ODI wieder da

[ODI]

Ein HALLO an Alle,

Jaaa ... ich habe gut geruht, bin ich doch ein braves Mädchen - denn der Vorfall mit den Augen war gar nicht lustig.
Eine anschleichende Symptomatik und erst am Augenrand schwach pulsierende Blitze auftraten und dann schnellpulsierend beide Augen vollständig erfasste - so grell, dass ich minutenlang nichts mehr sah. Das ist mir gar nicht so fremd, doch die Heftigkeit und Andauer waren neue Merkmale.
Ein bissel gebildet, könnte es durchaus eine beginnende Netzhautablösung sein. Medikamentenbedingt bereits den Grauen Star, die Netzhaut extrem dünn, sind wohl Folgeerscheinungen nicht mehr auszuschließen.

War aber auch umgehend bemüht, einen Facharzt zunächst telefonisch anzusprechen und die Reaktion zum Sachverhalt mir schon ein wenig unverständlich ist und mir ins Wort greifend, einen Vorstellungstermin für den 19.Nov. bekam. Umgehend zu erscheinen war einfach nicht möglich. Im Ansatz einer Wiederholungsattacke werde ich aber nun umgehend eine Augenklinik ansteuern, denn der Ernst der Lage ist mir sehr wohl bewusst.

Meine Medis aber auch zügig umbaute bzw. reduzierte.
Ich schicke unbedingt voraus, dass ich kein Maßstab für andere bin und stelle hier fest, die zunehmenden Augenschäden sind mir Nebenwirkungen der ENBREL-Injektionen, was ich vor 2,5 J. sofort bemerkte. Unter ärztl. Aufsicht die Reizungen entzündlich und wie fiebrig stark geröteten Augen, habe ich die gesamte Zeit in Kauf genommen. Es ist ein geringer Prozentsatz der ENBREL-Patienten, die mit solchen Nebenwirkungen zu kämpfen haben, - hab ich mir sagen lassen.

Als Schreib- und Leseratte sicher zur Verschlimmerung beigetragen, fällt es mir furchtbar schwer, das bissel verbliebene Lebensqualität auch noch einzuschränken. Aber auch ENBREL steckt zurück und spritze zurzeit nur noch 1mal die Woche ! Erstaunlich, wie gut das funktioniert und die Augen erholen sich zusehens. Schau`n wir mal, wie lange das haltbar ist.

In der Ruhe liegt die Würze und für mich ein wichtiger Aspekt.
Doch gar nicht mehr so ruhig, las ich heute Eure anmerkenden Beiträge vom 23.10. und tröstender Worte für mich und danke jedem Einzelnen gaaanz lieb dafür.
Balsam für die Seele ersetzt so manche Pille - stimmts ? Und ob das stimmt ! !

Es grüßt Euch alle ganz lieb und herzlich
Bis demnächst
Odi

 

[Werner]

Re: Mir fehlen die Worte

Hallo Odi,
ich bin erschüttert. Ich denke, es handelt sich um einen Notfall. Da muß doch der Augenarzt sofort handeln und nicht 3 Wochen warten. Sieh zu, daß Du woanders unterkommst.
Hast Du denn mit Enbrel noch andere Probleme ? Es gibt ja auch noch andere, mögliche, schwere Nebenwirkungen ? Du bist doch in guter ärztlicher Überwachung !
Ich wünsche Dir alles Gute und viele Grüße

Werner

 

[ODI]

Lieber Werner,

gerne beantworte ich deine Fragen und gehe davon aus, du bist auch ENBREL-Patient.

Was die Augenarzt-Reaktion betrifft, war das sicher ein Notfall, doch über solche Dinge rege ich mich nicht mehr auf. Außerdem hatte und habe ich jederzeit die Möglichkeit, die nächste Augenklinik aufzusuchen. Der Bummerrang kommt also zurück.
Die Hilflosigkeit und dazu gehört auch gravierender Zeitmangel der Ärzte ( überfüllte Wartezimmer ), hat mich gelehrt, im Rahmen meiner Möglichkeiten eigenverantwortlich mitzudenken bzw. zu Handeln.

Welchen Dialog habe ich wohl am 19.10. beim Augen-Doc zu erwarten ?
Ärzte sind doch dankbar, vom Pat. die naheliegende Ursachenbestimmung zu hören und dann heißt es lapidar: Stellen Sie die Ursache ab und schon geht’s Ihnen besser ! Sicher bekomme ich auch noch zu hören: Es gibt doch sooo viele verträgliche Rheumamittel / das weiss ich von meinen augenbehandelnden Rheumatikern. Wenn ich darauf erwidere, Werner: ENBREL ist nachweisbar das letzte und wirklich allerletzt mögliche Basis-Medikament für mich, bleibt mir dieser Arzt sicher die Antwort schuldig, weil auch denkbar unglaubwürdig. Dabei kann ich für die Ärzte heute viel Verständnis aufbringen, weil mancher nicht über seinen Tellerrand schauen kann. Um eine sachliche Kommunikation mit den Ärzten bin ich aber stets bemüht und werde den Vorfall vom 23.10. zur Sprache bringen und bin mir sicher, das wird sich nicht wiederholen. Sehr ähnliche Ereignisse durfte ich reichlich kennen lernen.

Du fragst nach anderen möglichen Nebenwirkungen zu ENBREL. Oh ja, - aber nur bedingt und verursacht durch Klinikärzte. Hier zum Verständnis:
Seit Jahren habe ich keine Rheumaschübe mehr, allerdings nur dann, wenn ich metalleinlagernde OP`s absolviere. Postoperativ zeitgenau wurden diese schlimm und schlimmer. Mir eines Tages ein Chirurg verkündet: Ich sollte tunlichst die Schübe vermeiden, das Umfeld sämtlicher Implantate sich entzünden kann und im schlimmsten Falle sämtliches Metall in einer OP ausgetauscht werden müsste und diese OP würde ich nicht überleben.

Ups - das war Klartext und bedankte mich brav für das Stück Wahrheit, was man ja viel zu selten hört.
Von der OP nach Hause zurückgekehrt, machte ich ordentlich Druck bei meinem Rheuma-Doc und die Einsicht der nicht greifenden Basistherapie war da. Umgehend hatte ich mein erstes Rezept ENBREL in Händen. Noch rechtzeitig, denn die nächste OP stand schon auf dem Plan.
Es war eine Knie-TEP-OP und mit weiterlaufender ENBREL-Therapie erlebte ich die tolle Überraschung und mir der Rheumaschub erspart blieb. Allerdings ging mir fast komplett die Wundnaht auf und aktenkundig nach 12 Tagen auch so klinisch entlassen wurde. Überdenke ich heute diese Tatsache, bin ich der Meinung, meine häuslichen Keime haben keine Entzündung zugelassen - in der Klinik wäre es mit längerem Aufenthalt möglicherweise zur Katastrophe gekommen.

Diese Katastrophe erlebte ich zur nächsten OP in einer anderen Klinik. Der skandalösen Hygiene- Zustände und Auswirkung für den empfänglichen ENBREL-Patienten nur zwei erlebte Beispiele: Meine mit gleich 3 blutgefüllten Flaschen und gezogene Drainageschläuche flogen aus den Händen des Arztes, auf meiner Bettkante sitzend, schwungvoll in den nächsten Papierkorb. Die Geräuschkulisse war entsprechend. Das Blut spritzte auf den Boden und an die Wand. Von meinem Schock erholt, forderte ich eine Schwester auf, diese Schweinerei zu entfernen und fragte, ob das in dieser Klinik so üblich sei. Eine Antwort war ich leider nicht wert.
Zum Anderem eine Bettnachbarin nicht nur eine Gelenk-OP hatte, sondern ein augenscheinlich selbst verschuldeter, umfangreicher hoch-infektiöser Fußpilz nebenher im Krankenzimmer behandelt wurde.
Spät erkannte ich, dass meine OP-Wunden mit unsterilem Material versorgt wurden. Die Folge aller Komponente war ein Wund-Eiterungsprozess und ein sehr schwerer Rheumaschub, auch in zwei Implantate treffend. 4 Wochen lang wurde ich mit Antibiotika behandelt. 5 Wochen lag ich in dieser Klinik. Nicht alle Ärzte waren davon überzeugt, ENBREL sei der Auslöser gewesen.
Im Entlassungsbericht war von Antibiotika keine Rede, vielmehr vom komplikationslosem Verlauf. Ich habe meinen Rheuma-Doc anlässlich dieser Tatsachen noch nie so laut und deutlich sprechen hören.

Leider musste ich ein zweites Mal in diese Klinik zur Metallentfernung unter Regional-Anästhesie. Achtete peinlich genau auf angemessene Wundversorgung und Sauberkeit im Krankenzimmer. Das Ergebnis: Keine Wundheilungsstörungen, kein Rheumaschub unter weiterlaufender Enbrel-Therapie. Dennoch war dies mein letzter Aufenthalt in dieser Klinik.

Die klinischen Richtlinien, nämlich dass ENBREL vor und während einem OP-Zeitpunkt nicht injiziert werden darf, halte ich nur bedingt für gerechtfertigt. In meinem Falle darf es keinesfalls abgesetzt werden oder aber die Klinikärzte setzen mich einer großer Lebensgefahr aus. Wie leichtfertig man damit umgeht, insbesondere als ENBREL-Patient hat mich so erschreckt und längst überfällige Operationen seit einem Jahr nicht mehr durchführen lasse.

Ich habe im Körper verteilt, 14 Schrauben, 2 Platten, beide Knie-TEP und beide Schulter-Humeruskopf-Prothesen. Einiges davon zeigt schwere Defekte und müsste neu versorgt werden, doch das kann und muss warten, denn Priorität hat meine HWS. Dazu war mir Pumpkin sehr behilflich und finde sicherlich wieder einen Anfang, auch wenn es sehr sehr schwierig wird.

Der Schweregrad meiner Erkrankung ist auch ein besonderer Schweregrad für jeden Chirurgen, der schon eine Kapazität sein muss. Der bedingungslos die mir so hilfreiche ENBREL-Therapie akzeptieren kann und ich im Vorfeld die klinische Infektionsquote prozentual kenne.

Das, lieber Werner, sind meine Nebenwirkungen von ENBREL - und sonst keine.
ENBREL ist wirkungsvoll und selbst beobachtend, nun keine neuen Deformierungen mehr sichtbar sind. Schmerzen und Entzündung stark reduziert und kann von mir sagen - das erste Basismedikament, was wirksam greift und sollte aus meiner Sicht, viel mehr eingesetzt werden können. Meinem Rheuma-Doc bin ich sehr dankbar, auch der ärztl. Betreuung vor Ort allgemein.
Der selbstständige Versuch, für mich im Test ENBREL pausierend, scheiterte bereits nach 10 Tagen und das Entzündungsparameter schoss in die Höhe, die Schmerzen entsprechend. Von anderen ENBREL-Patienten aber weiß - 4 Wochen sind tragbar. Mein derzeitiger Versuch gezwungenermaßen, nur 1mal/W.ENBREL, kann ich noch nicht beurteilen.

Zum Abschluss darf ich fragen, Werner: Kannst du mich jetzt verstehen, der Ruhe und Geduld, wo ich das Augenproblem halbwegs im Griff habe ?

Eine Bitte noch an dich und alle anderen Rheumis:
Ich kommuniziere ja so gerne, habe aber den Eindruck, mit meinen Worten Entsetzen oder Wortlosigkeit zu verbreiten, was mich nun ebenso belastet. Es mag gewöhnungsbedürftig sein, aber hab ich eine Chance und ihr könnt mich so annehmen wie ich bin - besser ausgedrückt - gemacht worden bin ?

Dazu von größter Wichtigkeit !
Keinesfalls ein junger Rheumatiker meinen Werdegang der Erkrankung als Beispiel seiner Zukunft betrachten darf ! Niemals ! Von Rheuma-Experten weiß ich, von meiner SORTE an Schweregrad gibt es sehr Wenige und auch diese nicht zu vergleichen sind.

Auch ausdrücklich darauf hinweisen möchte: Meine Krankenhauserlebnisse und andere Schilderungen sind keine Märchen, vielmehr belegbare Tatsachen und nichts als die Wahrheit.

Erzählst du mir ein bissel von dir, Werner ? Was erlebst du mit ENBREL ?
Kenne dein Handgelenk-Problem und darf von mir dazu sagen. Erst im dritten OP-Versuch wurde mein Gelenk versteift und es war schon fast zu spät. Bangemachen gilt auch hier nicht und immer daran denken: ICH bin kein Maßstab für Andere, habe aber ein großes Bedürfnis, mich mitzuteilen.

Es grüßt dich und alle Anderen
Odi

 

[Werner]

Hallo Odi,
vielen Dank für die lieben Zeilen und die umfangreichen Erklärungen.
Ich bekomme noch kein Enbrel, hätte aber letztes Jahr fast damit anfangen können. Ich weiß aber selbst nicht richtig, wie ich mich weiter verhalten soll.
Solange ich den Schmerzpegel mit Kortison auf ein erträgliches Maß reduzieren kann, mache ich das. Allerdings vermute ich, daß ich ohne das früher gespritzte MTX jetzt wieder schneller Deformationen bekomme.
Nach dem MTX hatten wir es einmal für 4 Monate mit Arava versucht. Davon sind mir fast die Fingerspitzen abgefallen, weil ich eine Art Vaskulitis davon bekommen habe. Nach dem Absetzen gingen die Probleme langsam wieder weg. Also wurde erst mal wieder MTX gegeben, was aber nichts brachte.

Enbrel wollte ich nicht, weil ich der Sache nicht ganz traue. Ich vermute, daß außer meiner Diagnose cP noch etwas anderes im Busch ist, das durch die Einnahme von Immunsenkenden Mitteln noch verstärkt wird.
Leider stehe ich mit meiner Suche alleine da. Ärzte interessiert mein Problem nicht. Durch eigene Züchtungen auf Nährböden konnten Staphylokokken festgestellt werden. Das sind Bakterien, die man sich im Krankenhaus locker holen kann. So wie Du die Hygiene schilderst, ist das auch kein Wunder.
Der Witz bei der Sache ist, daß man die Viecher nicht mehr loswird, weil sie sich verkapseln und mit einem Schleim umgeben. Penicillin könnte eventuell helfen, aber die meisten Antibiotika können den Schleim nicht durchdringen.
Sie vermehren sich durch einfache Teilung und brauchen niemanden dazu.
Und der Clou - sie fressen Kunststoffimplantate an. Das ist aber alles bekannt.
Ich vermute daher auch stark, daß diese Staphylokokken meine Gelenke zerfressen. Vielleicht kann man bei der nächsten Untersuchung bei mir ja etwas Gelenkflüssigkeit entnehmen und auf Nährböden züchten.
Mit Sicherheit bekomme ich dann wieder eine dumme Antwort - von wegen Klugscheisser oder so. Am Montag hab ich einen Termin beim Radiologen - mal sehen, was er sagt.

Ich wünsche Dir, daß Du auch weiterhin mit Enbrel gut zurechtkommst. Es scheint ja das richtige Mittel für Dich zu sein. Ich wollte auch eigentlich nur auf die Gefahr einer Netzhautablösung hinweisen. Meine beiden Netzhäute sind auch schon gelasert worden. Der Augenarzt war ganz aufgeregt und hat sogar am Untersuchungstag noch was dran gemacht.

Alles Gute und viele liebe Grüße

Werner