Ödeme, hohe ANA-Titer und Sehnenscheiden kein Symptom bei rheumatischer Erkrankung?

Meine Tochter hat eine Mischkollagenose. Sie hatte auch diese U1nrnp erhöht, aber bei ihr war eine Sklerodermiebeteiligung vorhanden, da auch SCL 70 erhöht, sowie Symtome einer DM. Kann ja bei jedem anders sein, bei diesen Vermischungen. Zu deinen Theorien kann ich dir nichts sagen, außer dass sie ihren Blinddarm noch hat. Den wollte man ihr mal raussnehmen, weil sie oft Bauchschmerzen hatte und die Entzündungswerte erhöht waren. War wohl nicht der Blindarm, sondern ein Symtom der Erkrankunng. Sie ist seit Jahren in Vollremission.
 
Ach ja genau, Du hast von deiner Tochter geschrieben. Danke.
Welche Dosierung Cortison hatte sie? Und welches Cortisonpräparat? Tabletten?
Ich möchte einfach keine Nebenwirkungen vom Prednisolon, falls ich erhöhe. Und nicht noch mehr zunehmen.
 
Sie fing mit 50mg Cortison an. Dazu kam noch anfangs 15mg MTX und Metalcaptase. Allerdings das Metalcaptase nur wegen der Sklerodermiebeteiligung. Cortison konnte so nach 9 Monaten ganz ausgeschlichen werden, auch das Metalcaptase so nach und nach. Das dauerte etwa 4 Jahre und zum Schluß nur noch alle 2 Wochen 7,5 MTX. Seither braucht sie keine Medikamente mehr. Aber 1x jhrl. Kontrolle, um rechtzeig eingreifen zu können, falls sich wieder ein Schub ankündigt.
PS. Sie hatte Urbason, soll ein mittelstarkes Präparat sein.
 
Wow, 50mg sind doch noch ziemlich viel. Hat sie darauf schnell wieder Gewicht abgenommen (Ödeme)? Hatte sie Tablette Cortisol
Mein Gastroenterologe hat mich vor 3 Wochen noch einmal zum Rheumatologen überwiesen, doch muss ich da wieder bis Ende Juni warten! Ist einfach verrückt, wenn es einem schon so lange schlecht geht, und man muss immer so lange warten!
Ich gehe noch einmal zu meinem eigenen Rheumatologen, den ich schon habe wegen der Osteoporose bzw. Osteopenie.

Eines meiner grossen Probleme ist, dass ich mich immer aufrappele und mache unt tu, und ich mir Schmerzen nicht anmerken lasse, und auch sonst wenns mir nicht gut geht. Und als junge Frau mich schminke und so gesund aussehe.
Man glaubt einem einfach nie!
 
50mg nahm sie ja nur 3 od. 4 Tage immer in Tablettenform. Das wurde dann anfangs in 10er Schritten reduziert. Dann nat. in kleinerern Schritten. Sie hat nicht zugenommen, sondern abgenommen. Sie war auch nicht übergewichtig, sondern mit 50kg eigentlich ganz normal.Ihr Idealgewicht. Ging dann bis auf 45kg runter.Ihre Ärztin nannte diese Therapie damals Kombinations-Basistherapie. Sie war der Meinung, wenn man Medikamente mischt, so kann man alles abdecken, was dahintersteckt od. sonst noch dahinterstecken könnte.
 
Ich habe am Donnerstag einen Termin bei meinem Rheumatologen bekommen, da ich im Unispital bis Ende Juni warten muss!

Weisst Du Witty oder jemand anderes zufällig, ob Osteoporose auch im Zusammenhang mit (Misch-) Kollagenose oder Vaskulitis stehen könnte? Bei mir wurde 2005 Osteoporose diagnostiziert, die sich aber wieder verbessert hat, d.h. ich habe seit 2009 "nur" noch Osteopenie. Dachte nur, ob dies ein früher Vorbote sein könnte.
 
Ich kann dir dazu nichts sagen bzw. schreiben. Drücke dir die Daumen für deinen Termin und wünsch dir gute Besserung.
 
News:
War ja gestern nochmals notfallmässig bei meinen Rheumatologen. Er hat meine Story auch noch einmal mit seinem Kollegen besprochen (die haben zu Dritt das Rheumazentrum bei uns in der Stadt).
Er hat mir nun Plaquenil 2x200mg/d verschrieben und ich solle Prednisolon auf 10mg/d erhöhen. Wenigstens mal als Versuch :top:, da es irgendwie nichts Handfestes gibt in meiner MCTD Erkrankung.

Meine Theorie fand er nicht abwägig: :confused:
Ich hatte eventuell durch EBV verursacht eine Appendizitis. EBV ist bekannt dafür, dass es verantwortlich für die Entstehung diverser Autoimmunerkrankungen sein kann (z.B. SLE, MCTD), kann auch Lymphdrüsenkrebs und andere gravierende Dinge verursachen.

Oder aber, es war nicht in dem Sinne eine richtige Appendizitis, die durch ebendiese MCTD verursacht wurde.

Aber da bei mir ein Test zum Zeitpunkt positiv auf EBV war, nehme ich schwer an, dass dieses böse Virus die Krankheit getriggert hat.

Es hätte wahrscheinlich nur nicht so weit kommen müssen...Auch die Gallenblasenprobleme (die im Februar auch rausoperiert wurde) und die Gallengangsstenose...

Ich bin froh, dass ich so einen guten und netten Rheumatologen habe!
Ich halte Dich auf dem Laufenden, Witty.
 
Ich drück dir die Daumen, dass die Therapie anschlägt. Besser gleich behandeln, bevor was "handfestes" dazukommt. Macht man ja auch um das bzw. weitere Schäden zu verhindern.
Mach dir keine große Gedanken über den Auslöser. Das hilft dir nicht weiter, sondern nur die Behandlung der Krankheit, die dadurch entstanden ist. Aber ich geb den Ärzten da schon recht, dass was an der Therorie dran ist. Gute Besserung und liebe Grüße.
 
hallo witty und co

wollte nur mal wieder updaten.
ich hatte jetzt noch einmal ein interdisziplinäres konzil mit gastroenterologen, rheumatologen und rheumatologen. also mctd, sle und co. werden ziemlich sicher ausgeschlossen. ich konnte nun das plaquenil absetzten und das prednison ausschleichen. nun habe ich aber therapie mit einem im darm lokal wirksamen corticosteroid (budesonid) und seither gehts mir besser.
vermutet wird nun etwas entzündliches im darm, also am ehesten morbus crohn.
tja, dann bin ich wohl auf dem rheumaforum nicht mehr richtig...
im august bin ich (halbwegs beruflich, halbwegs sonstiges interesse) auf einem rheumakongress, wo es uner anderem um sle, mctd etc. geht. wird sicher sehr interessant.

ich wünsche euch alles gute und herzlichen dank für all eure tipps, mitleid, hilfe!

liebe grüsse aus der schweiz!
 
Hallo Apothekerin,
freue mich, dass es dir besser geht und das ist ja das wichtigste. Wenn du eine enztündliche Darmerkrankung haben solltest, so können die ANA auch erhöht sein. Aber dass dann spezifische Werte wie nrnp und Ds-Dns erhöht sind, ist seltsam. Wie dem auch sei, du bist ja in Behandlung und es wird weiter gesucht. Ich wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung. LG in die Schweiz
 
Zweitmeinung: systemische Sklerose (Sklerodermie)

Hallo,

heute nun ein Update von mir, die diesen Thread begonnen hat.
Inzwischen war ich in erst ambulant, dann stationär in einer Klinik. Selbst ohne die eigenen Laborergebnisse vorliegen zu haben sagte mir der Rheumatologe nach der Anamnese und der mitgebrachten Befunde, dass es sich vermutlich um eine Kollagenose handelt. Während meines stationären Aufenthalts in derselben Klinik (wenige Tage später) verhärtete sich diese Vermutung. Leider habe ich systemische Sklerose (Sklerodermie), zum Glück bisher ohne Organbeteiligung. Die Klinik hat echt einen guten Job gemacht und der Arzt war menschlich so wohltuend.

Leider schreitet die Erkrankung trotz 15 mg MTX und Cortison sehr rasch voran, meine Hände sind schon sehr verhärtet, außerdem die Arme, Achseln, Gesicht, Hals, Bauch Oberschenkel. Das macht mir doch etwas Angst, da die Prognosen bei Sklero nicht so gut sind. Die Gelenkbeteiligung ist massiv und ich nehme immer noch Diclofenac und Tramadol. Ich habe ein massives Raynaud-Syndrom und habe bereits im August (war ja auch nicht gerade hochsommerlich) Handschuhe getragen.

Es war mir wichtig diesen Thread mit einem "Ende" sprich einer Diagnose zu versehen, weil vielleicht viele Suchende genau wie ich damals in diesem Forum einen Hinweis/Anstoß/Info suchen.

Also der erste internistische Rheumatologe (Rheumaambulanz einer Klinik!!!), den ich aufgesucht hatte diagnostizierte trotz der hohen ANAs, Kernspinbefund maroder Sehnen, Gelenkschmerzen und massivster Beinödeme usw. dass ich keine rheumatische Erkrankung habe und empfahl im Arztbrief zur Linderung den Besuch im Thermalbad. Drei Monate später wird bei mir die rheumatische Erkrankung mit der schlechtesten Prognose (5-Jahre-Überlebensrate von je nach Studie zwischen 30 und 70 Prozent) diagnostiziert.

Was war dies für ein Arzt?
Sollte man etwas unternehmen?
 
Hallo Charlotta,
wollte dir ein kurzes Feedback geben. Was das für ein Arzt war? Solche Ärzte, die trotz stark erhöhten ANA-Titern und typischen Beschwerden, erzählen, dass da gar nichts ist, und eine Behandlung verweigern, gibt es ja öfter. ANA gibt es an jeder Bushaltestelle usw. war auch mal so ne Aussage in irgedeinem Beitrag hier. Ich weiss nicht, ob man solche Ärzteexemplare wegen unterlassener Hilfeleistung belangen kann.
Ein andere Sache erscheint mir aber auch sehr wichtig. Lass dich nicht von solchen Statistiken mit Überlebensraten beeinflussen. Das sind sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Die Organe sind ja gottseidank in Ordnung. Die Aussage dass die SCL 70, wie oft in den Statistiken angegeben, die am prognostisch ungünstigsten sind, stimmt nun auch nicht immer. Welche hat man den überhaupt bei dir gefunden? Bei meiner Tochter waren es jedenfalls auch die angeblich so ungünstigen SCL 70 (und nrnp) und ihr geht es blendend. Sie hat ja eine Mischkollgenose, die ja meistens mit wenig od. gar keiner Organbeteiligung einhergeht. Die Hautverhärtungen lassen sich schwerer behandeln, aber auch die haben sich im Laufe der Zeit unter der Basistherapie verbessert, obwohl die Hände damals hart wie ein Brett waren. Warte die Wirkung der Medikamente ab, dass kann schon dauern und glaube nicht immer nur den Statistiken. Ich wünsche dir gute Besserung und eine erfolgreiche Therapie.
 
Hallo Witty,

danke für deine einfühlsamen Worte. Bei mir sind bis jetzt keine ENAs nachweisbar. Aber bei systemischer Sklerose sind meines Wissens nach nur bei 50-70% SCL-70 nachweisbar. Habe auch schon gehört, dass SCL-70-NW nicht das Schlimmste bedeuten muss, besonders, wenn wie bei deiner Tochter noch andere ENAs (typisch für Mischkollagenose) nachgewiesen werden.

Welche Basistherapie bekommt deine Tochter und welche Anteile außer Sklerodermie hat sie?

LG
Carlotta
 
Hallo Charlotta,
Die Basistherapie war ähnlich wie bei dir. MTX, anfangs hoch dosiert dazu Cortison und was damals gerne (heute wohl nicht mehr) verschrieben wurde, war Metalcaptase, weil es die Quervernetzung der Kollagenfasern verlangsamen sollte, od. so ähnlich. Nach 4 Jahren wurden versuchsweise die Medikamente langsam ausgeschlichen, das Cortison und Metalcatase schon davor, und sie blieb danach bis heute von einem neuen Schub verschont. Also derzeit, 6 Jahre nach dem absetzten gar keine mehr. Die ANA sind noch immer bei 20400. Erst wurde Lupus diagnostziert, ein Jahr später Sklerodermie (wegen der Nekrosen and den Fingerspitzen und den Hautverhärtungen), danach Mischkollagenose, weil endlich ENA positiv waren. Die DM war anfangs auch dabei, damit hatte alles begonnen. LG
 
Hej Charlotta,

ich habe Sklerodermie mit leichter Lungenbeteiligung, ausgeprägten Raynauds Syndrom und ganz harter Haut auf einer mittleren Zehenpartie sowie Sjögrens Syndrom mit extrem trockenem Mund seit vielen Jahren. Letzterer verursacht gewaltige Probleme mit den Zähnen und der Mundschleimhaut

Sklerodermie ist sehr schwer zu behandeln. Ich bekomme nur Pulmicort für die Lunge, ansonsten kein Kortison oder irgendwelche Basismedikamente. Quensyl kann ich nicht nehmen, weil die einen Farbstoff enthalten, gegen den ich allergisch bin. Wegen meines Raynauds bekomme ich im Winterhalbjahr regelmässig Ilomedin-Infusionen. Das ist eine Behandlung, die man sich nicht unbedingt wünscht, hilft aber doch gut. D.h. ich werde nicht Symtomfrei, aber laufe eben nicht ständig mit weissen Fingen und Füssen umher. Für den Winter habe ich Fausthandschuhe mit Wärme und Schuhsohlen ebenfalls mit Wärme, damit ich wenigstens etwas ins Freie kann.
Hier in Schweden hat jetzt eine junge Frau mit lebensbedrohlicher Sklerodermie (Lunge und Nieren) eine Stammzellentherapie erfolgreich bekommen.
Wir hatten im Krankenhaus gerade vor ein paar Tagen das Thema mit der Überlebenszeit von 5 Jahren. Das hatte die Patientin 1970 gelesen... Also nimm' es mit einer Prise Salz. :)

Liebe Grüsse
Mimmi
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Carlotta,

nichts wird so heiß gekocht, wie es gegessen wird. Es sind Zahlen, sonst nichts. Sieh positiv in die Zukunft, mach das Beste daraus..
Ich schicke Dir mal einen riesigen


Was kannst Du selbst machen?

Optimale Hautpflege mit fettenden Salben
Bäder mit Milch und Öl
Kälte und Feuchtigkeit vermeiden
keine Zigaretten
Augensalbe
regelmäßige Bewegungsübungen (z. B. Stricken, Malen und ein Instrument spielen)
der Jahresurlaub sollte in südlichen Ländern verbracht werden,
häufig kleine Mahlzeiten sowie das
Lutschen von Pfefferminz-Bonbons bringen Besserung bei Mundtrockenheit

Von der Forschung her wird gerade in Richtung von Knochenmarktransplantationen erprobt. Wie weit sie sind, entzieht sich allerdings meiner Kenntnis.

Vielleicht findest Du hier noch etwas:

www sklerodermie-selbsthilfe.de/

www scleroliga.de/
(Bitte die Links kopieren und in die obige Leiste einfügen, den Punkt nach den www nicht vergessen)
 
Liebe Colana, Mimmi und Witty,

habe mich riesig über eure lieben Worte, Blumenstäuße, Ratschläge, Erfahrungen und Ermutigungen gefreut. :D

Ich habe mir gestern Wolle gekauft um mir Pulswärmer (Mist Renaud) zu stricken, erst zu Hause habe ich überlegt, ob ich wohl mit meinen Händen (verhärtet, Bewegungseingeschränkt, kein Faustschluß mehr möglich) noch stricken kann... Ich habe mich noch nicht an meine Einschränkungen gewohnt! Jetzt habe ich (=Memme) mich noch gar nicht rangetraut!

@Mimmi
Du kannst aber gut Deutsch, bist du Schwedin?
Ich soll auch im =Oktober Ilomedin-Infusionen bekommen. Was ist daran so schlimm? Krankenhaus und Kopfschmerzen und....bitte kläre mich auf!:confused:
@Witty
Deine Tochter hat ja ungewöhnlich viele Kollagenosen diagnostziert bekommen. Ich hoffe es geht ihr gut.

@Colana
Soviel ich weiß zeigen bisherige Studien sehr gute Erfolge mit der autologen Stammzelltranzplantation bei Sklerodermiepatienten.

Da das MTX (15 mg subcutan) keinen Stillstand erreicht und so schnell voranschreitet soll ich mich nun nächste Woche in der Uniklinik vorstellen in einer speziellen Sklerodermiesprechstunde.

Seid alle lieb gegrüßt

Carlotta
 
Hej Carlotta,

also ich bin Deutsche, lebe aber bereits seit 30 Jahren in Schweden. Behandelt werde ich in der Uniklinik in Uppsala.

Die Nebenwirkungen des Ilomedins sind wohl bei Jedem verschieden. Und bei Dir muss es nicht so sein wie bei mir....
Ich bekomme trotz Kopfschmerztabletten wahnsinnige Kopfschmerzen mit Nackenschmerzen, ja eigentlich tut mir dann der ganze Körper weh.
Und wenn ich die Infusion "zu schnell" bekomme, dann wird mir schlecht. Bekomme ebenfalls 1 Tablette gegen Übelkeit und manchmal auch 2.
Danach bekomme ich "unruhige Beine" und renne wie ein Tiger im Käfig hin und her! :D Aber es ist wichtig und ich muss an meine Lunge denken wegen evtl. Lungenhochdrucks. Der Gasaustausch ist an den oberen Lungenspitzen und der vorderen Lunge beeinträchtigt.

Meine Hände sind noch fast normal ohne harte Haut, nur eben geschwollen und nicht so beweglich und mit vielen Teleangiektasien (die habe ich auch im Gesicht). Aber ansonsten sehe ich überhaupt nicht aus wie eine Sklerodermiepatientin. Harte Haut habe ich nur auf einem kleinen Teil des linken Fusses etwa seit 2 Jahren. Und ich hoffe natürlich, dass sich die Sklero weiter so "ruhig" verhält. Bei der Diagnosestellung hatte man mir gesagt, dass die Sklero nicht so böse werden würde, weil ich gleichzeitig Sjögrens Syndrom habe. Irgendwie bremsen sich die Beiden gegenseitig.

Übrigens, ich mache mir oft ein Körnerkissen in der Mikrowelle warm für Hände und Füsse. Und für draussen gibt es auch noch Taschenöfen, die mit Kohlebrennstäben betrieben werden. Stinken nur! :D
Den Winter sollte man in einem warmen Land bei 25 C verbringen.....

Und Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass Du eine gute Therapie bekommst, die die Sklero stoppen kann. Nehme bitte alles mit, was Du bekommen kannst. Für die Sprechstunde in der Uniklinik drück' ich Dir die Daumen.

Liebe Grüsse
Mimmi
 

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Liebe Mimmi,

danke dir vielmals für deine netten und einfühlsamen Worte! Bin eigentlich auch (meistens) optimistisch.

Schöne Grüße nach Schweden!

Carlotta
 
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