Orportunistische Erkrankung unter Ciclosporin

[jutta S.]

Ich hatte nun schon geschrieben , dass ich das Sandimmun schon fast 10 Jahre einnehme. Die ersten Jahre war an Nebenwirkungen kaum etwas, ausser dass ich zum Halbaffen wurde, da die Haare überall wuchsen nur auf dem Kopf nicht, damit konnte ich aber leben, gibt ja schließlich Enthaarungscremes.
Seit 1,1/2 Jahren veränderte sich das deutlich. Zuerst jagte eine Erkältung die andere, die auch noch sehr hartnäckig blieben. Kaum war der Husten vorbei, zog der Schnupfen ein und so weiter.
Vor drei Monaten bekam ich dann eine heftige Lungenentzündung. Die Ärzte pumpten mich mit Höchstdosen von Antbiotika voll, weil die Lungenentzündung nich wegging. Ins Krankenhaus bin ich nicht, obwohl die Docs im Dreieck sprangen.
Erholt habe ich mich von dieser Attacke bis heute noch nicht. Da ich mal wieder nicht im Bett geblieben bin und mich auskurierte, zog sich alles dahin. Nach kurzer Zeit bekam ich vermehrt Herzprobleme - Herzjagen, Schmerzen in der Brust, Atemnot....der Arzt erklärte , ich solle ein EKG machen lassen( unter Belastung) damit er sehen kann ob ich mir durch mein unvernünftiges Verhalten ,währen der Lungenentzündung noch eine Angina Pectoris angelacht habe. Bislang habe ich mich gedrückt, denn ich wollte meine Krankheitsliste nicht schon wieder erweitern.
Naja , jetzt habe ich um 10.30 Uhr einen Termin gemacht. Ich werde es bald wissen, was nun wieder ist, aber wieder ein kleiner Schritt mehr vor den Spiegel. Ich hoffe natürlich nachher berichten zu können, das es was ganz anderes ist, aber selbst wenn nicht................ich kann es nicht ändern und ich bin ja nicht alleine.
Drückt trotzdem mal ein wenig die Daumen ...
LG Jutta

 

[dani]

Hallo Jutta,

ich hatte selbst ca 4 Jahre Sandimmun als Basistherapie. nach dieser Zeit bekam ich immer extrem Migräne, setzen die Dosis herab - was aber als Therapie verständlicher Weise zu schwach war - und musste dann trotzdem mit Sandimmun aufhören, da die Migräneattacken immer massiver wurden. Erst im Nachhinein habe ich damals erfahren (ich bekam Sandimmun bereits 1991), dass man Sandimmun höchstens (!) 2 Jahre einnehmen soll, da die Wirkung anscheinend dann nicht mehr richtig gegeben ist und die Nebenwirkungen verstärkt auftreten können.
Abgesehen davon, wird Sandimmun heute nur mehr sehr, sehr selten verschrieben, da es sich als Basistherapie nicht mit dem gewünschten Erfolg bewährt hat.

Ich würde Deinen Rheumatologen einmal fragen, ob es nicht sinnvoll wäre, die Basistherapie zu ändern. Wenn bei Dir die Nebenwirkungen weiterhin (was anzunehmen ist) so heftig weitergehen wie bei mir, wirst Du ohnehin damit aufhören müssen.

alles Liebe und Gute weiterhin

 

[Lilly]

hallo jutta,

jetzt müsstest du die untersuchung schon hinter dir haben. ich hoffe, dass ein neg. ergebnis puncto angina pectoris vorliegt!

 

[jutta S.]

gute Nachricht

-- also für Luftsprünge äusserlich bin ich zu unbeweglich aber innerlich hat es noch funktioniert. Mein Herz ist fit. Meine Beschwerden sind...mein Kreislauf schafft sein Kontingent nicht, ich müßte mehr Sport treiben ( haha) . Naja , die Ärztin war sehr nett, erklärte mir ,dass das irgendwie ein Kreislauf ist, der Körper bräuchte mehr Bewegung um besser zu routieren und die Gelenke lassen das nicht zu.
Trotzdem habe ich mich gefreut, bin zum Frisör gegangen und habe mich verschönen lassen, dabei habe ich mir die ganze Zeit gesagt, ist ok ........
Bestimmt 4-5 x habe ich es mir heute vorgebetet, ich schaffe was geht und das ist ok, ich darf es mir gut gehen lassen - hört sich schon komisch an, aber ich muß mir das sagen, denn bisher habe ich immer unzufrieden mit mir gemault , wenn ich nicht "normal" geschafft habe. Ich lerne es noch, ein bißchen hat es gewirkt - hatte kaum ein schlechtes Gewissen

 

[mollyy 1]

hallo jutta, das deine pumpe richtig funktioniert freut mich für dich, und das mit dem gelassen werden klappt sicher auch. wenns mir mal richtig dreckig geht dann denke ich an alle in der nachbarschaft, freundes -und bekanntenkreis dem es aus irgenteinem grund schlechter geht als mir und schon bin ich wieder zufrieden, wenigstens meistens, ein kleiner tip nimm dir nicht zuviel für einen tag auf einmal vor, und wenn du dann mehr schaffst als du dir vorgenommen hast bist du mit einemmal richtig stolz auf dich, trotz deiner einschränkungen. wünsch dir eien schönen abend mollyy