Nun doch:Polymyalgie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Quetzal, 18. Februar 2011.

  1. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe Witty,liebe Tiangara,
    danke für eure Antworten.
    Ja,mir ist das alles auch ein Rätsel.Dieser Rheumatologe ist schliesslich der Chefarzt einer grossen Rheuma-und Rehaklinik,der sollte doch einige Erfahrung haben.Aber ich habe sofort gemerkt,dass er mich nicht für "voll"nimmt.Ich bin stark sehbehindert,und in fremder Umgebung ziemlich unsicher,das wird mir oft zum Verhängnis.Dann denken die Herren:was solls,die ist sowieso nicht ganz.....
    Nein ,sorry,ich will nun nicht gemein sein,aber es hat schon was......
    Am 31.Mai muss ich zum Hausarzt,werde ihm wohl wieder einige Fragen stellen müssen.
    Heute tut mir alles weh,ich war gut 6 Stunden unterwegs gestern mit der Bahn,zum Schluss der Untersuchung musste ich übrigens noch auf dem rechten,und dann auf dem linken Bein hüpfen!Wo ich kaum laufen kann....das hat sehr gut getan,nun habe ich auch noch Schmerzen in der linken "Leiste"
     
  2. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Du hast ne PN
     
  3. nordwind

    nordwind Registrierter Benutzer

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    Guten morgen Quetzal

    bei der PM ist beidseitiger Oberarmdruckschmerz ein typisches Symptom.
    Was hat er denn sonst gesagt, getan?
    Wenn ich das richtig verstanden habe hat er eine neue Diagnose gestellt?
    Wie wird die denn nun behandelt?

    liebe Grüße
    Nordwind
     
  4. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Lieber nordwind,
    Ja,ich weiss,dass der Oberarmdruckschmerz ein typisches Zeichen für die Polymyalgie ist,mein Hausarzt weiss das,aber nicht dieser Chefarzt einer grossen Rheumaklinik.Und weil meine Blutwerte(vor dem Start mit Cortison)normal warendarf nicht sein was wohl doch so ist.
    Die Diagnose heisst Muskelrheuma.
    Ich muss das Cortison reduzieren,seit dem 27.5. neu 17.5 mg (vorher 20 mg).
    Meine Schmerzen gehen rauf,die Kraft runter.
    Ich war gestern beim Hausarzt,der hat noch keinen Bericht vom "Spezialisten"und will dann in zwei Wochen entscheiden,wie es weitergeht.......
    Das geht jetzt 10 Monate so,8 Ärzte,mindestens 15 Meinungen......
    Aber das ist ja für uns alle nichts Neues!
     
  5. nordwind

    nordwind Registrierter Benutzer

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    Liebe Quetzal

    oh mann, du arme!
    Hat dieser wissende Chefarzt denn noch irgendwelche Untersuchungen gemacht?
    Und wie lautet seine Therapieempfehlung?
    Sollst du nur das Corti absetzten? Und dann?

    Liebe Grüsse
    Nordwind ( bin übrigens weiblich ;-))
     
  6. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe weibliche nordwind(in):)
    nein,der Chefarzt hat die üblichen Untersuchungen gemacht,Reflexe getestet etc.....Die Druckempfindlichkeit meiner Muskulatur hat ihn hauptsächlich gestört.Er fand,dass ich gut laufen kann,und beurteilte dies nach 10 Schritten.Er fand auch,ich hätte genügend Kraft,dabei habe ich schon Probleme mit Staubsaugen und Pfannen heben,Wäsche kann ich nicht mehr aufhängen...
    Eine neue Therapie gibt es nicht,nur sofort mit dem Cortison runter,und natürlich:mehr Bewegung!(Fragt sich nur wie)
    Alles Weitere liegt nun wieder beim Hausarzt,der hat nun erstmals von einem Neurologen geredet,aber erst geredet....
    Ich wünsche Dir einen schönen Feiertag heute.
     
  7. nordwind

    nordwind Registrierter Benutzer

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    Liebe Quetzal

    hast wohl auch nicht schlafen können :troest:
    ich fürchte, diesen Chefdoc in der Klinik kannst du vergessen.
    Was ich nicht so ganz verstehe, wenn dein Hausdoc der Meinung ist das es sich um PMR handelt, warum behandelt er dich nicht entsprechend?
    Warum ist er ' zufrieden ' wenn du solche Schmerzen hast?
    Was hälst du davon wenn du in eine Klinik bzw. Ambulanz für Muskelerkrankungen gehst?
    Zu einem niedergelassenen Rheumatologen würd ich da nicht unbedingt gehn, die sind zwar zuständig für neuromuskuläre Erkrankungen aber je nachdem an wen du da gerätst wird es dir da nicht viel anders ergehn als bei diesem Arzt in der Klinik.
    In einer Ambulanz für Muskelerkrankungen sind natürlich alle notwendigen Geräte da, sie haben die Erfahrung und das notwendige Wissen weil sie täglich damit zu tun haben. Bei einem Neurologen fehlt unter Umständen beides.
    Ich finds gut das dein Hausarzt dich behandelt und hinter dir steht, aber die Behandlung scheint nicht auszureichen.
    Kämpfe und suche weiter, solche Schmerzen müssen eine Ursache haben und niemand sollte sie aushalten müssen!
    Liebe Grüße an dich
    Nordwind
     
  8. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen,

    besonders an @ Quetzal ein dickes DANKE!!! für den tipp!

    das muskelentspannungsmittel hat mir super geholfen, am nächsten tag gings mir viel besser!!! unglaublich.
    morgen hab ich endlich einen doc-termin und werde das alles besprechen in der hoffnung, mal eine diagnose zu bekommen....

    viele grüße von mni
     
  9. nordwind

    nordwind Registrierter Benutzer

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    sorry, meinte natürlich nicht einen niedergelassenen Rheumatologen sondern einen Neurologen
     
  10. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe nordwind,
    ich werde meinen Hausarzt bitten,dass er mich an ein Muskelzentrum überweist,einfach so hingehen kann man nicht,sonst kann man das dann selber zahlen.
    Bin heute nur am rumsitzen,liegen kann ich ja leider nicht.Meine Muskeln tun schon weh vom Druck eines etwas schwereren Kleidungsstückes.

    Liebe mni,
    ich bin froh,dass Dir das Muskelentspannungsmittel geholfen hat,vielleicht kann Dir Dein Arzt so was verschreiben.
    Bei mir ist es noch immer das einzige was wirklich etwas hilft.
     
  11. nordwind

    nordwind Registrierter Benutzer

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    Liebe Quetzal

    wie geht es dir denn inzwischen?
    Warst du schon in einem Muskelzentrum?

    Liebe Grüße
    Nordwind
     
  12. Kiwi-69

    Kiwi-69 Registrierter Benutzer

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    Polymyalgie???

    Nach einem 3 jährigen Marathon von Arzt zu Arzt bin ich zum Rheumatologen überwiesen worden. Da war ich dann erstmal Versuchskaninchen für sämtliche Medis, die ich dann auch netter Weise nicht vertragen habe. Irgendwann hab ich dann mal Czimzia bekommen und siehe da, mir ging es besser. Beim nächsten mal bekam ich eine andere Spritze, auf die ich eine ganz furchtbara allergische Reaktion hatte. Seit dem darf ich alle 14 Tage Czimzia spritzen. Im großen und ganzen geht es mir jetzt besser. Meine Gelenke und Muskeln tun nicht mehr so extrem weh und ich kann mich wieder fast schmerzfrei bewegen. Es hat lange gedauert, bis er mir dann mal sagte es ist Polymyalgie und Rheumatische Atritis in der Hüfte (das war damals der Ausgangsschmerz in der Hüfte).
    Zwischenzeitlich hatte ich eine Schilddrüsen-OP und dort stelle man Probleme bei der Blutgerinnung fest. Ich hatte ja alle Medis angegeben die ich nehme, aber keiner kannte Cimzia. Nach der OP durfte ich erstmal ne weile nicht spritzen und auf einmal war mein ganzer Bauch voll kleiner roter Flecken. Sah aus wie ein weitversprenkelter Bluterguss. Nach ein paar Wochen stellte ich fest, dass sich meine Haut verändert hat. Ich habe im Rücken und Schulterbereich mit einmal unter der Haut so weiße Flecken. Sieht aus wie großflächige Cellulite. Auch meine Arme sehen aus als ob ich ständig Gänsehaut hätte. Ich habs letztens meinem Arzt gezeigt und die einzige Frage die kam war, warum nehmen sie das Cimzia und nicht.....???? Nach dem Hinweis von mir, dass ich das nicht vertragen hatte folgte der Blick in die Akte dann ein ach ja und raus war ich. Ich habe gelesen, dass diese Hautveränderungen und die roten Flecken auch mit Rheuma zu tun haben, aber ich werde nicht ernstgenommen es wird nicht kontrolliert und ich hab langsam die Nase voll. Da frag ich mich, warum ich zum Arzt gehe? Das Rezept können sie mir ja auch zuschicken.

    Kennt jemand sowas? Was kann ich da tun?
     
  13. Medea

    Medea Registrierter Benutzer

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    Hallo an Alle,

    bin noch recht neu hier und habe nach einigem Hin- und Her auch die Diagnose Fibro. nur die Schmerzen werden immer mehr, Muskelkaterähnlich, Nacken, Rücken, Beine und ab und an auch in den Händen. Rheumawerte immer negativ, also Psyche oder Fibro.. In unserer Familie ist Rheuma aber vertreten, meine Tante lebt nicht mehr, sie hatte Polymyalgie u.a. soweit ich das weiß. Erblich also durchaus im Rahmen. Da ich auch immer weniger schlafen kann und selbst beim Autofahren heute Probleme hatte mit dem rechten Bein, macht mich das nicht gerade froh. Leider warte ich immer bis gar nichts mehr geht und geh dann zum Arzt. Im Moment wollen die mir immer wieder Krankenscheine auf Depressionen geben, das macht schließlich depressiv, aber davon gehen die Schmerzen auch nicht weg. Keine Physiotherapie, nichts nur Schmerzmittel und abend Amitriptelin, hilft aber auch nicht mehr richtig und ich will die Dosis nicht ständig erhöhen. Vielleicht kann ich meinen Doc. überreden es auch mal mit Cortison zu versuchen, um herauszufinden ob es doch was anderes als Fibro ist.

    Medea
     
  14. Quetzal

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    Seit diesem Besuch beim Rheumatologen Ende Mai wurde bei mir das Cortison so schön langsam ausgeschlichen.
    Im Juni und Juli gesellte sich dann ein toller "Hautausschlag"dazu im Gesicht und am Decoltee.
    Nun im Oktober hat man mich wieder einmal "abgeklärt"diesmal in einer Uniklinik.
    Resultat:Keine Dermatomyositis,kein Lupus, Aber offenbar,welch ein Wunder,eine Polymyalgie im fortgeschrittenen Stadium.
    Ein sehr ernsthafter Professor liess mich in die Hocke gehen.Da ich nicht mehr aufstehen konnte,liess er mich über den Boden zum nächsten Tisch kriechen woran ich mich dann hochziehen konnte.Er meinte,auch ohne erhöhte Entzündungszeichen im Blut müsse es eine Polymyalgie sein.(Das haben wir ja schon im Februar gewusst...aber eben...die klugen Speziallisten...)
    Alle Ana etc....welche für DM oder Lupus sprechen würden sind normal.
    "Ausschlag":ein Mysterium.
    Aber sofort Start mit 20 mg Cortison.Nach 12 Stunden:warme Füsse,warme Hände,fast keine Schmerzen mehr.
    Wir wollen versuchen,auf 20 Mmg zu bleiben.
    Aber:mein toller "Ausschlag"lässt sich nicht beeindrucken.....Mal schauen,was das noch wird...
     
  15. Quetzal

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    Nur ein kurzer Zwischenbericht:
    Cortison weiter auf 20 mg.Ich kann wieder fast normal laufen. Ich steige 2 mal am Tag 14 Stufen RAUF.Das konnte ich 16 Monate nicht.Ich kann wieder eine Pfanne mit Wasser drin halten. Ich kann wieder eine Decke ausschütteln.
    Meine beiden ISG Gelenke brennen nicht mehr,es pocht nicht mehr,wenn ich auf dem Rücken liege,ich kann wieder an einem Stuhl anlehnen...
    Mein Schlüsselbein,mein Schultergelenk tun viel weniger weh.....

    Unglaublich,dass einem die Ärzte 16 Monate leiden lassen,nur weil die Laborwerte nicht ihren Vorstellungen entsprechen.
    Gebt niemals auf,geht den Ärzten auf die Nerven,bis sie euch glauben!!!
     
  16. Grundina

    Grundina Registrierter Benutzer

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    Ja ja das kenn ich LEIDER auch schon alles

    [TABLE="width: 1602"]
    [TR]
    [TD]Kurze Übersicht meiner Problematik:
    Symptome
    [/TD]
    [/TR]
    [TR]
    [TD]Was
    Muskelverhärtung - der Oberschenkel/Beine - Schulter - Oberarme/Arme
    Schmerzen - der Schulter - Oberarme/Arme - Oberschenkel/Beine - unterer Rücken - Nacken - Gesäß
    Schwäche - der Schulter - Oberarme/Arme - Oberschenkel/Beine - unterer Rücken
    Muskelkater - nicht durch entsprechende Belastungen erklärbarer Muskelkater, verstärkt sich meist unter Belastungen
    Druckschmerzen - der Schulter - Oberarme/Arme - Oberschenkel/Beine
    Morgensteifigkeit - der Schulter - Oberarme/Arme, bis zur Bewegungsunfähigkeit führen kann
    Schluckbeschwerden
    Atemnot - nach Belastung
    Herzprobleme (seltsame Herzgeräusche festgestellt HA wie Kardiologe)
    [/TD]
    [/TR]
    [TR]
    [TD]Verlauf[/TD]
    [/TR]
    [TR]
    [TD]Was
    Raynaud-Syndrom - ab 13 Lj.
    Rücken (LWS) Probleme/Schmerzen - ab 16 Lj.
    Karpaltunnel Syndrom / Schilddrüsenunterfunktion - ab 17 Lj.
    Schulter (erst rechts dann beidseitig) Probleme/Schmerzen - ab 2007
    Schub - Bandscheibenverlagerung (sehr starke Schmerzen bis zur Regungslosigkeit), starke Schulterschmerzen - November 2008 - Februar 2009
    Eisenmangel - ca. ab 2009
    Schub - Sehr starke Schmerzen, starke Muskelschwäche, Druckschmerzen, Regungslosigkeit - Anfang Februar 2010 - mitte April 2010
    Schub - Sehr Starke Muskelschwäche, Schmerzen, Druckschmerzen, Regungslosigkeit - Mitte Februar - ende März 2011[/TD]
    [/TR]
    [/TABLE]



    Hab auch wie alle einen Ärztemarathon hinter und noch vor mir. War bereits stationär 2x im Rheumazentrum Oberammergau, 1x Uni Klinik innere, 1x Neurologie, 1x Muskelzentrum am Montag(12.12.2011) muss ich stationär ins Muskelzentrum Stuttgart. Mal schauen ob man jetzt in Stuttgart endlich mal richtig nach mir schaut und ernst nimmt. Weil jeder meint der andere hat es gemacht. Zu meinen bisherigen Untersuchungen zählt gerade mal die Blutuntersuchung als einzige und obwohl nicht alles gut ist sind die Rheumawerte/Entzündungswerte „nur“ immer an den oberen Grenzen. Hab sogar wegen meinem Neurologe ein Psychisches Gutachten machen lassen müssen dabei wurde zu 100% Psychisch ausgeschlossen aber es war im egal. Da er sehr sehr unfreudlich und herablassend ist hab ich mir einen neuen gesucht Termin hab ich am 03.01.2012. Bin 23 kann weder meinen Haushalt machen noch an Weggehen denken. Kann zeitweise nicht laufen, die Muskelschwäche schränkt mich total in meinem Leben ein. Langsam reicht es mir ich will einfach mal das man mir hilft. Man hat mich schon des öfteren angesprochen ob ich Polymyositis hätte und als ich erst näher nachgeschaut hab mustte ich sagen ja das passt wie die Faust aufs Auge. Außer Schmerzmittel wurde mir noch nichts anderes verabreicht.
     
    #116 11. Dezember 2011
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Dezember 2011
  17. Quetzal

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    Zwischenericht:
    Cortison bei 15 mg täglich. Ich laufe fast normal.
    Keine Muskelschmerzen mehr am Tag,ab und zu aber noch in der Nacht.
    Letzte Woche war ich zu "übermütig" ich lief 30 Minuten bergauf,danach sofort wahnsinnigen "Muskelkater"
    6 Tage lang.Schnell laufen kann ich nicht mehr,und in tiefem Schnee auch nicht mehr.aber wozu auch....
    "Zufällig" hat man nun eine starke Arthrose festgestellt in den SC-,den AC-,den Schulter-und den ISG Gelenken.
    Genau diese Gelenke waren bei einem Knochenszinti im Dez.2010 (!!!!) stark "angereichert",aber damals war ja NICHTS
    das Blutbild normal...ja eben das liebe Blutbild.....:rolleyes:
    Machts gut....:vb_redface:
     
  18. Quetzal

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    Zwischenbericht:
    Cortison bei 12,5mg.
    Allgemeine Verschlechterung,zunehmende Schluckbeschwerden,Probleme mit dem Sprechen der Silben S Und Z .
    Der "mysteriöse" Hautausschlag hat sich verschlechtert und weiter ausgebreitet nun symmetrisch über beide Brüste von
    violett bis rot und über die Oberschenkel eher rot,Gesicht intensiver violett und rot Decoltee sehr rot.
    Seit 2 Tagen ein hoch geschwollenes Fingergrundgelenk,Zeigefinger,hoch rot.
    Mein Hausarzt war sehr erfreut endlich mal ETWAS zu sehen.Hat es Fotografiert,dokumentiert.Arthritisschub.
    Beim Röntgen war Nichts zu sehen,im Blut bisher auch nichts.
    Nun heisst es wieder,doch eher Lupus,oder Dermatomyositis.
    Schluck-und Sprechprobleme werden abgeklärt,irgendwann....
    Um 10 Uhr durfte ich 40 mg Cortison nehmen,nun tut Nichts mehr weh,auch kein Muskel....
    Na ja.....:vb_cool:
     
  19. Tiangara

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    Hallo Quetzal,

    also nach Polymyalgie klingt das jedenfalls nicht - zumindest nicht NUR.

    Wünsche dir alles Gute,

    Tiangara
     
  20. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Ja,scheint schon so,vielleicht auch verschiedene Sachen gemeinsam,
    die Ärzte sollen sich nur weiter den Kopf zerbrechen,ich lasse mich überraschen,
    was sollte ich auch sonst tun?:)
    Liebe Grüsse Quetzal
     
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