Olumiant - JAK hemmer

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Tusch, 13. Mai 2017.

  1. Illyria

    Illyria Bekanntes Mitglied

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    Läßt sich denn Jemand von euch diese Herpes Impfung geben? Ich nehme Xeljanz und möchte meine Ärztin mal drauf ansprechen. Ich vertrage das Xeljanz bisher nämlich gut, möchte aber keine Gürtelrose oder Herpes riskieren.
     
  2. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Ich lasse mich nur sehr ungern impfen und verzichte darauf.
    Das kenne ich nicht.

    Das ist ein wunderbares Behandlungsergebnis. Ich wünsche Dir, dass es so bleibt und auch Du zur Ruhe kommen kannst.

    Luftnot kann auch vom Vegetativum kommen. Kribbeln in den Armen auch, das hatte ich alles schon. Mir half zu Beginn ganz wenig Diazepam. Inzwischen komme mit Hinlegen und Atemübungen so da durch. Bei mir löst die HWS solche Attacken aus.

    Danke Dir.
     
  3. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin savi,
    Danke für deine lieben Worte.

    Wenn das Nervensystem betroffen ist, dann hat man echt ins Volle gegriffen.
    Da scheint bei dir die Kombination von allem, einfach eine Nummer zu viel sein

    Oje, das hört sich jetzt schlimm an, sorry. Aber ich denke du weißt, was ich meine.
    Oxcarbabenzin ist ja schon ein Nervenmedikament.
    Was fällt mir noch dazu ein?
    Hast du schon mal cranio als als Therapie bekommen. Dabei versucht der Therapeut das Gleichgewicht der Nerven, Muskeln und des Skeletts wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Könnte evt. Hilfreich sein.
    Und natürlich div. Entspannungsübungen.

    LG
    Tusch
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    @Illyria
    Ich habe gerade mit meiner Ärztin darüber gesprochen.
    Wenn bei mir alles ausgeheilt ist und ich ich fit fühle, werde ich mich gegen den Herpes Zoster impfen lassen.
    Den Herpes simplex kann man, soweit ich weiß, nicht impfen.
    Aber die Gürtelrose (Zoster) ist ja auch das „gefährlicher“

    LG
    Tusch
     
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  5. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @teamplayer Oxcarbazepin ist auch unter den Namen OXC, Handelsname Timox®, Trileptal® bekannt. Es ist ein Mittel bei Epilepsie. Es hilft gegen meine spastischen Verkrampfungen.
    @Tusch du hast recht, CranioSacral-Therapie bringt mir einiges. Genauso meine Dehn-,Streck- und Entspannungsübungen. Die halfen mir schon vor den Diagnosen. aber mein "medizinischer Aufstieg ist schon Hammer. Von "Münchhausensyndrom" zum "Verdammt sie sind aber schwerkrank". Das Schwerkrank ist so eine Sache bei mir, ich weiß was ich habe, ok. Ich weiß inzwischen was mir hilft, daher komme ich mir nicht mehr soooo krank vor. Ich weiß inzwischen was mir gut tut und arbeite daran es mir leisten zu können.
     
  6. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Gut, dass Du etwas gefunden hast, was Dir hilft, @Savi.
     
  7. Savi

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    @teamplayer wenn man mal nur liegen kann, hat man viel Zeit zu nachdenken, grins. Dazu kommt, dass mir mein Körper ziemlich schnell und hart zeigt wenn ich mich falsch Ernähre, Vitamine(B,D) nicht nehme oder meine Gymnastik nicht regelmäßig jeden Tag (2x5 min) mache. Es sind alle eigentlich keine großen Umstände. Das ich nicht wie andere Stundenlang rumsitzen kann, ist für mich ein Fakt, deshalb steht nun eine Couch im Büro. Mir reicht es zwischendurch einfach liegend auszustrecken, Boden ist allerdings die falsche Wahl für mich. Hab es probiert auch mit Matte und sogar Polster. Ich bekomme blaue Flecken und die Muskeln werden trotz Medikamente knall hart.
     
  8. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    @Savi Da sagst Du was… Ich liege jetzt den dritten Tag flach und schaffe es heute ab und zu aus dem Bett. Ja, da bleibt viel Zeit. Falsche Ernährung hat auch bei mir viel damit zu tun und der Speisenplan wird immer kleiner. Trotzdem habe ich zugenommen, seit ich Olumiant nehme und das lässt hoffen.

    An Vitamine muss ich unbedingt wieder denken. Sie waren die letzten Monate über die Trinknahrung abgedeckt.

    Wie schaffst Du es, täglich am Ball zu bleiben, die Disziplin aufzubringen, habe ich nicht. Am Wochenende brauche ich meinen freien Tag. Aber das spüre ich auch.

    Liegen hat für mich auch nur einen positiven Effekt, wenn es bequem ist. Schon das Aufstehen aus der falschen Höhe kann den Erholungseffekt wieder zunichte machen. Ich komme auch nur über den Tag, wenn ich mich zwischendurch hinlege und finde es klasse, dass Du eine Couch im Büro stehen hast.
     
  9. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    @teamplayer
    Es tut mir leid, dass es dir gerade nicht so gut geht und du liegen musst.

    Ich glaube, jeder von uns hat seine eigenen Strategien mit der Herausforderung klar zu kommen.

    @ savi... ich will auch so eine Couch auf der Arbeit :p
    Ist in meinem Job leider nicht möglich, wenn ich tatsächlich mal eine Lücke habe, dann lege ich mich schon mal auf die Behandlungsbank. Bequem ist aber anders.

    Einen schönen Abend für euch
     
  10. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Danke Dir, Tusch. Heute Nachmittag war ich ein drei Stunden raus aus dem Bett. Das ist ein Anfang, von diesem Schub habe ich länger was, einmal was falsches gegessen und das haut mich komplett um, incl. dicker Knie und Ganzkörperschmerz. Wegen der Gastroenteritis muss ich das Olumiant weglassen, bis ich wieder halbwegs was essen kann. Drei, vier Tage ist okay, sagt der Rheumatologe.

    Hast Du die Olumiant-Pause bisher gut überstanden?
    Du, das denke ich auch und genau deshalb frage ich.
     
  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hoffentlich verschwindet die Gastroenteritis wieder schnell.
    Knochensuppe ? :1syellow1: Scherz :p
    Damit du das Olumiant wieder nehmen kannst

    Mir geht’s so lala.
    Auch Ganzkörperschmerzen, müde, antriebslos.
    Besonders die Handgelenke zicken rum. Blöd im Job. Kann aber nicht schon wieder AU sein.
    Also trickse ich ein bisschen rum. Die Patienten müssen gerade mehr Übungen machen


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  12. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Wenn ich die Gymnastik weg lasse, bekomme ich Schmerzen. Mache ich sie, fühle ich mich einfach fitter. Sie tut mir gut, da brauche ich keine Überwindung.Sie strengt nicht an, daher kann ich sie immer machen und mir tut auch nichts weh dabei. Notfalls nur Zehen und Finger wackeln, bis ich mehr bewegen kann. Zum Essen, Gesundes ist oft nicht mehr Arbeit als Ungesundes. Ich verwende viel aus dem Tiefkühler, nur verzichte ich auf Fertigkost. Gemüse geht dann schnell. Kartoffeln und Reis werden bei mir immer mehr gekocht, so kann ich mir daraus mehrere Gerichte machen. Ich bevorzuge Fisch vor Fleisch und liebe Pfannengemüse. Das ist für mich dann praktisch und schnell. Ich es kaum Brot aus der Erfahrung heraus.Zudem mag ich im Sommer Salate und im Winter gern Eintöpfe. Ich mag auch gern Kouskous damit lassen sich wunderbare Salate und andere Gerichte zaubern.Bin ich also mal faul oder habe ich keine Zeit, finde ich genug im Gefrier-und Kühlschrank. Vitamine reglementiert ich mit frischem Obst und guten Ölen zusätzlich, bis auf Vitamin D und B. Sonne darf ich nicht und bei B ist der Bedarf öfters zu hoch. Und wenn ich liegen muss, mache ich es mir gemütlich. Irgendwas Besonderes ist dann meist dabei. Und wenn es nur ein verdienter Mittagsschlaf ist. Kann ich nicht aufstehen, dafür nicht schlafen habe ich meine Musik bei der ich träumen kann.Böse gesagt, ich leiste für mich viel. Warum also nicht wohlverdienten Ruhe gönnen? Klingt schwer, es so zu sehen, aber ich weiß noch zu genau, die Phasen, wo für mich allein zu atmen eine Kraftanstrengung war. Seitdem bin ich auf alles stolz was ich hinbekomme.
     
  13. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @Tusch. Ja das ist der Vorteil wenn man den Job wechseln kann. Wobei ich musste, als Visagistin hätte es nicht mehr hingehauen. Ich faules Söckchen habe von 2012 bis jetzt gar nicht gearbeitet und bin nun Sekretärin in Familie. 3 Stunden täglich sind am Anfang geplant, wenn mehr geht eben mehr.
     
  14. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Den hätte ich vorhin fast selbst gebracht. ;)

    Och Mist, das klingt auch nicht gerade prickelnd. Gute Besserung :)

    Unbedingt. Du solltest Dir gönnen, was Du brauchst und stolz darauf sein, was Du geschafft hast.

    Ich habe mehrfach auf dem Bett gelegen, konnte mich nicht mehr bewegen und nur noch mit Mühe sprechen. Es ging zwar immer wieder vorbei, aber das waren einschneidende Erfahrungen. Vor der HWS-OP stand Rollstuhl im Raum und die drei Meter bis zum Klo waren ein echter Kraftakt (am Rollator). Jetzt gehe ich zu Hause wieder völlig sicher und brauche nur noch draußen einen. Meine Ärzte sind begeistert und ich auch. Dabei darf ich mich erst seit April wieder belasten, das sind sechs Monate.

    Mit dem Essen halten wir es sehr ähnlich, in Bezug auf TK-Gemüse und Vorräte. Nur muss ich mich vegan ernähren und habe Probleme mit Obst. An Vitamine denke ich aber viel zu selten, weil sie über die Trinknahrung abgedeckt waren.

    Schön, dass Du so sehr von der Gymnastik profitierst. Den Effekt wünsche ich mir auch, mich strengt sie nur an und verursacht immer Schmerzen. Daher suche ich noch dem einen Argument, gegen das der Schweinehund keine Chance hat.
     
  15. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Teamplayer
    Mir fällt gerade ein, was du an „Gymnastik“ machen kannst, ohne die Gelenke /den Körper zu belasten.

    Man kann sich die Übungen einfach vorstellen :)
    Also imaginär üben.
    z.B. Aus RL den Kopf in Gedanken 5 mal nach rechts drehen, soweit, wie es vor jeglicher Erkrankung mal möglich war. Dann verbessert sich die Bewegung tatsächlich. Das gleiche dann nach links. Das kannst du mit jedem Gelenk und jeder Bewegung machen.
    Damit baut man natürlich keine Muskulatur auf, aber die Beweglichkeit verbessert sich.
    Manchmal kann man dann nach der imaginären Übung, dass Gelenk wirklich bewegen, ohne dass es Schmerzen macht.
     
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  16. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    @Tusch Danke für diesen Tipp. Genau so mache ich es und habe damit schon so manche Kontraktur verhindert oder verbessert. Ein wenig lässt sich so der Muskelabbau sogar verhindern, wenn das Liegen zu lange dauert.

    Bauchnabel einziehen und Beckenboden anspannen geht im Liegen.
     
  17. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Super.
    Anspannung der Muskulatur erhält diese, dass stimmt.

    Ich mache selber Achtsames Yoga täglich, Mobilisation keine Kraft.
    Ganz sanfte, langsame Bewegungen im schmerzfreien Bereich.
    Dazu schöne Musik und lange Atempausen.

    Ich meditiere täglich, vorab mit einem kurzen Body Scan.
    Dauert ca 15 min.
    Ich denke ohne diese Routinen würde ich meinen Tag nicht schaffen.
     
  18. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Das muss ich mir öfter gönnen, eine gepflegte Meditation mit kurzem Körper-Scan. Anschließend geht mehr und viel besser. Ich habe eine sehr tiefe Abneigung gegen Turnübungen, das macht es nicht gerade einfach, was zu finden. Balance-Pad und dabei die Vögel im Garten beobachten, bekomme ich hin.
     
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  19. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @teamplayer meine Gymnastik^^ Am Anfang bestand sie wirklich aus Zehenwackeln. Auch bewußtes An- und Entspannen verschiedener Muskeln. Dazu dann Rolle (Thermoskanne) im Bett. Stehend zwischen den Beinen versuchen sie rauf und runter zu schieben. Später unter ein Bein legen und versuchen die Rolle nach oben zu rollen und wieder runter. Das alles immer nur solange wie ich Kraft hatte. Später dann dasselbe mit Tennisball und Igelball.Gymnastik heißt für mich nicht Verrenkungen aller Art zu machen, sondern kleine Bewegungsabläufe zu finden, die ich locker kann. Dafür aber bewusst und in Wiederholung. Der Balanceakt am Fenster und Vögel beobachten ist für mich definitiv Gymnastik. Ich habe dafür einen kleinen Schaumgummiball wo ich am Fenster stehend versuche, den Ball mit der Fußsohle zu rollen. Da er sehr weich ist, kann ich da üben, verschiedenen Druck auszuhalten, bzw. das Gelenk ohne Druck zu bewegen.Half mir sehr bei den instabilen Knöcheln.Für mich sind diese Sachen entspannend und nicht anstrengend, deshalb meldet sich mein innerer Schweinehund dabei gar nicht.
     
  20. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    @Savi Ganz lieben Dank für Deine Worte. Sie helfen mir sehr, denn scheinbar definiere ich Sport und auch Gymnastik falsch. Beim Sport hat meine Physiotherapeutin für eine angemessene Einschätzung gesorgt. Bei Gymnastik machst Du es gerade. Ich habe ganz viele Dehn- bzw. Bewegungsübungen in den Alltag eingebaut. Gerade wenn liege, mache einige Übungen schon automatisch, ohne groß nachzudenken. Von daher kann brauche ich über meinen Schweinehund gar nicht mehr nachdenken.

    Ich dachte immer, Gymnastik muss weh tun, damit sie hilft. Aber auch Du @Tusch, machst sie im schmerzfreien Bereich.

    Also werde ich so weitermachen wie bisher, aber ohne mich so überzogen anzutreiben.
     
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