Liebe Leute, haben welche von Euch Erfahrungen mit den Medis s.o.,? Welche? In den Foren hab ich Beiträge gefunden, die paar Jahre alt waren, und welche von Leutchen, bei denen diese Medis (und alle anderen auch) versagt haben. Ich hab seit 10 Jahren cP. Scheinbar mit einem kleinen Anteil Lupus, wie sich jetzt herausstellt. Die letzten Jahre hatte ich Humira mit MTX, und eigentlich geht es ganz gut, bloß einige Gelenke werden trotzdem sang- und klanglos schlechter, und irgendwelche Werte sehen nach Lupus aus, und dazu passen die TNF-alpha-Blocker gar nicht, sagt meine Rheumatologin. Also mal wieder was anderes... Alle Infos herzlich wilkommen! Grüßli, Agnes
Rituximab Hallo, ich bekomme seit 4 Jahren im Abstand von einem halben Jahr Rituximab (Mabthera) bei chronischer Polyarthritis. Ich habe davor alle Medikamente in Kombination genommen über 4 Jahre, ohne Erfolgt. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Mabthera ist das erste Medikament, was mir geholfen hat ! Wenn auch die Schmerzen nicht zu 100% weg gegangen sind, so habe ich doch ein großes Stück Lebensqualität zurück bekommen und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich würde es jederzeit wieder machen und habe es nicht bereut. Falls Du fragen dazu hast, stehe ich Dir gern zur Verfügung
Liebe Lynn, oh, das klingt ja ganz gut und beruhigt mich ziemlich! Ich war grad ziemlich frustriert über die Aussicht auf Infusionen (Humira kann ich mir ja immerhin selbst spritzen), und außerdem scheint es ja doch ziemlich heftig zu sein, seine B-Zellen für ein halbes Jahr zu killen. Hattest Du worher auch Enbrel, Humira oder sowas? Gibt's irgendwas, was mensch beachten muß? Grüßli, Agnes
Hallo... .....Agnes.... ich habe vorher eigentlich so ziemlich alles ausprobiert und alles in Kombination miteinander....Quensyl, Arava, MTX, Humira, Enbrel, Kortison hab ich die letzten 7 Jahre durchnehmen müssen, mal mehr mal weniger. Es kann halt sein, dass Du etwas leichter einen Infekt bekommst nach der Infusion, so ging es mir halt dann. Ich hatte ständig Atemwegsinfekte, aber muss nicht unbedingt sein. Ich denke bei mir kam es durch das Antibiotika, welches ich 2 Jahre einnehmen musste. Genau kann ich es nicht sagen. Ansonsten war es von den Nebenwirkungen her ok. Nur bei der Infusion selber hatte ich meist ein paar Nebenwirkungen, wie starke Müdigkeit, leichte Übelkeit. Ging aber nach 2-3 Tagen wieder weg. Nur bei der allerersten Infusion die der Körper erhält kann es zu einer allergischen Reaktion kommen, kommt aber in den allerwenigsten Fällen vor. Deshalb ist es wichtig, dass man VOR der Infusion Kortison, ein Anti-Hystaminika, Paracetamol und was gegen die Übelkeit gespritzt bekommt und danach noch eine halbe Stunde wartet bis die Infusion angeschlossen wird bis die Medis wirken. Das kannst Du den Ärtzen im Krankenhaus ruhig auch sagen, die achten selber manchmal (so war es bei mir) nicht darauf. So war es nämlich bei mir. Aber wie gesagt, normalerweise verträgt man das Mabthera alles in allem sehr gut und nach 3 Tagen bist Du auch wieder ganz fit Ich mache mir nie so viele Gedanken über die Nebenwirkungen der Medikamente, mir bringt das nichts. Ich mache mich nur verrückt und kann es eh nicht ändern. Ich denke halt solange es mir hilft, ist das ok im vertretbarem Masse. Bekommst Du denn Mabthera in naher Zukunft ?
Liebe Lynn, vielen Dank für Deine Infos! Ja, ich soll entweder Rituximab/Mabthera oder Abatacept/Orencia kriegen, sobald noch ein Herz-Ultraschall gemacht ist und festgestellt, ob da alles OK ist. Also das steht jetzt irgendwie zum Entscheiden an. Normalerweise mach ich mir über die Nebenwirkungen auch wenig Gedanken, denn wie Du sagst, es bringt ja nix... Grüßli, Agnes
Hallo, ich hatte Orencia in einer Studie bekommen. Hat leider null gewirkt. Die Studie war aber für Bechtis. Kann auch da dran liegen, denn bei den anderen hat es wohl auch nicht wirklich gewirkt, die mit in der Studie waren. Würde also Rituximab bevorzugen.
OK, das werde ich dann wohl tun. Immerhin hat man damit auch'n bißchen mehr Erfahrung als mit Orencia. Vielen Dank! Agnes
