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Ohne richtige Diagnose - gibt es das öfter??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rapunzel68, 22. April 2015.

  1. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Hallo erst mal an alle!

    Vielleicht kurz meine Vorgeschichte:

    Hashimoto Diagnose 2011
    Typ A Gastritis 2005
    Kreisrunder Haarausfall ca 2002
    in den letzten Jahren immer wieder Gelenk- und Muskelschmerzen. Begonnen hat es
    eigentlich mit den Muskeln. Seit Jan 2014 massiv.
    Vorstellen bei diversen Ärzten.
    Okt. 2014 Vorstellung in der Rheumatologie (Uni)
    Dieses 3/4 Jahr Wartezeit habe ich mich mit diversen Schmerzmitteln über Wasser gehalten.

    Sämtliche Werte (Rheuma-Faktor / ANA..... ) waren negativ. Röntgen: nix
    Nur der CRP (??) war einmal, als es mir richtig, richtig schlecht ging, leicht erhöht.
    Der Arzt an der Uni meinte sinngemäß: er möchte mir das Weitersuchen ersparen.
    Er schreibt jetzt auf. seronegative Erkrankung im Rheumatischen Formenkreis. Im
    Bericht steht: es ist an eine beginnende Kollagenose zu denken.

    Behandelt wird mit niedrig dosiertem Kortison und Chloroquin. Seitdem wesentliche
    Besserung der Beschwerden. Aber auch unter Behandlung kommt es zu Tiefs /
    Schmerzphasen - allerdings nicht mehr ganz so stark ausgeprägt.

    Was meint ihr?? Ist das normal?? Oder bin ich Hypochonder!!

    Mich nervt diese "Nicht-Diagnose" Manchmal denke ich - würden doch endlich die
    Blutwerte was zeigen. Dann wüsste ich, dass ich mir das nicht einbilde.

    Bin gespannt auf eure Meinung! :confused:
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Rapunzel,

    willkommen im "Club der Diagnoselosen". Bei mir dauert die Suche nun auch schon 2 Jahre (im Moment heißt es RA DD systemischer Lupus, beim letzten Mal stand auch noch undifferenzierte Kollagenose als Möglichkeit mit drauf). Ich hab manchmal leichte Entzündungen in den Handgelenken und Daumengrundgelenken, CRP ist manchmal erhöht und der ANA-Titer ist durchgehend bei 1:320.

    Letzte Woche sagte mir ein Arzt, ich solle doch froh sein, dass der Krankheitsverlauf nicht sooo aggressiv ist, weil dann die Diagnosestellung zwar einfacher wäre, aber es mir eben vermutlich noch schlechter gehen würde.

    Wenn der Arzt nicht überzeugt wäre, dass du wirklich "was" hast, würde er dir nicht die Medis verschreiben. Ich nehme seit kurzem Quensyl, bisher hatte ich noch gar keine Medikamente außer Schmerzmittel.

    Ich denke, die Fibro-Leute haben es noch viel schwerer, weil es eine Ausschlußdiagnose ist, also es zumindest bisher keinen "Beweis" gibt, um die Diagnose abzusichern.

    LG
    Lächeln
     
  3. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Danke!

    Hab grad gesehen - ich nehme auch Quensyl - Chloroquin ist der Wirkstoff. :rolleyes:

    Der Arzt ist total nett. Er meinte, er behandelt ja schließlich den Menschen und nicht die Blutwerte - und dass früher erst behandelt wurde, wenn die Gelenke schon Missbildungen zeigten. Trotzdem finde ich, ist die fehlende Diagnose unbefriedigend.

    Bin grade krankgeschrieben - und irgendwie .... es ist ja nichts offensichtliches!!
     
  4. Nutella

    Nutella Mitglied

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    achja..... so ohne Diagnose ist doof..

    manche warten Jahre .. manche kriegen sie sofort...

    und sei froh das du den fuss in der tür hast und das was gemacht wird... hab am Montag jemanden in der rheuma-ambu kennengelernt.... da hatte ein Rheumatologe die Krankheit festgestellt ihr aber nicht mitgeteilt.... der Hausarzt wusste das auch.. auch nichts gemacht... ende vom Lied war nach 4 Jahren..... das sie akut ins KH musste... ;) .... sie froh das dir doch geholfen wird.... lass die medis wirken.. die können ned von heute auf morgen helfen ;)
     
  5. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Hallo Nutella!

    Ich wollte mich gar nicht beschweren. Bin endlich an tolle Ärzte geraten, die mich erst nehmen und mit denen man reden kann. Das war vor meiner Hashi-Diagnose nicht so. Hab so einiges mit Ärzten erlebt. Bis hin zu einem Adenom, das einfach "verbummelt" wurde.

    Fühle mich jetzt wie gesagt gut aufgehoben.

    Trotzdem wäre eine Diagnose einfach für mich selbst gut.

    Ich hab noch keinen Weg gefunden, wie ich das z.B. Kollegen kommuniziere. Irgendwas muss ich ja sagen, wenn man mich
    fragt, was mir fehlt.
    Spätestens wen ich nächste Woche - mehr schlecht als recht wiederhergestellt - zur Arbeit muss fragt jeder: "Wie geht´s?" "Geht´s wieder?" Was soll man darauf antworten?
    Keine Ahnung.
    "Scheiße!" wär passend:jesse6:
    Tschuldigung!
     
  6. Mone2106

    Mone2106 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich gehöre auch zu der Gruppe der "Verdachtsdiagnosen".

    Mit 17 Morbus Basedow und Schilddrüsen-OP. Immer wieder diverse Beschwerden ( Haarausfall ect.) Seit gut eineinhalb Jahren Fieberschübe, Muskel- und Gelenkschmerzen, Wortfindungstörungen, "Nebel im Kopf", Schwellungsgefühl und Steifigkeit einzelner Finger, Sehstörungen, starke Müdigkeit und Grippegefühl und auch mal ein Ausschlag an Armen und Oberschenkel. Die Beschwerden variieren von Tag zu Tag und Zeitpunkt meines Zyklus.
    Im Blut finden sich keine wirklichen Entzündungszeichen, die BSG ist ab und an erhöht, ANA zwischen 160 und 320.

    Prednisolon hilft nicht befriedigend. Morgen habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen um einen Therapieversuch mit Quensyl zu starten . Ich bin gespannt auf Wirkung und Nebenwirkungen :o.

    Mittlerweile hab ich mich mit dem Gedanken arrangiert nicht genau zu wissen was mit mir los ist, mein Immunsystem ist durch den Wind und ich versuche mit Hilfe meines engagierten Rheumatologen was dagegen zutun.


    Viel schwieriger finde ich Außenstehenden zu erklären warum ich manchmal so bin wie ich bin und mir oft schnell alles zu viel wird.

    Liebe Grüße Mone2106
     
  7. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Hallo Mone,

    ich denke, "das Immunsystem ist durch den Wind" trifft´s ganz gut.

    Und das mit den "Außenstehenden" spricht mir aus der Seele.

    Ist wahrscheinlich einfach mein Problem - ich hab selbst nie "wichtig" genommen, wie´s mir geht - hab den Fehler immer bei
    mit gesucht. Ich mach einfach zu wenig Sport. Ich muss mir einfach mehr abverlangen. Reiß dich zusammen - du kannst schon.
    arbeiten. Hab mich durchgeschleppt und durchgehalten. Jetzt merke ich, dass das nicht mehr geht. Dass ich auf mich achten muss.
    Und es fällt mir unheimlich schwer anderen zu sagen, dass es mir nicht gut geht. Selbst beim Arzt ertappe ich mich, dass ich alles
    runderspielen möchte und sagen möchte "Geht schon!"

    Ich weiß, das ist blöd - ein Fall für den Therapeuten! :o