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Nur noch verzweifelt / Morbus Bechterew?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gina87, 18. Januar 2016.

  1. Gina87

    Gina87 Neues Mitglied

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    Hallo ihr,

    da ich heute mal wieder einen echt bescheidenen Arzttermin hatte und eine Verzweiflung zurzeit auf dem höchsten Level ist, muss ich mich hier noch einmal auskotzen.

    Ich bekam Anfang letztes Jahres die Diagnose Polyarthritis, daraus wurde dann Torbus Bechterew. Aber alles aufgrund von Gelenkschwellungen, deutlich erkennbarer Entzündung in der Szintigrafie. Aber direkt an den Blutwerten hat man es nicht gesehen. Hatte nur leicht entzündliche Werte und einen leicht erhöhten ANA Titter. Was komisch war das mein Eisenwert sehr sehr niedrig ist bei 2. So dann bekam ich Cimzia Spritzen ca. 2 Monate lang. Ich hatte damals das Gefühl das die nicht si wirken, da mein Rücken sprich meine Wirbelsäule gleichbleibend schlimm war. Heute bin ich mir nicht mehr sicher, denn zurzeit sind wieder fast alle Gelenke sehr schmerzhaft, von daher war das da wohl schon besser. Kann aber auch an was anderen liegen.

    Jedenfalls wirkte meine Ärzte aufgrund eines negativen MRTs und den "nicht" wirkenden Cimzia Spritzen verunsichert und sagte hmm vielleicht doch kein Rheuma.

    Meine neue Ärztin sagte dann, dass im Arztbrief nicht steht das es kein Rheuma ist, sondern nur einige Parameter noch nicht so eindeutig sind.

    Heute beim Termin sagte ich ihr noch einmal, voll Verzweiflung, dass ich ENDLICH eine Diagnose bräuchte.
    Sie sagte nur wieso ich das immer wieder sage, dass ich doch eine Diagnose habe und das es doch ganz klar ist, dass ich eine entzündliche Erkrankung habe, aber das Puzzle halt einfach noch nicht ganz Fertig ist.
    Allerdings wie sie mir nun helfen könnte, wusste sie auch nichts. Sie hat mich nicht mal Untersucht oder durch einen Ultraschall geschaut oder sonst was. Sondern nur ja das haben sie (wieso so sicher) und fertig aus. Mir kamen fast die Tränen. JA UND NUN? Ich meine wenn es kein Rheuma ist, was dann? Wenn es Rheuma ist dann muss man doch was machen können? Naja sie meint es ist 100% eine entzündliche Krankheit, ja und was heißt das nun?

    Seit 2 Monaten ist es so schlimm das ich nicht mehr Arbeiten kann. Ich habe große Angst meinen Job zu verlieren da ich nun seit ca. 12 Monaten immer wieder ausfalle und nun ein 2 Monaten komplett.

    Dann wünschen mein Partner und ich uns sooo sehr ein Baby. Sagte die Ärztin heute das wäre ja super, eine Schwangerschaft ist gut bei Rheuma da geht es einen besser usw. HALLO es kann Monate/Jahre dauern bis man schwanger werden kann. Ich brauch endlich Hilfe... Allerdings habe ich auch Angst gewisse Medikamente wie MTX zu nehmen, aufgrund meines Babywunsches. Aber deswegen jetzt keine Medikamente zu nehmen und zu hoffen bald schwanger werden zu können? Was ist wenn es mir in der Schwangerschaft immer schlechter geht? Was ist wenn es Monate dauert?

    Ich kann ja so nicht Arbeiten, geschweigedenn ein normales Leben führen wie andere mit 28 Jahren.
    Ich kann seit einem Jahr weder Feiern gehen, noch groß Shoppen noch sonst etwas machen.

    Jetzt hat mein Hausarzt (nicht der Arzt vom Termin heute, dass war eine Ärztin die sich im Bereich Rheuma auskennt, aber keine Rheumatologen) gesagt, er versucht mich in Bad Bramstedt unter zu bringen.

    Ja aber bringt mir das was? Was ist wenn die auch sagen das man erstmal abwarten muss, wie es meine Ärztin heute meinte? Abwarten? Ich habe Schmerzen, kann mich kaum bewegen? Worauf warten?
    Ihre Worte: Bis das Puzzle zusammen getragen ist. HALLO

    Mein ganzes Leben steht seit 12 Monaten still und meine Verzweiflung steigt jeden Tag!!
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Gina,

    erstmal gut dass du da bist!!!

    Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen - gerade diese Ungewissheit, wie es weiter geht, kann sehr zermürben.

    Der Rat deines Arztes erscheint mir sehr gut zu sein. Ein Klinikaufenthalt kann manchmal sehr hilfreich sein - nicht nur wegen der Diagnostik und Beratung und aufgrund der vielen Anwendungen, die oft viel mehr Linderung bringen als man sich vorstellen kann.

    Es ist furchtbar, wenn das Leben so auf den Kopf gestellt wird...

    Falls du das Gefühl hast, auch mit den Schmerzen so nicht klar zu kommen, kann ein Schmerztherapeut sehr segensreich sein.
    Vielleicht schaust du dazu mal hier nach: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Ich habe das irgendwann mal aufgeschrieben, weil bei mir die erste Zeit der Erkrankung ähnlich lief wie bei dir.
    Aber: es wird besser - die Medikamente können dir wirklich wieder dein Leben zurückgeben.
    Und es muss nicht unbedingt MTX sein - in einer Rheumaklinik habe ich eine noch jüngere Frau mit einer sehr ähnlichen Diagnose wie bei dir erlebt - die hat direkt Humira bekommen - ohne MTX (weil sie auch Kinderwunsch hat). Gerade in den Kliniken haben die ganz andere Möglichkeiten und Zugang zu noch mehr Medikamenten.
    Lass dich nicht unterkriegen - das wird... und irgendwann schaust du auf diese schlimme Zeit zurück und sagst: "Puuhhh - das war der Horror - aber ich habe das geschafft".

    Es wäre sicher wichtig, dass du deine Sorgen wirklich mit Menschen teilen kannst - Nichtbetroffene sind da manchmal überfordert - deshalb ist es sehr gut, dass du hier bist!

    Alles, alles Gute und baldige Hilfe wünscht dir anurju
     
  3. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gina,

    das tut mir leid, dass du gerade so verzweifelt bist.

    Ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall umgehend das Angebot deines Hausarztes annehmen und nach Bad Bramstedt gehen. Dort kannst du gründlich untersucht werden und die Anwendungen werden deine Schmerzen lindern.

    Ansonsten rate ich dir einen guten Rheumatologen ausfindig zu machen,

    Mara
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen Gina
    auskotzen ist gut!
    Manchmal hilft das Schreiben ja schon sehr, da man seine Gedanken ordnen kann.

    Ich finde auch, dass du den Vorschlag nach Bad Bramstedt zu gehen, annehmen solltest.
    Dort kann man noch mal genau untersuchen und über eine neue medikamentöse Einstellung nachdenken.
    Die Therapie bei Rheuma ist so vielseitig, da dauert es, bis man die "perfekte" Lösung gefunden hat. Euer Kinderwunsch kann dabei berücksichtigt werden.
    Außderdem kannst du in Bad Bramstedt auch psychologisch unterstützt werden - diese Lebensitutation musst du nicht allein durchstehen - es gibt Hilfe. Dort sind die "Fachleute" und du kannst ein Stück deiner Sorgen und Nöte abgeben, vielleicht ein bißchen durchatmen, eine Schmerztherapie entwickeln, die dir auch hilft und hoffentlich wieder Vertrauen in unsere Ärzte aufbauen. Das ist wichtig, weil ohne sie werden wir es nicht schaffen.

    Ich habe fast zwei Jahre gebraucht, bis ich die, für mich richtigen, Medis hatte - Geduld ist für uns die Herausforderung.
    Deine Ängste wegen der Jobsitutation kann ich auch gut nachvollziehen - ich musste auch den Arbeitgeber wechseln um weiter arbeiten zu können. Meine Erfahrung - es gibt immer einen Weg und meistens kommt genau dann Hilfe, wenn man sie braucht, auch wenn es bis dahin kräftezerrend und schmerzhaft sein kann.

    fühl dich ganz lieb geknuddelt und auch ich glaube, dass du den Punkt erreichst, an dem du auf diese Zeit zurück blickst und hoffentlich ein süßes kleines Menschenkind in deinen Armen hälst.
    Tusch
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Liebe Gina,

    auch ich heiße dich hier willkommen!

    Ich kann deine momentane Situation gut verstehen. Man möchte alles schnell geklärt haben, aber leider geht es nicht so. Man braucht Geduld.
    Ich würde auch nach Bad Bramstedt gehen und zwar bald. Dort wirst du viel lernen, auch um mit der Situation gut umgehen zu können. Da du dort jede Menge Gleichgesinnter treffen wirst, wird auch das dir helfen.

    Ich war leztes Jahr 2 Wochen in einer Klinik und der Austausch dort hat mir wirklich gut getan. Endlich Menschen, die mich verstehen, und die ihre Erfahrungen mit mir geteilt haben.

    Alles Gute wünsche ich Dir!
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe Gina,

    es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht und ich hoffe,
    man kann dir bald helfen! ich schliesse mich den anderen an,
    bad bramstedt ist eine gute adresse. andererseits warst du bereits 2 wochen
    in eilbek für eine zweitmeinung. auf jeden fall würde ich die suche nach einem
    internistischen rheumatologen starten, wenn ich das richtig lese, hat dein
    derzeitiger arzt nur eine gewisse erfahrung ... ? ich habe das nicht ganz verstanden ;-)
    du kannst dir hilfe bei der terminvereinbarung bei deiner krankenkasse holen,
    das könnte das verfahren beschleunigen, oder dein hausarzt könnte einen termin
    dringlich vereinbaren.

    dass du wissen willst woran du leidest ist ganz klar, aber dringlicher ist doch, dass man dir
    zunächst die schmerzen nimmt! ob man einen termin bei einem schmerztherapeuten innerhalb tagen bekommt weiss ich nicht, ich habe da zweifel, aber das kann man ja klären. in deinem text hier konnte ich keinen hinweis finden auf schmerzmedikamente, hoffentlich habe ich es nicht überlesen (anderswo schreibst du kurz von schmerztropfen ...?), hier solltest du meiner meinung nach sofort ansetzen und beim derzeit behandelnden arzt um eine symptomatische therapie nachfragen! bitte lies dazu hier, wenn du magst :) das könnte dir sehr schnell helfen. wenn man schmerzen in den griff bekommt kann man wieder klarer denken und die verzweiflung wird deutlich gesenkt, besser noch, sie verschwindet :)

    gute besserung, marie
     
  7. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Gina,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich leide auch unter Spondylarthritis und bin gerade in einem Schub. Bei mir wird auch seit über einem Jahr rumgereicht bis jetzt hat noch nix längerfristig geholfen. Ich hatte letztes Jahr den Start der Therapie im Frühjahr mit Humira und könnte für zwei Monate sehen wie schön das Leben sein kann, sprich ich war zwei Monate fast schmerzfrei, dann hätte ich nur eine kurze Spritzpause und dann wir wissen nicht warum wirkte es nicht mehr ( es wird Antikörperbildung vermutet). Bis September wurde weiter probiert, aber leider keine Workung mehr. Seit November dann Enbrel, das zeigte von Anfang an keine Wirkung. Nun hatte ich einen Schub mit Sehnenentzündungen, gelenkergüssen in den Knien, Bakerzyste und Schmerzen im ISG und soll nun nächste Woche mit Cimzia anfangen. Mich lässt sowas auch immer zweifeln, weil bis jetzt nix klappt. Ich hab mir heute nun eine Drittmeinung geholt von einem Rheumatologen, der ebenfalls sagt so leid es mir tut ich kann Ihnen nix anderes sagen als ihre Rheuamtologin und die Rheumaklinik sie haben diese Erkrankung. Diese Zweifel habe ich deshalb weil es ähnlich wie bei dir als ich mit dem Enbrel anfing von meiner Ärztin hieß das ist nun der letzte Versuch ansonsten gibt es nix mehr und dann weiß ich nicht mehr ob es nun das ist und dann gibt es nur noch Cortisoninjektionen. Das hat mich so verunsichert. Ich versteh deine Angst, wenngleich ich den Vorteil habe dass meine Familienplanung bereits abgeschlossen ist. Es ist nicht so leicht, bei mir sind die Entzündungswerte nie erhöht, ich bin HLBA negativ somit ist das glaub ich immer sehr schwierig. Ich hab auch einen erhöhten ANA Titer der zwischen 1:3200 und 1:10000 schwankt deswegen bekomme ich auch noch Quensyl.
    wurde bei dir auch eine Sakroiliitis festgestellt im MRT?
    An deiner Stelle würde ich glaube ich das Angebot mit der Klinik wahrnehmen, denn da könntest du mit Sicherheit die Fragen hinsichtlich Schwangerschaft auch am besten klären und die würden dich gründlich untersuchen. Versuch am besten einen stationären Termin zu bekommen. Ich hatte hier bei uns in München nur einen ambulanten Termin und die haben einen da nicht richtig untersucht sondern nur über die MRT Befunde geschaut und viele Sachen übernommen.
    Lass den Kopf nicht hängen. Ich drück dir ganz fest die Daumen und drück dich ganz lieb,
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  8. Gina87

    Gina87 Neues Mitglied

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    Hall ihr lieben,
    vielen Dank für eure lieben Worte!!!
    Klar habt ihr recht, es ist auch wichtig de Schmerzen zu lindern, aber leider geht das nie dauerhaft, daher muss ich endlich wissen was es nun ist. Manchmal geht es mir besser für 2,3 Tage und dann denke ich, vielleicht bald eich mir das ein bzw. steigere mich zu sehr rein, vielleicht muss ich mich zusammen reißen usw. Dann kommen wieder Tage wo mir alles weh tut. Jede Bewegung und alle Gelenke und ich bin mir sicher das muss doch Rheuma sein. auch weil ich das Gefühl habe es geht mir immer etwas besser (besser im Vergleich zu jetzt, gut ist auch was anderes) wenn es wärmer wird. Nun ist es seit 3 Tagen wieder richtig kalt und ein wenig Schnee und zack hab ich tierische Schmerzen.

    Ich habe nun ein Termin und gehe ab dem 04.02 nach Bad Bramstedt. Ich hoffe sehr, dass die mir helfen können!!

    Nun hat mir eben eine andere Userin geschrieben ob ich auf Zöliakie getestet worden bin.
    Hab das mal gegoogelt da hat man manchmal auch ähnliche Symptome. Aber auch das scheint schwer zu sein es zu Testen. Da hilft wohl tatsächlich nur Ernährung für 60 Tage umstellen und schauen.

    Ich bin mittlerweile sehr verunsichert. hab ich Rheuma, habe ich es nicht?!

    ich habe aber anderer Seite auch Angst das nichts raus kommt bzw. das es kein Rheuma ist.
    Klar wünscht man es sich, bloß kein Rheuma, aber mein Freund und meine Familie denken doch auch ich Spinne wenn die in der Klinik nun auch sagen kein Rheuma. Ja was ist es denn dann?Meine Mutter fängt schon an mir einzureden es kommt von meiner schlechten Haltung. HALLO da hat man doch nicht solche Gelenkschmerzen und schon gar nicht in den Zehen usw. Aber wenn so Tage kommen wo es mir etwas besser geht, denke ich auch, vielleicht kommt es von zu wenig Sport, schlechte Ernährung usw.
    Und dann kommen wieder Tage wo mir jede Bewegung weh tut und ich denke NEIN das kann nicht normal sein, da stimmt was nicht.
     
  9. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Gina,
    irgendwie kenne ich das alles so gut was du schreibst. Ich versteh dich, man zweifelt so oft an sich. Bei mir liegt es oft daran, dass ich manchmal denke vielleicht haben ja alle Menschen solche Schmerzen. Und das Umfeld ist bei mir auch so, dass sie einen nicht verstehen. Allerdings als ich letztens bei der Rheuamtologin im Schub war und mir nicht mal selber die Hose ausziehen konnte,da denkt man dann doch wieder da stimmt dochwas nicht. Da jetzt drei Ärzte gesagt haben ich habe das, bin ich nun langsam geneigt es zu glauben, trotzdem weiß ich nicht bleiben immer Zweifel spätestens dann wenn das nächste Mittel vielleicht auch nicht wirkt. Ich kenne auch diese Panik. Man will auf keinen Fall Rheuma haben andererseits denkt man was wenn die jetzt nicht wissen was man hat in der Klinik oder einen in die Psychoecke stecken weil sie momentan nix feststellen können. Tja aber es hilft nix, es ist die beste Idee dort hinzugehen und ich hoffe sehr dass dir dort geholfen wird. Zöliakie kann man im Blut testen lassen. Glutenunverträglichkeit, also wenn man keine richtige Zöliakie hat sondern einfach nur es vielleicht nicht so gut verträgt kann man glaub ich nur durch testen rausfinden.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  10. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Liebe Gina, jetzt atme mal tief durch und sei froh,

    dass Du so bald einen Termin in BB hast.

    lass es auf Dich zukommen, schreib Dir alles auf, was Du fragen und wissen willst!

    Eins nach dem anderen!!

    Bei mir hat es über 10 Jahre gedauert bis ich die Diagnose hatte.....

    Das wird schon, hab Geduld, Du bist noch jung und es wird sich alles fügen!!

    viele liebe Grüße von mni
     
  11. orchifee

    orchifee Neues Mitglied

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    Moin Gina,

    Ich habe eben gelesen das jemand geschrieben hast das du dich mal auf Zöliakie testen lassen sollst.

    Mache jetzt bloß nicht den Fehler dich Glutenfrei zu ernähren, denn damit machst du die Diagnose fast unmöglich.

    Geh zu deinem Hausarzt und lass Blut abnehmen und zwar die

    Gliadin IgA-,
    Gliadin IgG-
    EMA-IgA
    tTG-IgA

    [FONT=Arial, Verdana]Wenn einer dieser Werte auffällig ist, dann musst du zur Magenspiegelung wo aus dem Dünndarm mindestens 7 Proben an verschiedenen Stellen genommen werden und die dann untersucht werden um eine genaue Diagnose zu bekommen.[/FONT]

    [FONT=Arial, Verdana]Wenn du dich jetzt Glutenfrei ernährst gehen die Blutwerte und auch die Entzündungen weg und man kann nichts mehr sehen. [/FONT]

    [FONT=Arial, Verdana]Ich weiß das so genau weil ich selber Zöliakie habe und mein Sohn genauso. Wenn du dazu noch Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben.[/FONT]
     
  12. Gina87

    Gina87 Neues Mitglied

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    Hallo Orchifee,

    also meinst du, ich soll da sin Bad Bramstedt ansprechen?
    Damit verwirre ich die doch nur wieder oder? Aber nicht das die sagen Rheuma ich Medis bekomme und dann ist es doch "nur" die Glutenunverträglichkeit?

    Habe auch gelesen das es schwer zu testen ist, da man nur einen geringen Wert testen kann und selbst wenn de negativ ist, heißt das nichts. Und auch das viele Ärzte das noch abtun.
     
  13. Lolobs

    Lolobs Mitglied

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    Bei mir haben die das als ich in Bad Bramstedt war mit getestet. Gerade wenn noch keine genaue Diagnose da ist machen die sehr umfassende Tests um alles andere auszuschließen. Aber da waren auch noch andere Ärzte da als jetzt.
    Liebe Grüße
     
  14. orchifee

    orchifee Neues Mitglied

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    Die zapfen doch eh immer Blut ab, da kannst du doch mit drum bitten die Werte mit bestimmen zu lassen.

    Wenn sie wirklich komplett auf null sind, kann man überlegen ob man noch eine Biopsie hinter schiebt dann hat man da alles ausgeschöpft.

    Mein Sohn hatte ein Jahr lang Bauchschmerzen, dann sehr dünnen Stuhl der stank als ob er innerlich verwest, große Augenringe und zum Schluß einen dicken Blähbauch.

    Seine Blutwerte waren alle im Normbereich ein Wert etwas erhöht aber nicht schlimm, wir haben dann auf eine Biopsie bestanden und das war auch gut so. Sein Darm war schon stark geschädigt.
     
  15. Lotti80

    Lotti80 Neues Mitglied

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    Hallo meine Liebe, ich muß gestehen das ich heute das erstmal an einem Chat teilnehme, sonst lese ich eigentlich immer nur. . .

    Ich kann Dich so so gut verstehen, weil ich genau das gleiche durchgemacht habe wie Du und aus diesem Grund ist es mir so wichtig Dir diese Zeilen zu schreiben. . .

    Ich bin jetzt 35 Jahre alt und habe meine erste Rheuma Diagnose mit 24 Jahren erhalten. . .

    Ich hatte zwei Jahre mit Schmerzen (oft unerträglich) und einen Diagnostik Marathon hinter mir. . .

    Ich hatte zwei Wünsche ,keine Schmerzen und ein BABY! ! !

    Mein Rheumatologe sagte, dass ich erst einmal ein Baby bekommen sollte und dann bekommen wir das Rheuma in den Griff.

    Ich dachte , dass kann doch nicht sein Ernst sein, wie soll das denn gehen. . . Ich kann manche Tage nicht mal zwei Schritte gehen und dann soll ich ein Baby bekommen. . .

    Doch ich war mutig und bekam mein BABY

    In der Schwangerschaft waren die Schmerzen dann wirklich gut zu ertragen, ich begann sofort mit Akupunktur gegen Schmerzen und hatte dann auch wirklich Ruhe. . .

    Dann kam mein kleiner Sonnenschein auf die Welt und als meine Maus 8 Wochen alt war kamen meine Schmerzen wieder. . . Ich dachte na toll,was machst Du jetzt bloß. . .

    Dann bin ich zu meinem Rheumatologen und ich begann sofort mit Humira und einer Cortison Therapie und zusätzlich Akupunktur gegen die Schmerzen. Es ging mir dann schnell besser!

    Ich hatte viele Jahre lang keine großen Schübe und wenig Schmerzen.

    Meine Diagnose wurde in den letzten Jahren mehrmals geändert,erst hieß es M. Bechterew, dann Polyarthritis und jetzt heißt es Psoriasisartropathie mit Wirbelsäulen- und peripherer Gelenk -Beteiligung ,was ich damit sagen will ist,es ist nicht so wichtig wie das "Kind" heißt,es ist wichtig das man die richtige Therapie bekommt ! ! !

    Ich spritze jetzt Humira und nehme zusätzlich 1x wöchentlich MTX und komme damit sehr gut zurecht.

    Um eine endgültig Diagnose und eine gute Therapie zu bekommen würde ich Dir raten,das Du wirklich mal ein paar Tage ins Krankenhaus gehst. . .

    Bitte sei nicht so verzweifelt,es geht immer irgendwie weiter. . . Ich kann Dich so gut verstehen und wirklich nachfühlen wie Du Dich jetzt fühlst,aber gebe nicht auf bleibe dran. . .

    Fühle Dich gedrückt und ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute. . .

    Liebe Grüße Lotti
     
  16. Gina87

    Gina87 Neues Mitglied

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    Hallo Lotti,

    das ist ja unglaublich, das hört sich wirklich an wie bei mir. Meine Ärztin meint auch das ich dann lieber jetzt schwanger werden sollte zsw. Aber erstens geht das nicht so schnell. Wir haben es zwei Zykluslängen versucht. Ich habe auch Probleme mit der Gebärmutter, also wer weiss wann es endlich klappt und zurzeit kann ich ja nicht mal mehr arbeiten gehen.Daher hab ich wohl keine Wahl und muss mich auf jegliche Therapien, Medikamente erst einmal einlasen. Auch wenn ich da unbedingt vermeiden wollte, vor dem ersten Kind.

    Ab nächster Woche Donnerstag bin ich erst einmal in Bad Bramstedt. Ich will zwar für alles offen sein, werde den aber auch gleich von meinem Babywunsch erzählen, also MTX will ich somit eigentlich auf jedenfalls vermeiden.

    Setzte so viel Hoffnung in den Klinikaufenthalt und hoffe sehr das die mir endlich sagen Rheuma ja oder nein und wenn nein was ist es dann?

    Ich wünsche mir so sehr ein Baby und das schon so lange. Das ist alles so nervig. Ich versuche tapfer zu sein und mich zusammen zu reißen, aber mittlerweile kann ich das kaum noch. Allerdings gewöhnt man sich auch, nach so vielen Monaten, an die Schmerzen. Klar gibt es Tage da hat man Schmerzen die einen komplett umhauen, aber ich meine die täglichen Schmerzen, die die immer da sind. also z.B. mein Rücken und meine Hüfte. Die tun immer weh, ohne Pause und das hat mich total verändert. Mein ganzer Charakter hat sich geändert. Ich war immer jemand der sehr aktiv war viel unterwegs. Ich habe immer viel geredet, viel gelacht, meist auch sehr laut ;-). Heute bin ich eine doofe Zicke geworden die nur Zuhause sitzt, genervt ist und kaum redet. Ich habe kaum noch Kontakt nach draußen. Ich arbeite nun seit einiger Zeit auch nicht mehr, sondern sitz jeden Tag Zuhause und langweile mich. Ich habe immer viel und gern gearbeitet. Ich war jeden Tag immer auf 200 % und nun verfaul ich hier.

    Ich will nicht jammern (auch wenn ich es grad tue ;-)) ich weiß es gibt Menschen den geht es noch viel schlimmer. Und das sage ich mir auch immer wieder. Und auch wenn viele sehr überfordert sind mit der Situation zurzeit, bemühen sich alle in meiner Umgebung sehr.
     
  17. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Gina,
    also mit dem Babywunsch wäre ich an Deiner Stelle noch etwas zurückhaltend. Ich würde erst noch abwarten, wie der weitere Krankheitsverlauf ist und welche Medikamente Du letztendlich nehmen musst.
    Die Aussage, dass es D i r bei einer Schwangerschaft eventuell besser gehen könnte, das ist meiner Ansicht nach etwas egoistisch....entschuldige bitte..... in Bezug auf ein Baby muss man als Allererstes an das Kind denken, dass es gesund sein kann usw., nicht an sich selbst.
    Ich erinnere mich an frühere Zeiten, in denen werdenden Müttern auch verschiedene Medikamente verabreicht wurden, von denen behauptet wurde, dass sie harmlos seien. Später dann hat sich herausgestellt, dass das eben nicht so war. Ärzte sind auch nicht allwissend und können auch nicht in die Zukunft schauen.
    Wie gesagt, ich wäre da sehr sehr vorsichtig, gerade was Medikamenteneinnahme und Babywunsch angeht.

    Auf alle Fälle wünsche ich Dir eine gute Therapie, die Dir die Schmerzen mal wegpustet, damit Du mal wieder eine Erholungsphase erleben kannst.
    Herzliche Grüße
    Grit
     
  18. Gina87

    Gina87 Neues Mitglied

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    Babywunsch ist einfach riesig :-(

    Hallo Lotti,

    ja das mit dem Baby hat mir meine Ärztin auch gesagt. Aber die tun so als könnte das so schnell gehen.
    Das kann Monate und Jahre dauern, ich kann doch nicht bis dahin nicht Arbeiten gehen.

    Klar wenn ich sagen könne , zack schwanger, würde ich es auch so machen, gerade wegen den Medikamenten.
    Ich gehe Übermorgen nach Bad Bramstedt und klar will ich endlich wissen was ich habe aber wenn die sagen doch Rheuma und MTX, da kriege ich Angst. Da denke ich auch, dann lieber vorher ein Baby und erst danach solche Medikamente.
    Das Problem ist aber, dass ich so zurzeit nicht Arbeiten gehen kann.
    Also was soll man tun? Ich meine wie gesagt es kann Monate und Jahre dauern bis ich schwanger werde und solange weiter Zuhause sitzen und nicht arbeiten können?
     
  19. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Gina,

    du hattest doch ein Szintigramm in dem Entzündungen zu sehen waren, wo waren die denn genau? Und zwei Monate später wurde ein MRT gemacht und da war nix zu Sehen? Würden da auch die Stellen angesehen die im Szinti entzündet Waren? Ich frag jetzt rein aus Interesse.
    ist schon schwierig deine Situation. Hör dir erstmal an was die Ärzte sagen und sag Ihnen klar auch deine Sorgen wegen Schwangerschaft usw. Vielleicht können sie gemeinsam mit dir abwägen und einen Zwischenweg finden.
    Hab übrigens letzte Woche mit Cimzia angefangen und bin froh, dass es schon etwas wirkt nun hoffe dass es weiter wirkt und ich es hoffentlich weiter vertrage
    Liebe Grüße,
    Berghexe