Hallo Leute ich reihe mich mal hier mit ein. Seid dem 15.2.18 bekomme ich Olumiant 4mg und 5mg Kortison für meine Mischkollagenose. Nebenwirkungen: leichtes Unwohlsein, manchmal Kopfweh, kann nicht richtig Ein- und Durchschlafen. Bisherige Wirkung: Morgensteifigkeit weg. Fatique, erheblich verbessert. Hautbild verbessert (Marmorierung, Livedo Racemosa) zeitweise nicht mehr sichtbar. Essensbedürfnis stark gesunken (endlich muss ich nicht pünktlich auf die Zeiten achten, sondern kann später essen). Allerdings muss ich aufpassen, dass ich das Essen nicht ganz vergesse, es ist für mich neu abends festzustellen, du hast vergessen zu essen, halber Apfel am Morgen ist etwas wenig.. Ausschlag weg, Fieberschübe vor Einnahme alle 3-4 Tage, weg. Gelenkschmerzen Hände, Füße vollkommen weg. Linkes Bein wirkt wieder gerade. Sjögren verbessert. Trockenheit gerade bei Augen verringert, ich brauche weniger Tropfen, meine Sehnerven beruhigen sich auch wieder etwas. Lipödeme und Nervenschmerzen sind im Rückgang. Kann nach 2 Monaten Totalabsturz, fast nur noch Bett (dank Fatique und Fieberschüben, inklusive Ausschlägen), wieder fast einen normalen Alltag bewältigen. Es geht zwar noch alles mit Ruhe und Gemütlichkeit, aber es geht. Negatives: Fingernägel brechen durch die Bank ab (nehme schon Biotin und Folsäure), Haare machen mit. Versuche verzweifelt mit Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln (Vit. D3, Vit. K und Vitamin E und anderen), meinen Bedarf zu decken.
Moin Savi, Das hört sich richtig gut an. Ich freu mich für dich. Die Probleme mit den Nägeln und Haaren könnte evt. auch mit deiner Ernährung zusammenhängen. Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen ist wichtig und gar nicht so schwer. Bei mir ist, nach fast einem Jahr mit Olumiant, auch alles im grünen Bereich. Leider nicht ganz so gut wie mit Tocilizumab. Ich habe immer wieder Schübe, mit Schmerzen und Schwellungen in Händen, Fingern und Füßen, jedoch gedämpft, so dass ich meinen Alltag gut bewältigen kann. Dabei hilft mir sicherlich auch die Maßnahme des Integrationsamt für Minderleistung. Ich arbeite wöchentlich 8 Stunden weniger. Das ist ein Geschenk. Nebenwirkungen sind erträglich. Ich habe nach der Einnahme der Tablette für ca. 2-3 Stunden leichte Übelkeit, bin etwas langsam und „maddelig“. Das fängt das Citalopram (nehme ich nach wie vor wegen der Depression) jedoch gut auf. Haare und Nägel sind gut, die Haut ist etwas unruhig und besonders bei der Kälte sehr empfindlich. Aktuell machen mir meine Augen Probleme. Sie sind trocken, gerötet (sehe manchmal „verheult“ aus) und tränen in Wind und Kälte überdurchschnittlich viel. Das sind aber alles keine großen Herausforderungen, damit kann ich gut leben. Meine Blutwerte sind auch im grünen Bereich. Also im großen und ganzen bin ich mit dem Olumiant zufrieden. LG Tusch
Ich fange von unten an, ich würde Mal beim Rheumatologen Sjögren als Verdacht äußern. Meine Ernährung ist laut Rheumi vorbildlich, abwechslungsreich, gesund auch viel mit Kernen, Samen und Nüssen. Viel Obst, Gemüse und Salate abwechslungsreich dabei. Sein Verdacht sind: es liegt noch am Schub, also Altschäden, höher Verbrauch an bestimmten Nährstoffen und/ oder mein Körper kann sie nicht richtig aufnehmen und verwerten. Zu den Tabletten maddelig( tüddelig) bin ich von ihnen gsd nicht.
Wegen deinen Augen, ich trage draußen prinzipiell eine Brille. Verwende Vaseline bei den Augenwinkeln und Augengel vor dem raus gehen. Dieser kalte Wind reizt die Augen sehr stark. Für meine Haut verwende ich im Winter fetthalige Cremes und hohen Sonnenschutz. Bin vorrangig Lupi was das betrifft.
Moin Savi, Dann bist du mit der Ernährung ja auf einen guten Weg. Ich esse auch viel frische Sachen, wenig Fleisch, fast keine Eier. An meine Smoothies kommt Leinöl, Nüsse und Samen und am liebsten Kürbiskerne, damit mein Kauwerkzeug was zu tun hat. im Moment sind wir auf dem Wok Trip. Gute Öle, viel Gemüse (kurz gegart, denn rohe Gemüse vertrage ich nicht) und kein Fleisch. Aber manchmal muss es auch eine Pizza sein. Für meine Augen nehme ich bepanthen Augen und Nasen Salbe. Das hilft zumindest etwas. Ich habe das Gefühl, dass zumindest beim Fahrradfahren (und das mache ich jeden Tag, ist mein persönliches Fitness Programm) die Brille eher verschlimmert. Ich habe schon an einen Motorradhelm mit Visier gedacht. Fetthaltige Cremes vertrage ich auch nicht, dass macht es nur schlimmer. Ich benutze Feuchtigkeitscreme für sensible Haut (mein Favorit ist da ein Produkt aus der Apotheke, natürlich mit Sonnenschutz ) Also ähnlich wie du es auch machst. Danke für deine Tipps Und ein schönes Wochenende LG tusch
Ok, mal eine Kleine Rückmeldung von mir. Also bei mir hat das Olumiant nach eine echt durchschlagende Wirkung. Selten rheumatische Schmerzen und die Fatique schweigt beleidigt, grins. Bin wie ein vollaufgeladener Duracellhase mit Doping. Zugegeben ist mir etwas unheimlich, besonders da ich bei Mabthera damals ähnlichen Boost hatte, der dann schnell verflog. Und ich es beim 2. Mal gar nicht mehr vertrug. Also hänge ich momentan zwischen Euphorie und Sorge rum.
Hallo Savi, das hört sich doch erstmal ganz positiv an. Ich musste Olumiant ja ziemlich schnell absetzen wegen heftiger Nebenwirkungen. Jetzt nehme ich seit 4 Wochen Xeljanz. Nebenwirkungen sind akzeptabel, aber null! Wirkung bis jetzt. Im Gegenteil, die Schmerzen sind heftiger denn je. Bei mir sind Gelenke geschwollen, die es vorher noch nie waren... Jetzt steht wahrscheinlich auch eher Lupus im Raum. Ist da nicht auch mabthera eher das passende Medikament? Schöne Ostern noch Sumsemann
sumsemann, zunächst mal auch Dir schöne Ostern und noch nettere Western Mabthera ist in einigen Fällen von Lupus wirksam, insbesondere bei bestimmten Organbeteiligungen. Es ist allerdings nicht für die Behandlung des Lupus zugelassen, also eine off-label-Therapie, und daher nicht erste Wahl. Üblicherweise wird es vor Gabe (in den Fällen, in denen man sich dafür entscheidet, MabThera einzusetzen) bei der Krankenkasse beantragt und nicht selten die Kostenübernahme abgelehnt. Der Weg ist also nicht ganz so easy. Kostenpunkt liegt ca. bei 6-8.000 Euro je Zyklus (üblicherweise erfolgt die Gabe wie bei RA mit zwei Mal 1 g absolut im Abstand von 2 Wochen)
Danke, Resi, für die Info. Bei mir sind Herz, ZNS und eventuell Nieren beteiligt... Ich bin privat versichert, bis jetzt wurde zum Glück immer alles übernommen. Die Lupusgeschichte ist ja noch nicht offiziell. Ich habe viele eindeutige Symptome, einschließlich Hautsymptomatik, aber die AK dsDNA fehlen... Hautarzt und Orthopäde sind sich sicher, Rheumatologin zweifelt noch. Werde auf chron. Polyarthritis behandelt aber nichts schlägt an.
sumsemann, solange keine rechte Diagnose steht, wird es schwierig - nicht nur wegen "off-label", sondern auch forensisch. Mabthera hat ja zwar selten auftretende, aber durchaus relevante potenzielle Nebenwirkungen, da muss die Nutzen-Risiko-Abwägung schon einigermaßen stimmen.
Zum Thema Mab- Thera, ich habe die Diagnose Mischkollagenose, bei den Behandlungen wird meine RA angeführt. Zum Medikament selbst, Mab- Thera war für mich damals das erste Wunder.Ich bekam es damals zusätzlich zum MTX. Pünktlich nach der angegebenen Wirkungszeit ging es mir blendend, ca. 7 Wochen lang. Dann bekam ich eine Nesselsucht und Fieber. Das 2. Mal vertrug ich es gar nicht mehr, Nesselsucht kurz nach der 1. Gabe und andere Zustände. Also Abbruch der Therapie. Das MTX lief dann noch gut eineinhalb Jahre allein weiter, bis auch dort die Nebenwirkungen und meine Nesselsucht zu stark wurden. Da bei mir Spritzen im Bauch nicht mehr gehen (Knötchen) würde nun Olumiant versucht.
Zu meinem Lupus, ich habe ZNS, Nieren-, Lungen- und Herzbeteiligung inklusive leichter Schädigung der Organe. RA habe ich die passenden Blutwerte, dafür relativ leichte Entzündungsschübe und keine Schädigung der Knochen oder Gelenke. Das Roactemra was ich vor Olumiant bekam, half zwar bei der RA, aber der Rest, Lupus, Sjögren und andere, wurden wieder voll aktiv.
Was ich am Handy vergessen habe. Frohe Ostern wünsche ich und es tut mir leid, Chronologie ist momentan nicht meine Stärke. Medis von 2014 bis jetzt: Cortison MTX Oktober 2014 Mabthera zu MTX März 2015 Februar 2017 Roactemra statt MTX Oktober 2017 Verschlechterung der Werte, weitere Gabe Roactemra. Dezember 2017 Beschluss neues Medikament zu suchen und Roactemra dann ganz abzusetzen. Februar diesen Jahres, Olumiant bekommen.
Bei mir wurden die Mitralklappen ersetzt, ich hatte einen Schlaganfall, Gelenke zeigen Erosionen, Sjörgen und Raynod sind vorhanden. Schmetterlingserythem ebenso. Urin zeigt immer Eiweiß und Blut +++. Nierenwerte steigen langsam
@sumsemann Dann gehörst Du dringend von einem Arzt mit nephrologischer Kompetenz mitbehandelt, falls das nicht ohnehin schon der Fall ist. Du bekommst auch noch PN von mir
@ sumsemann wenn sich die Rheumatologin nicht sicher ist,, wäre das vielleicht ein Fall für die Rheumatologie im Krankenhaus oder eine Fachklinik für Rheuma. Von denen hab ich die bestätigten Diagnosen bei meinem Sammelsirum. Die haben mir auch einen Nephro-, Kardio-, Neuro-, und Pneumologen auf den Hals gehetzt. Wegen meiner Organschäden und Fatique, bekam ich damals auch Mab- Thera zusätzlich zu MTX auf Anraten der Klinik. Was dir klar sein sollte, MabThera ist nicht die erste Sofortwahl, gerade bei Lupus. Es kommt auf die Schwere der Schäden und der jeweiligen Erkrankung an. Und da ich eine Diva bin, wollen meine Erkrankungen die selbe Aufmerksamkeit.^^ Gerade mein Welpe ist da sehr um Aufmerksamkeit bedacht und hat sich für damalige Diagnosen hinter dem Sofa versteckt.
Das Problem ist, dass ich alle anderen Mittel schon probiert habe. Xeljanz und mabthera fehlten noch...
