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Oligoarthritis und Restless Legs

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von SuzieAnne, 24. März 2013.

  1. SuzieAnne

    SuzieAnne Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Mein Sohn ist knapp 2,5 Jahre alt und im Dezember 2011 wurde bei ihm Oligoarthritis diagnostiziert. Nun wurde in der vergangenen Woche auch noch Restless Legs zusammen mit Periodischen Beinbewegungen festgestellt. Wir haben dies schon lange Zeit vermutet und es war auch ein ziemlicher Kampf bis zur Diagnose.
    Im Moment erhält unser Sohn abends 3 ml Ibuprofensaft (4%) gegen das Rheuma. Für das Restless Legs bekommt er abends eine halbe Tablette LevoCarb (100/25). Diese helfen ihm relativ gut. Wir können alle verhältnismäßig viel schlafen. Außerdem bekommt er nun noch Eisen. Morgens und nachmittags 12 Tropfen Ferro Sanol. Das LevoCarb sollen wir demnächst ausschleichen und schauen, ob die Eisengabe alleine ausreicht.

    Nun wollte ich wissen, ob andere auch schon Erfahrungen mit JIA und RL haben. Vielleicht könnt Ihr uns Tipps geben. Wir haben die Diagnose erst erhalten und würden uns über jeden Hinweis freuen.
    Danke.

    SuzieAnne
     
  2. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Huhu =)

    Das ist echt ein schweres Los. Helfen kann ich Dir leider nicht... Allerdings wäre mal Interessant, ob RLS und Rheuma generell im Zusammenhang steht? Bin grad nur aufmersam geworden, weil ich nämlich RLs habe, und meine Tochter Rheuma... Ich nehme allerdings noch keine Medikamente.... versuche es Momentan so in den Griff zu bekommen...

    lg
     
  3. SuzieAnne

    SuzieAnne Registrierter Benutzer

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    Ja, es scheint wohl bei Kindern wirklich nicht so häufig zu sein. Oder aber eher unerkannt. Keine Ahnung. Ob es da einen Zusammenhang gibt, wüsste ich auch gern. Leider sind die Ärzte da auch nicht so auskunftsfreudig. Ich möchte vor allem wissen, wie ich meinem Kind helfen kann. Wir als Eltern haben kein RLS oder Rheuma. Und besonders das RLS macht uns allen zu schaffen, da keiner von uns richtig schlafen kann (konnte). Seit letzter Woche bekommt er zusätzlich Eisen und jetzt ist es auf einen Schlag noch mal besser. Das LevoCarb hat schon viel getan, aber das Eisen scheint ihm wirklich gut zu tun.

    Naja, wenn ich was rausfinde zum Thema Rheuma und RLS, kann ich das hier ja reinschreiben.

    Viele Grüße
    SuzieAnne
     
  4. kruemel

    kruemel Mitglied

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    hab dam mal kurz eine Frage zu

    Hallo,
    darf ich mal fragen wie sich das RL bei Deinem Kind äußert?
    Meine Tochter wacht immer mal wieder nachts auf und hat starke schmerzen in den Beinen oder am Fußgelenk. Immer mal ein anderes Bein. Oft kommt das nach Infekten. Die Ärzte schieben das dann darauf aber ich wunder mich halt weil es ab und zu auch so vorkommt. Tagsüber hat sie nichts.

    Wäre für mich mal interessant und wie kann das Diagnostiziet werden?

    Vielen Dank für eine Antwort und alles gute für Dein Kind
    kruemel
     
  5. SuzieAnne

    SuzieAnne Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    nun bei unserem Sohn war schon das Einschlafen eine Tortour. Wir haben uns abends meist noch ein Buch angeschaut. Dabei konnte er kaum eine Minute sitzen bleiben. Immer wieder musste er aufstehen oder kurz mal hüpfen. Setzte sich dann wieder hin und dann ging es von vorne los. Wenn er endlich gelegen hat, dann musste er immer was bewegen. Die Beine oder aber auch die Arme. Mit den Beinen hat er auch immer wie gescharrt. Er hatte eine extreme körperliche Unruhe. Auch war es so, dass er kurz vorm Einschlafen war und dann musste er sich wieder bewegen oder hat extrem gezuckt. Also wieder richtig wach. Und das so 5 oder 6 Mal bis er endlich einschlief. Einschlafen hat so durchaus 2 Stunden gedauert. Und alleine ging das sowieso nicht.

    Nach ca. 2 Stunden wurde er dann meist wieder wach. Wir holen ihn dann in unser Bett. Wurde er nach Mitternacht wach, konnte er nur schwer wieder einschlafen. Er scharrte mit den Beinen. Manchmal kamen die Arme hinzu. Wenn es arg schlimm war, hat er sich durchs ganze Bett gewälzt. Im Schnitt 2 bis 2,5 Stunden bevor er dann vor Erschöpfung eingeschlafen ist. Er hat ja auch diese periodischen Beinbewegungen. Das heißt, dass er ohne es zu wollen, die Beine bewegt. Er tritt uns dann, unabsichtlich, im Schlaf. Manchmal sind auch die Arme dabei.

    Bei uns ist das Problem, dass er uns das ja noch nicht wirklich sagen kann. Wir konnten also nur beobachten. Ich hab das der Kinderärztin erzählt. Da sich die Situation plötzlich sehr verschlechterte bin ich schlussendlich in die Uniklinik. Dort wurde ein EEG von 30 Minuten tagsüber gemacht. Zum Ausschluss von Anfällen oder ähnlichem. Dann gab es ein EEG über Nacht mit Videoüberwachung. Da kam aber, wie beim ersten EEG, nichts bei raus. Der Neurologe verschrieb uns erstmal LevoCarb und wir bekamen einen Termin fürs Schlaflabor und Kopf-MRT. Das LevoCarb hat schnell eine gewisse Besserung gebracht. Beim MRT war nichts auffälliges dabei. Aber das Schlaflabor war sehr eindeutig. Wir haben auch selber vor dem Schlaflabor nachts mal die Videokamera drauf gehalten. Vielleicht wäre das einen Versuch wert bei euch. Wir konnten da schon sehen, dass er sich sehr viel bewegt.

    Ja, das ist unsere Geschichte, grob zusammengefasst. Wobei ich nicht denke, dass er Schmerzen hat. Denn als sein Rheuma schlimm war und er Schmerzen hatte, hat er nachts oft geweint. Das macht er jetzt nicht. Er ist eher so im Halbschlaf und eben extrem unruhig.

    Ansonsten lohnt sich vielleicht auch eine Zweitmeinung bei euch. Wir mussten auch von Arzt zu Arzt tingeln. Denn mir wollte man auch einreden, dass unser Kind wegen unserer schlechten Erziehung nicht schläft und weil er in unserem Bett mit schläft;) Soviel dazu.

    Hoffe, ich konnte dir helfen.
    Viele Grüße
     
  6. kruemel

    kruemel Mitglied

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    Vielen Dank

    Ja vielen Dank,

    wir werden da mal dran bleiben.

    viele Grüße kruemel:)