Hallo Domino, das sind leider keine Einzelfälle mehr - Ärzte sind mittlerweile dazu verpflichtet worden selbst bei Retransplantationen die in einem solchen Fall absolut Notwendige Mitarbeit des Patienten außer Acht zu lassen - Das darf doch nicht war sein - auf der einen Seite, versucht man bei Chronisch Kranken die Behandlungskosten massiv zu senken - davon wird fast jeder hier im Forum betroffen sein - und auf der anderen Seite werden Millionen von Euro (nur eine Transplantation kostet - im günstigensten Fall ca. 400 - 500 T. Euro - die Nachbehandlungskosten sind hier noch garnicht enthalten) aus dem Fenster geworfen für Fälle die schon im Vorfeld bekannt sind, dass sie nicht mitarbeiten.
Es geht um Menschenleben...! Ich hatte bis vor gut einem Jahr auch einen Organspendeausweis, war Blutspenderin (B rh neg), und kurz davor mich bei der DKMS (Dt. Knochenmark Spenderdatei) registrieren zu lassen. Warum das alles nicht mehr? Weil mein Haustier (in Worten: systemischer lupus erythematodes=SLE) es nicht zuläßt! Nicht nach Aussagen einiger Ärzte und des DRK. Bis zur Rückgabe meines Blutspendeausweises hatte ich nicht geweint. Nicht als ich die Diagnose Lupus bekam, nicht aus Erleichterung darüber, daß keine Herzbeteiligung vorlag, nein... als die Ärztin beim DRK mir sagte, daß ich nicht mehr spenden könnte, auch kein Plasma, brach es aus mir heraus und ich heulte, heulte eine ganze Weile. Es war für mich so schlimm nicht mehr auf diese Weise helfen zu können! Damit war mir dann aber auch klar, daß ich keine Organe mehr würde spenden dürfen. Und ich vernichtete den Ausweis. Das Nicht-registrieren-Können bei der DKMS war für mich auch ganz schlimm. Denn vor etlichen Jahren verlor ich meinen Freund, der an akut lymphatischer Leukämie litt. Letztendlich starb er allerdings an einer Lungenentzündung. Nach intensiver Suche war endlich ein Spender für Mario gefunden worden. Er wurde auf die Transplantation gerade vorbereitet, und sein Immunsystem war durch die Chemotherapie auf null, als die Lungenentzündung ihn erwischte. Ich habe zum Glück schon vor Jahren, nach dem Erlebnis mit Mario, für mich einen Weg gefunden,die Lekämieforschung zu unterstützen. Später noch mal wieder darauf sensibilisiert durch die Erkrankung von Jose Carreras. Ich wünsche mir so sehr, daß jeder, wirklich jeder, der spenden kann, sei es Organe, Blut, Plasma oder Sonstiges, es auch tun möge! Es geht um das Leben so vieler Menschen, die auf uns und unsere Hilfe angewiesen sind! Es wird immer schwarze Schafe geben, daran habe ich keinen Zweifel - aber warum um Himmels Willen sollen diejenigen Menschen, die keine schwarzen Schafe sind, unter der Unwilligkeit von uns leiden?! Das werde und will ich nie verstehen! Cori
zitat cori ich denke, so sehe ich das auch ! was wäre denn eine der schlimmsten denkbaren situationen FÜR MICH ? ein kleines kind, eine junge mutter, ein familienvater.....muss sterben, weil gerade das organ fehlt, das ich hätte spenden können, es aber nicht getan habe, um auszuschliessen, dass zb ein notorischer alkoholiker mein organ bekommt. sollte ich sterben, sterbe ich in der gewissheit, dass vielleicht ein anderer mensch sein leben behalten kann durch mein gespendetes organ. das ist ein guter gedanke! ich möchte mich orientieren am positiven und nicht am möglichen negativen. nach meinem kenntnisstand betragen die kosten für eine lebertransplantation zwischen 150 und 200.000 euro, und nicht wie oben geschrieben bis zu 500.000 euro. aber das ist mir letztlich egal, es geht um ein menschenleben. marie
UOTE=trombone]Hallo Domino, das sind leider keine Einzelfälle mehr - Ärzte sind mittlerweile dazu verpflichtet worden selbst bei Retransplantationen die in einem solchen Fall absolut Notwendige Mitarbeit des Patienten außer Acht zu lassen - Das darf doch nicht war sein - auf der einen Seite, versucht man bei Chronisch Kranken die Behandlungskosten massiv zu senken - davon wird fast jeder hier im Forum betroffen sein - und auf der anderen Seite werden Millionen von Euro (nur eine Transplantation kostet - im günstigensten Fall ca. 400 - 500 T. Euro - die Nachbehandlungskosten sind hier noch garnicht enthalten) aus dem Fenster geworfen für Fälle die schon im Vorfeld bekannt sind, dass sie nicht mitarbeiten.[/QUOTE] Hallo , wie kommst du bitte darauf das eine TX = Transplantation 400tausend € kostet ? das ist total überzogen von dir. Eine Nierentransplantaionkostet z-B. ca. 120000 T € ohne nachbehandlung. eine Dialysebehandlung ist im jahr viel viel teurer als ein TX. ICh weis das mein TX -centrum keinen Patienten transplanteirt wenn von vorneherein bekannt ist das der Patient nicht mitarbeitet. ich kann mir nicht vorstellen das ein centrum einen Patienten transplantiert wenn der arzt weis das er an keienr mitarbeit oder genaue medis einnahme interresiert ist. jedes centrum möchte auch erfolge aufweisen. gruss heikelein
hallo trombone, also das deine aufgezählten alkoholiker usw. keine einzelfälle sind, das glaube ich dir nicht. auf unserer dialysestation ist genau ein einziger der es nicht lassen kann sein bier wegzulassen und seine zigaretten. er geht sofort nach dem er von der maschiene gehängt wurde wackelig runter um eine zu rauchen......... dieser mann steht nicht auf der transplantliste!!! ABER DAS IST EIN EINZELFALL. sag mal was denkst du denn, wie fitt leute sind die dringend auf ein organ warten? also wenn ich mal ein gläschen wein trinke dann leide ich mind. den nächsten tag, also lasse ich das lieber gleich bleiben. ich denke das es den allermeisten so geht. ich finde das deine meinung zur organspende nicht untermauert werden kann. stell dir mal vor nach deiner meinung würde gehandelt werden. oh je oh je. ja klar es wäre eine wahnsinnige ersparniss *kopfschüttel* weist du eigentlich was ein mensch an der dialyse kostet, wenn man überhaupt bei einem menschen der durch die dialyse am LEBEN bleiben kann oder durch die transplant von kosten sprechen sollte/möchte/kann??? ein patient der transplantiert ist, ist eine richtige ersparnis zu vorher. da gibt es sicherlich andere unwichtigere sachen bei patienten bei denen man einiges sparen kann. eins noch, ich bin der meinung das ein mensch der trinkt sehr krank ist und ihn deshalb weniger leben zu lassen, na ja ich will es nicht aussprechen aber wo leben wir denn? ich dachte immer es ist das jahr 2005 und nicht vor 65 jahren..... mir als dialysepatient wird wenn ich sowas lese richtig komsich in der magengegend. vielleicht solltest du einfach mal in eine nephrologie gehen und dir die leute an der maschiene ansehen und dann urteilen. wünsche dir einen guten abend. sito
Hallo sito, ersteinmal hättest Du meinen ersten Beitrag auch lesen sollen, in dem ich ich rigeros für eine generelle gesetzlich geregelte (und für alle Parteien klärende) Organspende ausgesprochen habe: Es sollte durch Gesetz grundsätzlich geregelt werden, dass jeder und hier meine ich wirklich jeden, der nicht ausdrücklich durch Ausweis eine Organspende ausschließt - als Organspender zählt. Die jetzige Regelungen sind einfach viel zu schwammig und auch das habe ich schon mehrfach geschrieben - was nützt mir ein Organspendeausweis, wenn meine entscheidenden Angehörigen (ich meine das hier nur als Möglichkeit) entscheiden, dass man sich über meinen ureigenen Wunsch hinwegsetzt und eine Organspende gegenüber dem Arzt verbietet. Im Notfall zählt das Papier des Organspendeausweises nur dann etwas, wenn entweder die Angehörigen die gleiche Meinung vertreten oder keine greifbar ist, der Ausweis dem Arzt vorliegt und er auch noch soviel Mumm besitzt ohne eine weitere Nachfrage diesen Wunsch umsezt. Außerdem kann ich Deine Einstellung nur teilweise nachvollziehen - eben weil Du Dialysepatient bist. Klar kannst Du auf die Liste der Patienten gesetzt werden, die für eine Organspende in Frage kommen - aber wenn es darum geht, dass z.B. 2 Patienten für ein Organ in Frage kommen - sagen wir mal es ist eine Leber, der eine hat sich aus eigenem Willen - weil er seinem Leben ein Ende setzten wollte das Leberversagen verschuldet, der andere ist schon seit längerer Zeit unverschuldet erkrankt - so kann nur der erste Patient mit HU (bedeutet: high urgent = ist gleichzusezten mit dem aller ersten Platz auf der Transplant-Liste) gesetzt werden. Der andere, der die Leber genauso dringend braucht hat keine Chance - eben weil er chronisch krank ist - das ist die Ungerechtigkeit die ich hier meine. Frag doch mal "spasseshalber" wieviele Ärzte die sich mit Transplantationen befassen in den letzten Jahren ihre Organspendeausweise vernichtet haben: Neuste Erkenntnisse gehen von weit über 50-60 % aus - und das finde ich schon ziemlich erschreckend - und daran ist einzig und allein die heutige Rechtsprechung schuld. Auch darf und kann auch nicht in der heutigen Zeit das Geld außer Acht gelassen werden. Auf der einen Seite werden Medikamente versagt, Hilfsmittel versagt, Kuren versagt und für sehr viele sehr kranke Menschen auch die notwendigen Behandlungen und Therapien nur weil diese Menschen - nach Meinung von Schreibtischtätern keine Chancen haben die "Angelegenheit" zu überleben ............ Ich will hier nicht noch mehr schreiben, denn mir scheint es, als ob nur immer eine "Kleinigkeit" herausgepickt wird - nicht aber die Gesamtsituation. Wie gesagt auf der einen Seite wird auf die Wirtschaftlichkeit und die Kosten gepocht - auf der anderen Seite wiederum - wenn klar ist, dass kaum eine Chance besteht, werden Gelder herausgeworfen (ich habe hier ganz bewusst das ganze etwas Überspießt ausgedrückt, bitte nicht sauer sein) obwohl man (und hier meine ich die behandelnden Ärzte, denen bei diesen Entscheidungen die Hände gebunden sind) genau weiß, dass eine andere Entscheidung wesentlich sinniger wäre. Wir leben nunmal - leider - in einer Zeit, in der das Geld viele Entscheidungen diktiert. Wenn Du das nötige Kleingeld hast, wirst Du keine oder zumindest deutlich weniger Probleme haben etwas zu bekommen. Wie ist es denn schon heute in GB: Dort entscheidet ein Computerprogramm, ob Du als "Normalsterblicher" noch ein künstliches Gelenk bekommst - bist Du über 65, nicht mehr berufstätig und hast Du u.U. noch eine andere chronische Erkrankung hast Du kaum eine Chance eine neue Hüfte zu bekommen - und leider ist schon häufige auch bei uns überlegt worden solche "unbestechlichen" Entscheider einzuführen - und ich hoffe inständig, dass es bei uns nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee dazu kommen wird, obwohl wir leider schon auf den Weg dazu sind. Nichts für ungut - ich habe nur einfach meinen Frust über die Wege, die das Deutsche Gesundheitssystem eingeschlagen hat freien Lauf gelassen.
hallo trombone, natürlich hast du recht, dass die gesetzl. situation zur organspende in deutschland sehr schlecht geregelt. es gäbe sicherlich weniger diskussionen um den organspendeausweis, wenn wir, wie es in anderen ländern üblich ist, die widerspruchslösung hätten. und wenn wir schon bei den kosten sind ist wohl eine nierentransplantation auf dauer kostengünstiger als eine jahrzehntelange dialysebehandlung. nach angabe der BZgA kostet z.b. eine nierentransplantation einmalig 46.000 € und die nachbehandlung ca. 10.000 €/jahr. die dialysebehandlung kostet pro jahr 33.000 € plus 7.600 € behandlungskosten pro jahr http://www.vitanet.de/service/organspende/kosten/ der anspruch für eine lebertransplantation bei einem "trockenen alkoholiker" ist in 1. linie davon abhängig, ob die abstinenz stabil und auch langfristig gewährleistet ist, ansonsten wird die transplantation abgelehnt. denn nicht alle patienten, die ein neues organ benötigen kommen auf die warteliste. ist das risiko der transplantation u. ihre nachbehandlung zu hoch u. sind die erfolgsaussichten schlecht, so wird der eintrag in die warteliste nicht in betracht gezogen. die ärzte sind verpflichtet, gründe für od. gegen eine aufnahme in die warteliste zu dokumentieren und dem patienten mitzuteilen (§ 10 Abs. 2 ff TPG). in den richtlinien der bundesärztekammer sind für jedes organ gründe für die ablehnung der aufnahme in die warteliste aufgelistet. http://www.dso.de/ in der hoffnung, dass du nicht in die lage kommst, für dich od. für eine dir nahe stehende person ein organ zu benötigen, wünsch ich dir viel viel gesundheit und alles gute domino
dieser artikel bezieht sich auch auf rituximab, das wir ja hinreichend durch unsere erkrankung kennen, vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen. im übrigen, ein lesenswerter thread.......... ++++ Jetzt passt jede Niere Erstmals transplantierten Tübinger Ärzte erfolgreich die Niere eines Spenders, obwohl dessen Blutgruppe ungeeignet war: Hoffnung für Hunderte Patienten auf den Wartelisten. Dem 18-jährigen Fitim G. geht es endlich wieder rundum gut. Vier Jahre lang war der nierenkranke Schüler viermal pro Woche zur Blutwäsche in der Klinik, für ein normales Teenagerdasein blieb ihm kaum Zeit. Doch jetzt arbeitet eine Niere seiner Mutter für ihn, und Fitim hat sein Leben zurück. Zu verdanken hat er dies außer seiner spendablen Mutter auch der Pioniertat Tübinger Dialyse- und Tranplantationsexperten. Das Heikle an Fitims Fall: Weder seine Blutgruppe noch seine Gewebemerkmale passten zur neuen Niere. Problemfall Blutgruppenbarriere Für Fitim war es besonders schwer, eine geeignete Spenderniere zu finden, denn er hat Blutgruppe 0 und in seinem Blut kursieren sowohl Antikörper gegen Blutgruppe A als auch gegen B. Sie bilden die so genannte Blutgruppenbarriere gegen fremdes Blut und Gewebe. Zudem verlor Fitim vor einem Jahr eine erste Transplantatniere, weil das Organ eines hirntoten Spenders durch Arterienverkalkung schon zu stark geschädigt war. Bei dem Fehlversuch sensibilisierte sich sein Immunsystem zusätzlich gegen fremde Gewebemerkmale, so dass eine weitere Transplantation nur noch von einem Spender mit fast identischen Merkmalen möglich war. Die Chance, eine solche Niere über den europäischen Organvermittler Eurotransplant mit Sitz in Leiden, Holland, zu finden, sank damit rapide. „Fitim hätte noch viele Jahre warten müssen“, ist sich sein behandelnder Arzt, Oliver Amon, Spezialist für Kinderdialyse vom Universitätsklinikum Tübingen, sicher. „An Schule oder Berufsausbildung wäre nicht zu denken gewesen.“ Starke Abwehrreaktion Ein Ausweg für viele Dialysepatienten, die keinen passenden toten Spender finden, ist die Lebendspende von Verwandten oder Freunden. Auch Fitims Mutter wollte spenden – aber weder ihre Blutgruppe B noch ihre Gewebemerkmale passten. Bei einem Verträglichkeitstest im Reagenzglas, der sogenannten Kreuzprobe, fiel die Immun-Reaktion sogar besonders heftig aus. „Ohne spezielle Vorbehandlung würde eine transplantierte Niere in dieser Konstellation bereits auf dem OP-Tisch irreversibel abgestoßen“, erläutert Amon. „Etwa 40 Prozent der Organe von Menschen, die zur Lebendspende bereit sind, können wir aus diesem Grund nicht annehmen.“ Antikörper im Biofilter Fitim, seine Mutter, die Ärzte sowie eine Ethikkommission des Tübinger Klinikums entschieden sich dennoch zur Operation. Ein multidisziplinäres Team mit Spezialisten für Dialyse, Transfusionsmedizin und Transplantation wollte versuchen, sämtliche Antikörper gegen Blutgruppe B und gegen Gewebemerkmale der Mutter aus Fitims Blut herauszufiltern. Dies ist mit Immunabsorption, einer speziellen Form der Blutwäsche, inzwischen möglich. Dazu erhielt Fitim drei Dosen des neuartigen Medikaments Rituximab. Der biotechnologisch hergestellte Antikörper richtet sich gezielt gegen B-Lymphozyten im Blut, die für die Antikörper-Produktion zuständig sind. So konnte sich nach der Blutwäsche keine neue Sensibilität ausbilden. Darüber hinaus sind keine anderen oder stärkeren Medikamente notwendig, als bei einer normalen Transplantation mit passendem Spenderorgan. Heute, vier Monate später, steht Fitim zwar noch immer unter besonderer Beobachtung seiner Ärzte, führt ansonsten aber ein ganz normales Leben, geht arbeiten, um Geld für den Führerschein zu verdienen. Mutters Niere funktioniert tadellos. „Das ist schon ein großer Erfolg“, freut sich Amon. „Wir haben die Vorarbeiten vieler Wissenschaftler wie ein Puzzle zusammengefügt. Dadurch ist es uns gelungen, die Blutbarriere und die Barriere der Gewebemerkmale bei einer Nierentransplantation gleichzeitig zu überwinden.“ Fataler Organmangel Das bedeutet nicht nur für Fitim neue Hoffnung, sondern auch für viele Hundert Nierenkranke in Deutschland. Derzeit liegt die Zahl der dialysepflichtigen Patienten bei 50 000 und steigt wegen des Organmangels weiter an. Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation suchen etwa 9000 von ihnen einen passenden Spender – tot oder lebendig. „Wir werden unser Behandlungsprotokoll nach diesem ersten erfolgreich behandelten Patienten jetzt weiter verfeinern und anderen Kollegen vorstellen“, so Amon. „Unser Ziel ist natürlich, einmal jede Niere verwenden zu können, egal von wem.“ quelle
Hallo Ihr, ich habe mit mehreren Ärzten über das Thema Organspende und Blutspende gesprochen. Alle gaben mir die gleiche Antwort. Nicht als Rheumi bei der Medikation.
hallo mareen, ja diese info hab ich auch bekommen. ich war jahrelang bei der DKMS registiert und bin auch immer zur blutspende gegangen, doch dann der nächste schock, mein arzt hat einen gen-defekt festgestellt der mein blut auch dann zum gerinnen bringt wenn gar keine wunde vorhanden ist und somit war es auch vorbei mit blutspenden und die DKMS hat mich ab dem zeitpunkt wo ich marcumar nehmen musste auch aus der datei gelöscht. LEIDER LEIDER ich hätte gerne geholfen!!! lieben gruß und alles gute elke
