicht wirklich mein Fall ... nach 2 Stunden musste ich mich hinlegen, Kreislauf und Schweissausbrüche ...
    hat auch nicht so sehr bei den Schmerzen geholfen, heute morgen kam ich ziemlich benebelt aus dem Bett ;-)

    Hat jemand vieleicht noch eine gute Alternative zu Lyrica?
    Prozac, Amitriptylin und Tilidin, Ibuprofen, Paracetamol vertrage ich nicht, Auswahl ist wohl nicht mehr so groß ..

    L.G.
     
    #1 16. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2016
  2. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Hallo Cluster,

    das Osteoporose oder Osteopenie (Vorstufe von Osteoprose) mit Fibromyalgie oder PNP in Zusammenhang stehen habe ich noch nie gehört. Fibromyalgie ist meines Wissens nach auch nicht PNP-Polyneuropathie.

    Ich habe für Osteoporose und mittlerweile wieder Osteopenie noch nie Lyrica oder gar Anabolika bekommen/genommen :eek:, sondern ein Bisphosphonat und Kombi Vitamin D3 und Calzium und wichtig: Bewegung! Diese Kombi hilft mir sehr!
     
    #2 16. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2016
  3. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,
    beeindruckend ... das heisst du hast die Osteoporose in den Griff bekommen .. wie lange hat das denn gedauert?
    Also ich habe gelesen das bei Osteoporose Nervenenden (Fasern) freigelegt werden können was dann PNP verursachen kann ...
    D3 Kur habe ich vor 14 Tagen gemacht in 6 Tagen 300.000 IE und danach .. nehme ich erst mal bis nächste Woche (Blutcheck) 25.000 IE die Woche, Magnesium 800mg, Vitamin K2 mk7, Biotin und Alpha Liponsäure tut mir ganz gut.

    Bei den Bisphosphonaten hab ich Bedenken wegen Spontanbrüchen und Kiefergelenk ...
    Meinst du das ist zwingend erforderlich oder gibt es gute Alternativen ... bzw. Anabolika (bin männlich) lt. Quelle UNI Heidelberg
    L.G.
     
  4. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Wegen dem Kiefer in Sachen Bisphosphonaten, ja hatte ich auch Bedenken, aber verhält sich in der Dosis, die man da nimmt wohl anders, laut meiner Ärzte die für meine rheumatologischen Erkrankungen zuständig sind und hat sich in all den Jahren, fast zehn Jahren bestätigt. Zahnärzte hatten mir in all den vielen Jahren schon Ängste eingejagt, nur entspricht das nicht der Dosierung und Realität, ab wann da überhaupt Schäden entstehen. Ich nehme ein Bisphosphonat seit 2007 und es hat mich bislang nicht geschädigt im Kieferbereich oder sonst wo, sondern mir nur positives und Verbesserungen beschert!
     
    #4 16. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2016
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich glaube, du schmeißt da Einiges durcheinander. Polyneuropathie und Osteoporose hängen gar nicht miteinander zusammen.
    Osteoporose bedeutet Knochenschwund, welcher Knochenbrüche zur Folge haben kann (besonders anfällig sind da die Wirbel).
    Polyneuropathie entsteht durch Schädigung der Nerven, verursacht durch alle möglichen Dinge, z.B. Diabetes, Alkoholmissbrauch, Medikamente, etc.

    Polyneuropathie und Fibromyalgie ist NICHT das Gleiche.
    Entweder hast du deinen Arzt falsch verstanden oder er hat keine Ahnung.

    Zum Tilidin: das braucht eine gewisse Eingewöhnungszeit. Mit 1x nehmen kann man noch nicht beurteilen, ob es hilft und ob man das verträgt (außer bei ganz schweren Nebenwirkungen). Da solltest du evtl. ein bisschen Geduld aufbringen ;).
     
    #5 16. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2016
  6. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    Danke, das macht mir etwas Hoffung :)
     
  7. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    das habe ich ja nie behauptet :D
    finde den original Beitrag gerade nicht, aber hier ist es auch erwähnt:
    http://www.netzwerk-osteoporose.de/index.php/content/view/94/160/

    ... also beim Tilidin bekomme ich nach ca. 2 Stunden so ne Übelkeit und der Kreislauf geht in den Keller,
    beim arbeiten war das heute ganz OK, konnte mich damit besser konzentrieren wie mit Lyrica ...
    wie lange kann das denn andauern mit Kreislauf und Überlkeit?
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Guckst du deinen ersten Beitrag: Fibromyalgie (PNP)... ;)

    Wie lange das dauert, schwer zu sagen. Da reagiert jeder anders. Aber ein paar Tage kanns dauern. Vielleicht ist auch die Dosis zu stark - wieviel nimmst du?
    Jetzt ist ja Wochenende (ich hoffe, für dich auch), da hast du dann schon 2 Tage zum Eingewöhnen.
     
  9. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    zu Tilidin:
    versuch mal gleiche Tropfenmenge Tilidin & Novaminsulfon
    UND nach spätestens 1 Std. etwas essen - trockenes Brötchen oder 1 Sch. Brot reichen.

    Wie vorab beschrieben, es braucht eine Weile zur Eingewöhnung und du kannst mit einer geringeren Dosis beginnen.
    Viel Erfolg!
     
  10. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    momentan bin ich bei 15 Tropfen, die Ärztin meinte ich sollte erst mal mit 5 anfangen, ab 10 Tropfen spüre ich eine "leichte" Besserung ...
    starke Schmerzen im Nacken, Schultern und dann eben diese Missempfindungen (Taubheitsgefühl) hat im kleinen Finger angefangen, dann linker Fuss, zeitweise auch beide Unterschenkel, da war Lyrica ganz gut aber es macht halt ziemlich schnell Kirre und Wirr, bei den Tropfen bleib ich ziemlich klar aber das Taubheitsgefühl wird nicht so unterdrückt ...
    Mal schauen wie es nächste Woche aussieht
     
  11. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Nimmst du Lyrika als Einmaldosis? Versuchs mal am Abend.
     
  12. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    4 mal pro Tag 10 Tropfen .. mit den 15 Tropfen momentan nur 3 mal
    also ich esse vorher immer etwas, heute gehts etwas besser ... bis jetzt noch ;-)
     
  13. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Huch .... gibt es Lyrika auch als Tropfen? Ich kenne nur die Kapseln.
    Sorry
     
  14. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    nein, Tilidol habe ich seit gestern als Tropfen ;-)
    das Lyrica hatte ich bis vorgestern 1x 75 abends und 1x 25mg Nachmittags, war erst seit knapp 1 Monat dabei,
    i
     
  15. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Bist du sicher das die Tropfen Tilidol heissen ?
     
  16. Cluster

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    sorry, war ein Tippfehler ;-)
    habe hier diese Valtran 10ml Tropfen (Tilidin - Naloxon)
    Gestern Abend ca. 3 Stunden nach der letzten Einnahme, wieder etwas Übelkeit, hab mich dann hingelegt und bin eingeschlafen.
    Heute morgen ist alles soweit OK ...

    http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:QZ0VzFPb2qUJ:bijsluiters.fagg-afmps.be/DownloadLeafletServlet%3Fid%3D114134+&cd=1&hl=de&ct=clnk&gl=de
     
  17. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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  18. Cluster

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    Hallo Lagune,
    darf ich dich fragen welches Bisphosphonat du nimmst und wie niedrig dein T-Score am Anfang war?
    Liebe Grüße
     
  19. Cluster

    Cluster Neues Mitglied

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    ich habe jetzt innerhalb eines Jahres ziemlich an Gewicht verloren (75kg auf 67kg), vermutlich wegen der Nahrungsumstellung und Medikamente wegen der Fibro. Ich denke mal das ist nicht gerade vorteilhaft für die Osteoporose ...
    Mache täglich leichten Kraftsport nehme Vitamin D und K2 aber als Mann reicht mir das nicht aus, ich habe noch keine Frakturen und ich möchte möglichtst schnell und effektiv meine Knochen und Muskeln aufbauen, dazu gibt es auch Behandlungsmethoden z.b. mit Anabolika (Quelle UNI Klinik Heidelberg).
    Ich habe jetzt über ähnliche Anwendungen mit SARMs (Selective Androgen Receptor Modulators) gelesen diese sollen sehr viel weniger schädliche NW haben als Anabolika aber die gleiche Muskel und Knochen aufbauende Wirkung z.b. LGD-4033.
    http://www.boneporosis.com/sarms.html

    Was haltet ihr davon und hat jemand bereits Erfahrungen damit?
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Aktives Mitglied

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    @Cluster

    Muskeln baust Du am besten auf, indem Du sie benutzt - also gezielt und am besten fachmännisch (oder fachfräuisch) betreut trainierst.
    Anabolika sind - mit Verlaub - nicht das Gelbe vom Ei, und außer den üblichen Substanzen zur Osteoporosebehandlung (Bisphosphonate, Denosumab, Teriparatid und Raloxifen) sind meiner Kenntnis nach (was nichts heißen muss) noch keine etablierten medikamentösen Behandlungsformen vorhanden, die eine verbesserte Knochenstruktur bei Osteoporose gewährleisten können.

    Insofern kann mit SARMS kaum jemand verwertbare Erfahrungen haben (not widely used...; no SARMS are on the market on this time for use) ;)

    Gruß, Resi.