Moin Teamplayer, Das es bei dir mit den Medikamenten so schlecht läuft, ist wirklich traurig. MTX und Leflunomit haben bei mir ähnliche Entgleisungen gemacht, deswegen bekam ich Tocilizumab, welches super gut gewirkt hat, ich hatte nur ganz wenig RA Symptome. Allerdings kam dann vor ca. 2 Jahren auch eine Pankreatitis darauf. Ob diese mit dem Tocilizumab in Verbindung gebracht werden kann, ist nicht geklärt. Bei der Darmspiegelung wurden jedoch Divertikel gefunden und die sind eine Kontraindikation für Tocilizumab. Deswegen bekam ich cimzia, welches keine Wirkung zeigte. Neue heftige RA Schübe. Seit April 17 habe ich jetzt Olumiant und meine Blutwerte sind immer im grünen Bereich. Im Moment entwickel ich leider eine chron. Blasenentzündung und die Divertikel meckern regelmäßig. Bis jetzt aber noch keine Indikation um es abzusetzen. Jeder reagiert anders auf die Medikamente. Hat dein Rheumatologe schon gesagt, wie er damit umgehen will. Ich habe den Patienten Zugang von Olumiant noch nicht genutzt, kann dir deswegen keine Info geben. Ich wünsche dir von Herzen, dass es bald eine gute Lösung für dich gibt. LG Tusch
Moin Tusch, danke für Deine mitfühlende Antwort. Das ist ja spannend mit Deiner Pankreatitis unter Tocilizumab. (Sorry) Das soll eine sehr seltene Nebenwirkung sein. Unter Enbrel begannen die Probleme mit dem Pankreas, unter Cimcia ist es dann atrophiert. Cimcia hat bei mir auch kaum Wirkung, aber einen Hashimoto-Schub ausgelöst. Dazu kamen permanente Gastroenteriden bei allen Biologicals. In der Uniklinik wurden die TNF-α-Blocker direkt als Ursache für meine Pankreatitis angesehen. Nachdem die Laborwerte da waren, ohne jeden Zweifel. Also gab man »Toci«. Nach der dritten Spritze war mein Verdauungssystem dermaßen entzündet, dass ich zweimal in der Notaufnahme landete. Inzwischen arbeitet das Pankreas wieder und ich kann einiges wieder vertragen, aber lange nicht alles. Ich brauche immer noch ergänzend Trinknahrung, sonst nehme ich wieder ab. Ich hoffe so sehr, dass sich alles gänzlich wieder erholt. Das Olumiant tut mir sehr gut. Statt nur noch zwischen Bett und Sofa zu pendeln, bin ich wieder raus, sogar einkaufen geht wieder. Meine Gehstrecke max. ist schon bei über 1000m, das ist toll, nach so kurzer Zeit. Auch meine Physiotherapeutin ist zufrieden, denn sie kann endlich behandeln. Wegen einer Zahnfistel muss ich eh pausieren und hoffe, dass nach der Behandlung die Werte wieder gut sind. Wahrscheinlich habe ich mich einfach überlastet. Ich wollte wissen, wie groß mein Bewegungsradius ist und habe meine Kräfte komplett ausgereizt. Das ist mir gar nicht gut bekommen, hab einige Tage flach gelegen. Zu lesen, dass Du Olumiant so gut verträgst, tut gut und freut mich für Dich. Blasenentzündungen sind aber auch nicht so toll. Was machst Du dagegen? Hast Du viele Divertikel? Auf die muss man so aufpassen… Mein Rheumatologe will nach einer Pause weitermachen, da sind wir uns einig. Solange nicht ganz sicher ist, dass es meine Abwehr dauerhaft schreddert, nehme ich das Baricitinib unter entsprechender Überwachung weiter. Ich musste drei Jahre lang alle zwei Wochen zum Labor, das kenne ich also schon. Lieben Dank nochmal und ebensolche Grüße aus Schleswig-Holstein teamplayer
Moin Teamplayer, Das hört sich doch nach einem guten Plan an. Das mit dem überfordern kenne ich auch. Sobald ich weniger Schmerzen habe, fange ich alles mögliche an (Haushalt, Garten usw) um dann am nächsten Tag zu entdecken (völlig unerwartet ) , dass es wieder zu viel war. Zur Blasenentzündung: ich trinke viel Tee, esse cranberrys und halte mich warm. Ohne Strümpfe und Hemdchen gehe ich nirgendwo hin. Mein Physio behandelt regelmäßig die „Blase“ , auch dass hilft gut. Bei der nächsten Divertikulitis steht wohl eine OP an LG Tusch
Hallo Tusch, das Thema OP ist bei mir gerade aktuell geworden. Ich war heute beim Zahnarzt und nach der Antibiose muss der Zahnherd operativ saniert werden, auch wenn die Fistel verschwinden sollte. Was eine erneute Antibiose erfordert. Oh man, das kann ich gar nicht gebrauchen, aber bei einer Fistel war es leider zu erwarten. Mit dem Olumiant darf ich erst wieder anfangen, wenn alles abgeheilt ist. Das ist echter Mist, denn so langsam meldet sich das Rheuma zurück. Da hilft wohl nur optimistisch bleiben, auch wenn es schwer ist. Du also auch. Das finde ich sehr sympathisch. Wenn sich Deine Blasenentzündung chronifiziert, scheinen die Ansätze so noch nicht ganz zu reichen. Meine »Kräuterhexe« hat ein einfaches und sehr wirksames Mittel gegen ihre gefunden, soll ich sie nächste Woche danach fragen? Lieben Gruß teamplayer
Ja es ist schon eine Krux, kaum tut weniger weh, renne ich wie gestört durch die Gegend und versuche alles liegengebliebene auf einmal zu erledigen.^^ Mag mein Körper gar nicht. @Tusch mein Rheumi hat mit von stark Vitamin C haltigen Nahrungsmitteln abgeraten, da sie das Basismittel schwächen, weil es dass Immunsystem stärkt. Salbei-, Löwenzahn-, Brennessel-, Bärentraubenblätter- oder auch Kamillentee wirken ohne Vitamin C entzündungshemmend. Auch das gute alte Zwiebelsäckchen aus Leinen mit geschnittenen, leicht angedüsteten Zwiebeln hilft gut auf der Blase. Ebenso hilft rohe Zwiebel oder Säfte sehr gut. Wenn man sie verträgt. Hallo @teamplayer Das mit der Fistel und der langen Antibiothkagabe ist echt blöd. Ich drücke dir die Daumen dass es so schnell wie möglich vorbei geht. Wurde dein Cortison erhöht? Das könnte die Schmerzen vielleicht etwas aufhalten, bis du wieder Olumiant nehmen kannst?
Hallo Savi, ich nehme kein Cortison. Das einzige laktosefreie Cortison ist Betamethason und das vertrage ich nicht mehr. Danke für die guten Wünsche, auch an Tusch.
Moin Teamplayer... ich bin über jeden tip dankbar. Savi... Danke für die Infos. Zwiebel vertrage ich roh nicht gut. Salbei-und Brennnesseltee trinke ich schon. Kommt gut ins Wochenende
Moin Tusch, ich vertrage Zwiebeln weder roh noch gekocht, deswegen kamen sie ganz am Schluss. Wichtiger fand ich die Information wegen Vitamin C.
Moin savi Da hast du total recht. Zuviel Vit C macht keinen Sinn. Und da bin ich wieder bei meinem Motto: die gute, ausgewogene Mischung macht’s. Ich wünsche euch ein schönes , entspanntes und Schmerz freies Wochenende
Ach Teamplayer, wenn du Cortison wegen Lactose nicht verträgst, lies dich mal in Weihrauch ein. Könnte vielleicht eine Alternative für dich sein. Ist ein Tipp von meiner Kräuterhex.
Moin savi und Teamplayer Weihrauch ist bekannt und vielleicht auch eine gute Alternative Trotzdem würde ich immer mit dem Arzt oder einem anderen guten Fachmann darüber sprechen. LG Tusch
Entschuldige das hatte ich vergessen zu erwähnen. Es ist übrigens für meinen Rheumi wichtig zu wissen was ich zusätzlich nehme. 1.könnte es Wechselwirkungen mit Medikamenten geben, die Wirkung verstärkt oder vermindert. Zum Teil merkt er auch an meiner Wahl, wo es für mich nicht stimmt.
Weihrauch kann ganz übel auf den Magen gehen... seid also vorsichtig! Ich hatte im Anschluss gleich viel Schmerzen an den Gelenken (d.h. 0 wirkung!) und 3 Monate Magenschmerzen.... Wegen Laktose und Cortison: meine Apotheke kann gegen Rezept alles zusammenhexen... ob da nicht auch eine Möglichkeit bestünde? Auf jeden Fall können die sich erkundigen, denn ich frage mich z.B. Ob das, was man subcutan spritzt mit Laktose ist? Gute Besserung! Kati
Moin @teamplayer ich habe gerade etwas gefunden, bezüglich Cortison laktosefrei https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/RECTODELT-100-mg-Suppositorien-1982181.html Ich weiß jedoch nicht, ob das für Erwachsene funktioniert. Und als Spritze subkutan https://www.onmeda.de/Medikament/Volon+A+10mg%7C+-40mg--wirkung+dosierung.html Auch hier weiß ich nicht, ob es für dich passt Ich fand es einfach interessant und will es mit dir teilen. Sehe es als Information und frage den Arzt oder die Apotheke „Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie ihren Arzt oder Apotheker „ Konnte ich mir gerade nicht verkneifen. Lachen ist ja auch gesund. Lieb geknuddelt Tusch
Hallo @Savi, lieben dank für den Tipp, aber Weihrauch mag ich schon nicht riechen. Das ist immer eine gute Orientierung. Hallo @Tusch, ja, lachen ist immer gut. Lieben Dank für die Tipps. Leider fallen die Supps schon allein wegen der fehlenden Dosierbarkeit flach. 100mg Prednisolon ist viel zu viel. Volon A habe ich in der Notaufnahme als Infusion bekommen. Mal geht es, aber eigentlich auch nicht, denn ich habe ein Engwinkelglaukom. Der Druck ist stabil im Gesunden, aber nicht immer. Beeindruckend, dass Du darauf gekommen bist. Hab leider noch keine Antwort wegen des Blasenmittels oder -tees. Mir wird kein Cortison mehr angeboten, keine Ahnung, warum. Habe mich aber an ohne gewöhnt. Mal schauen, was die Schmerztherapeutin morgen so sagt.
@ Teamplayer Ich google beruflich viel (möchte auf dem laufenden bleiben, bin viel auf den Seiten für Studien unterwegs und dadurch habe ich viele Dinge im Hinterkopf ) Für den Termin morgen drücke ich dir die Daumen. Es gibt viele hilfreiche Medikamente, aber alle haben sie so ihre NW. Wenn man dann noch viele Unverträglichkeiten hat, wird’s schwierig. Ich nehme, seit dem das Tocilizumab gut gewirkt hat, dass Cortison auch nicht mehr. Komme gut klar, da dass Olumiant auch gute Arbeit leistet. LG Tusch
Guten Morgen. @Tusch Das Mittel gegen Blasenentzündung ist ganz einfach: Mehrfach täglich eine Messerspitze Natron in Wasser geben und trinken. Sie hat ihre chronische Entzündung damit wegbekommen. Lieben Gruß teamplayer
@teamplayer , jahaaa das mit dem riechen kenne ich irgendwie^^. Bin genauso. Wenn ich etwas schon als Geruch nicht vertrage, dann auch nicht im Magen. Erfahrungswert. Zu Volon A, hab gar nicht mehr daran gedacht, weil meine Ärzte es "alt" nennen. gibt es in 10, 40 und 80 mg. hab es damals regelmäßig über Jahrzehnte gespritzt bekommen. erst die 40er später die 80er. Immer dann wenn bei mir gar nichts mehr ging und dann minimum 3 Monate Pause, reichte das nicht eine 10 mg mitten drin. So stellte mein Doc bei mir sicher mich zu jedem Quartal zu sehen, ggg. Im nachhinein gesehen das beste was mir ohne Diagnose, dafür viel Geduld vom damaligen Hausarzt, passieren konnte. Das du gar kein Cortison mehr bekommst, ist für mich logisch, wenn soll es helfen und nicht mehr Probleme verursachen. LG Savi
