Olumiant - JAK hemmer

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Tusch, 13. Mai 2017.

  1. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Wichtig ist dem Mittel die Zeit zu geben, es war bei mir wirklich auf dem Tag genau wirkbereit^^
     
  2. Hysni

    Hysni Neues Mitglied

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    Ich werde es wahrscheinlich auch machen, mal schauen wie es wird lg
     
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  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Auch wenn wir dieses rumprobieren nicht mögen, es ist immer eine Chance sein Medikament zu finden.
     
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  4. chueca

    chueca Registrierter Benutzer

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    Ich grüße alle hier,
    Auch mich macht es sehr nachdenklich,immer wieder Neue Basismittel auszuprobieren.
    Was macht mein Körper,wie ergeht es meinen Organen?
    Viele Fragen.
    Ich nehme nun seid Januar 2018 olumiant
    Jedoch meine Finger sind .nach wie vor dick geschwollen.
    Nehme 5mg Kortison dazu,auch schon Stosstherapien,immer wieder bleiben sie Geschwollen.
    Wenn ich ehrlich zu mir bin,glaube ich inzwischen nicht mehr daran,dass mir olumiant hilft,auch wenn mir vom Arzt stets gesagt wird,es braucht seine Zeit.......
     
  5. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin chueca
    Seit Januar, sind 6 Monate, da müsste doch zumindest ein Ansatz von Besserung erkennbar sein.
    Manchmal braucht es zwei Basis Medikamente. Z.B. Plus MTX?
    Ich kann jedoch auch nicht kombinieren, da ich MTX und Leflunomit nicht vertrage.

    Das Olumiant wirkt bei mir gut, Tocilizumab war aber besser. Musste ich wegen Deverticel absetzten.
    Ich habe auch immer wieder „kleine“ Schübe , mit geschwollenen Gelenken usw.
    Ist aber wenig im Vergleich zu vorher.

    Alles gute dir
    Tusch
     
  6. chueca

    chueca Registrierter Benutzer

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    Herzlichen Dank,
    Ja,ich würde gerne MTX dazu nehmen,
    Jedoch musste ich es schön früher wegen extremen Nebenwirkungen absetzen,
    Habe auch schon drüber nachgedacht,vielleicht in einer geringeren Dosis als 15mg
    Nächste Woche ist mein Rheuma Doc wieder da,dann muss ich es mit ihm besprechen.
    Ich wuensche allen noch einen schönen Tag
     
  7. Unikater

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  8. Unikater

    Unikater Registrierter Benutzer

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    Hallo @chueca,
    ich nehme Olumiant seit letztem Winter. Hatte vor Jahren auch MTX wegen Unverträglichkeit abgesetzt. Nehme aber von Anfang an 10 mg MTX zum Olumiant. Konnte das Prednisolon gut reduzieren, habe nur noch wenig Schwellungen. Das MTX macht mir bisher in dieser Dosierung nichts aus, toi, toi.

    Hatte eine lange Zeit, wo gar keine Basis mehr gewirkt hat. Man kann nur immer vertrauen und probieren.
    Ich wünsche Dir, dass es für Dich bald besser wird. LG Unikater
     
  9. May flower

    May flower Neues Mitglied

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    Hallo,
    nehme seit Juli 2017 Olumiant 4mg, nachdem ich eindreiviertel Jahre kein Basismedikament genommen habe. Es hat gut drei Monate gedauert bis es seine volle Wirkung erreicht hat. Ich kam aber nicht unter 10mg Prednisolon und zwei Ibu 600. MTX dazu war keine Option, da ich davon beihnahe an Leberversagen gestorben wäre. Ich war glücklich, Olumiant einnehmen zu können und nicht spritzen zu müssen. Die gefürchtete Nebenwirkung Gürtelrose war für mich kein Problem, da ich dachte, beim ersten Bläschen des Exanthems mir gleich das Aciclovir beim Hausarzt zu holen und damit auf der sicheren Seite zu sein. Jetzt hat sich aber die Gürtelrose ohne Exanthem und Bläschen breit gemacht und mir schreckliche Nervenschmerzen am linken Oberschenkel beschert. Natürlich war ich beim Arzt. Das Ganze wurde als Ischialgie behandelt bis dann nach 12 Wochen doch noch Bläschen kamen. Jetzt hab ich möglicherweise chronische Nervenschmerzen. LG May Flower
     
  10. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin May Flower,
    das ist ja ein Ding. Ich wusste nicht, dass es die Gürtelrose auch ohne Bläschen gibt.
    Ich hatte vor Jahren Gürtelrose, ganz klassisch, mit juckenden Bläschen, z.G. hat eine rechtzeitige Behandlung die Nervenschmerzen verhindert.

    Ich wünsche dir alles gute und drück die Daumen, dass Schmerzen nicht chronisch werden.

    LG
    Tusch
     
  11. May flower

    May flower Neues Mitglied

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    Hallo Tusch,
    vielen Dank für Deine Antwort und die guten Wünsche. Ich hoffe, es geht Dir gut!
    Mir ist sehr wichtig, dass möglichst viele der Olumiant Nutzer von der Gürtelrose ohne Symptome/Bläschen wissen, da das eine Hauptnebenwirkung von Olumiant ist. Mir geht's momentan sehr schlecht. Die Nervenschmerzen sind höllisch und die Nächte trotz stärkster Schmerzmittel schrecklich.
    LG
    May Flower
     
  12. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin May flower,
    Das tut mir sehr leid für dich.

    Mein Mann hattes letztes Jahr Herpes im Auge (bis dahin wusste ich auch nicht, dass es das gibt). Er hat wahnsinnig gelitten, auch mit Nervenschmerzen im Gesicht und zeitweiliger Blindheit auf dem Auge.
    Vom Augenarzt (der wirklich sehr kompetent ist) gab es die gängigen Medikamente und die Empfehlung zum „Besprechen“ zu gehen.
    Eine Freundin von mir kannte eine Dame die so was macht und schon nach der zweiten Sitzung wurde es deutlich besser.
    Natürlich haben auch die Medikamente ihre Wirkung getan, ohne diese würde ich so eine Erkrankung nicht angehen, aber mein Mann war nach dem „Besprechen“ sehr entspannt und konnte endlich mal schlafen.
    Uns war es dann egal, was geholfen hat (vermutlich beides zusammen), Hauptsache es ist wieder okay.
    Vielleicht ist so etwas auch was für dich, unterstützend meine ich.

    Unser Forum ist genau dafür da, Dinge aufzuzeigen und Informationen auszutauschen.

    Wichtig ist mir dabei, dass wir uns nicht „verrückt“ machen und gegenseitig „hochputschen“
    Nicht jeder muss alles bekommen, bei jedem ist es immer ein wenig anders.

    Habe eine schönen restsonntag

    LG
    Tusch
     
  13. Mona-Lisa

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    Ich hatte vor kurzem auch die Gürtelrose. Zwar nicht unter Olumiant, nehme aber ein anderes Biological.
    In meiner Not, weil die Schmerzen so heftig waren, habe ich mich auch an einen "Besprecher" gewandt. Ich glaube eigentlich überhaupt nicht an sowas..... um so verblüffter war ich darüber, dass es mir wirklich geholfen hatte!

    Liebe Grüße
    Mona
     
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  14. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Mona Lisa,
    Das ging uns auch so und ich freu mich für dich.
    Aber wer weiß schon, warum so etwas hilft.
    Gut ist, dass es hilft.

    LG
    Tusch
     
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  15. May flower

    May flower Neues Mitglied

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    Guten Morgen Tusch,
    ja ich wusste, dass es Gürtelrose auch im Gesicht, besonders am Auge oder Ohr, gibt. Das ist die schlimmste Art! Ich kann mir gut vorstellen, dass es Deinem Mann da sehr schlecht ging.
    Von dem "Besprechen" hab ich auch schon im Internet gelesen. Ich bin mir sicher, dass es hilft. Aber ich habe Angst davor, weil ich fürchte, dass da Mächte aus der unsichtbaren Welt dahinter stehen, mit denen ich lieber nichts zu tun habe. Das muss aber jeder für sich selbst entscheiden.
    Ich habe heute eine sehr gute Nacht hinter mir mit 4 Stunden Schlaf am Stück. Da fühlt man sich wie ein neuer Mensch. Allerdings die ersten zwei Stunden nach dem Aufstehen sind katastrophal, aber danach gibt es ein paar gute Stunden.
    Ich bin ganz Deiner Meinung, dass es nicht Sinn macht, sich gegenseitig "aufzuputschen". Der Erfahrungsaustausch ist wichtig und es ist auch immer wieder tröstlich, zu sehen, dass man mit seinen Problemen nicht allein dasteht.
    LG
    May flower
     
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  16. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin May Flower
    Oh man -ich wollte deinen Betrag als „gefällt mir“ kennzeichnen und bin auf den „melden“ Button gelandet. Sorry! Ich habe schon eine PN an Kuki geschrieben, damit das rückgängig gemacht wird.
    Ich bin so ein Dummerchen.

    Zum Beitrag:
    Ich freue mich, dass du zwischen drin gute Zeiten hast.
    Deine Bedenken bezüglich „Besprechen“ kann ich verstehen.
    Ich glaube jedoch, dass diese Menschen, die das können und machen, uns nichts „schlimmes“ zufügen. Sicherlich könnte es, wenn es positive Effekte gibt, auch negative geben.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
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  17. May flower

    May flower Neues Mitglied

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    Hallo Tusch,
    jetzt hab ich auf den Button "Gefällt mir" zu Deiner Antwort gedrückt, dann steht drunter "Dir gefällt das" und rechts steht plötzlich "gefällt mir nicht mehr" .
    Was hab ich denn da falsch gemacht? Es sollte doch heißen "May flower gefällt das".
    Danke Tusch!
     
  18. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @May flower
    Du hast alles richtig gemacht. Mit "gefällt mir nicht mehr" könntest Du Dein gefallen zurück nehmen.
     
  19. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Heike... so sehe ich das auch.
    Ich war heute morgen total neben der Spur.
    Medikamenten- Demenz :1drink:
     
  20. teamplayer

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    Hallo,

    ich bekomme Olumiant seit fünf Wochen und vertrage es gefühlt sehr gut. Mit der Wirkung bin ich bisher sehr zufrieden, auch wenn es noch nicht voll wirkt.

    Obwohl ich nur 2 mg nehme, musste es wegen eines Infekts abgesetzt werden. Heute kamen die Blutwerte: Ich habe eine absolute Lymphopenie und die Neutrophilen sind kurz davor.

    Magen, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse, alles super. Das war schon anders und deshalb bin bin gerade etwas frustriert.

    Hat hier jemand Erfahrung mit solchen Einbrüchen? Das hatte ich zuletzt unter Leflunomid und es endete in einer Sepsis. Es kann auch besser laufen, oder?

    Bisher habe ich nichts vertragen. MTX, Leflunomid, Azathioprin und Quensyl - alles unverträglich. Biologicals hatte ich drei, alle haben meine Bauchspeicheldrüse geschädigt und sind auf die Leber gegangen. Ich musste nach (Enbrel, Cimcia und insbesondere) Tocilizumab ein halbes Jahr mit allen Basismedikamenten pausieren. Tocilizumab brachte mich in die Notaufnahme.

    Schwellungen habe ich nicht, aber meine Knochen und Bänder werden weiterhin vom Rheuma zerstört, momentan insbesondere die der Wirbelsäule. (Die erste OP-Narbe verblasst gerade.) Die Klinik spricht von einem schweren RA-Schub.

    Entschuldigt, aber das musste mal raus.

    PS Auf der Olumiant-Seite gibt es einen Zugang für Patienten, doch ch habe kein Passwort bekommen. Hat jemand eines bekommen? Was versteckt sich hinter dem Zugang, bzw. lohnt es sich überhaupt?
     
    #200 19. Juni 2018
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2018
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