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Offene Fragen, Spondylitis Anterior?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von chronus, 2. April 2015.

  1. chronus

    chronus Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich habe seit ca. 1 Jahr extreme Rückenschmerzen egal ob ich stehe, sitze oder liege die vor ca. 2 Monaten immer stärker wurden. Immer wieder "blockiert" meine Hüfte, so dass ich nicht mehr richtig laufen kann. Vor allem aber immer in der Nacht beim schlafen wache ich vor lauter schmerzen auf. Dagegen habe ich immer 1x2 bis 3x2 Novalgin Tabletten täglich genommen die die Schmerzen ein wenig lindern konnten. Ich war bei zwei Ärzten, die immer sagten es sei nichts schlimmes Muskelaufbau würde genügen. Also habe ich es mit der Physiotherapie, Osteopathie und Muskelaufbau versucht ohne Erfolg. Nach langem hin und her wurde ich zu einem Rheumatologen geschickt. Dieser schickte mich vor einigen Wochen zu einem Ganzkörper MRI. Gestern sind die Ergebnisse gekommen. Der Rücken ist von den Schulterblättern bis zur Hüfte an vielen Stellen entzündet. Der Rheumatologe meinte auch ich sei HLA B 27 (e) positiv? Ich habe es leider nicht ganz verstanden was das heisst. Er meinte 30% der Bevölkerung sind positiv und dadurch anfälliger auf solche Krankheiten wie die, die ich habe? Danach meinte er ich habe auch noch Spondylitis Anterior und da es eine chronische Krankheit ist, ich es immer haben werde. Er gab mir Entzündungshemmende Tabletten (Arcoxia) und Vitamin D Tropfen. Auf die Frage ob ich diese Arcoxia Tabletten von nun an immer nehmen muss gab er mir nur ein zögerndes Ja als Antwort und man müsse noch abwarten ob ich sie auch vertrage.

    Ich hoffe Ihr könnt mich ein wenig beruhigen. Meine Frage an euch ist, wie schlimm ist eigentlich diese Diagnose Spondylitis Anterior? Muss ich jetzt wirklich, das ganze Leben lang entzündungshemmende Tabletten nehmen oder werden die Schmerzen dadurch irgendwann ganz verschwinden und das ganze abheilen? Oder gibt es bei so etwas keine Heilung?

    Ich werde bei dem nächsten Termin sicher nochmals nachhaken aber ich bin sehr dankbar wenn ich mit jemanden darüber wie euch sprechen kann.

    Vielen liebe Dank für eure Hilfe.

    LG Chronus
     
  2. FrauRossi

    FrauRossi Neues Mitglied

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    Hallo Chronus,

    ich verstehe Deine Verunsicherung sehr gut, denn bei mir wurde auch erst vor kurzem die Diagnose Morbus Bechterew gestellt. Dazu gehört wohl Deine Erkrankung mit großer Wahrscheinlichkeit. Im Internet habe ich in einem Lexikon zu Deiner Variante bzw. spezifizierten Aussage der Diagnose folgendes gefunden, was für mich bedeutet, dass es schon sichtbare Veränderungen der Wirbelsäule gibt:
    "Arosionen der vorderen Anteile der betreffenden Wirbelkörpergrund- und Wirbelkörperdeckplatten werden auch als Spondylitis anterior (Romanus-Läsion) bezeichnet."

    Auch ich habe erst nicht verstehen wollen, dass ich nun anscheinend eine dauerhafte Erkrankung habe, die eine ständige Einnahme von Medikamenten mit sich bringt. Belese Dich zu der Erkrankung erst einmal und vielleicht liegen bei dem Rheumatologen Flyer von der Rheuma-Liga zum Morbus Bechterew. Da gibt es inzwischen viel Infomaterial. Die Akzeptanz fällt mir ebenfalls schwer, aber ändern können wir unsere Erkrankung erst einmal nicht. Die Frage ist nun, wie gehen wir bestmöglich damit um. Mich hat es jedenfalls auch sehr getroffen und das Thema Verarbeitung der Diagnose läuft noch aktuell.

    Ich weiß nicht, ob Dir das hilft oder es Dich ein wenig tröstet, dass Du nicht allein mit der Diagnose da stehst. Das Forum hier hilft aber auf jeden Fall, ein paar Tipps zu bekommen und sich auszutauschen.

    Ich wünsche Dir alles Gute und eine bessere Zeit,

    Rosi
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Chronus!
    Herzlich Willkommen im Forum.
    Du meinst sicher Spondylitis anterior, das ist ein Synonym für Morbus Bechterew, zumindest wenn ich das richtig im Kopf habe:rolleyes:, darüber findest Du jede Menge Info hier, auf der li Seite unter Rheuma A-Z:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation/
    oder wenn Du Morb. Bechterew in die Suche eingibst.

    In der Regel ist es tatsächlich so, daß man immer Medikamente einnehmen muß, da können auch noch andere dazukommen, als Arcoxia.
    Sie dienen alle dazu, daß Du dich auch in ein paar Jahren noch gut bewegen kannst, das solltest Du immer im Hinterkopf haben.
    Eine Heilung in "dem Sinn" gibt es nicht, manchmal gibt es Phasen der Remission, wo es einem dann relativ gut geht, leider ist es häufig so, daß nach Absetzen der Medikamente, die Beschwerden/Schmerzen wieder kommen.

    Es ist klar, daß es seine Zeit dauern wird, bis Du dich mit der Diagnose auseinandergesetzt hast, aber da findest Du hier viele Ansprechpartner, die dir weiterhelfen, wenn Du Fragen hast.
     
  4. chronus

    chronus Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Vielen Dank für eure Antworten.
    Wie ihr vielleicht bemerkt habt, habe ich diese Thema vor ca. zwei Wochen aufgemacht. Inzwischen habe ich mich schon sehr viel informiert habe aber immer noch viele offene Fragen.

    @Rosi
    Du hast Recht, dieses Spondylitis Anterior gehört leider zum Morbus Bechterew. Ich hatte zuerst hoffnung, dass es irgendwas milderes ist, aber leider nein es ist Bechterew. Mittlerweile kann ich dank den Arcoxia Tabletten wieder schlafen und wache nur noch sehr selten durch die Schmerzen auf. Die Schmerzen sind aber am Tag ständig da. Es ist manchmal wirklich nicht mehr zum aushalten. Egal ob man sitzt oder spaziert oder einfach mal entspannen will, es ist nicht möglich da ständig irgendwas weh tut. Ich hoffe wirklich, dass ich mit dem Rheuma Doc beim nächsten Termin was dagegen machen kann.

    Es tut mir leid, dass auch du die MB Diagnose bekommen hast :(. Es tröstet mich schon, dass wir jetzt gemeinsame Leidgenossen sind auch wenn ich wünschte es wäre nicht so. Ich denke immer noch, dass die ganze MRI Untersuchung bzw. die Diagnose nur ein Irrtum war und es gar nicht so schlimm ist. Man will es halt noch nicht akzeptieren. Am meisten macht mir derzeit die Versteifung der Wirbelsäule grosse Sorgen. Frage mich ständig ob es erst in ein paar Jahrzente passieren wird (falls es überhaupt dazu kommt) oder schon in ein paar Jahren.

    @josie16
    Vielen Dank. Bisher vertrage ich dieses Arcoxia recht gut mal sehen wie es in der Zukunft sein wird und was da halt noch dazu kommen wird.
    Ich hoffe doch sehr, dass ich mich noch einige Jahrzente lang gut Bewegen kann. :) Man liest ja überall, dass man sich unbedingt viel Bewegen soll. Dann gibts ja auch noch Leute die schon immer viel Sport gemacht haben und dann trotzdem sehr schnell versteifen und das macht auch noch zusätzlich Angst. Wie es aussieht ist der Verlauf bei jedem halt völlig anders. :( Aber versuchen wir jetzt mal positiv zu denken und hoffen auf das beste.

    Vielen Dank euch beiden.

    LG Chronus
     
  5. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    also ich kann jetzt nur ganz kurz antworten- ich habe guten und schlechte Phasen- und je konsequenter ich darauf achte, was mir gut tut und tgl. meine Dehn- und anderen Übungen mache, umso besser geht es mir.

    Mein unterer RÜcken ist auch schon versteift, denke ich- nächste Woche hab ich wieder einen RHeumatologentermin...

    lass DIch nicht verrückt machen, lebe Dein Leben so gut es möglich ist-mit Sorgen tuts Du Dir nichts GUtes...

    Keiner weiß, was die Zukunft bringt, aber mit einer vernünftigen Lebensweise haben wir es ein STück weit selbst in der Hand- und gerade bei MB ist Bewegung in richtiger Dosierung/ KG das A und O

    viele liebe GRüße und alles GUte Dir! mni