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Nun doch:Polymyalgie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Quetzal, 18. Februar 2011.

  1. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Seit August 2010 leide ich an einem sehr starken "Muskelkater"in der Oberschenkel- und Gesässmuskulatur. Dachte wirklich zuerst,es sei ein Muskelkater.Ich kann nicht mehr auf der Seite liegen,mich kaum noch bücken,kaum noch eine Treppe hoch gehen(runter geht prima)sitzen geht auch nicht so toll.
    Anfang September war ich beim Arzt.Der hat kurz meine Hüftgelenke "getestet"und nach 2 Minuten die Diagnose Fibromyalgie gestellt.Kann man nichts machen,Physio hilft da nichts einfach nur Schmerzmedi nehmen und abwarten bis es besser wird.Blut hat er auch genommen und mir dann ein paar Tage später mitgeteilt,es ist keine Entzündung,also alles OK!!

    Im September stellte man eine Diskushernie L4/L5 fest,und spritzte mir 3 Mal den "wahnsinnig" eingeklemmten Nerv,was aber gar nichts nützte,im Gegenteil:seit dem Moment kann ich nicht mehr anlehnen wenn ich auf einem Stuhl sitze,und auch nicht mehr auf dem Rücken liegen.

    Im November hatte ich eine Besprechung mit einem Neurochirurgen,der sagte: ihre Beschwerden kommen nicht von der Bandscheibe,das ist nicht meine Baustelle!!

    Im Dezember kam ich für 3 Wochen in eine Rheumaklinik,mitlerweile watschelte ich wie eine Ente!!(Ducheene - Hinken )Man stellte fest,dass der Nerv von der Bandscheibe nicht betroffen war,die Spritzen also unnötig.Man untersuchte literweise Blut,liess mich durch verschiedene "Röhren" laufen und fand NICHTS!!!! Ich konnte nur noch mit Morphium etwas Schlafen,dann machte man einen Versuch mit einem "Muskelentspannungsmittel",und siehe da,ich konnte wenigstens wieder schlafen!!Man schleppte mich in viele Therapien....aber im Austrittsbericht stand:die Patientin hinkt wie am Eintrittstag.

    Im Januar untersuchte mein neuer Hausarzt wieder literweise Blut,ausser Vitaminmangel NICHTS!!
    Dafür massive Beschwerden in der Oberarmmuskulatur.
    Vor 10 Tagen begannen wir einen Stosstest mit Spiricort(Cortison) Am 2.Tag hatte ich praktisch keine Beschwerden mehr . Diagnose POLYMYALGIE.
    Ich kann wieder auf den Rücken liegen,ohne das es ständig pocht in meiner Kreuz- und Lendenwirbellandschaft.Das Laufen geht nicht viel besser,aber ich bin nun in sehr guter Physio.Meine Muskeln sind so bretthart,dass ich gar nicht laufen KANN:
    Man sagte immer:alle Blutwerte OK!!!Ihnen fehlt nichts!Psychisch,zu dick,,schlechte Körperhaltung,zu faul....Der Kortisonstosstest sagt nun was anderes aus.....Ich bin meinem neuen Hausarzt sehr dankbar,dass er das versucht hat,auch wenn es im Schulbuch anders steht.Offenbar können die Laborwerte auch mal unauffällig sein!!

    Liebe Grüsse Quetzal
     
  2. roco

    roco Guest

    hallo quetzal,

    kommt mir sehr bekannt vor. :rolleyes:

    bei mir heisst das kind jetzt offiziell fibro...

    wie sah denn deine cortisonstoßtherapie aus? also wann wieviel von was?:confused:

    würde es ja gerne auch mal testen...;)

    lg roco
     
  3. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo!
    Bei mir war es fast genauso. Zuerst Fibromyalgie, dann Psycho, dann von den Bandscheiben...dann endlich ein sehr guter Rheumaarzt diagnostiziert - Polymyalgia rheumatica - nach Cortisonbehandlung langsam Besserung, jezt Imurek dazu,
    Cymbalta, Tramal usw., Es geht mir sehr viel besser, ich glaubte auch immer es ist der Muskelkater, aber je länger ich walken ging(bin auch zu dick, kein Sportfan)desto schlimmer wurden meine Beschwerden. Mein Stand heute Stiegen srteigen noch immer beschwerlich, aber besser, walken selten und wenn dan nur langsam , ich darf mich ja nicht überlasten, denn da habe ich sofort einen Rückfall. Ich werde seit 2006 behandelt und die Krankeit ist einmal besser, dann wieder schlechter. Lg mandoline!
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    nabend!

    na, dat kenn ich auch! ganzkörpermuskelschmerzen, die durch cortison besser werden.

    quatsch. sagen die ärzte. kann bei fibro nicht sein. hilft kein cortison.

    ich weiß aber, das es hilft. dann hab ich halt noch was anderes außer R.A. und fibro...

    liebe grüße

    von puffelhexe
     
  5. Quetzal

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    Also ich nehme heute den 11 ten Tag in Folge 50 mg Cortison,nach 14 Tagen(total) ist stop!!!Dann bei erneuten Schmerzen wieder Blut auf Entzündung testen und sofort wieder mit Cortison anfangen,dann aber mit 30 mg probieren.
    Zusätzlich brauche ich nur am Abend das Muskelentspannungsmittel(Sirdalud 4 mg)damit ich mich hinlegen kann,da die Beckenmuskulatur noch immer sehr "steif"ist.
    Der Therapeut war heute begeistert,er konnte mich viel besser bewegen,er sagte mir,dass die harten und steifen Muskeln hauptsächlich mein ISG Gelenk sehr "belastet" haben.
    LG Euch allen von Quetzal
     
  6. roco

    roco Guest

    aber du kannst doch nicht 14 tage 50mg corti nehmen und dann sofort auf null runtergehen...:eek:
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    da muß ich roco recht geben.

    du darfst nicht einfach von 50 mg auf 0!!!

    um gottes willen! wer hat denn das angeordnet???
     
  8. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Mein Doc hat es so verordnet,aber ich denke ich werde langsam ausschleichen!(Der Doc ist in den Ferien!!!)
     
  9. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hi,

    was Roco meint: Geht schon, aber dann ist extrem schlecht für die Nebennierenrinde[​IMG][​IMG][​IMG]
    Selbst in der Rosskur ausdosiert, dauert das Absetzen mind. nochmal 14 Tage, frag da bitte nochmal nach:confused::uhoh:[​IMG]

    Gute Besserung
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hey rücken,

    wie hast du denn das warndreieck mitten in deinen beitrag gekriegt???
     
  11. roco

    roco Guest

    [​IMG]

    aufs dreieck gehen, rechtsklick, grafikinfo anzeigen, kopieren und im beitrag einfügen...:D
     
  12. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    [​IMG]

    ah danke. ich dachte, man könnte das nur als titel angeben...

    verdacht!!![​IMG]
     
  13. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Quetzal,

    in ca. 15 % der Fälle von Polymyalgia rheumatica (PMR) ist die Blutuntersuchung ohne alle Auffälligkeiten. Rheumafaktoren sind eh immer negativ. Wenn die seither nichts im Blut gefunden haben, wird das auch weiterhin so sein.

    Nach 2 Wochen Cortison 50 mg einfach abzusetzen, halte ich ebenfalls für äußerst bedenklich. Da ist ein Rückfall ja geradezu prädestiniert. Man sollte meiner Erfahrung nach im Höchstfall alle 2 Wochen um 10 mg runtergehen; ab 30 mg dann in 5-er Schritten, ab 20 mg in 2,5-er Schritten und ab 10 mg in 1-er Schritten.

    Ich wünsche dir, dass das Ausschleichen bei dir problemlos geht und du keine Probleme mit dem Cortison bekommst!

    Alles Gute und liebe Grüße,

    Tiangara (Polymyalgie seit Mitte 2008)
     
  14. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe Tiangara und allle anderen,
    mein Doc ist ja genau jetzt in den Ferien,aber zum Glück nur für eine Woche.Ich werde das Cortison einfach langsam ausschleichen.Er sagte zwar,das sei kein Problem,es einfach abzusetzen,aber ich denke es wird klüger sein es langsam zu tun.
    Es ist mir ganz klar,dass die Schmerzen wieder kommen werden!!

    Nun habe ich sage und schreibe 10 Nächte schlafen können!!Seit August war das nur ganz vereinzelt der Fall.Sonst war immer nach 2 Stunden Schluss. In der Rheumaklinik sagten sie ich sei schwer depressiv,wollten mir Medis geben,was ich aber verweigerte. Ich möchte mal einen sehen,der NICHT depressiv wird wenn er höchstens 2 Stunden pro Nacht etwas schlafen kann,weder auf einer Seite noch auf dem Rücken liegen kann,beim Sitzen sich nicht mehr anlehnen kann,und beim "Laufen"watscheln muss wie eine Ente!!!
    ÄRZTE !!!!!!

    in ca. 15 % der Fälle von Polymyalgia rheumatica ist die Blutuntersuchung ohne alle Auffälligkeiten. Rheumafaktoren sind eh immer negativ. :mad:

    Denkt daran und bittet euren Doc darum einen Cortisonstoss zu wagen,auch wenn eure Blutwerte NICHT ins Schulbuch passen!!!!

    Liebe Grüsse an Alle von Quetzal
     
  15. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Quezal!:a_smil08:
    Warum willst du das Cortison ausschleichen? Das ist noch viel zu früh und niemals ohne Arzt machen. Ich nehme seit 2007 Cortison, zur Zeit bin ich auf 5 mg täglich. Ich hatte vor drei Wochen einen Schub, starke Schmerzen usw., ich mußte sofort für 2 Tage das Cortison verdoppeln und es geht mir wieder einigermaßen. Ich habe meinen Rheumaarzt schon angesprochen wegen dem Cortison. Er sagt, es ist das einzige Mittel, das wircklich bei PMR verlässlich wirkt. Ich solle keine Angst haben , denn er überwacht mich ja. Mein Hausarzt sagt, du lebst jetzt besser und Lebenswerter mit Medikamenten als ohne( ging mir wirklich sehr schlecht) und wir wissen keiner was in zehn Jahren ist. Wegen der Depressionen, die gehört zu dieser Erkrankung leider dazu,ich muß in der Früh 90 mg Cymbalta nehmen und abends zum Schlafen 50 mg Saroten. Ich wünsche dir viel Kraft und eine baldige Besserung, heilen geht nicht so schnell, wenn überhaupt! Lg mandoline!:top:
     
  16. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Mich machts immer wieder betroffen, wie sehr sich hier dich die Schicksale und Patientenkarrieren doch gleichen.

    Ich wünsche uns allen viel Kraft und geradezu die Polymyalgia /rheumatika) is ne Krankheit, wos oft sehr schnell schwankt, schlecht zu differenzieren ist und so weiter- da bei mir Blutwerte auffällig waren, aber spezielle Antikörper fehlten, RF aber da war und crp, hierzu nicht nur Muskel-Sehnen-Nervenbeteiligung, sondern auch Gelenke, wurde festgestellt, dass ich auch noch ne cP entwickelt habe und vom Rücken her nen beginnenden Bechterew.

    Tja und die Schmerzen haben sich nach so vielen Jahren, denn ich bin nu seit 9 Jahren nimmer schmerzfrei - verselbständigt, weil immer nur gedacht hätte, erbliche und berufliche Ursache für die Rücken- und Gelenkbeschwerden und Workaholic dazu.
    Der Rheumafaktor war auf jeden Fall bis vor nem Jahr noch unauffällig....
    beispielsweise, da kam dann der Verdacht mit der cP - nur gut dass mein Hausarzt mal zwischendrin doch wieder mal genauer nachforschte und nachkontrollierte und das, weil er auch der Diagnose von Assistenzärzten nicht traut (Neurologische Klinik: Polyneuropathie ohne erkennbare Genese, somatoforme Schmerzstörung, reaktive Depression und psychogen verursachte halbseitige Ausfallerscheinungen/Gangstörungen ohne erkennbaren Schlagerl oder Tumor) - psychiatrische Einschätzung: missmutiger, leicht reizbarer und überaus selbst-bestimmender und egoistischer Patient mit Überschätzung in Bezug auf die Leistungsfähigkeit - man wollte mir eine mindestens 3monatige psychosomatische Behandlung in dieser Klinik anhängen - ich hätte nur nichts davon gehabt, sondern auch keine Arbeit mehr - dass aber der CRP über 50 war ist zwar aufgefallen, aber da kam erst die Aussage eines Jungpflegers: "Da musst Du dich net aufregan, des kann schon ma sein" sowie gan man mir erst das Blutbild nachdem ich nen tag lang rumnervte und schliesslich fragte, ob ich vielleicht nen Fünfer für die Kaffeekasse rüberwachsen lassen sollte für ne Kopie - wobei, die Gemütsruhe von der Arbeit des Pflegepersonals dort hab ich eh net kapiert und der Lehrling im 3. Lehrjahr machte Anfängerfehler beim Vitalzeichen nehmen und so weiter - aber missmutig und die Aussage: Da sind wir nicht zuständig, aber die 3 Monate Psychosomatik würden ihnen ja helfen.

    Also vorsicht, man wir auch gerade bei unseren Krankheitsbildern, die teilweise doch nicht nur allein komplex, sondern auch gemischt mit anderen krankheiten und schweren Symptomen sind, gern auf die Psychoschiene abgeschoben.

    Ich wünsche uns allen einen guten Wochenstart!

    Marc
     
  17. Quetzal

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    LIebe Mandoline,
    Ich WILL das Cortison gar nicht ausschleichen,der Doc hat gesagt ich MUSS nach 14 Tagen aufhören,gleich auf null,da ich noch so jung sei,passiere nach 2 Wochen da gar nichts.Sagts und geht in die Ferien.Ich denke,dass er vielleicht einfach einen Rückfall provozieren will,da halt eben die Blutwerte normal sind.:mad:
    Ab Morgen schleiche ich also langsam aus,und sonst gehe ich dann halt zum Notfallarzt :)
    Die letzten 14 Tage,das war schon ein anderes Leben!!! Ausser Treppen steigen konnte ich alles wieder machen,sogar schlafen. In der Physio haben wir auch tolle Fortschritte gemacht,aber wir wissen alle,das es so nicht bleibt!!!!
    Liebe Grüsse an Alle von Quetzal
     
  18. Sirsha

    Sirsha Beardiemama

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    Hallo Quetzal,

    erst mal ist des toll, dass es Dir jetzt einbischen beser ging und du wieder schlafen konntest.

    Aber sag mal hat ein HA keine Vertretung? Ich finde es fast schon verantwortungslos 1. Cortison (zumal in der Dosierung) so knall auf Fall abzusetzten und 2. dann noch ohne ärztliche Betreuung!

    Wie Du schon geschrieben hast, schleich das mal schön langsam aus.

    Sachen gibts die gibts gar nicht.

    Sirsha
     
  19. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Soschn!:a_smil08:
    Du hast ja so recht!
    Auch mich wollte man 8 Wochen in die Psychomatic stecken. Auch ein Rheumatologe , denn außer Fibromyalgia und eine Schmerzstörung habe ich seiner meiner nach kein Rheuma:(. Gott sei Dank fuhr mein Mann mit mir zu einem Spezialisten und der sagte zu mir "um Gottes Willen, warum kommen sie so spät", die Blutsenkung war schon 100fach erhöht, er diagnostizierte die Polymyalgia rheumatica! :sniff: Lg mandoline!
     
  20. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Ich habs überlebt!!!!

    So meine Lieben,ich habe es überlebt,das Absetzen von 50 mg Cortison gleich auf 0 . Ich musste das tun,Anweisung auch von der Vertretung meines Hausarztes. Sie wollten sehen,ob sich auf diesem Wege die Diagnose Polymyalgie noch mal bestätigen lässt. Das heisst auf gut deutsch,sie wollten einen Rückfall provozieren. Das ist ihnen auch sehr gut gelungen. Ich bin jetzt 6 Tage ohne Cortison. Gleich am Zweiten Tag gingen die Schmerzen wieder los. Nun habe ich wieder "Muskelkater"in beiden Beinen dem ganzen Beckenbereich, und ganz massiv nun auch in beiden Oberarmen und Schultern,kann mich kaum noch anziehen!
    Heute wurde wieder das Blut untersucht,und wir hoffen auf Resultate!!!Auch wurde endlich nach 6 Monaten ein Ultraschall der linken Hüfte gemacht,und siehe da:"wahrscheinlich"eine Schleimbeutelentzündung!
    Ab morgen fangen wir wieder mit 50 mg Cortison an,offenbar genügen die "Beweise"nun für die Diagnosestellung.Es wäre halt viel einfacher mit den richtigen Laborwerten!!!
    Ich bin schon mal fast gestorben an einer massiven Lungenentzündung mit normalem Labor und ohne Fieber,nur leichtem Husten,es überfordert die Ärzte einfach etwas,wenn man nicht ins Schulbuch passt!!
    Liebe Grüsse Euch allen von Quetzal :) (krieche gleich in mein Bettchen)
     
    #20 1. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2011