Osteomylitis oder Kinderrheuma (M.Still) ?

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reiner05

Guest
Mein Sohn Michel (6) ist seit 2 Wochen im Krankenhaus und es ist unklar, ob er Kinderrheuma oder doch (nur) eine schwere Infektion (und davon Osteom.) hat. Er klagte anfangs über Schmerzen im linken Fuß und bekam Fieber.
Die Untersuchungen ergaben: hoher CRP-Wert (max. 15 - kurzfristiger Abfall - Wiederanstieg und aktuell zurück auf 4,7), hohe BSG, erhöhter ASL-Titer - kein HLAB27 - ANA noch offen. Das Fieber ist meist nachts für mehrere Stunden sehr intensiv und stellt sich nachher wieder auf ein normales Niveau ein. Eine Veränderung gab es hierbei kaum (trotz mittlerweile fester Nurofen-Gabe) - insgesamt ist er sehr vital, hat Appetit etc. (natürlich nur in den fieberfreien Phasen). Ansonsten zeigen alle innere Organe keinen Befall, d.h. dieser Teil von M.Still fehlt vollständig. Da das Krankheitsbild nicht eindeutig ist, besteht immer noch Unsicherheit. Er wird derzeit intensiv mit Antibiotika behandelt, da die Infektion wahrscheinlicher ist (ohne jedoch die andere Richtung zu vernachlässigen).

Falls jemand ähnliches gehört hat und Erfahrungswerte/Tipps beisteuern kann, würde ich mich über jede Nachricht freuen.

Reiner05
 
reiner05 schrieb:
Mein Sohn Michel (6) ist seit 2 Wochen im Krankenhaus und es ist unklar, ob er Kinderrheuma oder doch (nur) eine schwere Infektion (und davon Osteom.) hat. Er klagte anfangs über Schmerzen im linken Fuß und bekam Fieber.
Die Untersuchungen ergaben: hoher CRP-Wert (max. 15 - kurzfristiger Abfall - Wiederanstieg und aktuell zurück auf 4,7), hohe BSG, erhöhter ASL-Titer - kein HLAB27 - ANA noch offen. Das Fieber ist meist nachts für mehrere Stunden sehr intensiv und stellt sich nachher wieder auf ein normales Niveau ein. Eine Veränderung gab es hierbei kaum (trotz mittlerweile fester Nurofen-Gabe) - insgesamt ist er sehr vital, hat Appetit etc. (natürlich nur in den fieberfreien Phasen). Ansonsten zeigen alle innere Organe keinen Befall, d.h. dieser Teil von M.Still fehlt vollständig. Da das Krankheitsbild nicht eindeutig ist, besteht immer noch Unsicherheit. Er wird derzeit intensiv mit Antibiotika behandelt, da die Infektion wahrscheinlicher ist (ohne jedoch die andere Richtung zu vernachlässigen).

Falls jemand ähnliches gehört hat und Erfahrungswerte/Tipps beisteuern kann, würde ich mich über jede Nachricht freuen.

Reiner05
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Hallo Reiner !


Ich bin 17 Jahre alt und komme aus Hamburg. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen, vor ca 2 Jahren hatte ich auch eine Osteomylitis im rechten Unterschenkel. Bei mir war der Osteomylitis schmerz sehr doll er ließ fast nie los . Hat dein Sohn den dauerschmerzen ?. lg Annika
 
Liebe annika,
Danke für deine Antwort. Die Schmerzen sind durch Nurofen und Dauer-antibiotika nicht mehr vorhanden, aber das Fieber geht nicht runter. Wie lange muss man mit Fieber rechnen, ab wan gibt es eine Besserung des Zustandes, wie was das bei dir so? Wir sind sehr verunsichert, da das Fieber nicht weg geht.
LG und Danke für deine Antwort
Reiner


Annika schrieb:
Hallo Reiner !


Ich bin 17 Jahre alt und komme aus Hamburg. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen, vor ca 2 Jahren hatte ich auch eine Osteomylitis im rechten Unterschenkel. Bei mir war der Osteomylitis schmerz sehr doll er ließ fast nie los . Hat dein Sohn den dauerschmerzen ?. lg Annika
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Hallo Reiner !



Ich hatte damals eine sterile Osteomylitis ohne Fieber, die schmerzen waren eigentlich das schlimmste. Mein Bein war meisten auch überwärmt, ist das bei deinen Sohn auch so ?. Ich hoffe ich konnte dir wenigsten ein wenig helfen. Was meine den die Ärzte dazu ?. Wurden den schon mal ein Röntgenbild oder sowas gemacht wenn verdacht auf Osteomylitis besteht ?. Ganz Liebe Grüße Annika
 
hallo hallo,

ich habe seit mittlerweile über 10 jahren eine chr. osteomyelitis im schienbeinkopf.
ich bin mittlerweile 7 x operiert worden und habe über mehrere monate antibiotika bekommen. was gut geholfen hat, war die druckkammerbehandlung ( wie nach tauchunfällen)
ist schon ein röntgenbild gemacht worden?? nach 3 wochen beginnt sich das rö-bild zu verändern. szintigramme wurden auch mehrere gemacht, aber dort konnte man hier nur eine entzündung erkennen und nicht ob bakteriell oder nicht.
ich weiss nicht wo du wohnst, aber ich komme wie annika aus hamburg, dort gibt es eine berufsgenossenschaftliche unfallklinik, die extra eine station für osteitis/osteomyelitis patienten hat. patienten kommen den verschiedensten bundesländern dorthin. die haben dort auch eine sprechstunde zum vorstellen.
vielleicht habt ihr ja die möglichkeit dorthin zu fahren.
adresse ist:
berufsgenossenschaftliches unfallkrankenhaus hamburg ( boberg)
bergedorfer strasse 10
21033 hamburg
040/ 7306- 2413 ( sekretariat fr. willms) ist schon die durchwahl für die o-sprechstunde.

viel erfolg mücke
 
Hallo Reiner,

wo seid Ihr denn in Behandlung?

Sofern Ihr vor Ort mit der Diagnose nicht weiterkommt, würde ich die
Verlegung in ein Kinderrheumazentrum veranlassen. Adressen gebe ich Dir
bei Bedarf gerne.

Liebe Grüße Nixe
 
Annika schrieb:
Hallo Reiner !



Ich hatte damals eine sterile Osteomylitis ohne Fieber, die schmerzen waren eigentlich das schlimmste. Mein Bein war meisten auch überwärmt, ist das bei deinen Sohn auch so ?. Ich hoffe ich konnte dir wenigsten ein wenig helfen. Was meine den die Ärzte dazu ?. Wurden den schon mal ein Röntgenbild oder sowas gemacht wenn verdacht auf Osteomylitis besteht ?. Ganz Liebe Grüße Annika
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Hallo Annika,

gestern wurde ein neues Röntgenbild erstellt. Der Verdacht auf Osteomylitis wird dadurch eher zurückgenommen. Im Moment stehen wir mit einem kranken Kind - ohne 100 % Diagnose - da. Nachdem Ausschlußverfahren bleiben nur noch rheumatische Erkrankungen bzw. eine Störung des Immunsystems. Letztendlich passt das Krankheitsbild nicht wirklich zu dem einen oder anderen. Liebe Annika, vielen Dank für Deine Hilfe. Ich melde mich sobald wir wieder mehr Klarheit haben. Ganz liebe Grüße, Reiner
 
Mücke schrieb:
ich habe seit mittlerweile über 10 jahren eine chr. osteomyelitis im schienbeinkopf.
ich bin mittlerweile 7 x operiert worden und habe über mehrere monate antibiotika bekommen. was gut geholfen hat, war die druckkammerbehandlung ( wie nach tauchunfällen)
ist schon ein röntgenbild gemacht worden?? nach 3 wochen beginnt sich das rö-bild zu verändern. szintigramme wurden auch mehrere gemacht, aber dort konnte man hier nur eine entzündung erkennen und nicht ob bakteriell oder nicht.
ich weiss nicht wo du wohnst, aber ich komme wie annika aus hamburg, dort gibt es eine berufsgenossenschaftliche unfallklinik, die extra eine station für osteitis/osteomyelitis patienten hat. patienten kommen den verschiedensten bundesländern dorthin. die haben dort auch eine sprechstunde zum vorstellen.
vielleicht habt ihr ja die möglichkeit dorthin zu fahren.
adresse ist:
berufsgenossenschaftliches unfallkrankenhaus hamburg ( boberg)
bergedorfer strasse 10
21033 hamburg
040/ 7306- 2413 ( sekretariat fr. willms) ist schon die durchwahl für die o-sprechstunde.

viel erfolg mücke
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Hallo Mücke,

vielen Dank für Deine Nachricht. Hamburg ist für uns nicht wirklich um die Ecke. Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt. Mittlerweile sind wir in der Diagnostik ein Stück weiter - die Osteomylitis wird mittlerweile verworfen.

Ich melde mich ...

Liebe Grüße,

Reiner
 
Nixe schrieb:
Hallo Reiner,

wo seid Ihr denn in Behandlung?

Sofern Ihr vor Ort mit der Diagnose nicht weiterkommt, würde ich die
Verlegung in ein Kinderrheumazentrum veranlassen. Adressen gebe ich Dir
bei Bedarf gerne.

Liebe Grüße Nixe
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Hallo Nixe,

lieben Dank für Deine Nachricht. Wir sind in Frankfurt/Main - hast Du einen Tipp für eine Adresse im Rhein-Main-Gebiet. Wäre sehr hilfreich, da wir vor einer Cortison-Therapie noch "zweite Meinungen" suchen.

Vielen Dank + liebe Grüße,

Reiner
 
Adresse

Hallo Reiner,

empfehlenswert und gut ist das Fachkrankenhaus Neckargemünd,
Abteilung Kinder- und Jugendrheumatologie, Im Spitzfeld 25, 69151 Neckargemünd.

Ansonsten hilft Dir gerne die Landeselternsprecherin für Hessen,
Susanne Ott, Tel: 06120/900013, weiter. Richte bitte ggf. auch einen
lieben Gruß von Silke aus Estorf aus :)

Liebe Grüße Silke
 
Hallo Reiner,

bei unserem soh war es ähnlich.
Es fing letztes Jahr damit an, das Niklas eines morgen nicht mehr mit dem linken Fuß auftreten, ihm Schossen die Tränen in die Augen. Der Kinderarzt hat uns zum Röntgen geschickt, was nichts brachte . Kurze Zeit später bekam er Fieber das bis 40 hochging und trotz Paracetamol nicht weniger wurde. Das Fieber kam beim ersten mal innerhalb von einer Stunde in der Nacht und war fast genauso schnell wieder weg. So ging es ein paar mal mit Fieber für einen halben Tag, dann ein paar tage Ruhe, dann für einen tag Fieber, wieder Ruhe, dann ein paar tage Fieber und die Blutwerte wurden immer schlechter. Das CRP stark erhöht die Blutsenkung dramatisch schlecht und so weiter. Das fazinierende war, das es Niklas dabei relativ gut ging(ausser beim hohen Fieber ).
Im Krankenhaus ging es dann auch im Ausschlussverfahren und schließlich sin wir bei einem Kinderrheumatologen gelandet. Der sagt es sei Rheuma, aber letztendlich past auch bei uns einiges nicht zusammen und zufrieden bin ich auch noch nicht.
Wenn Ihr etwas mehr wißt wäre ich über eine Info sehr dankbar.
Ach ja unser Sohn ist 5 Jahre alt.

Gruß
Kirsten
 
M. Still

Hi Reiner, könnte schon zu einem Still passen.....ist denn der Ferritin-Spiegel mal bestimmt worden? Bei einem Still müsste der massiv erhöht sein......
Gruss, Paris
 
Hallo Kirsten,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber unser Heim-PC war ausgefallen. Außerdem ist unser Sohn wieder im Krankenhaus.

Ich glaube es gibt sehr viele Parallelen. Die Symptome waren absolut vergleichbar - Fiebersenkende Mittel haben nicht angeschlagen etc. Nach dem Ausschlußverfahren blieb bei uns auch nur ein ? und Rheuma. Mit einer Cortison-Stoßtherapie konnten die Symptone "abgeschaltet" werden und nach 5 Wochen Krankenhaus war Michael wieder zu Hause. Da es aber offensichtlich damit nicht ausgestanden war, sind wir mittlerweile nach Überweisung durch den Kinderarzt in Garmisch gelandet.

Das Cortison wird langsam reduziert und insgesamt ist sein Zustand gut.

Falls Du mehr mehr darüber wissen möchtest oder einfach mal Gedanken austauschen willst, kannst Du mir gerne eine Mail an r.graul@bormann-gordon.de schicken. Ich weiß nicht, ob man hier seine Tel.Nr. offen nennen kann/darf/soll. Ich schicke Dir von meiner o.g. Büroadresse asap meine Kontaktdaten.

Ich drücke Euch die Daumen ....

Reiner


Kirsten schrieb:
Hallo Reiner,

bei unserem soh war es ähnlich.
Es fing letztes Jahr damit an, das Niklas eines morgen nicht mehr mit dem linken Fuß auftreten, ihm Schossen die Tränen in die Augen. Der Kinderarzt hat uns zum Röntgen geschickt, was nichts brachte . Kurze Zeit später bekam er Fieber das bis 40 hochging und trotz Paracetamol nicht weniger wurde. Das Fieber kam beim ersten mal innerhalb von einer Stunde in der Nacht und war fast genauso schnell wieder weg. So ging es ein paar mal mit Fieber für einen halben Tag, dann ein paar tage Ruhe, dann für einen tag Fieber, wieder Ruhe, dann ein paar tage Fieber und die Blutwerte wurden immer schlechter. Das CRP stark erhöht die Blutsenkung dramatisch schlecht und so weiter. Das fazinierende war, das es Niklas dabei relativ gut ging(ausser beim hohen Fieber ).
Im Krankenhaus ging es dann auch im Ausschlussverfahren und schließlich sin wir bei einem Kinderrheumatologen gelandet. Der sagt es sei Rheuma, aber letztendlich past auch bei uns einiges nicht zusammen und zufrieden bin ich auch noch nicht.
Wenn Ihr etwas mehr wißt wäre ich über eine Info sehr dankbar.
Ach ja unser Sohn ist 5 Jahre alt.

Gruß
Kirsten
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