ohne entzündungen

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Rheumadings

Neues Mitglied
ich habe seronegative spondylartritis. dass die blutsenkung also normal ist kenn ich schon.
jetzt mit dem humira ist auch der crp-wert das erste mal seit zwei jahren runter gegangen. allerdings ändert sich gar nichts an den schmerzen. ist das normal? heißt das ich habe gar keine entzündungen mehr?
zumal ich ja auf cortison auch nie angesprochen hab. auch nicht auf spritzen. also keine antzündungen?
finde das alles sehr wiedersprüchlich
 
Rheumadings schrieb:
ich habe seronegative spondylartritis. dass die blutsenkung also normal ist kenn ich schon.
jetzt mit dem humira ist auch der crp-wert das erste mal seit zwei jahren runter gegangen. allerdings ändert sich gar nichts an den schmerzen. ist das normal? heißt das ich habe gar keine entzündungen mehr?
zumal ich ja auf cortison auch nie angesprochen hab. auch nicht auf spritzen. also keine antzündungen?
finde das alles sehr wiedersprüchlich
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Das geht mir genauso, manchmal weiß ich nicht mehr, ob ich mir das alles einbilde,oder ich träume,denn ich habe ja Cp erst seit febr.Meine Entzündungswerte und crp-werte waren nicht schlecht. aber die Schmerzen sind mal mehr mal weniger,Hauptsächlich sind die Schmerzen gegen Abend schlimmer.Seit dem ich das Cortison verringern sollte,sind die Schmerzen in den Beinen die Nacht schlimm,am Tag ist es erträglicher.
Für mich isr es auch oft sehr wiedersprüchlich.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann möchte ich meine Zeit vor dem Febr. zurück. Im Moment bin ich wieder ganz unten, könnte nur heulen.

Ich wünsche Dir aber trotzdem alles Gute und ein schönes We.
lg. der delphin
 
hey,

das kann ich gut verstehen. ich bin auch oft sehr verzweifelt.
oh ja, die zeit vor den schmerzen zurück haben. das wärs.
 
Hallo Rheumadings und Delphin,
"die Schmerzen sind mal mehr mal weniger,Hauptsächlich sind die Schmerzen gegen Abend schlimmer" war auch die Aussage meines Partners, der CP hat. Erst durch die Erkenntnis, daß er noch Fibro hat und die entsprechenden Medikamente (Amitriptilyn) wurde das besser.
Gruß
Snoopiefrau
 
hm, bin mal gespannt.
alles sehr widersprüchlich.
das corti-problem glaubt mir keiner. hören kaum zu die ärzte. wer ist auch schon cortison-resistent?
und die entzündungen sind da.
mal sehen. heute corti in den fuß bekommen und der rücken fängt auch an..
 
Hallo Rheumadings,

ich habe seropositive RA. Meine Blutwerte sind laut des Artztes zur Zeit zumindest auch ganz gut. Ich habe auch noch nie geschwollene oder gerötete Gelenke gehabt, sondern immer nur Schmerzen. Allerdings reagiere ich auf Cortison sehr gut und seitdem ich MTX spritze, sind die Schmerzen auch besser. Aber manchmal schmerzt es halt doch ziemlich. Da komm ich mir selber auch manchmal blöd vor. Ich hab hier im Forum aber auch von anderen gelesen denen es so geht.
Trotzdem habe ich manchmal das Gefühl, man kann sich selbst nicht ernst nehmen und bildet sich das ein.
Rheuma, welches auch immer stellt sich halt sehr, sehr unterschiedlich dar und das muß man auch verinnerlichen.

Ich wünsch dir gute Besserung!

Liebe Grüße Nancy
 
hey,

vielen dank für deinen beitrag. sowas muntert ja doch immer ein bisschen auf. verständnis und leute, denen es ähnlich geht.
ich war im urlaub. aber ich konnte es kaum genießen. die schmerzen sind schlimm. wieder mal und eigentlich immernoch. denn geholfen hat mir eigentlich noch gar nichts. einen tag schmerzfrei laufen...dafür würd ich echt viel geben.
aber das gefühl, dass die ärzte nicht zuhören und einem nicht glauben, das ist noch schlimmer denk ich. nicht ernst genommen werden und leute die einen angucken, als wär man verrückt oder selber schuld.

jedenfalls dank ich dir, dass ...du verstehst!
 
Guten Morgen,

nach MTX, Arava, Sulfasalzin kam ich zu Humira. Nach dem ich das einige Monate gespritzt hatte, ging ich entrüstet zu meinem Internisten/Rheumadoc und habe mich beschwert, dass ich ja trotzdem noch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hätte, nicht mehr so schlimm wie vorher und nicht mehr viele Wochen durchgängig am Stück aber immer noch und immer wieder. Ich erklärte ihm, dass ich mir vorgestellt hatte, die Behandlung sei wie bei Diabetes, wenn man gut medikamentös eingestellt ist und sich an einige Regeln hält, kann man ganz gut damit leben, aber so ist es nun mal nicht. In der Rheumatologie wird als großer Erfolg gefeiert, wenn die Krankheit langsamer fortschreitet oder sogar über eine längere Zeit zum Stillstand gebracht werden kann. Unsere Erkrankung - bei mir Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis (CRMO) - bleibt uns erhalten. Ich habe damals geschimpft und gemeckert, dass so teure Medikamente nicht mehr leisten können, aber gegenüber dem was vor 20 oder 30 Jahren möglich war, ist das doch schon eine ganze Menge: insgesamt weniger schlimme Verläufe, mildere Schmerzen, weniger starke Deformierungen usw. usw.

Liebe Grüße
Gabi (bibi, rolerin seit 06/2003)
 
hey,

oh, das kann ich verstehen.
es ist nur leider nicht mal besser geworden. einfach nichts.

bist du denn zwischen durch ein bisschen schmerzfrei?

ich hab große angst, dass ich irgendwann (bald) gar nicht mehr laufen kann...
 
Hallo,

ich war seit 16. September 2003 nicht einen einzigen Tag schmerzfrei, aber es gibt Tage, da schmerzen nur 4 oder 5 Stellen, es gibt Zeiten da sind es mehr als 20, also sind 4 - 5 schon ein toller Erfolg und wenn diese wenigen Stellen dann "nur leicht" schmerzen, sind das Freudentage und seit dem Beginn mit tnf-Alpha-Blocker gibt es schon 2 - 3 Wochen am Stück solche Freudentage. Im Herbst und Winter ist es in der Regel am schlimmsten, aber es gibt auch Ausnahmen im Sommer. Es gibt Zeiten - vor allem in Herbst und Winter, da laufe ich unter aller größten Mühen nur wenige 100 Meter weit, Treppen und Steigungen sind der absolute Horror und trotzdem, vor 20 Jahren wäre ich ziemlich sicher schon im Rollstuhl und dass ich noch sehr selbständig leben und arbeiten (Bürojob) kann ist den heutigen Möglichkeiten zu verdanken. Es gibt natürlich trotzdem noch schlimme Verläufe, die auf überhaupt garnichts reagieren und die dann auf Hilfe und Pflege angewiesen sind, aber diese Fälle werden immer weniger - Gott sei Dank.
Wenn man die gesicherte Diagnose hat kann man nur lernen mit dieser Krankheit zu leben und sich an allem was noch geht zu freuen und zu versuchen dies möglichst lange zu erhalten. Dem was nicht mehr geht nachzutrauern oder vor dem Angst zu haben was vielleicht bald oder irgendwann nicht mehr geht, belastet nur und fördert den aggressiven Verlauf; die Psyche spielt nun mal eine große Rolle. Ich weiß wovon ich schreibe, denn die ersten 3 Jahre wollte ich das nicht einsehen und habe viel Kraft und Energie verschwendet und schließlich war ich so fertig, dass ich einfach nicht mehr konnte und Schmerzen und Bewegungseinschränkungen mir schon fast die Lust am Leben raubten.
Als ich begonnen habe zu akzeptieren, dass ich nun mal eine unheilbare, fortschreitende Erkrankung habe und lernte damit umzugehen ging es besser, viel besser.
Ich wünsche Dir alles Gute
Gabi
(bibi, ro-lerin seit 06/2003)
 
huhu,
danke für deine antwort..

ja, ich kämpfe wohl ab und an auch gegen mich. ich kann das manchmal nicht einsehen, dass ich den tag nicht laufen sollte. ich brauche den auslauf. unter allergrößten schmerzen will ich trotzdem mein programm erledigen.
aufgrund einer anderen erkrankung habe ich schon sehr reduziertes programm. aber ein bisschen muss eben sein.
vor schmerz die lebensfreude verlieren... das ist es wohl manchmal. wenn wieder ein tag kommt, an dem eigentlich alles weh tut und ich fast durchdrehe, weil ich nicht mal ein bisschen spazieren gehen kann...
akzeptieren? ich denke selbst davor hab ich angst. ich kann nicht einschätzen wo akzeptieren aufhört und aufgeben anfängt.
ich brauch doch auch die bewegung um überhaupt mobil zu bleiben. manchmal allerdings kommt es mir vor als würde ich eh nur mit dem kopf gegen die wand rennen.
ratlosigkeit...
 
Liebes Rheumadings,

aufgeben und akzeptieren sind zwei so verschiedene Dinge wie Katzendreck und Gold-Nuggets.
Aufgeben heißt in meinen Augen sich selbst aufgeben, nichts mehr für sich tun, die Dinge einfach mit sich geschehen lassen. Akzeptieren heißt: immer wieder sehen was noch geht, die schlimmen Zeiten zu akzeptieren und sich auf gar keinen Fall zu überfordern. Ich habe in den ersten beiden Jahren ganz besonders stark jedem beweisen wollen, dass alles gar nicht so schlimm ist und alles weitergeht wie bisher, aber das ist nicht so, wir haben lebenslange Begleiter und wie in jeder Beziehung die auf Dauer angelegt ist muss man sich arrangieren. Ich habe bestimmt schon 20 mal wieder von vorne angefangen, mal mit 2 Min. auf dem Mixed (eine Art Fahrrad nur halbliegend) und war doch schon bei fast 30 Minuten. Wenn ich die Treppen nicht hinaufgehen kann, dann versuche ich wenigstens sie hinunter zu gehen und wenn auch das nicht geht, dann halt übermorgen oder nächste Woche wieder. Die Psyche ist nach all den Jahren das Problem, denn irgendwann kommt immer häufiger die Frage "Wofür eigentlich, das bringt doch alles nichts" und es bringt doch etwas, nämlich Selbstwertgefühl, ein gewisses Maß an Sicherheit, und vor allem Unabhängigkeit. In dem Moment wo ich aufgebe ist es eine Frage der Zeit wann ich auf Hilfe angewiesen bin, den Rolli brauche usw. Vielleicht ist es irgendwann so weit, aber so lange ich es verhindern kann, tue ich es.
Ich habe übrigens auch noch andere Erkrankungen wie COPD, polytope Arthrosen, Osteopenie (Vorstufe der Osteoporose) und ich sehe selbst mit Sehhilfen nicht mehr gut.

Liebe Grüße und bitte nicht aufgeben
Gabi
(bibi, ro-lerin seit 06/2003)
 
Hallo Gabi, hallo Rheumadings,

Gabi ich fand deine Beiträge sehr direkt, offen und ehrlich! Mir geht es ja noch ähnlich wie Rheumadings, also das mir die Akzeptanz für die Erkrankung fehlt. Aber so direkt wie du jetzt den Umgang mit der Krankheit beschrieben hast, habe ich das noch nicht gelesen. Du hast völlig Recht und ich fand das echt klasse, was du geschrieben hast. Ich habe das noch nie so gesehen, dass man die Krankheit so garnicht mit anderen vergleichen kann wie Diabetes. Ich war eigentlich auch der Meinung wie du am Anfang. Das man mit Medis alles gut im Griff hat. Da hast du mir jetzt echt die Augen geöffnet. Wahrscheinlich braucht das alles auch seine Zeit. Und irgendwann müssen wir die Krankheit annehmen. Ich selber habe noch das Problem, das ich immer denke, das es andere gibt, denen es noch viel schlechter geht und mir damit eigentlich selbst verbiete zu leiden. Vielleicht muß ich mir selbst zugestehen, das es mir auch mal schlecht gehen darf.
Rheumadings, bevor ich letztes Jahr im Oktober mit der Basistherapie begann, konnte ich auch kaum noch laufen. Ich hatte immer ganz schmerzende Füße. Im Januar habe ich dann das Medi nochmal gewechselt, weil ich auch keine großartige Besserung hatte. Mittlerweile geht es meinen Füßen zumindest besser. Ich kann zur Zeit sogar wieder walken. Ich habe jetzt nicht mehr im Kopf, welche Medis du nimmst, aber vielleicht mußt du noch was anderes probieren. Mir fällt gerade ein, du hast geschrieben, dass dir nicht mal Kortison hilft. Ja das ist echt Banane!
Ich drück dir die Daumen, dass es dir doch bald besser geht!
Liebe Grüße Nancy
 
hey,
ja also, erstmal danke für eure antworten.
gabi: wenn ich sage, ich weiss nicht wo akzeptieren aufhört und wo akzeptieren anfängt, ja, dann meine ich...es ist schwer das richtige mittelmass zu finden.
ich muss mich bewegen, muss aber aufpassen nciht zuviel zu machen. und manchmal muss man sich schonen. mal was absagen und so. ich bekomm dann aber gleich panik, dass ich mcih hängen lasse und aufgebe, wenn ich nicht trotz schmerzen schwindel...fiber und sowas alles raus gehe.
es ist schwer zu gucken wo muss man sich fordern und wo muss man sich schonen...

die psyche.. ja, die ist echt ziemlich belastet. könnte geschichten erzählen... und es macht mich immer wieder fertig. und dann die frage "wie weit kann das noch gehen? was halte ich noch aus? wo ist das ende?

nancy: ja, ich bin da auch so naiv rangegeangen. aber mittlerweile... es tut immer immer weh. du ganzen behandlungen (MTX;pleon, arava, humira, corti) alles alles hat gar nicht geholfen. nciht ein einziges mal konnte ich sagen, dass es auch nur ein stückchen besser geworden ist. ncihts.
ich bin ja schon ganz genügsam. aber es muss doch irgendwie ein wenig aufzuhalten sein!!!

aber da bleibt nur hoffnung behalten und irgendwie das beste draus machen. sich an den dingen erfreuen, die noch gehen..
 
Hallo!
Ich lese seit ein paar Tagen wieder mehr mit!

Inzwischen hatte ich keinen PC, eben seit Wochenende wieder.

Ich kann nicht sagen ob ich bei Euren Beiträgen weinen soll, oder froh sein, dass ich mir meine Beschwerden nicht blos einbilde.:( , dass es auch anderen so geht.

Ich habe seit Herbst 2007 die Diagnose seropos. RA aber ich konnte/kann diese bis heute nicht wirklich akzeptieren. Ich musste in der letzten Zeit öfter über meine KH, meine Schmerzen sprechen. Da wurde mir eigentlich erst bewusst wie lange ich schon täglich mit Schmerzen aufstehe, mit Schemrzen arbeiten gehe, mich in der Nacht mit Schmerzen hin und herdrehe.
Warum ich mir so schwer tu es zu akzeptieren, liegt an der eigenartigen Befunkonstellation: Sehr hohe Rheumafaktoren, sehr hohes aCCP,Schmerzen, keine akuten Entzündungswerte, keine entzünl. Gelenksschäden, sondern eher chron. Abnützungen, die sind dafür gehäuft und innerhalb küzeren Zeitraumes aufgetreten. Was soll ich davon halten?:confused:
Ich habe das Gefühl, dass ich mich auch verändert hab- ich war immer so ein fröhlicher Mensch- wo ich hinkam, sagten die Leute, gehe die Sonne auf. Momenten ist mir aber mehr zum Heulen als zu strahlen. Auch das belastet mich.:sniff:

Da helfen mir selbst sehr nette, verständnisvolle Ärzte nicht.
 
ja, das belastet natürlich sehr.
ich war auch immer eher positiv, aber immer immer schmerzen... es ist nunmal beschissen, da lässt sich nichts schön reden.

aber man muss sich weiter ernst nehmen, auch wenn die befunde verwirrend oder widersprüchlich sind. wir spüren ja nunmal schmerz, also ist da was.

und akzeptieren ist glaub ich auch sehr schwer. man würde ja so gerne...wieder auf die beine kommen oder so
 
Hallo Christy, hallo Rheumadings,

es gibt noch andere hier im Forum, deren RA sich so darstellt. Da bist du nicht allein. Das ist eben ein Problem, das man einem die Krankheit nicht so offensichtlich ansieht und es eben auch nicht ein Schema F gibt, wie sich die Krankheit äußert.
Ich habe gerade aufgrund einer Hauterkrankung Cortison eingenommen und merkte dann währenddessen, wo ich doch schon wieder überall Schmerzen hatte. Wenn ich Cortison nehme, geht es mir nämlich wunderbar und ich hatte ein echtes Hochgefühl. Hätte Bäume ausreissen können. Im schlimmsten Fall habe ich jetzt zur RA noch ein Psoriasis und im besten Fall nur eine Kontaktallergie. Das sind dann auch immer so zusätzliche Dinge, die gerade die Psyche ur belasten. Aber ich gehe dann echt noch lieber zur Arbeit um Ablenkung zu haben, als krankgeschrieben zu hause zu bleiben. Dann denkt man ja nur noch daran. Aber manchmal gehts halt einfach nicht mehr. Es ist schon sehr schwierig!
Rheumadings: Mensch du hast ja echt schon etliche Medis durch. So`n Scheiß! Warst du denn mal bei einem anderen Arzt? Vielleicht hätte der mal neue Ideen. Es ist sicher sehr schwer nicht zu resignieren, wenn man nie eine Besserung spürt! Aber versuch nicht zu verzweifeln. Ich hoffe dir hilft der Kontakt hier im Forum wenigstens ein wenig. Mir hat das zumindest sehr gut getan. Über das Forum habe ich Kontakt zu einigen Rheumis aus der Nähe bekommen und wir treffen uns demnächst zum zweiten Mal. Das ist schon toll! Wir sind alle etwa ein Alter und man kann sich von Angesicht zu Angesicht mal austauschen. Und es gibt ja mehr Rheumis als man glaubt.
Liebe Grüße Nancy
 
danke für deine antwort!
ja, arztwechsel hatte ich auch schon. aber immer dasselbe: keiner glaubt mir, dass ich nicht auf cortison reagiere und sie probieren das nächste rheuma mittel und erzählen mir in ein paar wochen müsste es besser werden.
es ist wirklich sehr frustrierend.
der kontakt hier wird besser, ja! ich hba noch nicht viele gefunden, die hier in meiner nähe wohnen, aber vielleicht sollte ich das mal probieren.

als nächstes werde ich wohl versuchen nach sendenhorst in die rheumaklinik zu gehen und hoffe, dass ich dort etwas linderung erlebe.

das schlimmste ist eigentlich, dass mein größter wunsch ist einen hund zu bekommen. leider kann ich das vergessen, solange ich nicht vernünftig laufen kann. ich möchte schon auch leisten können was ein hund bräuchte. so ist die erkrankung leider auch stark mit perspektive verknüpft, was einen immer mal wieder zum verzweifeln bringt.
das fieber, was ich jetzt seit zwei wochen immer mal wieder hab haut mich auch um.
 
Danke, Nacy!
Das hat meine zweifelnde Seele gebraucht.
'Inzwischen wurde mir vom Sozialamt 50% Behindetertenbegünstigung anerkannt.
Beruflich ergibt sich dann eine Erleichterung.

In der nächsten Zeit muss ich wieder zum Rheumadoc, dann wird sich weisen, wie es weitergeht, irgenwas muss außer der Schmerztherapie noch her. Und wenn es Salazopyrin höher dosiert ist.
Ansonsten Kortison, ich hab ja zur Zeit nicht mal das, obwohl kaum ein Tag vergeht und ich mir überlege ob ich es nicht doch nehmen sollte.
Allerdings hat weder den Hausarzt noch der Rheumaart je eine kurze selbstständige Therapie, wenn es zu arg wird , erlaubt, angedacht...wie auch immer.
 
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