S
sophie1
Guest
Gibt es jemanden der eine Autoimmunerkrankung hat und keine medikamente nimmt. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht mit medikamenten. Zerstören die nicht auf dauer den körper ???
HermineGranger
Neues Mitglied
Meine Antwort mag pathetisch anmuten, aber es ist die Realität: Mir retten die Medikamente das Leben. Bei mir würden die Entzündungen meinen Körper zerstören.
Sie sorgen dafür, Langzeitschäden zu vermeiden und sie geben mir Lebensqualität. Sie helfen mir, meinen Alltag zu meistern, arbeiten zu gehen und wieder lachen zu können, ein Glas Wasser zu halten oder meine Bücher zu lesen.
Bevor die Krankheit ausbrach, habe ich es verabscheut, Medis zu schlucken - jetzt brauche ich sie und es ist schön, einfach wieder laufen zu können, sich zu bewegen und nicht ständig vor Schmerzen losheulen zu müssen.
Gruß Hermine
Sie sorgen dafür, Langzeitschäden zu vermeiden und sie geben mir Lebensqualität. Sie helfen mir, meinen Alltag zu meistern, arbeiten zu gehen und wieder lachen zu können, ein Glas Wasser zu halten oder meine Bücher zu lesen.
Bevor die Krankheit ausbrach, habe ich es verabscheut, Medis zu schlucken - jetzt brauche ich sie und es ist schön, einfach wieder laufen zu können, sich zu bewegen und nicht ständig vor Schmerzen losheulen zu müssen.
Gruß Hermine
Hallo,
ich war nach 1/2 Jahr immer wieder neuen Schmerzen trotz Cortison dankbar für ein Basismedikament. Ich bin überzeugt davon, dass ohne Basismedikament ich diese Zeilen nur noch unter größten Schmerzen und Mühen schreiben könnte, ich könnte nur mit ebensolchen Schmerzen gehen und laufen und vieles andere ebenso.
Ergänzend möchte ich noch sagen, dass ich natürlich auch auf alternative Möglichkeiten geschaut hab, aber mir ist schnell klar geworden, dass sie nur eine Ergänzung sein können, mehr nicht.
Herzliche Grüße
JMCL - 57 Jahre, RA seit 2 Jahren
ich war nach 1/2 Jahr immer wieder neuen Schmerzen trotz Cortison dankbar für ein Basismedikament. Ich bin überzeugt davon, dass ohne Basismedikament ich diese Zeilen nur noch unter größten Schmerzen und Mühen schreiben könnte, ich könnte nur mit ebensolchen Schmerzen gehen und laufen und vieles andere ebenso.
Ergänzend möchte ich noch sagen, dass ich natürlich auch auf alternative Möglichkeiten geschaut hab, aber mir ist schnell klar geworden, dass sie nur eine Ergänzung sein können, mehr nicht.
Herzliche Grüße
JMCL - 57 Jahre, RA seit 2 Jahren
D
das Bea
Guest
Hallo,
ich habe Anfang November letzten Jahres meine Medikamente (die ich 6 Jahre ununterbrochen genommen hatte) einfach eigenmächtig abgesetzt (MTX, Cortison, Quensyl). Ich hatte die Schnauze voll, wollte mich nicht länger selbst "vergiften". Alles ging gut. Ich hatte keinerlei Probleme. Bis letzten Samstag. Da erwischte es mich dermaßen heftig, daß ich es nicht mal geschafft habe, zum Telefon zu kommen, um den Notarzt anzurufen. Ich habe die ganze Nacht vor Schmerzen heulend im Bett gelegen und mir gewünscht, ich könnte IRGENDWAS nehmen. Ich hätte sogar Rattengift genommen, um meine Schmerzen loszuwerden. Jetzt weiß ich, wie lebenswert mein Leben durch diese Medikamente war. Nicht völlig schmerzfrei aber ich konnte "selbstständig" leben. Inzwischen ist der Schub nahezu vorüber und ich war heute bei meiner Hausärztin, die nun mit meiner Rheumatologin abklären wird, wie es nun weiter gehen wird. Ich hoffe, ich kann einfach wieder mit MTX anfangen. Und eins ist sicher: so dumm werde ich nie wieder sein.
Bea (seit 7 Jahren Polymyositis und FMS)
ich habe Anfang November letzten Jahres meine Medikamente (die ich 6 Jahre ununterbrochen genommen hatte) einfach eigenmächtig abgesetzt (MTX, Cortison, Quensyl). Ich hatte die Schnauze voll, wollte mich nicht länger selbst "vergiften". Alles ging gut. Ich hatte keinerlei Probleme. Bis letzten Samstag. Da erwischte es mich dermaßen heftig, daß ich es nicht mal geschafft habe, zum Telefon zu kommen, um den Notarzt anzurufen. Ich habe die ganze Nacht vor Schmerzen heulend im Bett gelegen und mir gewünscht, ich könnte IRGENDWAS nehmen. Ich hätte sogar Rattengift genommen, um meine Schmerzen loszuwerden. Jetzt weiß ich, wie lebenswert mein Leben durch diese Medikamente war. Nicht völlig schmerzfrei aber ich konnte "selbstständig" leben. Inzwischen ist der Schub nahezu vorüber und ich war heute bei meiner Hausärztin, die nun mit meiner Rheumatologin abklären wird, wie es nun weiter gehen wird. Ich hoffe, ich kann einfach wieder mit MTX anfangen. Und eins ist sicher: so dumm werde ich nie wieder sein.
Bea (seit 7 Jahren Polymyositis und FMS)
kukana
in memoriam †
hey,
ohne medikamente - das wäre zu schön um wahr zu sein. ich habe das glück gehabt 2 mal seit der diagnose in remissionsphasen zu kommen und eine zeit ohne medikamente gehabt. das war klasse. aber mir war die ganze zeit bewusst, dass es jederzeit zu einem schub kommen kann aus einem winzig kleinen nichtigen anlass heraus. meine medikamente habe ich immer da und hab beim letzen mal im november meinen arzt dann informiert, als ich wieder mit mtx anfing. zum glück wirkt es immer noch gut bei mir und ich hoffe es bringt mich wieder auf die basis mit wenigen medikamenten runter. aber ganz ohne - ? neee.
gruss kuki
ohne medikamente - das wäre zu schön um wahr zu sein. ich habe das glück gehabt 2 mal seit der diagnose in remissionsphasen zu kommen und eine zeit ohne medikamente gehabt. das war klasse. aber mir war die ganze zeit bewusst, dass es jederzeit zu einem schub kommen kann aus einem winzig kleinen nichtigen anlass heraus. meine medikamente habe ich immer da und hab beim letzen mal im november meinen arzt dann informiert, als ich wieder mit mtx anfing. zum glück wirkt es immer noch gut bei mir und ich hoffe es bringt mich wieder auf die basis mit wenigen medikamenten runter. aber ganz ohne - ? neee.
gruss kuki
Renti
mit sehschwäche
hallo
nachdem ich nun 5 jahre lang mtx genommen hatte, habe ich seit april vergangenen jahres ausgeschlichen (mit abstimmung des rheumadocs) und lebe jetzt seit oktober 05 ganz ohne. auch ohne schmerzmittel. mir geht es immer noch sehr gut und ich hoffe, daß es ganz ganz lange anhält. habe aber von meinem rheumadoc, für den fall der fälle, medis und anweisungen bekommen, was zu tun ist.
nach über 20 jahren scherzen, durch medis auf einen schmerzfreien und entzündsfreien stand zu kommen, hatte ich mir vor 6 jahren (da wurde diagnose gestellt) und auch noch vor 2 jahren, nicht träumen lassen.
ich hoffe für euch, daß ihr auch mal das glück habt. vielleicht hat das bei mir auch damit zu tun, dass wir die letzten 3 jahre über den winter in der türkei waren. jetzt den winter habe ich voll in deutschland verbracht und es geht mir trotzdem gut. im moment genieße ich wieder die sonne in der türkei.
ganz liebe grüße an euch und möglichst schmerzfreie zeit wünscht euch
renti
nachdem ich nun 5 jahre lang mtx genommen hatte, habe ich seit april vergangenen jahres ausgeschlichen (mit abstimmung des rheumadocs) und lebe jetzt seit oktober 05 ganz ohne. auch ohne schmerzmittel. mir geht es immer noch sehr gut und ich hoffe, daß es ganz ganz lange anhält. habe aber von meinem rheumadoc, für den fall der fälle, medis und anweisungen bekommen, was zu tun ist.
nach über 20 jahren scherzen, durch medis auf einen schmerzfreien und entzündsfreien stand zu kommen, hatte ich mir vor 6 jahren (da wurde diagnose gestellt) und auch noch vor 2 jahren, nicht träumen lassen.
ich hoffe für euch, daß ihr auch mal das glück habt. vielleicht hat das bei mir auch damit zu tun, dass wir die letzten 3 jahre über den winter in der türkei waren. jetzt den winter habe ich voll in deutschland verbracht und es geht mir trotzdem gut. im moment genieße ich wieder die sonne in der türkei.
ganz liebe grüße an euch und möglichst schmerzfreie zeit wünscht euch
renti
Monsti
das Monster
Hallo Sophie,
da ich erst ca. 10 Jahre nach Beginn meiner cP zu einem internistischen Rheumatologen geschickt wurde, durfte ich den Zustand ohne Medikamente ausreichend lange "genießen". Statt dessen probierte ich alle möglichen alternativen Methoden durch. Zum Glück habe ich eine schleichende Form, so dass ich in den ersten Jahren nur einzelne Schübe hatte. Diese häuften sich aber, und irgendwann hörte es nicht mehr auf. Es ging rein gar nichts mehr, ich fühlte mich einfach nur hundeelend.
Vor 6 Jahren landete ich dann beim Rheumatologen und bekam Cortison und mein erstes Basismedikament. Im Winter 2002 musste ich Mtx wegen Unverträglichkeit wieder absetzen. Die schmerzfreie Zeit hielt ca. 3 Wochen an, 4 Wochen später packte mich dann der Megaschub. Ohne ordentliche Erhöhung des Cortisons hätte ich es nicht ausgehalten.
Seit 2 Jahren nehme ich Arava 20 mg (meine Basis Nr. 4), bin weitgehend schmerz- und schubfrei, habe keine Nebenwirkungen, meine Blutwerte sind in allerbester Ordnung - und ich bin heilfroh, dass es so ist.
Liebe Grüße von
Monsti
da ich erst ca. 10 Jahre nach Beginn meiner cP zu einem internistischen Rheumatologen geschickt wurde, durfte ich den Zustand ohne Medikamente ausreichend lange "genießen". Statt dessen probierte ich alle möglichen alternativen Methoden durch. Zum Glück habe ich eine schleichende Form, so dass ich in den ersten Jahren nur einzelne Schübe hatte. Diese häuften sich aber, und irgendwann hörte es nicht mehr auf. Es ging rein gar nichts mehr, ich fühlte mich einfach nur hundeelend.
Vor 6 Jahren landete ich dann beim Rheumatologen und bekam Cortison und mein erstes Basismedikament. Im Winter 2002 musste ich Mtx wegen Unverträglichkeit wieder absetzen. Die schmerzfreie Zeit hielt ca. 3 Wochen an, 4 Wochen später packte mich dann der Megaschub. Ohne ordentliche Erhöhung des Cortisons hätte ich es nicht ausgehalten.
Seit 2 Jahren nehme ich Arava 20 mg (meine Basis Nr. 4), bin weitgehend schmerz- und schubfrei, habe keine Nebenwirkungen, meine Blutwerte sind in allerbester Ordnung - und ich bin heilfroh, dass es so ist.
Liebe Grüße von
Monsti
hallo sophie,
ich habe nun seit fast 2 jahren die diagnose einer undifferenzierten kollagenose in richtung lupus. außer monatelanges kortison für die augen (tropfen) bekam ich bisher keine medikamente.
ich muss aber stark betonen, ich bin ein sonderfall. ich habe ~ zumindest auf dauer ~ extreme probleme mit den meisten medikamenten, eine kankheit die sich multiple chemikalienüberempfindlichkeit (MCS) nennt und mein körper kann giftsstoffe nicht regelgerecht abbauen. diese krankheit ist bei mir bisher wohl um einiges stärker ausgeprägt als das rheuma. von daher sind die nebenwirkungen von längerer medikamenteneinnahme oft kaum oder gar nicht erträglich, mit den rheumasymptomen kann ich aber leben. zudem hat mein rheumatologe auch einen medikamenteninduzierten lupus nicht ausgeschlossen und war strikt gegen eine medikamenteneinnahme für mich... bisher. ich habe auch noch weitere rheumatologen hinzugezogen, um sicher zu gehen, ich mache keinen fehler, indem ich nicht gleich mit medis anfange. demnächst habe ich wieder einen termin und werde mit meinem rheumadoc alles weitere besprechen.
wie gesagt, ich bin aber ein sonderfall, den ich dir eben nicht vorenthalten wollte. höre dir gut an, was die anderen sagen und was dein arzt oder die ärzte sagen. . . für mich war es wichtig verschiedene rheumatologen zu meinem fall zu befragen. ich nehme übrigens auch nichts alternatives. bisher nur künstliche tränenflüssigkeit, die ich gott sei dank vertrage solange sie ohne konservierungsstoffe ist.
ich wünsche dir ganz viel glück und gesundheit,
LG Lela
ich habe nun seit fast 2 jahren die diagnose einer undifferenzierten kollagenose in richtung lupus. außer monatelanges kortison für die augen (tropfen) bekam ich bisher keine medikamente.
ich muss aber stark betonen, ich bin ein sonderfall. ich habe ~ zumindest auf dauer ~ extreme probleme mit den meisten medikamenten, eine kankheit die sich multiple chemikalienüberempfindlichkeit (MCS) nennt und mein körper kann giftsstoffe nicht regelgerecht abbauen. diese krankheit ist bei mir bisher wohl um einiges stärker ausgeprägt als das rheuma. von daher sind die nebenwirkungen von längerer medikamenteneinnahme oft kaum oder gar nicht erträglich, mit den rheumasymptomen kann ich aber leben. zudem hat mein rheumatologe auch einen medikamenteninduzierten lupus nicht ausgeschlossen und war strikt gegen eine medikamenteneinnahme für mich... bisher. ich habe auch noch weitere rheumatologen hinzugezogen, um sicher zu gehen, ich mache keinen fehler, indem ich nicht gleich mit medis anfange. demnächst habe ich wieder einen termin und werde mit meinem rheumadoc alles weitere besprechen.
wie gesagt, ich bin aber ein sonderfall, den ich dir eben nicht vorenthalten wollte. höre dir gut an, was die anderen sagen und was dein arzt oder die ärzte sagen. . . für mich war es wichtig verschiedene rheumatologen zu meinem fall zu befragen. ich nehme übrigens auch nichts alternatives. bisher nur künstliche tränenflüssigkeit, die ich gott sei dank vertrage solange sie ohne konservierungsstoffe ist.
ich wünsche dir ganz viel glück und gesundheit,
LG Lela
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sophie,
Gibt es jemanden der eine Autoimmunerkrankung hat und keine medikamente nimmt.
Ja ich. Ich nehme (unvernünftigerweise) auch keine Medis. das muss jeder für sich entscheiden. Noch weigere ich mich, sowas zu schlucken. Aber ich denke, meine Schmerzen sind noch nicht schlimm genug. Vielleicht werde ich eines Tages auch darum betteln, welche nehmen zu dürfen. Aber auf jeden Fall werde ich auch welche nehmen, wenn es mir schlechter geht.
LG
Suso
Gibt es jemanden der eine Autoimmunerkrankung hat und keine medikamente nimmt.
Ja ich. Ich nehme (unvernünftigerweise) auch keine Medis. das muss jeder für sich entscheiden. Noch weigere ich mich, sowas zu schlucken. Aber ich denke, meine Schmerzen sind noch nicht schlimm genug. Vielleicht werde ich eines Tages auch darum betteln, welche nehmen zu dürfen. Aber auf jeden Fall werde ich auch welche nehmen, wenn es mir schlechter geht.
LG
Suso
suso schrieb:
Hallo, liebe suso,
vielleicht hast Du noch nicht davon gehört,
dass Rheuma sich im Anfangsstadium noch am besten
behandeln läßt, solange noch keine größeren Schäden an den
Knochen eingetreten sind.
Und es gibt ein Schmerzgedächtnis, d.h. Dein Gehirn speichert
all Deine Schmerzen, die nicht ausgeschaltet werden,
und Du hast dann später auch Schmerzen, wenn gar keine
Ursache mehr dazu besteht.
Sieh mal unter http://www.medizinfo.de/schmerz/chgedaechtnis.htm
Vielleicht ist eine Behandlung bei Dir ohne Nebenwirkungen
wie bei sovielen von uns.
Ich wünsche Dir den Mut, die Sache tapfer anzugehen.
Viel Erfolg und gute Ärzte wünsch ich Dir.
Viele liebe Grüße
Neli
KerstinB.
Mitglied
Hallo Sophie!
Ich kann mich Ruth nur anschließen. Ich denke auch, dass mir die Medikamente das Leben gerettet haben. Ich habe die Wegnersche Granulomatose. Und es war schon sehr heftig am Anfang.
Ich bin bis letzten AUgust sehr oft davor gewesen alles hinzuschmeißen und nichts zu nehmen (habe zu diesen Zeitpunkt fast drei Jahre Endoxan bekommen). Mir ging es immer recht gut - naja, so gut wie es einem damit eben gehen kann. Aber jetzt nach der Umstellung (musste das Endoxan absetzten da ich Höchstdosis der Charite erreicht hatte und hatte dann erst MTX und jetzt Arava) merke ich, dass es das Endoxan war, durch das ich ein relativ gutes Leben führen konnte. Jetzt mit den anderen Medis klappt es nicht so gut. Ich würde sie auf keinen Fall absetzen. Ich möchte nicht, dass es mir noch mal so schlecht geht wie am Anfang.
Ich kann mich Ruth nur anschließen. Ich denke auch, dass mir die Medikamente das Leben gerettet haben. Ich habe die Wegnersche Granulomatose. Und es war schon sehr heftig am Anfang.
Ich bin bis letzten AUgust sehr oft davor gewesen alles hinzuschmeißen und nichts zu nehmen (habe zu diesen Zeitpunkt fast drei Jahre Endoxan bekommen). Mir ging es immer recht gut - naja, so gut wie es einem damit eben gehen kann. Aber jetzt nach der Umstellung (musste das Endoxan absetzten da ich Höchstdosis der Charite erreicht hatte und hatte dann erst MTX und jetzt Arava) merke ich, dass es das Endoxan war, durch das ich ein relativ gutes Leben führen konnte. Jetzt mit den anderen Medis klappt es nicht so gut. Ich würde sie auf keinen Fall absetzen. Ich möchte nicht, dass es mir noch mal so schlecht geht wie am Anfang.
KayC
Stehauffrauchen
Hallo Sophie,
nun ich denke, eine Autoimunerkrankung ist nicht gleich Autoimmunerkrankung! Ich habe z.B. Vitiligo - eine autoimmune Entfärbung der Haut- die man medikamentös nicht behandeln kann/braucht. Dann habe ich weiter eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung, die ich auf jeden Fall mit Hormonen behandeln muß, sonst würde ich sehr krank.
Ganz zum Schluß kommt meine PSA, die auf jeden Fall mit Schmerzmitteln und Cortison + Basismedis behandelt werden muß, da ich sonst zum Pflegefall werde. Ich finde es sehr schade, daß Du Dich hier in diesaem Thread gar nicht mehr zu Wort meldest, denn ich denke, Du hast sehr offene und hilfreiche Antworten bekommen, auch wenn sie nicht das aussagen, was Du gerne hören würdest.
Einen ganz lieben Gruß
Katharina
nun ich denke, eine Autoimunerkrankung ist nicht gleich Autoimmunerkrankung! Ich habe z.B. Vitiligo - eine autoimmune Entfärbung der Haut- die man medikamentös nicht behandeln kann/braucht. Dann habe ich weiter eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung, die ich auf jeden Fall mit Hormonen behandeln muß, sonst würde ich sehr krank.
Ganz zum Schluß kommt meine PSA, die auf jeden Fall mit Schmerzmitteln und Cortison + Basismedis behandelt werden muß, da ich sonst zum Pflegefall werde. Ich finde es sehr schade, daß Du Dich hier in diesaem Thread gar nicht mehr zu Wort meldest, denn ich denke, Du hast sehr offene und hilfreiche Antworten bekommen, auch wenn sie nicht das aussagen, was Du gerne hören würdest.
Einen ganz lieben Gruß
Katharina
Hallo Sophie,
ich nehme keine Medikamente. Ich habe einige Jahre Mtx genommen und konnte es dann ausschleichen, war danach mehr als drei Jahre ohne Medikamente und habe mich mit Akupunktmassage behandeln lassen. Als dann die Schmerzen und Entzündungen wieder gekommen sind habe ich Arava genommen, das ist mir überhaupt nicht bekommen und nach dem Ausschleichen habe ich mit einer TCM Behandlung angefangen, die ich seither mache, mittlerweile in Abständen von zwei Wochen. Ich habe sehr selten Schmerzen und die Zerstörung meiner Gelenke ist nicht fort geschritten, es ist immer noch derselbe Stand wie am Anfang, als ich mit der Mtx Einnahme begonnen habe. Ich lasse dies ungefähr alle zwei Jahre röntgenologisch überprüfen.
Schönes Wochenende, Christel
ich nehme keine Medikamente. Ich habe einige Jahre Mtx genommen und konnte es dann ausschleichen, war danach mehr als drei Jahre ohne Medikamente und habe mich mit Akupunktmassage behandeln lassen. Als dann die Schmerzen und Entzündungen wieder gekommen sind habe ich Arava genommen, das ist mir überhaupt nicht bekommen und nach dem Ausschleichen habe ich mit einer TCM Behandlung angefangen, die ich seither mache, mittlerweile in Abständen von zwei Wochen. Ich habe sehr selten Schmerzen und die Zerstörung meiner Gelenke ist nicht fort geschritten, es ist immer noch derselbe Stand wie am Anfang, als ich mit der Mtx Einnahme begonnen habe. Ich lasse dies ungefähr alle zwei Jahre röntgenologisch überprüfen.
Schönes Wochenende, Christel