Ödeme, hohe ANA-Titer und Sehnenscheiden kein Symptom bei rheumatischer Erkrankung?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Carlotta, 28. März 2010.

  1. Mummi

    Mummi Registrierter Benutzer

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    Hey Carlotta,

    Ich dachte die ganze Zeit ich hätte ne reaktive Arthritis, so sagte jedenfalls der Rheumadoc. So ganz festlegen wollte er sich nicht weil er nicht so genau wusste in welche Richtung es geht.
    Jetzt habe ich ne Privatrechnung wegen eines Influenzatests von ihm bekommen und da stehen nun die Diagnosen Myofasziales Schmerzsyndrom, Systemsklerose, Yersiniose und Raynaud Phänomen drauf :sniff:.
    Außerdem habe ich Polyarthrose und Fibromyalgie und in der LWS und HWS Bandscheibenvorwölbungen und Probleme die in Richtung allerg. Asthma gehen, ach ja und Bluthochdruck noch.
    Was ich allerdings von den Diagnosen des Rheumadocs halten soll???
    Die will ich alle nicht!!!:(:(:(
    Zumindest über die Systemsklerose muss ich erst mal wegkommen, da bin ich heftig am schlucken. Ich hab in einer Klinik eine Mitpatientin gehabt die diese Autoimmunerkrankung hatte. Sie war genauso alt wie ich und die Krankheit hat sie innerhalb eines Jahres bis zur Pflegestufe 3 gebracht und
    das Ende ihres Lebens war damals schon abzusehen. Sie sah aus wie eine uralte Frau und selbst Morphium in Höchstdosen half ihr nicht mehr.
    Im Moment bin ich etwas durcheinander :(.

    Liebe Grüße

    Mummi
     
  2. Mummi

    Mummi Registrierter Benutzer

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    Hallo murlikat,

    Ja den Satz: " Das gibt es nicht!" findest du nur in der Medizin.
    In den naturwissenschaftlichen Disziplinen wie Biologie, Chemie, Physik sagen die Professoren lieber: "Bis jetzt ist das nicht bekannt." oder "Ich hab noch nichts davon gehört." oder "Das müsste man mal genauer untersuchen."
    Nun denn, leben wir und wahrscheinlich viele andere hier im Forum halt eben mit unseren eingebildeten Ödemen weiter :D.

    Liebe Grüsse

    Mummi
     
  3. murlikat

    murlikat Registrierter Benutzer

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    Mummi, Du sprichst mir aus dem Herzen. Wir bilden uns ja alles nur ein...;)

    Doch es tut mir leid, dass Du so eine niederschmetternde Diagnose bekommen hast.
    Aber da wäre ich persönlich erst einmal leicht skeptisch, gerade weil sich Mediziner schon oft geirrt haben. Bei mir jedenfalls. Ich würde mir immer eine kompetente Zweitmeinung einholen.

    Kopf hoch, jeder Fall ist anders, jeder Patient reagiert anders.

    Alles Gute für Dich und lieben Gruß von Murli
     
  4. Carlotta

    Carlotta Registrierter Benutzer

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    Hallo Mummi,

    spricht dein Rheumadoc nicht mit dir und teilt dir seine Diagnosen mit?

    Könnte es sich bei den Diagnosen nicht einfach um ein Versehen handeln? Die standen wahrscheinlich auf deiner Rechnung, oder? Also meinem Schwiegervater haben die auch öfters dubiose Rechnungen geschickt, z.B. die Galle entfernt. Er und sein HA haben sich dann beim Ultraschall sehr gewundert als die Galle noch da war.... Deshalb: Ich würde mit deinem Rheumadoc Rücksprache bzgl. dieser Diagnosen halten. Evt. auch über diese Art und Weise wie du deine Diagnosen von ihm erfährst.

    Hast du denn Symptome und Werte, die zu einer Systemsklerose passen würden?

    Hallo Murlikat,

    vielleicht sollten wir alle einen Klub der eingebildeten Ödeme u. ä. gründen!

    Liebe Grüße
    Carlotta
     
  5. Apothekerin

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    ANAs nach Blinddarmentzündung

    Hallo zusammen.
    Ich hatte im September 2009 eine Blinddarmentzündung, die erst nach 11 Wochen operiert wurde.
    Seither hatte ich (im September) fast 10 kg zugenommen.
    Danach hatte ich Gallenblasenprobleme im Dezember, die wurde auch erst im Februar rausoperiert.
    Da ich immer Fieber hatte und so stark zugenommen, wurde natürlich auch alles mögliche im Blut untersucht. Die ANAs waren erhöht, auch die dsDNA-IgGs (typische Lupus-Konstellation). Jedoch hatte ich nie irgendwelche Gelenkschmerzen, einen Schmetterling oder sonst was, ausser Fieber, Magen-Darm-Probleme und Ödeme, Gewichtszunahme.
    Auf einen SLE wurde ich abgeklärt in einer rheumatischen Klinik. Das wurde ausgeschlossen.
    Doch die ANAs sind wieder gestiegen. Und mein Gewicht geht auch nie zurück, obwohl ich sehr gesund esse (vegetarisch, sehr fettarm, viel Gemüse, Obst, kalorienbewusst, etc.) viel Bewegung habe. Ich trage dauernd Stützstrümpfe, weil ich sonst nicht mehr in die Schuhe passe. Auch das Diuretikum Torasemid oder Aldozone (Spironolacton/Butizid) haben keine Gewichtsreduktion bewirkt.

    Was meint Ihr? Kann das trotzdem was rheumatisches sein, obwohl ich keinerlei Beschwerden habe?
    Ich habe gelesen, dass Ihr mit Cortisol sogar wieder Wasser/Gewicht verloren habt, obwohl normalerweise Cortisol das Gegenteil bewirkt.

    Habt Ihr mir einen Tipp?
    Ich wurde schon auf vieles untersucht. Niere und Herz sind tiptop in Ordnung. Morbus Crohn ausgeschlossen (im Colon), Koloskopie unauffällig (ganzes Colon), Gastroskopie dito (Oesophagus, Gaster, Duodenum unauffällig). CT und MRI jeweils Abdomen unauffällig, bis auf eine mögliche Gallengangsstenose, die noch einmal mittels MRCP überprüft wird.
    Ansonsten ist das ganze Labor bland (bis auf die ANAs).

    Ich weiss nicht mehr, was ich machen soll....
    Danke für Eure Tipps.
    PS. Ich bin erst 25 und will normal leben!!!
     
  6. Witty

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    Hallo Apothekerin und ein herzliches willkommen,

    es sieht schon nach einer Kollagenose aus. Der ds-DNs ist sehr spezifisch für Lupus. Er kann auch, wenn die Krankheit gerade hochaktiv ist steigen und wieder fallen, wenn die Krankheit keine große Aktivität aufweist. Unter einer Basistherapie auch wieder ganz verschwinden. Die Gelenkbschwerden stehen im Hintergrund und können von Fall zu Fall auch relativ mild sein. Am wichtigsen sind bei den Kollagenosen die Organprobleme. Es können Entzündungen an vielen Organen vorkommen.






    Bezeichnung[SIZE=+1]Doppelstrang-DNS-AK (IF)[/SIZE]Kürzel[SIZE=+1]a-dsDNS-IF SE[/SIZE]MnemonicdsDNS_IFTSEMaterialSerum (SE)Einheit---Methodeindirekte Immunfluoreszenz an Flagellaten (Crithiadia lucillae) (CLIFT).
    Der Nachweis von Autoantikörpern gegen ds-DNS mittels CLIFT hat eine hohe Spezifität aber eine niedrige diagnostische Sensitivität.

    Beschreibung

    AllgemeinBei Autoantikörpern gegen DNS unterscheidet man drei Gruppen: Antikörper gegen die Phosphoribosekette reagieren mit ssDNS und dsDNS, Antiköper gegen helikale Konformationsabschnitte, die fast ausschließlich mit dsDNS reagieren und Antikörper gegen Basen bzw. Basensequenzen, welche nur mit ss-DNS reagieren. Der systemische Lupus erythematodes geht mit der Bildung von Autoantikörpern vom Typ IgG einher, die vor allem gegen ds-DNS gerichtet sind. Im Gegensatz dazu treten beim medikamenteninduzierten Lupus erythematodes Antikörper gegen ds-DNS so gut wie nie auf. Diese Antikörper gegen ds-DNS können fast als SLE-Marker gelten da ihre Spezifität für SLE ca. 97% ist. Zusätzlich kann der Titer von Antikörper gegen ds-DNS eine Korrelation mit der Erkrankungsaktivität insbesondere mit dem Vorliegen einer Nephritis haben.
    IndikationSLE
    erhöhte WerteBei Systemischem Lupus Erythematodes haben 60-97% der Patienten einen positiven Testausfall, Sharp-Syndrom (22%), Sklerodermie (27%), Sjögren-Syndrom (25%), Polymyositis/Dermatomyositis (21%), Thyreotoxikose (20%), Myasthenia gravis (12%)
    StörfaktorenCorticosteroide und immunsuppressive Therapie: falsch negative Befunde
     
    #26 5. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2010
  7. Carlotta

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    Hallo Apothekerin,

    diese vielen OP's und Untersuchungen und dann trotzdem Unklarheit ist bestimmt nicht einfach für dich, das kann ich gut nachvollziehen.

    10 kg in einem Monat? Waren das Ödeme? Wenn ja, wo? Was sagt dein Arzt dazu?

    Seit wann und wie hoch?

    Wie hoch sind sie denn genau?
    Wurden ENAs nachgewiesen?

    Hast du momentan irgendwelche Schmerzen/Beschwerden?

    Ich hoffe für dich, dass du einen Arzt hat, der dich ernst nimmt und gut betreut.

    Liebe Grüße und noch einen erholsamen Ostermontag
    Carlotta
     
  8. Apothekerin

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    Hallo zusammen.
    Danke für die rasche Antwort.
    Anfangs Dezember wurden positive ANAs und dsDNA-IgGs gefunden. Dann war ich um Weihnachten auf der rheumatologischen Klinik, da waren zwar auch die ANAs positiv, die dsDNA-IgGs aber wieder negativ. Die BSG war zudem erhöht (Weihnachten: BSG=30).
    Die Ärzte lachten aber, da ich keine Gelenksbeschwerden hatte und überhaupt keine Anzeichen für einen SLE (was ich ja schon lange sagte). Und mich schmerzte ja lediglich der Oberbauch, also die Gallenblase.

    Da ich immer Fieber und subfebrile Temperaturen hatte seit September - als die Blinddarmentzündung angefangen hatte - bekam ich Ende Dezember dann noch mal noch Antibiotika (Metronidazol und Clindamycin). Die Temperaturen pendelten zwischen 37.5-38°C. Normalerweise habe ich eher tiefere Temperaturen um 36°C.
    Anfangs Januar normalisierten sich die Temperaturen erstmals - nach der Antibiotikatherapie.

    Ich hatte im Oktober eine Koloskopie, wo ich doch abführen musste mit Isocolan. Diese Lösung wirkte auch kaum, es führte fast nicht ab und morgens erwachte ich voll aufgedunsen überall mit starken Ödemen, war auch 4 kg schwerer (Beine, Arme, konnte die Finger nicht mehr bewegen, Vollmondgesicht, etc.).
    Seit der Blinddarmentzündung hatte ich immer zugenommen und dann nach vor der Koloskopie gerade nochmals 4kg! Seither ist das Gewicht nie zurückgegangen.
    Der Blinddarm wurde dann erst nach 11 Wochen operiert im November (Beginnder Entzündung aber schon Ende August-Anfang September, wo man mich im Spital lediglich für einen psychisch gestörten Menschen hielt...).

    Jetzt bin ich einfach noch bei einem guten Gastro-Enterologen in Behandlung. Ich habe dauernd Verdauungsbeschwerden (egal was ich esse), Meteorismus, schnell Völlegefühl, manchmal auch Übelkeit, Bauch wie schwanger, ... und das Gewicht, das nie runter ist!
    Ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden.
    Der Gastroenterologe hat auch nochmals mit den Rheumatologen gesprochen. Im Mai wiederholt man das MRCP und hoffentlich auch die BSG, ANAs etc. Die AMAs und p-ANCAs waren negativ.

    Auch wenn ich wenig esse (z.B. im Spital nach den OPs) habe ich kein Gramm abgenommen!

    Ich bin wirklich verzweifelt.
    Ansonsten geht es mir zwar schon besser, aber die Verdauungsbeschwerden und die Gewichtserhöhung belasten mich sehr. Vor allem auch, da ich selbst Pharmazie studiere und doch auch einiges weiss und mit der Blinddarmentzündung und dern Gallenblasneproblemen recht behielt, obwohl mich die Ärzte zum Psychiater schicken wollten! Verrückt!

    Wünsch Euch einen schönen Ostermontag.
    Danke für Eure Hilfe.
     
  9. Apothekerin

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    Werte

    Meine immunologischen Werte im Dezember (Weihnachten) waren so:

    ANA: 1:320 (ref.<1:10)
    anti-dsDNA: 18 (ref 20)
    RF: < 8 (ref. <20)

    Was schon seit längerer Zeit ist, ist das erhöhte MCV trotz normaler Folsäure und Vitamin B12.

    Die ANAs wurden im März höher gemessen (weiss den genauen Wert nicht).

    Die höchste BSG am 21. Dezember war bei 30, seither wurde sie nicht mehr gemessen (Operation würde den Wert sowieso erhöhen, hiess es).

    Soweit ich weiss, wurden ENAs nie gemessen.
     
  10. Witty

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    C3 und c 4 Werte sollten auch getestet werden. Eine Erniedrigung zeigt einen Schub an. Deine "Blinddarmentzündung" kommt mir sehr bekannt vor. Sollte man den denn nicht gleich entfernen, wenn er entzündet ist. Meine Tochter hat auch eine Kollagenose. Als die noch nicht diagnostiziert war, wollte man ihr auch mal den Blinddarm entfernen. Sie hat ihn immer noch. Sie hatte auch ständig Fieber, erhöhte BSG, Bauchschmerzen, Halsschmerzen, Durchfälle usw. Die Gelenkschmerzen waren ähnlich wie Muskelkater, od. mal wie eine Verstauchung im Knie, Fuß od. Hände. Waren aber auch nicht ständig vorhanden und wegen der vielen anderen Probleme, die viel schmerzhafter waren, auch nur nebensächlich.
    Ps. Ein Schmetterlingserythem muß ja nicht jeder Lupuspatient haben. Es gibt auch noch andere Kollagenosen außer Lupus.
     
    #30 5. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2010
  11. Carlotta

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    Hallo Apothekerin,

    Ich finde, dass du es genau richtig machst. Wenn du dich fachlich informiert hast, sollte man sich auch durch solche Ärzte:mad::mad::mad:, die einen nicht ernst nehmen, nicht verunsichern lassen und seinen Weg gehen. Notfalls über eine Zweitmeinung. Leider geht viel Zeit verloren, weil die Wartezeiten bei Rheumatologen so lange sind. Möchtest du dir eine Zweitmeinung einholen?

    Das mit der unerklärlichen Gewichtszunahme ist belastend. Das kann ich selbst auch gut nachvollziehen!

    LG und viel Durchhaltevermögen
    Carlotta
     
  12. Apothekerin

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    Danke Witty. Wie wird Deine Tochter therapiert? Geht es ihr nun besser?

    Der Blinddarm wurde entfernt, und zwar erst 11 Wochen nach der akuten Entzündungsphase. Ein Wunder, dass ich das überlebt habe, denn vermutlich war er geplatzt. Man hat die Histo-Patho noch einmal überprüft. Ulcero-phlegmonös, eventuell eben geplatzt!
    Dann folgte noch die Gallenblase...DIe ist seit Februar draussen. Vermutlich hat der Blinddarm gestreut (die Ärzte geben es zwar nicht zu, aber ich habe viele Kolleginnen und Kollegen, die Biologen, Pharmazeuten und co. sind).

    Also C3, C4 etc. wurde getestet. Auch RF, anti-CCP, anti-SS-A, anti-SS-B, das war alles in der Norm, ausser die ANAs erhöht. Die ds-DNA-IgGs einmal erhöht, dann normal.
    c-ANCA und p-ANCA normal.
    Was mal erhöht war, war die Amylase und LDH. Nukleosomen-IgG war im Dezember einmal grenzwertig.

    @Carlotta. Ja, ich war schon bei vielen Ärzten. In der Rheumaklinik wurde ich ja von verschiedenen Ärzten angesehen. Der Gastroenterologe hatte auch noch einmal mit einem Rheumatologen gesprochen.

    Ich bin aus der Schweiz. :) Aber wenn man verzweifelt ist, sucht man überall. Und vor allem dachte ich, dass Betroffene sowieso mehr wissen als Ärzte! *g*
     
  13. Witty

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    Nukleosomen sind ja auch ein starker Hinweis auf eine Kollagenose. Ich schließ mich meiner Vorschreiberin an. Du solltest dich nicht verunsichern lassen und weiter suchen, auch wenns dauert, bis man den richtigen Arzt findet. Ödeme hatte meine Tochter auch, wenn es vllt. auch gar nicht so schlimm war, wie bei dir. Man konnte auf die Haut drücken und es blieb dann kurze Zeit eine Delle zurück. Hauptsächlich an den Handrücken und den Armen. Aber eigentlich fast überall. Therapiert wurde sie mit einer sog. Kombinationsbasistherapie. Hautsächlich mit Cortison, MTX und Metalcaptase. Metalcatase wegen der Sklerdermiebeteiligung. Mittlerweile haut sich das alles wieder verzogen und auch die Medikamente wurden dann abgesetzt.
     
  14. Artep

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    Wurde bei Dir schon mal die Schilddrüse untersucht? Komische Frage, ich weiss, aber meine Krankengeschichte hat mich eines Besseren belehrt:

    Bei mir begann die gesamte Bandbreite an Beschwerden, als ich an der Schilddrüse erkrankte. Ob es nun Hashimoto oder Basedow war, konnte im Nachhinein nicht abgeklärt werden, da nie auf Antikörper untersucht wurde. Eindeutig ein Versäumnis meines HA, da ich ihm vertraute, dachte ich, dass er den Befund der Nuklearmedizin gelesen und befolgt hatte.
    Habe dann 7 Jahre SD-Hemmer verschrieben bekommen und brav eingenommen, bis meine Schilddrüse unaufhörlich wuchs und sich Knoten bildeten. Dann kam die SD raus, nur subtoatal, das kranke Gewebe wurde weggeschnitten. Eigentlich hätte alles rausgemusst.
    Ich habe ständig zugenommen, trotz Sport und gesunder Ernährung, hatte Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen und Ödeme.
    Heute weiss ich, dass ich eine rheumatische Autoimmunerkrankung habe, die die Autoimmunerkrankung der Schilddrüse im Schlepptau hatte.
    Wenn ich heute jodreiche Nahrungsmittel zu mir nehme, geht es wieder los mit den Schmerzen und Ödemen. Und das trotz Kortison und MTX.
    Man sollte also an A l l e s denken.
    Liebe Grüße
    Petra

    Zur Info kann man sich mal in unten stehenden Link einloggen, da steht so ziemlich alles.

    http://www.immunendokrinologie.de/html/schilddruse.html
     
    #34 7. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 7. April 2010
  15. Apothekerin

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    Hallo Witty.
    Ich habe mich jetzt bei meinem richtigen Rheumatologen (hatte Osteoporose seit 2005, seit 2009 "nur" noch Osteopenie) angemeldet für eine weitere Meinung.

    Hallo Artep.
    Wegen der Schilddrüse hat man nur den TSH-Wert gemessen. Der war bei allen Messungen gut.
    Habe selber auch schon an SD gedacht, aber komischerweise hat die Geschichte ja mit der Blinddarmentzündung angefangen, was sich danach verschleppte an die Gallenblase und/oder auch noch an die Gallengänge (daher nochmals ein MRCP).

    Ich habe mir jetzt so einige Fragen notiert, Tipps von Euch, die ich mit meinem Rheumatologen (nächste Woche schon) und dem Gastroenterologen (im Mai) sicherlich besprechen werde.

    Das Ganze wird mir langsam immer unheimlicher. Gestern war mir ganztags übel, irgendwie hatte ich das Gefühl, dass meine Muskeln schwächlich sich anfühlten. Ich dachte, ich kollabiere nächstens!
    Heute ist mir auch etwas übel und ich habe dauerhaft so einen unguten Geschmack im Mund. Zudem Schmerzen subkostal rechts (vermutlich vom Darm her).

    Ich hoffe, mein Rheumatologe hat noch ne gute Idee. Er ist sonst ein sehr guter Arzt, der wirklich viel Wissen hat und noch "studieren" und "überlegen" kann.
     
  16. Apothekerin

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    Weiss vielleicht jemand was zum CHARG-STRAUSS-SYNDROM?
    Habe mal noch da dran gedacht...
    Weil:
    - erhöhte BSG
    - Eosinophilie (ohne Parasiten)
    - ANAs
    - MPO-ANCA grenzwertig
    - früher Asthma
    - diverse Allergien
    - und es kann Appendizitis machen sowie Magen-Darm-Probleme, andere Organbeteilugungen (bei mir Gallenblase).
     
  17. Witty

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    Es heisst Churg Strauss od. kurz CSS. Du kannst hier oben in die Suche gehen und diese Begriffe eingeben. Dann erscheinen die Beiträge zu diesem Thema. Infos findest du acu bei www.vaskulitis.org.
     
  18. Maike

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  19. Apothekerin

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    Kommt jemanden meine Laborkonstellation bekannt vor? Ich bin noch immer verzweifelt und die Ärzte kommen auch bald nicht mehr weiter:

    - erhöhte ANAs
    - einmalig im Dezember minim erhöhte ds-DNA-IgGs
    - erhöhte anti-RNP Antikörper
    - erhöhte anti-Laktoferrin-Antikörper

    Habe nach wie vor erhöhte Temperatur bzw. wieder seit 5-6 Wochen, Übelkeit, starke Müdigkeit, Schwäche, Verdauungsprobleme, Bauchschmerzen, bin letzthin fast kollabiert. Aber keine Gelenkbeschwerden.
    Im MRCP wurde die Gallengangsstenose bestätigt.

    Habe schon versucht mit NSAIDs, hat vorübergehend ganz gut gewirkt und ich fühlte mich besser. Dann aber wirkte es nicht mehr. Nehme jetzt seit 4 Tagen probatorisch 5mg Prednisolon pro Tag.

    Danke für Eure Hilfe!!! Ich will doch endlich wieder leben und etwas unternehmen mögen! Ich bin erst 25ig!!! Sind jetzt schon 9 Monate seit der Appendizitis und es geht mir einfach "scheisse"! :mad:
     
  20. Witty

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    Also, rein von den Laborwerten U1 rnp und ds-DNS ausgehend, so könnte es eine Mischkollagenose mit Lupusbeteiligung sein.
     
    #40 24. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Mai 2010
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