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Nun habe ich vielleicht 2 Rheumakinder :-)

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mama29, 27. August 2014.

  1. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Nun habe ich vielleicht 2 Rheumakinder :-(

    Hallo, ich muss mir das mal von der Seele schreiben.
    Wir wurden von unserer Kinderärztin zum Rheumatologen geschickt. Leider fühlten wir uns dort nach den ersten 2 malen schon nicht gut aufhoben und haben gewechselt. Dort waren wir nun 3 mal. Gestern sollte ich dann noch meinen Sohn mitbringen weil er auch so komische Anzeichen hatte. Nun ja meine Tochter ist 5 mein Sohn ist 3 beider gerade erst geworden.
    Sie hat jetzt gerade 4 Wochen Ibuprofen oh Verbesserung hinter sich und er vor sich. Beide haben es in der Hüfte in den knien und sprunggelenken und sie noch zusätzlich in den kiefergelenken. Ich hoffe immerr sagt alles ist gut ich hab mich geirrt aber das passiert wohl nicht mehr. Nun wurde gestern nochmal bei beiden Blut abgenommen und ich muss nun mrts unter Narkose machen lassen. Leide gab es den Termin erst Mitte november bevor wir die 100 % Diagnose bekommen. Mit meiner Tochter bekomme ich nun noch Krankengymnastik und beide Ibuprofen und Omeprazol bis dahin. Ich fühle mich immer noch ganz erschlagen von so viel input und mache mir sorgen um meine Zwerge und vor den Ergebnissen.
    Aber ich bin froh bei so einem tollen und gutem Arzt gelandet zu sein der uns endlich hilft. Als nächstes würde dann wohl mtx bei uns drankommen. Gibt es hier noch mehr mit 2 erkrankten Kindern?
    Ich habe noch ergo und Logopädie mit meim Sohn und weis gar nicht mehr wie ich alles unter ein Hut bekommen soll wenn sie sich mal zum spielen verabreden wollen.
    Würde mich über Austausch freuen. LG
     
    #1 27. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 27. August 2014
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mama29,

    ja, ich habe zwei Kinder mit Rheuma. Bei der Großen waren mehrere Gelenke betroffen, jetzt ist sie aber gerade beschwerdefrei dank MTX, Naproxen wird wohl nun abgesetzt und Cortison bekam sie auch, als Tabletten, Infusion und ins Gelenk.
    Die Kleine hat schon über ein Jahr Schmerzen im Ellbogen, bekommt bisher aber nach Bedarf Ibuprofen, weil man da auch Cortison direkt ins Gelenk gespritzt hat. Leider ist die Entzündung laut dem letzten MRT aber immernoch da. Wir werden sehen, was der Rheumatologe meint, MTX stand schon mal im Raum... Wir haben auch immer viele Termine, weil die beiden noch andere Baustellen haben, aber machbar ist alles und manchmal muß man dann einfach schauen, was am wichtigsten ist.
    Anfangs ist das immer schlimm und man sieht einen riesen Berg vor sich, aber glaub mir, man wächst da wirklich auf irgendeine Art rein, weiß nicht, wie ich es anders schreiben soll. Ihr werdet das schon schaffen, nicht den Mut verlieren!

    LG Tinchen
     
  3. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Danke das ist lieb.
    Meine Tochter hat im Moment so Probleme wenn sie auf der Toilette Gesessen hat gerade mit dem aufstehen und wieder laufen danach was kann man da machen ?
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mama29,

    das ist aber doof für die Arme :(. Das einzige, was mir einfiel: Kann sie sich an irgendwas festhalten zum hochkommen? Mir fiel jetzt spontan so ein Griff ein, den man an die Wand neben der Badewanne machen kann kann, sowas gibt es doch auch für Toiletten. Ich weiss natürlich nicht, ob ihr das Erleichterung bringt. Nur so ein Gedanke...

    Gruß Tinchen
     
  5. binchen0679

    binchen0679 Neues Mitglied

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    hallo,

    ich habe auch zwei Kinder mit Rheuma. Bei meiner kleinen wurde auch sehr lange nur Ibu gegeben. Jetzt bekommt sie Enbrel was sie ganz gut bekommt. Ich weiß manchmal auch nicht wie man die ganzen Termine unter einen Hut bekommen soll. Da ich auch arbeite.

    lg
     
  6. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich antworte mal, obwohl wir noch nicht beim Rheumatologen waren. Termin ist am Mittwoch und es scheint elend lange hin bis dahin.
    Meine Zwerge sind nur ein halbes Jahr jünger als Deine. 2,5 und 4,5, die Kleine grad mitten in einem Schub. Und ich vermute, daß sie beide betroffen sind.
    Ich bin auch noch ganz erschlagen von diesem Gedanken. Obwohl es sich eigentlich schon seit Mai/Juni anbahnt.
    Ich habe viel Angst vor der Zukunft, ich mache mir irre Sorgen um die Mäuse und bin eigentlich hauptsächlich tieftraurig, daß das passiert ist. Aber ändern können wir es nicht.
    Ich wünsche Dir und allen anderen betroffenen Kindern, daß sie gut medikamentös eingestellt werden und es sich verwächst, oder zur Ruhe kommt.

    LG muffin