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Operation an der Lunge - Aussetzen von Humira

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von kleinfinger, 6. April 2016.

  1. kleinfinger

    kleinfinger Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2016
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    Hallo liebe User,

    obwohl das Thema sehr vielfältig ist, habe ich mich dafür entschieden es in dieses Unterforum zu setzen.

    Grunderkrankung: Axiale Spondylarthritis
    Aussagen zur Person: männlich; 24 Jahre

    Im Juni 2015 wurde bei mir eine axiale Spondylarthritis festgestellt, die man als Vorform von Morbus Bechterew bezeichnen kann. Betroffen waren vor allem meine linke Leiste, mein linkes Kniegelenk und alle Fußzehen.
    Als weder sämtliche NSAR Tabletten und Cortison nicht anschlugen, entschied man sich im September 15 mit der Humira Therapie zu beginnen. Dabei stellte sich glücklicherweise schnell Besserung ein, schon nach 4-5 Wochen war ich 100% schmerzfrei und arbeitete an meiner vollen Leistungsfähigkeit. Ich nahm an Reha-Sport teil und habe 3-4 x in der Woche selbst 45 Minuten Rückenübungen zuhause durchgeführt. Im März 2016 konnte ich sogar wieder Baskebtall und Volleyball spielen und war bei voller Leistungsfähigkeit.

    Im selben Monat erlebte ich scheinbar aber auch die Kehrseite des Medikaments. Ich zog mir eine Erkältung zu, die sowohl ich als auch die Hausärztin (die von der Humira-Therapie selbstverständlich wusste) unterschätze. Nach einer Woche Bettruhe zuhause, begann ich wieder zu arbeiten (Erzieher), obwohl die Erkältung mehr oder minder nicht besser wurde - vor allem der Husten war sehr schlimm und blieb bis auf die üblichen Hausmittel unbehandelt.
    14 Tage nach der Erkältung hatte ich plötzlich akute Atemnot, sodass der Notarzt mich ins örtliche Krankenhaus einlieferte.
    Nach Röntgenbild der Lunge und Punktion wurde ich schnellstmöglich in ein Universitätsklinikum transportiert, um am nächsten Tag noch operiert zu werden.

    Der Chefarzt entfernte in aller höchster Not circa zwei Liter Eiter, die sich zwischen Rippenfell und Lunge ansammelten (Pleuraempyem).
    Es handelte sich bei mir um eine Erkältung, die in eine verschleppte Lungenentzündung mündete und diese wiederum in eine verschleppte Rippenentzündung. Zwei oder drei Tage länger hätten ausgereicht, um das Blut zu vergiften und Sache hätte böser enden können.

    Nun sind 3 1/2 Wochen nach der Operation vergangen, ich bin wieder zuhause und immernoch krank geschrieben, tue aber mein bestmögliches um wieder fit zu werden. Die Lunge wird durch Atemübungen und Spaziergänge trainiert. Ein 10 tägiges hochdosiertes Antibitokum sollte den Infekt entfernen.
    Beim Telefonat mit meinem Rheumatologen, erklärte mir dieser, dass das wohl die Schattenseite von Humira ist. Das ohnehin geschwäche Immunsystem von Humira lässt den Körper bei Infekten anders reagieren als gesunden Menschen. So erlebte ich nicht die typischen Symptome einer Lungenetzündung, war arbeiten und litt nur an starken Husten.

    Nun aber zu meiner konkrete Frage.
    Mein Rheumatologe empfahl mir das Humira so lange wie nötig auszusetzen und in jedem Fall alles mit einem Pneumologen abzuklären, damit dieser zu 100 % versichern kann, dass kein Infekt mehr vorhanden ist.

    Wie das so üblich ist, leidet unter Humira auch meine Wundheilung. Dementsprechend heilt meine 12 cm Wunde schlecht bis gar nicht. Beim Lösen der Klammern, klaffte die Wunde wenig später wieder auf. Es wurde nicht neu geklammert, sondern das alte geronnene Blut herausgedrückt, um eine erneute Entzündung zu vermeiden.
    Mein Rheumatologe meinte, die Wunde muss weitestgehend zugeheilt sein, bis ich mir wieder Humira spritzen darf.

    Habt ihr ähnliche Efrfahrungen mit Humira (oder anderen biologischen Therapien gemacht) und einer Operation in diesem Ausmaß gemacht.

    Ich habe Humira zuletzt vor 5 1/2 Wochen gespritzt und bin Stand heute immernoch beschwerdefrei, was mich sehr verwundert. Ich gehe aber davon aus, dass die Grunderkrankung wieder ausbricht.
    So oder so ist es auch ein Wettlauf mit der Zeit - wächst die Wunde eher zu, ehe die Gelenkbeschwerden wieder ausbrechen?
    Oder sollte ich das Humira erstmal nicht mehr spritzen, vielleicht habe ich Glück und ich brauche es nicht mehr?
    Zusätzlich besteht bei mir die Angst, dass mein Körper nach dieser langen Zeit des Aussetzen auf einmal Antikörper bildet und mir gegen etwaige Gelenkschmerzen nicht mehr hilft. Ich war mit dem Humira extrem zufrieden und hatte bis auf die übliche Müdigkeit keinerlei Nebenwirkungen.

    Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Erfahrungen eurer mitteilen oder Ratschläge für meine Situation geben.

    Viele Grüße
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Grundsätzlich würde ich bei einer Lungenproblematik den Rheumatologen und Lungenarzt fragen ob du überhaupt noch Humira spritzen kannst?

    Ich persönlich spritze grundsätzlich nicht (auch keine MTX) sobald ich einen Infekt bemerke.

    Viele unserer Medikamente die bei Rheuma guten Erfolg haben, setzen gleichzeitig das Immunsystem herunter, es ist bekannt, dass man mit mehr Infekten rechnen muss. Wenn der aber nun so heftig ausfällt wie bei dir muss das stärker abgeklärt werden.

    Humira hat eine recht lange Wirkungsdauer, es ist gut möglich dass dies noch eine Weile anhält. Aber irgendwann muss du mit deinem Arzt weiteres besprechen.

    Ich spritze zur Zeit auch nichts da auch mich ein Husten-Schnupfen-Fieber erwischt hatte, das jetzt ausklingt.

    Gute Besserung,
    Kukana