ohne Befund entlassen - Werte schlecht

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pinkblue_sky

Mitglied
Hallo!

ich war mit Verdacht auf Vaskulitis in einer Rheuma-Klinik. Jetzt bin ich entlassen ohne Befund. Nur funktionelle Störungen.
Zu Hause sehe ich an Laborwerten: Erhöhter CK Wert (im KKH 178, bei Rheumatologen sogar 287) und grenzwertiger Antinukleärer Faktor 1:160.
Meine Symptome sind Reissen und Ziehen der Sehnen in Fingern, Anschwellen der Gefässe, heranziehende Kälte. CRP Wert war bei mir normal.
Allerdings habe ich auch Bandscheibenvorfälle der Halswirbelsäule, die auf den Spinalkanal drücken. Ich bin total verunsichert, dass mich die Klinik einfach so
entlässt, mit dem Schreiben, ich sei nicht systemisch erkrankt. Erstens habe ich doch Beschwerden und zweitens waren da doch Werte nicht ok..?
Kann mir jemand hier einen Rat geben? Soll ich nochmal in die Klinik zurückfahren? Oder woanders hingehen?
Ich bin sehr verzweifelt, Beruhigungstabletten habe ich hier leider keine...
LG, pink
 
das ist doof, wenn Du das Gefühl hast, nicht in guten Händen gewesen zu sein und dass Dir gar nicht geholfen wurde.

Wo warst Du denn? Gerne auch per PN.

Gib nicht auf, oft dauert es leider jahrelang, bis man endlich eine DIagnose und Behandlung bekommt...
viele liebe Grüße von mni
 
Hallo pinkblue_sky,
herzlich willkommen hier im Forum!:)
Mit Vaskulitis kenne ich mich nicht aus, aber ich kann dir sagen, dass es bei Bandscheibenvorfällen der HWS auch zu Symptomen in den Fingern kommen kann, wenn die Vorfälle auf die betreffenden Nervenwurzeln drücken. Wie werden die denn behandelt?
 
Nachtigall schrieb:
Hallo pinkblue_sky,
herzlich willkommen hier im Forum!:)
Mit Vaskulitis kenne ich mich nicht aus, aber ich kann dir sagen, dass es bei Bandscheibenvorfällen der HWS auch zu Symptomen in den Fingern kommen kann, wenn die Vorfälle auf die betreffenden Nervenwurzeln drücken. Wie werden die denn behandelt?
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Hallo Nachtigall,

danke herzlich für die Antwort. Ein paar mal Physiotherapie gegen die BV, die allerdings alles nur in Unruhe gebracht hat. Jetzt wird nichts mehr gemacht. Immerhin hat mir ein Ergotherapeut gesagt, dass es wirklich schlimme Vorfälle sind, die in alle Richtungen gehen und auf den Spinalkanal drücken. Das steht auch im MRT Bericht mit dem Spinalkanal. Allerdings trat das erste Mal Raynaud Symptomatik schon vor dem auslösenden Unfall auf (HWS Symptomatik)...Ich bin ratlos. Alles kann sein. Und eigentlich kann ich mit vielem leben, so lange es nicht direkt lebensbedrohlich ist oder mir den Verstand raubt. Aber das geht schon langsam los.... Ich war immer ein lebensföhlicher, sehr aktiver Mensch. Die ganzen Verdachtsmomente, die teilweise auch sehr offen ausgesprochenen wurden ("sie haben einen Scheiß-Befund...oder: das wäre ja schlimmer als Krebs...) haben mich zu einem Wrack gemacht.
lg pinkblue_sky
PS: Ja entschuldigung, so richtig vorgestellt habe ich mich noch nicht im Forum. Mein Eintritt geschah in einem Moment ziemlicher Verzweiflung.
 
Es ist alles in Ordnung mit deiner Vorstellung. Jeder schreibt so, wie er sich fühlt. Hier muss man sich aus nicht "zusammenreißen". :o
Das kenne ich auch, wenn ein Arzt den Befund unnötig dramatisiert und den Patienten Angst einjagt. Ich bin mir auch schon mal so vorgekommen, als könne ich mich bald zum Sperrmüll geben.

Ich würde an deiner Stelle nach einem anderen internistischen Rheumatologen suchen und mir eine zweite Meinung einholen. Es kann doch nicht angehen, dass die Symptome da sind und du nichts haben sollst. Gerade die Ungewissheit ist viel schlimmer als eine sichere Diagnose. Vielleicht ist es auch was anderes, aber es sollte abgeklärt werden.
 
Am meisten verunsichert hat mich, dass in der Klinik ein Ergotherapeut zu mir gesagt hat, ich hätte verhärtete Sehnenansätze. Auf meine Frage, was das bedeute, meinte er nur: Das müssen die Doktoren schon selber rausfinden. Er dürfe mir dazu nichts sagen. Das macht einen doch echt kirre. Da hat einer eine Idee und sagt es nicht. Ebenso verständlich wie unbefriedigend.
 
Der Ergotherapeut hätte wenigstens sagen können, in welcher Fachrichtung das untersucht werden soll.
Was sagt denn dein Hausarzt zu der ganzen Sachlage?
Übrigens: Für negative Gemütszustände hab ich immer Bach-Blüten eingenommen.
 
Wieso eine Vaskulitis vermutet wurde ist mir immer noch nicht ganz klar, würde ehr Richtung Kollagenose gehen . Ist aber auch Egal. Wurde wegen dem Raynaud Symptom eine Kapillarmikroskopie im KK gemacht?
 
Zu Hause sehe ich an Laborwerten: Erhöhter CK Wert (im KKH 178, bei Rheumatologen sogar 287)
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Hallo pinkblue_sky

wegen den CK Werten, dem würde ich schon nochmal nachgehen, nicht das da eventuell Richtung entzündliche Muskelerkrankungen was übersehen wurde.
 
jennfer-vanessa schrieb:
Wieso eine Vaskulitis vermutet wurde ist mir immer noch nicht ganz klar, würde ehr Richtung Kollagenose gehen . Ist aber auch Egal. Wurde wegen dem Raynaud Symptom eine Kapillarmikroskopie im KK gemacht?
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Nein, ist das eine Angiographie? Die sei zur Zeit nicht ergebnisversrpechend, weil daraus keine Therapie abzuleiten sei. Ich habe ja in jedem Fall diese nachgewiesene pathogene STörung in den Fingern. Auch wenn diese definitiv nie weiß werden. Es krampft einfach das Blutgefäß. Angeblich ist es aber nicht sytemisch...
 
Lagune schrieb:
Hallo pinkblue_sky

wegen den CK Werten, dem würde ich schon nochmal nachgehen, nicht das da eventuell Richtung entzündliche Muskelerkrankungen was übersehen wurde.
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Ja, ich werde am Montag nochmal auf einen Termin bei dem Artzt machen, der mich im KKH behandelt hat. Ansonsten bei der niedergelassenen Rheumatologin drauf drängen, dass der Termin nicht erst im September (!!) stattfindet.
 
Hallo pinkblue_sky!

also ich hatte schon verschiedene Formen von Vaskulitis. Ich habe keine auffälligen Blutwerte (also ANCA z.B.) aber wie Du erhöhte Entzündungswerte und andere Zeichen für Entzündung.
Bei mir stand immer die Kollagenose mit im Raum.
Habe seit 2007 auch das Raynaud-Syndrom. Habe heftige Gelenkschmerzen.

Durch die Kapillarmikroskopie ist zunächst auf Sklerodermie getippt worden, zwei Jahre später war davon nichts mehr zu sehen. Am ehesten Lupus-Kompatibel. Darauf wurde auch lange Zeit getippt... aber nun habe ich die Diagnose:
seronegative Arthritis und Vaskulitis. Seitdem ich MTX und jetzt Ciclosporin nehme- sind die ANA - waren bei mir auf 160, auch wieder verschwunden.

Die Vaskulitis würde sich nun doch irgendwie noch äussern. Ich bin anhand Deiner Symptome nun nicht wirklich sofort an eine Vaskulitis erinnert worden. Wie sind denn die ANCA Werte? Manche Vaskuiltis-Formen lassen sich so ausschließen. Anhand anderer Blut/Urinuntersuchungen können wieder welche ausgeschlossen werden.
Schliesslich bleibt die Frage wie alt Du bist (manche Formen treten eher im Alter auf, andere eher in jungen Jahren), und ob Du irgendwas auf der Haut hast (Einblutungen, viele "blaue" Flecken, Knubbel unter Haut usw.).

Mein Rat: die Kapillarmikroskopie ist manchmal stark richtungsweisend. Darum würde ich mich als erstes kümmern, das haben Dir hier schon andere geschrieben. Dann - wenn diese völlig ohne Aussage ist - kann man weitersuchen. Vor allem, wenn Du andere Beschwerden hast, die auch einen Teil der Symptome erklärbar machen.

Nicht immer passt alles unter einen Hut. Es gibt auch manchmal zwei Ursachen für die vielen Symptome.
Ich würde zwar "dranbleiben", aber verzweifel, nein, das brauchst Du nicht. Du lebst ja seit einer Zeit damit, und die Werte scheinen zu sinken. Bleib dran, aber lenk Dich auch, soviel Du kannst, ab: tue was Schönes, Entspannendes,
einen erholsamen Sonntag, wünsch ich Dir!

Kati
 
Liebe Kati,

vielen Dank für die Aufmunterung! Meine C-Anka ist bei 1,6, die ANA bei 1:80, also genau obere Grenze. Lupus-Screening war negativ. Kapillarmikroskopie kannte ich bisher nicht, hat mir auch in der Venenabteilung vom Krankenhaus und auch der Venologe nichts von erzählt. Sie hatten zunächst Angiographie empfohlen, nachher aber doch nicht für zu invasiv befunden. Danke sehr für den Hinweis. Ich hoffe, ich finde die geeignete Praxis, die das macht. Meine Symptome sind sehr diffus:

Reissen und Ziehen in Fingern (besonders die kleinen), Anschwellen der Gefäße tw. mit Bluterguss, Schmerzen in dviersen Sehnen, aber auch Schwindel, Geräuschempfindlichkeit, trockenes Auge, leicht geschwollene schmerzfreie Knie, Druckschmerz am Auge, heraufziehende Kälte, 2 HWS bandscheibenvorfälle, ziehen in den Unterseiten der Handgelenke, aber auch verschattung der Kieferhöle und Ohrenschmerzen. Deswegen denke ich schon an ein Morbus Bechterew...Aber das ist ja wohl im Anfangsstadium schwer zu erfassen.

Ich kümmere mich um diese Mikroskopie. Da die ganze Geschichte aber noch so frisch ist, bin ich tatsächlich in einem absoluten Ausnahmezustand, nehme Beruhigungsmittel und muss mich erstmal wieder an diese Ungewissheit gewöhnen. Das fällt mir durch meine 2 kleinen Kinder deutlich schwerer als damals, wo es so eine Episode schonmal gab.
Ich bin sehr glücklich und froh, dieses Forum gefunden zu haben. Es hilft mir sehr, da ich mich ansonsten gerade eher zurückziehe...

hg, pinkblue
 
Hallo pinkblue,

das mit den Gefässen, die anschwellen, bzw. dick erden, höllisch schmerzen und
dann blaue Flecken hervorbringen kenne ich auch. Mein Rheumadoc hat bei mir auch mal ne
vasculitische Beteiligung nicht ausgeschlossen. Allerdings konnte man sie
bisher auch nicht diagnostizieren. Seit ich zum Cortison noch MTX bekommen habe
sind diese Probleme aber weitestgehend verschwunden. Also ist es
meines Erachtens schon was rheumatisches.
Wenn dann noch die CK-Werte erhöht sind, sollte man doch noch mal näher hinschauen
und Kontrolluntersuchungen machen. Bei mir waren sie mal erhöht mal normal.
Deine ANAs sind zwar grenzwertig, aber auch da konnte ich z.B. nie mit sehr hohen Werten
aufwarten. Trotzdem sanken und stiegen sie mit dem entsprechenden Befinden
und mein Rheumadoc hat mir immer geglaubt. Er hat die ANAs über eineinhalb Jahre
immer mitbestimmt und es war dann sicher, dass sie kein Zufallsbefund waren.
Such dir, wie schon geraten, einen niedergelassenen
internistischen Rheumatologen und hol dir noch ne Meinung. Manchmal hat man ja auch das
Pech, dass just im Zeitraum der Untersuchungen nicht genügend pathologische Befunde
zustandekommen um eine Erkrankung zu diagnostizieren. Viele Diagnosen werden oft erst nach
Jahren gestellt. Du musst, leider, Geduld haben und darfst nicht locker lassen, was, ich weiß es,
leider leichter gesagt als getan ist.

Ich wünsch dir alles Gute

Mummi
 
das mit den Gefässen, die anschwellen, bzw. dick erden, höllisch schmerzen
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Also ich habe ja zusätzlich zu meiner Mischkollagenose(Sharp-Syndrom)auch eine Vaskulitis-c-ANCA assoziiert bzw. positiv. Meine Gefässe waren bei meiner Vaskulitis noch nie angeschwollen, hatte bei Ausbruch meiner Erkrankung diesbezüglich hochgradige Entzündungen.
Deswegen denke ich schon an ein Morbus Bechterew.
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@pinkblue_sky, jetzt blicke ich gar nicht mehr durch, du denkst an Morbus Bechterew wegen deiner Beschwerden ? Im anderen Thread schreibst du, das du die Diagnose primäre Vaskulitis hast und hier, das du ohne Diagnose bist, aber was von Vaskulitis und jetzt Morbus Bechterew und im anderen Thread Morbus Wegener ?
 
Zuletzt bearbeitet:
Zur Erkäuterung und Entwirrung:
-Ich hatte verdachtsdiagonose systemische Vaskulitis/Sjörgen Syndrom auf dem Einweisungszettel mit erwiesenen pathologenen BEfunden aus dem Doppler Ultraschall in den Fingern (hat sich erstmal nicht bestätigt beides) und im KKH abklären lassen. (Diagnose: nur primäres Raynaud Syndrom)
- Außerdem habe ich eine extreme Verschattung der Kierfernhöhle, die zwar Probleme macht, die ich bis dahin nie mit dem Vaskulitis Geschehen in Verbindung gebracht habe und deshalb hier nicht erwähnt hatte.
- Auf die Idee eines Morbus Wegener bin ich erst im Laufe der Lektüre hier im Internet gekommen, und dann einfach sehr viele Übereinstimmungen gefunden mit meinen Beschwerden. Dem Verdachtsmoment möchte ich jetzt mit einer Biopsie nachgehen.
- Zu dem Thema habe ich einen zweiten Thread aufgemacht.
- Wenn ich tatsächlich irgendwo Morbus Bechterew (?) geschrieben habe ( ich habs leider nicht gefunden im Thread aber sollte es so sein), habe ich mich in meiner Aufregung vertippt - entschuldigung.
- Ja, ich habe also selber eine Probnose zu meiner Krankheit gestellt (keine Diagnose) und weiter recherchiert. Eine Diagnose kann ich selbstverständlich nicht stellen. Ich sammle nur Ansätze, weiterzuforschen.
Ich habe im Leben gelernt, dass man schon selbst ein wenig sein "GEsundheitsmanager" sein muss, um weiter zu kommen. Sonst ist man manchmal echt verloren. Ich denke, da sage ich den meisten nichts Neues.
- Ich wollte hier niemanden beleidigen, vor den Kopf stossen, belügen oder verwirren.
- Das ist alles was dahinter steckt und ich habe hier versucht, nochmal alles transparent zu machen. Wenn mir jetzt noch jemand schreiben möchte, freue ich mich. Wen mein Beitrag geärgert hat, Entschuldigung. Das war nun wirklch nicht meine Absicht. Alles kann, nichts muss.
Aber der Tip mit dem Wegener Chat war schon sehr hilfreich und ich denke, da kann ich dann aufbauen. Vielen herzlichen Dank dafür.
Herzlichen Dank auf für so manches kluge, moderierende Wort.

So, ein schönes Wochenende. Jetzt scheint mal die Sonne drauf.
pinkblue_sky
 
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