Oder etwa doch Kollagenose ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mayarmoto, 5. April 2019.

  1. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Ach du heiliger BimBam ! Da hast du dir ja was aufgesackt :( Habe das Gefühl, wenn es mit irgendeiner dieser Krankheiten losgeht, kann es (für den Otto-Normal-Kranken) seltsame Formen amnehmen.
     
  2. general

    general Registrierter Benutzer

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    Hi Savi,

    Du schreibst Deine Fibro und ein Teil Deiner Lupus Beschwerden haben sich als NMO rausgestellt..

    Kannst Du das etwas genauer erklären?
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    General du kriegst PN.
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mayarmoto,

    leider hast Du nicht geschrieben, WELCHE Symptome und Beschwerden Du hast -
    hier kann ich nur ins Blaue jetzt etwas vermuten, da einer der Docs eine Myositis
    im Hinterkopf hatte.

    Eine Fibro darf erst gestellt werden, wenn alles andere ausgeschlossen wurde.
    Sehr ähnliche Symptome haben einige Muskelerkrankung, u. a. halt auch die
    Polymyositis.
    (Ich lief netterweise falsch-diagnostiziert 2 Jahre mit Fibro herum, weil die techn.
    Werte wie mäßig erhöhte CK- und LDH-Werte, die Messung beim Neurologen brachte auch nichts,
    usw. halt nicht ins Bild passten, nur die Symptomatik: ich konnte kaum noch laufen, hatte muskelkater-
    ähnliche Schmerzen, nur viel schlimmer und eine Muskelschwäche, die im Laufe der Jahre immer schlimmer
    wurde - erst ein Cortison-Stoßtest bewegte die Ärzte endlich mal in eine andere Richtung zu denken und ich
    fühlte mich wie Geburtstag, Weihnachten und Ostern zusammen, aber selbst da musste ich noch ewig kämpfen,
    bis ein Rheumatologe es endlich gewagt hatte über den Tellerrand zu schauen und den ganzen Menschen wahr-
    zunehmen.)


    Die PM können internistische Rheumatologen UND Neurologen diagnostizieren.

    Ich habe Dir mal eine Gegenüberstellung von einigen Muskelerkrankungen hoch geladen.

    Wie kannst Du Dich auf die Untersuchungen vorbereiten?

    Liste alle Beschwerden und Symptome auf, die Dir auffallen u was sie
    ausgelöst haben wie Kälte - Wärme, Ruhe - Bewegung
    und auch, WAS Dir geholfen hat, z. B.:

    Quelle: aus eigenen Unterlagen

    Vielleicht hilft Dir bei Deiner Suche und wünsche Dir viel Erfolg.
     

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  5. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    'Alles andere' ausgeschlossen wurde bisher nicht. Aber ich hoffe, ich komme mit dem KH-Aufenthalt weiter. Danke für deine Infos :)
     
  6. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Hi Leute,

    ich nutze mal einfach 'meinen' Thread weiter :) Mir ist da nämlich was aufgefallen, was ich beängstigend finde :(

    Und zwar ist mir aufgefallen, dass ich körperlich nicht mehr so leistungsfähig bin. Wenn alles alltäglich läuft, kein Thema, aber wehe, es wird ein wenig (!!) davon abgewichen, zack, Ende. Ich gebe euch ein paar Beispiele....

    Letztes Jahr habe ich mir mein Rad umbauen lassen. Ich war schon immer mit der Übersetzung nicht einverstanden. Nach dem Umbau lief alles prima. Ich konnte Steigungen hoch düsen, die vorher nicht gingen :) War aber keine Gewaltaktion :)

    Dieses Jahr nun ist es sofort aus, wenn es nur ein wenig von waagerecht nach senkrecht geht. Nach 2, 3 Tritten maulen meine Beine so sehr, ich muss schieben!

    Mein Schwiegervater, der hinter mir die Treppe hochgeht, merkt an, was ich den wohl da hoch schleppe (nix!!), weil ich wie eine alte Oma die Treppen raufkraxel.

    Ich war nach einen vollkommen normalen Arbeitstag bei meinem Vater und später zusammen mit meiner Schwester noch was Essen. Ich war um 22.00h zH. Am nächsten Tag ging es mir so schlecht, ich mußte mich für den Tag krank melden !

    Und allgemein fällt mir auf, dass mein Körper z.B. Reisetage gar nicht mag. Und die Reaktion geht weit über die Anstrengung einer Reise hinaus.

    Bei mir ist ja noch nix fest diagnostiziert worden :( Meine Frage an euch: Kennt ihr das auch? Ist das (wofür auch immer) normal ? Wie schätzt ihr das ein ?
     
  7. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Tja, Mayarmoto. Die einen sagen so, die andern so...:)
    Was du so beschreibst, könnte doch in die Fatigue reingehen. Da gibt es hier einen ausführlichen Thread. Da wirst du dich gegebenenfalls zig mal wieder erkennen. Der Thread ist noch gar nicht so alt, du wirst ihn finden.
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
  8. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Ich hab gerade nochmal geschaut, der Thread wurde eröffnet von kekes im März diesen Jahres....
     
  9. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Danke, habe ich tatsächlich selbst gefunden und kurz reingelesen :)

    Nicht, dass ich nicht mal müde wäre, aber mir geht es primär um eine rasch auftretende Kraftlosigkeit im Zuge einer (was auch immer für eine) körperlichen Anstrengung, die ich bis dato so nicht kannte.

    Ja, mein Schlaf ist auch übel, erholt aufwachen schon ewig nicht mehr und lege ich mich nach der Arbeit auf's Sofa könnte ich auch oft einnickern :) Aber von einer dauernden bleiernden Müdigkeit, die mich dermaßen kraftlos werden lässt kann ich nicht sprechen.
     
  10. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Ich kenne diese plötzliche Kraftlosigkeit auch, das ist wie Stecker gezogen. Aber ich kenne auch die bleierne Müdigkeit, das ist verschieden und ich bin auch noch nicht dahinter gekommen, was ich wann warum kriegen werde. Aber schön ist definitiv anders. :)
     
  11. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Was liegt denn bei dir kranheitsmäßig vor ?
     
  12. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Ich hab eine Kollagenose/SLE/RA. von jedem Dorf einen Hund, wie mein Rheumatologe sagt....
     
  13. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Freut mich, dass du deine Diagnose schon hast :)
     
  14. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Ja, das scheint hier bei vielen nicht der Fall zu sein. so gesehen hab ich wohl Glück. auch wenn ich das nicht immer so sehe...;)
     
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  15. Thursday Next

    Thursday Next Mitglied

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    Ich kenne diese geringe Belastbarkeit und plötzliche Erschöpfung aus Zeiten mit (latenter) Schilddrüsenunterfunktion - wie sieht es denn da bei dir aus?
     
  16. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Die sind grade neu eingestellt und i.O.
     
  17. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    So, hier geht es nun so weiter, dass ich also Di ins KH gehe und neuromäßig auf den Kopf gestellt werde. Bin gespannt auf die Ergebnisse.

    Und im Spätsommer/Frühherbst bin ich dann in der Schmerztherapie.
     
  18. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Mal sehen, was bei dir da so raus kommt.
     
  19. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Mehr kann man dann ja nicht machen...
     
  20. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Gerade du nicht, da es sich bei dir ja schon lange mit der Diagnose hinzieht. Sei stolz auf dich, du hast nie aufgegeben.
     
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