Liebe @Rose72 Liebe @Katjes Dankeschön für Eure Tipps. Ja, Lymphdrainage habe ich einmal ausprobiert. Das ging voll daneben. Ich bekam noch in der Praxis von der Physio Atemnot. Mir ging es gar nicht gut. Und mein Herz raste. Das war vor meiner Lungenembolie. Also nach diesem schrecklichen Erlebnis mache ich keine Lymphdrainage mehr. Haferkleie habe ich bereits im Speiseplan. Brenneseltee wirkt bei mir allergisch. Ja, ich finde dass auch komisch dass sich das Wasser im Bauchraum staut. Meine Beine sind schlank. Und es ist auch auffällig dass ich immer am Tag nach der Orenciaspritze 1,5kg mehr wiege bei gleichem Essverhalten. Also da liegt schon der Verdacht nahe, dass es am Orencia liegt.
Liebe Mizi, das ist echt komisch. Bin da voll bei Dir. Das war genau die Befürchtung wegen der Lymphdrainage....manche denken, die paar Streicheleinheiten...aber ja, es kann Herz und Kreislauf ordentlich stressen. Wenn Du das Wasser direkt im Bauchraum hast, sollte das mal genau untersucht werden. Vielleicht gibt es eine Klinik in Deiner Ecke oder notfalls auch einen anderern Arzt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass wirklich nichts anderes wie Orencia für Dich in Frage kommt. Der Wechsel von dem einen zum anderen Biological aus der selben Klasse ging übrigens ohne Pause dazwischen und ein Rückwechseln könnte wohl auch versucht werden. Wie schon geschrieben...so war es bei Humira und Stelara. Bei Deinem weiß ich es halt nicht. Da wäre es vielleicht interessant ob hier schon jemand von Orencia weg wechseln musste und was er nun bekommt. Wobei ja jeder auch anderes ist und andere Besonderheiten hat....also ohne Gewähr. Ach Mensch, lass Dich einfach mal knuddeln.
Ja, liebe @Rose72, Erfahrungswerte unter Orencia betreffend Wassereinlagerungen wären sehr interessant. Die Wassereinlagerungen im Bauchraum hatte ich auch schon damals im Krankenhaus wo ich wegen meiner Lungenembolie war. Die meinten so quasi, dass das nicht schlimm ist. Einfach mehr bewegen und weniger Trinken war die Aussage der Ärzte damals. In dem Zeitraum habe ich ja 2x nicht Orencia gespritzt und siehe da am Entlassungstag wog ich 5kg weniger. Ob für mich noch ein anderes Biological in Frage kommt weiß ich nicht. Laut Rheumadoc ja nicht. Es ist bei mir schwierig mit meinen Allergien und mit den Kollagenosen und mit der pfeissblöden Lungenembolie. Dankeschön für Deinen Knuddler. Ich drück Dich auch ganz lieb
Ja, Mizi.....ich weiss das ja. Ich habe ja auch die Kollagenose und dazu noch alles mögliche was keiner braucht, autoimmun und einfach nur Mist ist. Als ich mal im Krankenhaus war, war dort ein junger frisch ausgebildeter Arzt aus Nigeria. Er studierte hier nur und sollte dann zurück. Seine Motivation spürte man durch und durch. Er konnte vieles ganz einfach erklären. Er sagte zu mir....gehen sie mal einen Schritt zurück....sie sind autoimmun erkrankt. Es ist ganz egal, was dahinter steckt. Man muss nur was finden, dass hilft. Leider müsse man ausprobieren, hilft es aber, sollte damit alles besser werden. Diese Aussage hat mich damals echt beruhigt und ich denke so ist es auch. Nur fühlst Du Dich bei einer Therapie nicht gut, dann ist sie denke auch nicht die richtige. Lass nicht locker und versuche jemanden mit in Dein Boot zu bekommen...da geht auch der Hausarzt. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Ausdauer.
dass sich Wasser im Bauchraum staut ist komisch. Aber wie es halt so bei Autoimmunerkrankungen ist - oftmals muss man selbst ausprobieren, was Einem helfen könnte. Ich habe zusätzlich noch Hashimoto, dann eosinophile Ösophagitis, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und jetzt PMR. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich mich deshalb nicht hängen lasse, bei den Nahrungsmitteln hat mir z.B. -so blöd es klingt- Haferschleim SEHR geholfen. Mit den Jahren weiss ich jetzt auch, was ich z.B. überhaupt nicht vertrage oder essen soll - keinerlei Milchprodukte z.B. Was jetzt auch wieder blöd ist für die PMR, da sollte man auf jeden Fall Kalzium zu sich nehmen habe ich gelesen. Da ist aber weder Milch, Sahne, Quark, usw. vertrage, tjaaaaaaaa - mein Tipp für Deine Wasseransammlungen wäre jetzt natürlich auch erstmal Brennesseltee gewesen, notfalls Entwässerungstabletten vom Arzt - alles Gute - gute Besserung
Liebe @Rose72 Nein, im Gegenteil. Orencia hilft mir seit 5 Jahren sehr gut gegen mein Rheuma. Und natürlich bin ich unzufrieden über diese Wassereinlagerungen aber der Nutzen des Orencias ist höher. Meine Lebensqualität ist seit 5 Jahren viel besser als wie die über 20 Jahre davor. Du merkst schon...... Ich möchte das Orencia nicht absetzen
@Bellina Ja, leider geht Brenneseltee nicht. Entwässerungstabletten bekomme ich nur im absolutem Notfall wegen meinen Nieren.
@teamplayer Ich habe im Negativthread gelesen dass Du auch Wassereinlagerungen hast und davon zugenommen hast. Was machst Du gegen die Wassereinlagerungen?
Das war hormonell bedingt, ich muss Schilddrüse und Nebennierenrinden substituieren. Mein Hormonhaushalt war so verschoben, dass ich davon sehr krank wurde und in drei Monaten 20 kg zugenommen haben. Sehr viel davon ist Wasser, bis hin zur Anasarka. Heute ist das rechte Bein etwa ein Drittel dicker, als das linke und beide sind geschwollen. Das kommt vom Beckenringbruch und der RA. Beine hochlegen und MTX spritzen sind hier die Mittel der Wahl. Mein Pflegebettrahmen lässt sich sehr gut einstellen und die Matratze anpassen.
@teamplayer[ @Mizikatzitatzi , ich wünsche euch gute Besserung. Die Wassereinlagen sind ja echt belastend. LG
Dankeschön liebe @Paula.1neu Vorallem bekomme ich kein Gewicht runter. Egal was ich esse, ich nehme nicht ab Zur Zeit esse ich 5x die Woche einen großen Salatteller mit Feldsalat, Radiccio, Cocktailtomaten, Salatherzen, Rote Beete, Rote Bohnen, etwas Nüsse, Karotten. 1x Pute mit Reis und 1x Nudelgericht vegetarisch Mittags meistens ein Vollkorntoast mit vegetarischen Aufstrich Am Morgen ein Vollkorntoast mit Honig Als Zwischenmahlzeit Obst und weißer Joghurt Zum Trinken gibt's Mineralwasser und Pfefferminztee. Ich weiss nicht an was es liegt, dass ich nicht abnehme.
Schilddrüse? Danke Dir. Ja, das sind sie. Mein Physiotherapeut zieht mir jedes Mal nach Behandlung andere Socken, die nicht stauen.
Hallo Mizikatzitatzi, Ich kann nicht sagen ob die Wassereinlagerung von deinem Medikament kommt, aber habe selbst die Erfahrung gemacht, das ich Wasser einlagere, sobald ich mehr Kohlenhydrate esse. Ich ernähre mich überwiegend Low carb und so komisch es klingt...je mehr Wasser oder ungesüßten Tee ich trinke, desto besser verschwindet eine Wassereinlagerung bei mir und abnehmen hat auch gut geklappt damit. Klar, wer Nierenkrank ist muss da drauf achten und ggf weniger trinken, aber ansonsten funktioniert das bei mir gut. Auch nehme ich zu, sobald ich weniger als ca 2,5l am Tag trinke. Zu deinem Arzt fällt mir nix mehr ein, außer zu schauen ob es noch einen anderen in der Nähe gibt. Meiner ist da echt Klasse und sucht immer nach Lösungen. Alles Gute wünsche ich dir.
Liebe Mizi, es ist schwierig, bei Nebenwirkungen von Medikamenten gegenzusteuern. Diese Medikamente sind sooo stark. Du tust ja schon so viel! Du bist eine tapfere Kämpferin. Essen und Genuss können ein wenig glücklich machen, sind Lebensqualität. Bei allem, was du durchmachst. Was würden dein Körper und deine Seele brauchen, um ein wenig zur Ruhe zu kommen? Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Spielraum und eine extra Portion Glück! tilia
Liebe @tilia, vielen Dank für Deine lieben Worte. Tut gut! Eigentlich bin ich total entspannt und auch gut ausgeruht. Darauf achte ich. Nun ja, wahrscheinlich muss ich mich damit abfinden, dass es entweder eine gute Rheumabehandlung gibt oder eine gute Figur. Ganz liebe Grüße von Mizi
Ich finde es nicht einfach, mich von meiner äußerlichen Attraktivität zu verabschieden und auf die inneren Werte zu konzentrieren! Auch ich trage ein paar Kilo zuviel herum, und wenn ich manchmal in den Spiegel schaue und meine Augenringe sehe, bin ich nicht glücklich damit. Manchmal bin ich gelassen genug, das hinzunehmen, dann wieder möchte ich es ignorieren und mir vorstellen, ich hätte mich kaum verändert.
Nun, natürlich fällt es mir auch nicht leicht. Von Gertenschlank auf Apfelform zu wechseln ist nicht so prickelnd. Aber ich mach einfach alles dafür, damit es nicht noch schlimmer wird. Allerdings genehmige ich mir auch hin und wieder Schoki. Das braucht meine Seele. Und innerlich scheint bei mir sowieso die Sonne. Und das muss auch so bleiben. Es ist wichtig den inneren Frieden zu wahren. Zufrieden zu sein, so gut es geht. Eben sich nicht komplett zu verbiegen. Sich bemühen um was zu verändern finde ich gut, solange man sich dabei wohl fühlt.
Lieber ein Äpfelchen mit roten Bäckchen, als ein Spargel mit hängendem Kopf. Mit meiner Tamoxifen-Bauchspeckrolle habe ich mich arrangiert, Hüfthosen sind eh viel bequemer
