Mein Rheumatologe (internistischer R.) meint meine Ödeme (Wassereinlagerungen) in den Beinen (Fuß bis zum Knie stark angeschwollen) sei nicht rheumatisch bedingt, außerdem sei ich beim Rheumatologen falsch (trotz eindeutig erhöhter ANA-Werte und eindeutigen Kernspinbefund). Ich und meine Hausärztin sind skeptisch, weil folgende Befunde für eine rheumatische Erkrankung sprechen: Klinische Symptome: seit Dezember 2009 Beschwerden: Schmerzen (wie ein Brennen oder elektische Stromstöße, schwierig zu beschreiben) in den Füßen beim Stehen und Gehen und Liegen und Sitzen (ganz bes. Ferse und Fußsohle), sehr starke Schwellungen (Wasseransammlungen: nur noch in ein Paar Schuhe reingekommen) bis zur Einnahme von Kortison. Handgelenke sehr schmerzhaft und unbeweglicher bei Alltagsbewegungen (Sprudelflache öffnen, Haare kämmen, tragen von Gegenständen (z.B. Katzenstreu 7,5 kg) nicht mehr möglich Finger morgends geschwollen, kein Fausschluß mehr möglich, Feinmotorik gestört Finger krankhaft berührungsempfindlich: Schmerzen z. B. beim Berühren von Kanten im Alltäglichen (Umverpackungen, Ordner, Schlüssel...) Knie und Schultern manchmal schmerzend Hinknien und Aufstehen nur mit Schmerzen möglich Nackenschmerzen allgemeines Krankheitsgefühl /Müdigkeit/Erschöpftheit friere sehr leicht, auch wenn andere die Temperatur als angenehm empfinden; teilweise tageweise erhöhte Temperatur oder leichtes Fieber Gewichtszunahme seit Dezember um fünf Kilo (vor Cortisonbehandlung) Laborwerte: ( zeitlich im Februar und März abgenommen. Viele sind unspezifisch, können aber auch mit einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis in Zusammenhang stehen. Hier nur die auffälligen Werte) ANA(Hep 2); IFT: 1:1280 (Norm 1:80); 1:1280 (Norm 1:80) jeweils ANA mit gesprenkelter Kernfluoreszenz der Hep-2-Zellen , negative Färbung der Chromosomen im Mitosestadium. ENA : Befund im März neg. (Vier Tage davor einmalig 40 mg Cortison eingenommen) Blutsenkung: 20 (Norm: 5 - 15) Monozytenund Eosinophilewaren absolut und als prozentualer Wert erhöht, bei der letzten Blutabnahme im März jedoch wieder im Normbereich Lymphozyten erniedrigt: 16,6% (Norm:20,0-48,0) ; 14,3% (Norm:25,0-45,0) Erythrozyten (/pl): 3,72 (Norm:3,90-5,30) ; 3,89 (Norm:3,90-5,30) MCHC (g/dl): 32,8 (Norm:33,0-36,0) MPV (fl): 10,5 (Norm:6,4-9,7) Gamma-GT (U/l): 20 (Norm:4 - 18) LDH (Lactatdehydrogenase) (U/l): 244 (Norm: 120 - 240) Borrelien-Serologie: B. afzell OspC-Ak, IgM: 0,9 (Norm:>0,7); 0,7 (Norm:<0,7) B. garinii OspC-Ak, IgM: 1,3 (Norm:>0,7) ; 0,9 (Norm:<0,7) B. burg. ss OspC-Ak, IgM: 1,2 (Norm:>0,7); negativ (alle drei oft falsch positiv, bei pathologisch hoher Aktivität der B-Lymphozyten z.B. Rheumatoider Athritis) negativ, bzw in der Norm: Rheumafaktor, CCP, CRP Andere Fachärzte: Neurologisch bestätigtes Karpaltunnelsyndrom Kernspintomographie: ausgeprägte Sehnenscheidenentzündung zahlreicher Beuge- und Strecksehnen vom Unterarm bis zu den Fingergrundgelenken bzw. Fingermittelgelenke. AuffälligeSehnenscheidenentzündung der Sehne des Carpaltunnels unter Mitbeteiligung des Nervus medianus. Eine knöcherne Beteiligung ist (derzeit) nicht erkennbar. Sonstiges: Das Cortison, das ich seit Mitte März. einnehme hat mir super geholfen: Schmerzen sind fast ganz verschwunden und Wassereinlagerungen waren auch fast weg. Habe das Corti von Beginn an auschleichend genommen, Ab 10 mg fangen leider meine Beschwerden wieder an. Momentan bin ich bei 5 mg. (So nebenbei: Der Rheumathologe meinte, ich sollte das Cortison nicht nehmen, da es bei mir nichts nützen würde, weil ich ja kein Rheuma habe!!!!) Meine Mutter hat übrigens chronische Polyarthritis. Herz duch Kardiologen abgeklärt und in Ordnung Niere: Laborwerte in Ordnung Schilddrüse (TSH-Werte) in Ordnung Kann es sein, dass der Rheumatologe verärgert war, weil sowohl ich, als auch meine Hausärztin und noch eine Assistentin (drei Wochen nach der Blutabnahme) zeitgleich (unabgesprochen) bei ihm und seinem Chef angerufen haben und nach den Laborbefunden gefragt haben? Das Cortison wurde übrigens nicht durch den Rheumatologen verordnet. Nun nach diesen vielen Facts endlich meine Frage an euch: Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Danke für alle Antworten!!! Verzweifelte Grüße von Carlotta
Mein Rheumatologe (internistischer R.) meint meine Ödeme (Wassereinlagerungen) in den Beinen (Fuß bis zum Knie stark angeschwollen) sei nicht rheumatisch bedingt, außerdem sei ich beim Rheumatologen falsch (trotz eindeutig erhöhter ANA-Werte und eindeutigen Kernspinbefund). Sprich mit deiner HA. Sie könnte dich in eine Rheumaklinik schicken. Natürlich brauchst du einen andern Arzt. Sie sollte auch mal deine Nierenwerte überprüfen. Wassereinlagerungen können mit der Niere zu tun haben.
Ich kann Dir auch nur zu einer Rheumaklinik raten. Die Ärzte dort haben wesentlich mehr Zeit und Untersuchungsmöglicheiten als niedergelassene Fachärzte. Und eine Zweitmeinung finde ich sehr angebracht! Du hast ja schon etliche Befunde, die noch ausstehenden internistischen Laboruntersuchungen könnten ebenfall in der Klinik gemacht werden. Deine Symptome und das Ansprechen auf Cortison klingt ja sogar für Laien nach einer rheumatischen Erkrankung. Im Übrigen ähnelt Deine Geschichte meiner aufs Haar, nur habe ich eben keine Auffälligkeiten im Blut. Aber auch meine Ödeme sind durch Cortison fast völlig verschwunden (3 Kilo), ebenso die starken Schmerzen der Sehnenansätze, Schwäche in den Muskeln, Krankheitsgefühl, Steifheit. Sogar die Karpaltunnelsyndrome sind fast vollständig weg. Bin auf 5 mg Methylprednisolon (mehr wäre besser, aber dann bekomme ich auch Nebenwirkungen). Und doch behaupten bei mir inzwischen 3 Rheumaärzte, es sie kein Rheuma. Meine HÄ ist anderer Meinung und verordnet mir Cortison, damit kann ich ein einigermasses normales Leben führen. Wäre allerdings schön, man hätte endlich seine Diagnose, das kann ich nur zu gut verstehen.. Deshalb: lass Dich nicht unterkriegen!! Ich wünsche Dir bald die richtige Diagnose und gezielte Behandlungen. Alles Gute! lG Murli
Überweisung Rheumaklinik, gute in Ba-Württ.??? Hallo zusammen! Danke fürs Antworten!!! Neue Fragen: 1. Kann ein Hausarzt mich in eine Rheumaklinik überweisen oder benötige ich eine Überweisung durch einen niedergelassenen Rheumatologen? (Wohne in Baden-Württemberg) 2. Welche Rheumaklinik in Baden-Württemberg ist empfehlenswert? Für Witty: Danke für diese eindeutige Aussage! Für Murlikat: Welche Diagnose wurde bei dir gestellt? Was hast du sonst für Symptome und warum warst du bei drei Rheumatologen? Wie lange nimmst du das Cortison schon? Hast du dadurch zugenommen? Herzliche Grüße Carlotta
Soviel ich weiß, darf ein HA in eine Rheumaklinik einweisen. Vorbefunde hast du ja ohnehin schon, die du mitnehmen kannst.
Vor 5 Jahren stellte ein Rheumatologe "Verdacht auf cP". später dann gesicherte Diagnose "cP sanfter Verlauf". In der Zeit half Cortison 4 - 6mg, zugenommen hatte ich ca. 5 Kilo, bekam rote Augen (lichtempfindlich), leichtes Vollmondgesicht. Voriges Jahr wurde die Diagnose von diesem Rheumatologen "gekippt", Cortison sollte ich ausschleichen, es sei nur Arthrose, kein Rheuma. Weil es mir nach dem Ausschleichen von Cortison immer schlechter ging, hat mein Hausarzt die Einweisung in eine Rheumaklinik vorgenommen. (Das reichte völlig). Aber auch dort die Diagnose: nur Arthrose, kein Rheuma, kein Cortison. Danach bekam ich noch stärkere Ödeme, Muskel-Sehnenschmerzen, wurde sehr kraftlos, krank (Deine Symptome ohne Cortison). Schmerzmittel halfen nicht dagegen. Vor Verzweiflung und mit Rücksprache meines Hausarztes hab ich wieder mit Cortison angefangen. Damit innerhalb einer Woche 3 Kilo runter, keine Steifheit mehr und viel weniger Schmerzen. Mein "Wundermittel". Knochendichte, Augen und Blut (Diabetes) lasse ich regelmässig kontrollieren, habe keine Veränderungen über die Jahre. Das Eigenartige ist eben: ich bekomme starke Wassereinlagerungen ohne Cortison - genau wie Du. Und im Blut, im MRT und bei der Sonografie ist bei mir absolut nichts zu finden. Das macht eine Diagnosefindung so schwierig. Lieben Gruß von Murli
Hallo Carlotta, deine Symptome sprechen schon für eine rheumatische Erkrankung. Ich selbst habe einen Lupus mit Nierenbeteiligung. Auch erhöhte ANA`s kommen beim Lupus gehäuft vor. Ödeme habe ich leider auch immer wieder. Das kommt wegen der Nierenbeteiligung. Die Ödeme könnten aber genauso gut kommen, wenn du mit dem Herzen Probleme hättest. Nimmst du denn wegen den Ödemen ein Diuretika einnehmen? Wenn ja, welches? Wenn du willst, dann kann ich dir auch einige meiner Diuretika sagen, die ich bisher eingenommen habe. Wegen dem Ödemen kann man auch das eine oder andere Tun. Spontan fällt mir ein, dass man neben Diuretika häufige Wechselduschungen von warm auf kalt und anders herum machen könnte. Auch auf die Salzzufuhr sollte man dann achten, damit sich die Ödeme nicht noch weiter vermehren. Wie sind denn deine Nierenwerte (insbesondere Kreatinin, Gesamt-Eiweiß im Blut, Eiweiß im 24-Stunden-Sammelurin)? Es ist immer gut, wenn man sich eine zweite oder manchmal auch eine dritte Meinung sich anhört. Sprich doch mal mit deiner Hausärztin, ob sie dir vielleicht eine Überweisung zum Nephrologen in einer Klinik ausstellt. Ich habe schon des Öfteren die Erfahrung gemacht, dass die niedergelassenen Fachärzte sich nicht so gut, mit meinem Lupus auskennt, da nicht jeder Facharzt jede Erkrankung oft behandelt. Liebe Grüße sporzel
Hallo Murlikat, ich finde das hört sich nach einer langen Leidensgeschichte an: Schmerzen ohne Ende, aber ansonsten ein medizinisches Stochern im Nebel!!! Ich häbe ja schon mit vier Monaten ohne Diagnose ein Geduldsproblem. Wie verpackst du das? Ein Glück, dass dein HA anscheinend zu dir hält und dich unterstützt. Hallo Sporzel, Tausendmal Dankeschön für die Tipps und das Interesse an meinem Problemen!!! Zu den offenen Punkten: Ein Kardiologe hat mein Herz für gesund erklärt. Nein Danke für diesen Tipp. Kreatinin: 0,59mg/dl Serum im Normbereich (0,50-1,00); Glomer.Filtrationsrate-kurze MDRD:116ml/min (Norm:>70), Eiweiß im Blut und 24-Sammelurin wurde nicht untersucht Da sie meine Nierenwerte (s.o) unauffällig findet, wird sie mich wohl nicht zu einem Nephrologen überweisen. Herzliche Grüße Carlotta
Carlotta, mich tröstet das Mitlesen der Schicksale hier. Vielen geht es wie mir: ein langer Weg zur Diagnose bzw. Therapie. Und wenn man denn die Diagnose hätte, ist es auch noch nicht gesagt, ob Rheumamittel (Basistherapie) helfen würden. Die meisten nehmen doch sowieso Cortison dazu. Und das hilft mir ja bereits. Sicher möchte man seine Schublade. Aber ich habe z.Z. die Arztlauferei satt:o. Ich hoffe, Du hast mehr Glück. Eine Rheumaklinik ist sehr gut. Du bekommst in der kurzen Zeit dort (ca.7-10 Tage) so viele gründliche Untersuchungen und Anwendungen, das schafft man draussen rein terminmässig gar nicht. Alles Gute! lG Murli
Hallo Witty, mein Blutdruck wurde zuletzt vor ca. zwei Wochen beim HA gemessen, nachdem ich gesagt habe, dass mir manchmal so schwindelig sei. Er war relativ hoch: 150 / 100. Derzeit nahm ich 15 mg Cortison. So einen hohen Blutdruck hatte ich noch nie gehabt. Hallo MurliKat, ich bewundere deine Gelassenheit sehr Allen ganz liebe und herzliche Grüße Carlotta
Lass ihn regelmäßig bei jedem HA-Besuch messen und teil es den Ärzten in der Klinik mit. Ein hoher Blutdruck kommt häufig bei Kollagenosen vor und kann ein Zeichen für eine Nierenbeteiligung sein. Das sollte man weiterhin beobachten bzw. in der Klinik dann weiter untersuchen. Normalerweise und dein EX-Rheumatologe ist ja nicht normal, achtet man auf einen gut eingestellten Blutdruck. Eine Basistherapie kann ihn z.B. normalisieren, od. man versucht es auch mal mit einem Betablocker. Aber erstmal -auf in eine Klinik zu weiteren Untersuchungen.
Hallo Carlotta, auch ich habe mit meinem Blutdruck immer mal wieder zu kämpfen. Als mein Lupus damals diagnostiziert wurde, haben sich meine Ärzte schon aufgeregt, warum ich bei einem Blutdruck von 135/90 noch keine Blutdrucktabletten einnehme. Dieser Blutdruckwert wurde in der Klinik gemessen. Klar, ist bei jedem Arzt oder auch in der Klinik, ist der Blutdruck höher, als zu Hause, wegen dem Weiß-Kittel-Syndrom. Trotzdem sollte man bei dir da schon ein Auge drauf haben. Dein Blutdruck von 150/100 ist zwar schon erhöht, kann aber auch von der Aufregung her kommen. Ein gut eingestellter Blutdruck soll die halbe Miete auf Herzprobleme sein. Das sagten mir zumindest meine Ärzte. Deswegen wäre es vielleicht gut, wenn du dir von deinem Arzt ein Rezept wegen eines Blutdruckmessgeräts für zu Hause geben lässt. Da kannst du dann deinen Blutdruck genauer kontrollieren. Die zu Hause gemessenen Blutdruckwerte sagen dem Arzt mehr, als der Blutdruckwert, den der Arzt in der Praxis misst. Vielleicht wäre auch ein 24-Stunden-Blutdruckmessung angebracht. Das kannst du ja mit deinem Arzt besprechen. Wenn ich dir jetzt Angst machen sollte, das ist überhaupt nicht meine Absicht. Nimmst du denn momentan irgendwelche Blutdrucktabletten ein? Wenn du momentan noch keine Blutdrucktabletten einnimmst, dann wäre das vielleicht auch angebracht. Ob dafür gleich am Anfang ein Betablocker her halten muss, möchte ich jetzt nicht behaupten. Zur Info: Betablocker werden jahrelang oder auch lebenslang eingenommen. Ich bekam zwei Mal Betablocker. Jetzt nehme ich aber keine mehr ein. Bei den Nierenwerten, die du geschrieben hast, denke ich auch nicht, dass du unbedingt zum Nephrologen gehen solltest. Liebe Grüße sporzel
Hallo Carlotta, mit der Überweisung für die Klinik, ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Ich brauche für Herne nur einen vom Hausarzt, für Sendenhorst aber wiederum eine vom Rheumatologen. Frag doch mal am besten in der Klinik nach, welche bei denen richtig ist.
Hallo Charlotta, lass Dich auf jeden Fall zu diagnsotischen Zwecken einweisen und nimm die ganzen Berichte usw. mit. Erhöhte ANA-Werte usw. sind immer ein Zeichen, dass etwas nicht stimmt, dem muss nachgegangen werden. Die anderen haben Dir ja schon Tipps gegeben. Ich tendiere auch in diese Richtung Kollagenose Es kann auch durchaus sein, dass sich da 2 rheumat. Formen ausbilden, das haben viele von uns... - leider. Bei mir sind es netterweise die Muskeln und Gelenke... - wat ganz tolles zusammen. Du schriebst, dass Du nicht vom Boden hochkommst... sind das eher die Gelenke oder die Muskeln oder beides. Du hast auch einen erhöhten LDH-Wert, wenn auch im Augenblick nicht viel. Was mich interessieren würde, ist in diesem Zusammenhang auch der CK-Wert für die Skelettmuskulatur.... Wurde auch die Schilddrüse (und nicht nur TSH - der war ja in Ordnung) mit ihren anderen 4 Werten untersucht, da auch die für Gelenk- und Muskelbeschwerden und -schmerzen verantwortlich sein kann. Den Kapaltunnel-Syndrom kannst Du auch behandeln lassen. Ich habe es in der rechten Hand durch eine OP machen lassen, weil mir alles nur noch aus der Hand fiel. Die linke Hand ist nicht ganz so schlimm dran. Bei Cortison sollten auch regelmäßig die Blutzucker-Werte kontrolliert werden, da diese auch gerne sich unter Cortison erhöhen. Schau mal hier: http://versorgungslandkarte.de/pp/searchmask.php Das wären die 2 Kliniken bei Euch: [FONT=Arial, Helvetica] Baumann-Klinik im Karl-Olga-Krankenhaus Fachklinik für Orthopädie, Handchirurgie und Rheumatologie Hackstr. 61 70184 Stuttgart - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-26 39-61 19 Fax: 07 11-26 39-61 70 eMail: Orthopaedi@Baumann-Klinik.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Marienhospital Stuttgart Innere Klinik II Böheimstr. 37 70199 Stuttgart - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-64 89-81 21 Fax: 07 11-64 89-81 22 eMail: Rheumatologie@vinzenz.de[/FONT] und das wären noch intern. Rheumatologen: [FONT=Arial, Helvetica] Dr. med. Andreas Engel Internist/Rheumatologie Rotebühlstr. 66 70178 Stuttgart - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-61 77 66 Fax: 07 11-6 15 39 15 eMail: info@praxisamfeuersee.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Ton Tran-Viet Internist/Rheumatologie Birkenwaldstr. 213 A 70191 Stuttgart - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-2 56 05 24 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Dr. med. Constanze Richter, Internistin/Rheumatologie Seelbergstr. 11 70372 Stuttgart-Bad Cannstatt - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-3 05 44 23 Fax: 07 11-3 05 44 24 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Dr. med. Hans Ulrich Wilhelm Internist/Rheumatologie Stuttgarter Str. 33-35 70469 Stuttgart - Baden-Württemberg Telefon: 07 11-2 99 13 95 Fax: 07 11-2 99 80 95 [/FONT] Hoffentlich hilft Dir das etwas weiter. Bei den Schmerzen kannst Du vielleicht ausprobieren, was Dir besser hilft: Wärme oder Kälte Zum Kühlen helfen auch Quark- und Lehmwickel ganz gut Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg für Deinen Diagnoseweg.
Hallo Carlotta, erstmal herzlich willkommen bei Rheuma-online. Du findest hier sicher viele Leute mit ähnlichen oder gar gleichen Problemen und es tut soooo gut mal Leute zu haben die einem ernsthaft "zuhören" und ein paar nette und gute Worte für einen haben und, und das vor allem Anderen, die dich verstehen und wissen von was du redest. Ich hab von deinen Problemen mit den Wassereinlagerungen gelesen und dann auch noch den Beitrag von Murlikat und bin erstaunt. Ihr beide seid nun für mich eine Bestätigung und tut mir nun wieder gut !!! Ich hab im letzten Jahr mir extremen Wassereinlagerungen gekämpft, es gab Wochen da hab ich innerhalb von 1-2 Tagen 3-5 kg an Gewicht zugelegt. Seit ich Cortison nehme ist das viel besser geworden!!! Nur meine Lidödeme hab ich immer noch und die scheinen mir wohl auch erhalten zu bleiben . Meine HÄ sagte, nachdem ich sie deshalb mal gefragt habe, das gäbe es nicht und ich hab mal wieder gedacht, wie so oft, ich spinne. Tu ich dann ja wohl doch nicht. Ansonsten kenne ich viele deiner Beschwerden und da ich auch noch eine Fibro habe, weiß ich zufällig auch ganz genau, dass Corti nur bei einer entzündl. Erkrankung hilft und nicht bei Fibro oder Arthrose ( wenn die nicht gerade aktiviert ist). Ich wünsch dir eine baldige Abklärung deiner Krankheit und wünsche dir alles Gute Mummi @ Murlikat: Dir natürlich auch !
Hallo Mummi, gerad heute musste ich mir genau das von meiner Kardiologin (Internistin) sagen lassen: das gäbe es gar nicht!!! Und ausserdem müsste, wenn Cortison stark hilft, wenigstens eine Entzündung im Blut nachweisbar gewesen sein. War aber bei mir nicht. Und nun??? Mediziner sind auch nicht allwissend. Auch Dir alles Gute! Lieben Gruß von Murli
Liebe Mummi, ich finde es auch unheimlich gut, dass es dieses Forum gibt und, dass man sich gegenseitig austauschen und trösten kann. Was hast du für eine Diagnose außer Fibro? Freut mich!!! Das ist ja richtig übel, so schlimm ist es bei mir nicht. Du Arme! Auch Dir alles Gute! Carlotta
Hallo Colana, erstmal vielen, vielen herzlichen Dank für die vielen Infos!!! Das sind eher die Kniegelenke (schwer abknickbar, Schmerzen, wenn Gewicht beim Knien darauf drückt), ich denke fast, dass auch hier Wassereinlagerungen (Ödeme) vorhanden sind, weil wenn ich direkt unter dem Knie aufs Schienbein drücke bleibt eine Delle zurück. Dieser Wert wurde noch nie gemessen, was ist das genau? Nein leider auch nicht. Ich weiß nicht wer das macht, der Endokrinologe oder der Hausarzt? Was für Rheuma hast du? War die OP und die Zeit danach schwierig? (Beruf, Haushalt, Kinder...?) Wie oft ist das nötig? Einen ganz lieben Gruß Carlotta
Hallo Carlotta, zu Anfang sollte der BZ alle 4 Wochen abgescheckt werden - kann die Arzthelferin kurz machen und gut ist es. Später kann man die Intervalle erweitern.