Oder etwa doch Kollagenose ?

Mein vorheriger Arzt hat schon fast sauer reagiert, hat mich sogar ein bischen angemotzt (stimmt wirklich), weil er seinen Verdacht Kollagenose klinisch nicht bestätigen konnte. Hat mich dann nH geschickt mit den Worten, er denkt nicht, dass ich nächste Woche nicht mehr meine Hände benutzen kann. Soll IBUs nehmen und wiederkommen, wenn es schlechter wird. Erst nach mehreren Eingaben meinerseits, dass es aber ja nicht so weitergehen kann, meinte er, ich könnte ja mal eine Schmerztherapie versuchen. Er hat übrigens das Krankheitsbild Kollagenose nicht erklärt (Arztbrief!). Hat keine weiteren Alternativen genannt, was ich sonst tun könnte, zB eine andere Fachrichtung (Neuro = Muskeln?? Warum beginnen ? meine Sehnen zu degenerieren?). Nun habe ich zB erfahren, ich habe keine Osteperose (Wert nicht hoch genug), dass er nicht 'in der Tiefe' Werte genommen hat (wusste ich, aber das mit ihm ausdiskutieren, ihr wisst schon) und eben die Frage nach den Muskelenzymen etc. Reicht eigentlich. Bis dahin fand ich ihn recht nett, aber das...
 
Es ist schon ein Unding, das manche Ärzte dem Patienten fast schon die Schuld geben, wenn sich Diagnosen nicht so einfach bestätigen lassen.
Auch ist es eher selten, dass sie dann bei der Diagnosefindung weiterhelfen.
Neurologe wäre empfehlenswert. Da gerade Entzündungen der Nerven nicht ohne weiteres sichtbar sind.
Und da gelten wohl wieder andere Blutwerte.
Es ist zumindest einen Versuch wert. Wenn die Schilddrüsenwerte auffällig sind, vielleicht auch noch ein Endokrinologe.
Nach meiner Erkenntnis spielen gerade Autoimmunerkrankungen und Hormone stark zusammen.
LG
Savi
 
Ich finde man braucht sich manchmal nicht wundern wenn Fachärzte, entsprechende Ambulanzen überlaufen sind.. Die werden immer und immer wieder aufgesucht und gewechselt bis dann irgendwas gefunden wird was gar nicht zur Symptomatik passt und dann geht der Ringelpietz von neuem los..

Ich kann Ärzte ein klein wenig verstehen, wenn Sie geflutet werden von Patienten, bei denen sich halt einfach nix finden laesst... Und dann irgendwann etwas angemodert reagieren.
 
Es ist, wie gesagt, nicht so, dass sich nichts finden lässt (berichte es hier nur nicht im epischer Breite). Mit 'fluten' hat das nichts zu tun. Wäre er weiter auf mich eingegangen, wäre alles schick. Und hätte sich dann nichts angefunden, hätte ich es akzeptiert. Es ist aber so, dass es mir nicht gut geht. Und wenn ich das sage, ist es wirklich so, weil das dauert, bis ich das tue. Zudem habe ich mit Ärzten schon viel durch. Z.B. dass ich 'ausoperiert' bin (was ist ja jetzt egal). Was nicht stimmte. Und inmer musst du selbst sehen, wie du dann damit klar kommst. Was du dann machst, wenn dir das der Chefarzt der Abteilung genau so sagt.

Ich bin endokrinologisch gut eingestellt. War aber auch ein langer Weg. Musste auch erst mal geklärt, und mein Endo überzeugt werden, dass ich leider (auch da) nicht nullachtfuffzehn bin. Da danke ich dem Facharztkongress, den er besucht hatte und wo es u.a. genau um meine Symptomatik ging.
 
P.S. Bei meinen Orthopäden bin ich schon seit ca. 10 Jahren. Er nimmt mich aber auch sehr ernst, weil wir schon mehrfach hatten, dass eine vertiefte Diagnostik übles zu Tage gebracht hat, was mal wieder operiert werden musste. Dem glaube ich aber auch, wenn er mal sagt, ist alles schick. Solche Ärzte wünsche ich mir. Bei den anderen Fachärzten + Hausarzt bin ich auch schon länger, und bisher alles gut.
 
Es ist die Krux bei diversen Erkrankungen, dass man sich nicht immer auf Blutwerte verlassen kann. Bzw. es ganz spezielle Blutwerte sind. Und es ist dein recht, die volle Behandlung zu erwarten. Wird es halb gemacht, kann dabei nix rauskommen. Wir sind nicht dazu da, die Erwartungen der Ärzte nach leichten Diagnosen zu erfüllen.
Dazu kommt noch, das nicht jede Erkrankung auf Blutwerte oder anderen Merkmalen festmachen lässt. Auch da brauchen die Ärzte ebenfalls Geduld und nicht nur der Patient.
Ich drücke dir einfach mal die Daumen, dass du an den richtigen Arzt triffst, der nicht locker lässt. Genauso wenig solltest du locker lassen, manchmal bleibt nichts anderes übrig, als von Arzt zu Arzt zu rennen, bis man dem richtigen begegnet.
@general, dass Problem sind nicht die Patienten, sondern die Erkrankungen und die Art mancher Ärzte mit Patienten umzugehen. Ich habe eindeutig rheumatische Schäden an den Gelenken eine an 2 Zehen und mein Kiefergelenk ist hin. Dazu spielt in dem Bereich noch mein Weichteilrheuma mit. Da die Blutwerte erstmal nichts ergaben und meine Kieferschmerzen ignoriert wurden (sind immer nur die Zähne), waren die Schäden zuerst für den Orthopäden zu klein um wirklich Rheuma zu sein. Mein Rheumatologe hat dann die Zusammenhänge gesehen. Er kam erstmal auf seronegative RA, weil meine Schuppenflechte nur als Neurodermitis bekannt war, nun ist es PSA. Ist schon doof bei bunter marmorierter Haut, auch noch andere Veränderungen zu erkennen. Ich spiele das Spiel schon seit Geburt. Lila Baby ab in die Kinderklinik. Den Namen der Livedo Racemosa erfuhr ich erst beim Rheumatologen, bekannt ist es seit 1972 und da bin ich geboren. Soviel dazu, es war nicht mal dem Hautarzt wichtig genug, dem nach zu gehen. Und er wusste von meinen Beschwerden. Es wurde nie weiter nachgeforscht, da ich die begehrte Diagnose Sneddon nicht erfüllt habe. Mein alter Ex-Hausarzt und meine jetztige sind uns einig, dass viele Erkrankungen bei mir nicht entstanden wären, wenn man früher richtig untersucht hätte.
Und ja ich weiß, dich hat meine lange Liste an Diagnosen verwundert, dabei wusstest du nicht mal, dass auf der Verdachtsliste noch einiges mehr steht.
Leider sind die Patienten für viele nur ein lästiges Übel.
Rückwirkend gesehen, gab es genug Ansätze und Hinweise, nur haben die keinen interessiert, weil es nicht "IHR" Fachbereich war.
Die Frage ist, wessen Leben wird ruiniert, wenn die Krankheit nicht erkannt und behandelt wird? Bestimmt nicht das vom Arzt....
LG
Savi
 
Hi Savi,

ja deine Diagnose Liste laesst schon aufhorchen.. Wie würde denn die NMO bei dir diagnostiziert? Wuerde mich persönlich interessieren!
 
MRT, Blutwerte und Liquor. Ist eindeutig. Dazu kommt das NMO bei SLE auftauchen kann. Dazu kamen die Beschwerden von 2012. Sprachstörungen, Augen, ich konnte kaum richtig sehen. Verdacht auf Gehirninfarkt, da eindeutige Anzeichen. Was dann 2015 die Diagnose verschleppte Meningitis einbrachte. Die ist übrigens auch gesichert. Hätte die Nachfolgerin mein ehemaligen Hausärzte mein Cortison nicht gestrichen, wäre es nie so zum Zusammenbruch gekommen. Allerdings ist Antibiotika billiger als Cortison...
Dafür hat mir die immense Antibiose zumindest bei der Meningitis, den Ar... gerettet.
 
Nachtrag, meine Rückenprobleme kommen auch vom NMO, eindeutige Läsionen sichtbar. Betrifft irgendwelche Wasserkanäle in den Nervenbahnen. Ebenso bei dem Augen Nervensystem.
 
Ich gebe zu, dass ich mich mir den Werten nicht so viel befasse, es ist einfach zu viel für mich.
 
Ja Läsionen, lassen sich auch im Rücken feststellen, wie mir der Neurologe erklärt hat ist das nicht nur im Hirn. Ich lerne gegen meinen Willen, viel neues dazu, lach.
 
Dann wurden sicher isolierte Oligoklonale Banden und eine positive MRZ Reaktion im Liquor gefunden oder?
 
Diese *Rückenprobleme* sind so stark dass ich nicht richtig sitzen kann, nach relativ kurzer Zeit muss ich liegen. Eben weil die Schmerzen sehr stark werden und bis in die Beine runter und zur Schulter hochziehen.
 
Nach einer Stunde mit einer wahren Flut an Fachausdrücken, hat sich mir das nicht eingeprägt. Kommt erst mit der Zeit, bzw. Mit der richtigen Übersetzung vom Hausarzt. Sprachlich bin ich ziemlich abgerutscht
 
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