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Orencia

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nordseekrabbe59, 18. August 2008.

  1. Nordseekrabbe59

    Nordseekrabbe59 Neues Mitglied

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    18. August 2008
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    Hallo an alle,
    bin neu im Forum und auf der Suche nach Infos bezüglich Orencia.
    Wer bekommt auch wie ich seit ein paar Monaten Orencia?
    Wie kommt ihr damit zurecht?
    Habe seit 2002 dignostizierte rA und schon alle Basis Medis durch, mir geht es leider immer schlechter und die Ärzte sind ziemlich ratlos.
    Hatte 24 Std. nach der ersten Infussion Kreislaufbeschwerden und Blutdruckabfall.
    Bei der 4. Infussion 24 Std. Blutdruckmessung, es ergaben sich Werte die
    ziemlich niedrig waren-- 75/40 mmgh---

    Also ich brauche ca. 1. Woche nach der Infussion bis ich wieder einigermassen auf den Füßen stehe, dann gehts aber weiter mit diversen anderen Nebenwirkungen: Schlafstörungen, Verdauungsproblemen,Kopfschmerzen, Haarausfall. Kurz und gut ich habe das Gefühl auf Halbmast zu laufen.

    Meine Gelenksschmerzen sind teilweise besser geworden, Schwellungen gehen auch zurück bis ca. 1 Woche vor der nächsten Infussionsgabe, dann
    wird es wieder schlimmer, bis ca. 1 Woche danach.

    Also habe ich ca. 14 Tage einigermassen schmerzfreie Zeit, aber die"netten" anderen Nebenwirkungen halten mich auf Trab.

    Wer hat bitte also irgentwelche Infos??? Wird es vielleicht besser? gewöhnt
    sich der Körper daran?
    Habe leider keine Alternative mehr in Aussicht.

    Liebe Grüße an alle
    die Nordseekrabbe
     
  2. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo nordseekrabbe,

    erstmal herzlich willkommen bei ro:a_smil08::top::D

    leider kann ich dir bezüglich deiner frage nicht weiterhelfen, da ich andere medis nehme und mmit orencia oder ähnlichem keine erfahungen habe.

    es meldet sich bestimmt noch jemand, der sich damit besser auskennt:p:o;)

    ich wünsche dir alles gute!
     
  3. Soraya0905

    Soraya0905 Neues Mitglied

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    Liebe Nordseekrabbe,

    das sind ja schlimme Nebenwirkungen von welchen Du berichtest.
    Ich habe im April die erste Infusion erhalten, bin also im 4.-ten Monat :D.

    Bei mir halten sich die nicht bestellten Begleiterscheinungen in Grenzen.
    Lecker Kopfschmerzen, am Tag der Infusion sowie einen Tag danach stehe ich bissl neben mir, und ca. 1 Woche vor der nächsten Infusion schreit mein Körper ziemlich laut nach der Droge. Nächsten Montag bin ich wieder dran, mir geht´s seit gestern wieder schlechter.

    Aber alles in allem ist es bei mir bis dato das beste Mittelchen. Eine Schmerzfreiheit habe ich noch nicht erreicht, aber ich bleibe optimistisch. Wenn´s noch ein bissl besser wird ...
    LG
    soraya
     
  4. Zatero

    Zatero (Über-) Lebenskünstler

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    Ich habe bisher KEINE Nebenwirkungen !!!

    Das Orencia bekomme ich in Kombination mit MTX und Cortison !! Und viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieeeelen weiteren "Mittelchen" :uhoh: Aber bisher sind meine Blutwerte NOCH ok und ich habe KEINE Nebenwirkungen !!!

    Aber der gewünschte Erfolg stellte sich bisher auch noch NICHT ein !!! Meine Baker-Zyste macht mir große Probleme und nach wie vor sind VIELE Gelenke geschwollen und Schmerzen !!!

    Mir wurde gesagt - dass der Erfolg bis zu 12 Monate auf sich warten läßt ! Suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper - bis dahin bin ich ein HAMSTER :D:D:D (Ihr wißt ja - das Orencia an Hamster "erprobt" wurde ) !

    Gruß Zatero
     
  5. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo krabbe,
    ich bekomme nun seit dez. 2007 orencia....
    mit den nebenwirkungen hab ich auch glück gehabt- ich hab gottseidank keine... was du beschreibst ist schon recht heftig... aber naja- das wusstest du auch selbst ...
    bezüglich wirkung... naja... also es dauerte erst mal relativ lange- ca. 3 monate- bis die wirkung eintrat. die war dann aber recht gut... und nun seit juni ca. hab ich wieder einen schub nach dem anderen...
    ich komme vll. in eine studie mit einem neuen medikament- ein interleukin 6 blocker. aber sonst bleiben auch mir leider keine anderen therapiemöglichkeiten mehr übrig.
    wünsch dir alles gute!
    lg petra
     
  6. Nordseekrabbe59

    Nordseekrabbe59 Neues Mitglied

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    Hallo Nina,Soraya, Zatero und Petra,

    vielen Dank fürs antworten. Ist immer gut zu wissen dass man nicht allein ist.

    In ein bis zwei Monaten werde ich Bilanz ziehen müssen, Nebenwirkungen
    ertragen oder??? na, mal schauen, es bleibt spannend :))


    Liebe Grüße, Nebenwirkungsfreien Abend

    Susanne
     
  7. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo krabbe,

    ich lese Deinen Beitrag erst jetzt.

    Ich selbst habe -wie Du- auch alles an Basismedikamenten durch. Manches mit Teilerfolg bzw. Nullerfolg. Aber so richtig angeschlagen hatte keines bisher. Leider muss ich das auch vom Orencia sagen.

    Bekomme die Infusionen seit 06/07. Leider hatte ich 10/07 und 03/08 eine OP. Da musste ich mit dem Orencia jeweils ca. 4-6 Wochen pausieren. Dies hat die Wirkung (Spiegel) wieder aufgehoben. Deswegen wollen meine Ärzte noch bisschen abwarten ob nicht doch noch eine Wirkung eintritt. Ich persönlich glaube nicht daran. Denn ich stecke momentan wieder im Schub. Meine Hüften (beide TEPs) haben wieder einen Erguss drin, und mein im März operiertes Knie ist auch nicht in Ordnung.

    Meine Rheumatologen sagten mir auch, dass sie keine Alternativen sehen, als auf ein neues Medikament zu warten, das wohl im Frühjahr 09 (oder doch schon im Herbst 08 -keine Ahnung-) in Deutschland zugelassen wird. Es heisst Tozilizumab (Anti-IL6).

    Ich schrecke aber aus Angst vor den Nebenwirkungen immer davor zurück, ein erst vor kurzem zugelassenes Medi zu nehmen.

    Das Orencia macht mir keine Nebenwirkungen mehr. Anfangs hatte ich Nesselsucht, und gleich bei der Infusion immer starke Kopfschmerzen.

    Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen helfen.

    Wünsche Dir gute Besserung, und einen schönen Resttag.

    LG
    Andrea