Oligoarthritis Typ 1 ("Jungmädchen-Arthritis")

Opa

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Neues Mitglied
Ich habe mich hier registriert, um von betroffenen Eltern mit der o.a. Diagnose ihres Mädchens vielleicht Erfahrungen sammeln zu können.
Unsere Enkelin Lucy ist gerade 5 Jahre alt geworden und musste diese Woche ins Krankenhaus mit einem entzündeten Knie. Dort wurde nun diese Oligoarthritis festgestellt, da sie auch eine Entzündung im Handgelenk hat. Innere Organe und die Augen sind GsD noch nicht angegriffen..... Wir machen uns als Großeltern natürlich große Sorgen, da wir davon noch nie etwas gehört haben. Inzwischen wissen wir durch diese Internetseite schon etwas mehr, aber die -zig Beiträge haben wir noch nicht geschafft zu lesen, die hier stehen. Vielleicht ist ja jemand so freundlich und kann uns kurz berichten, auf was wir vorbereitet sein müssen....? Wir wären dafür sehr dankbar.:top:
 
Hallo Opa
Zuerst herzlich willkommen in diesem Internetforum. Mir hat es schon oft geholfen mich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder von anderen zu lesen. Natürlich hoffe ich, dass es eurer Enkeltochter in der Zwischenzeit wieder etwas besser geht.

Deine Frage auf was man vorbereitet sein muss ist sehr schwierig zu beantworten. Es gibt so unterschiedliche Verläufe und Rheumaformen, dass man keine Diagnosen über den Verlauf stellen kann und auch nicht sagen was euch erwarten wird.
Bei unserem Sohn begann es auch mit einer Oligoarthrits des Knies und Sprunggelenks. Zuerst wurde mit Schmerzmittel behandelt und man hofft, dass die Arthritis wieder verschwindet. Je nach dem wie sich die Krankheit entwickelt und was bei den Untersuchungen gefunden wird, wird auch unterschiedlich behandelt. Manchmal genügen lokale Gelenkinjektionen bei wenigen Gelenken oder NSAR. Bei unserem Sohn kamen dann mehr Gelenke dazu so dass schon bald mit einer Basistherapie begonnen wurde. Ich denke es ist wichtig dass ihr einen guten Kinderrheumatologen findet. Zum Glück gibt es heute sehr gute Behandlungsmöglichkeiten und die meisten Kinder haben keine allzugrossen Einschränkungen auch wenn es sicher kein einfacher Weg ist.
Ich hoffe eurer Enkeltochter geht es schon bald wieder besser und wenn du mehr Fragen hast nur zu.
LG Pumukel
 
Hallo, wir sind auch eine betroffene Familie.
Meine Tochter hat seit 2007 JIA zuerst als PSA jetzt aber eingestuft als
Oligo extended mit Augenbeteiligung. Sie ist 4 Jahre alt.
Sie bekommt seit ca. 1,5 Jahren Humira und MTX.

lg. Taube
 
Hallo Opa,
unsere Tochter (14 Jahre) hat seit 3 Jahren juvenile Oligoarthritis und da wir viel alternative Behandlungsmethoden machen, kommt sie mit dem Medikament Naproxen in Akutfällen gut aus.
Ein guter Kinderrheumatologe ist wichtig und ein guter Kinderarzt, der sie mit "nebenwirkungsfreien" Medikamenten und Therapien unterstützen kann meiner Meinung nach auch. Das ist ja jedem selbst überlassen, ob er sich nur auf Schulmedizin konzentrieren will oder nicht. Unsere Tochter wird von einem anthroposophischen Arzt mit behandelt und das tut ihr sehr gut.
Euch wünsche ich, dass es der Kleinen bald besser geht und ihr euch nicht so viele Sorgen macht,
Marly
 
Lieber Opa,
auf was man sich einstellen muss? Das kann hier keiner pauschal beantworten, weil jeder Verlauf anders ist.

Bei uns sind es mittlerweile 15 Jahre juvenile Polyarthritis. Erste Anzeichen mit 1 1/2 Jahren und seitdem mit einer längeren Unterbrechung immer aktiv, obwohl wir mittlerweile unter Humira in Remission sind. Uveitis seit 14 Jahren, Erblindung des rechten Auge, im linken latent immer mal wieder Partikel zu sehen aber unter Humira ENDLICH seit Monaten Ruhe.
Wir haben Rollstuhlphasen hinter uns, Augen-Ops, Punktionen usw.
aber irgendwie geht es, irgendwie rappelt man sich immer hoch.

Sei positiv!!!! Das überträgt sich auf alle. Unterstütz die Eltern deiner Enkelin, aber weiß nicht immer alles besser (das hat mich am meisten genervt), obwohl es jeder gut meint.
Moralische und seelische Unterstützung ist tausendmal besser als noch einer der "mittherapieren" will.
Frag ob du mit darfst zu den Untersuchungen......... Unser Opa ist immer dabei, das hilft ihm mehr als immer alles nur erzählt zu bekommen was der Arzt will/macht usw.
Ihr werdet Kraft brauchen und die auch irgendwo oder bei irgendwem finden, da bin ich sicher.
Bezieht das Kind immer mit ein. der Arzt soll dem Kind erklären was abgeht.
Infoplattformen wie dieses Forum sind gut um sich zu informieren, aber denk dran, hier sind betroffene und keine Ärzte. Jeder hat andere Erfahrungen gemacht, jeder Krankheitsverlauf ist anders, jedes Kind ist anders.
Du findest hier immer ein offenes Ohr, aber ihr werdet eure eigenen Erfahrungen machen und das ist auch gut so.
:top: Think positive
 
Wie geht es dem Kind heute?!

Hallo Opa,

da unsere kleine Tochter (wird im November 2 Jahre) Mitte Juli d. J. ebenfalls mit entzündetem Knie ins Krankenhaus kam und wir am FR die Info der letzten Blutergebnisse erhalten haben (es wurde aufgrund eines erhöhten Wertes bereits nachgetestet), dass unsere Kleine Rheuma haben soll, würde es mich sehr interessieren, wie es Ihrer Enkelin ergangen ist!
Seit dem Krankenhausaufenthalt hatte unsere Lara Gott sei Dank keine weiteren Beschwerden und wir haben nä. Woche ein Beratungsgespräch mit unserer Kinderärztin.
Mich würde jedoch interessieren, wie der weitere Verlauf bei Ihrer Enkelin war? Hatte sie weitere Beschwerden?
Ich hoffe sehr, auf eine positive Antwort, hoffe, dass es ihr gut geht und wünsche alles Gute!

Liebe Grüße
Stefanie
 
Habe ich mich nun verlesen, oder sind die Beiträge schon über 2 Jahre alt? Opa hat auch nur diesen einen Beitrag geschrieben, wenn ich mich nicht irre. Ob da noch eine Antwort kommt? Vielleicht lieber ein neues Thema aufmachen?
 
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