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Nun bin auch ich hier gelandet und möchte mich gern vorstellen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Luzey, 18. Juni 2011.

  1. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    18. Juni 2011
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    Guten Abend alle miteinander,
    nun hab auch ich mich entschlossen mich hier anzumelden und hoffe, mich hier austauschen zu können und ein paar Tipps zu bekommen.
    Nun erstmal zu meiner Person:
    Mein Name ist Janina,ich bin 21 Jahre alt und komme aus Kiel. Das ich an Rheuma leide, weiß ich eigentlich schon seit ich denken kann. Das erste mal, dass die Krankheit sich zeigte, war als ich 3 Jahre alt war. Nach einer einmaligen Behandlung mit einer Cortisoninjektion direkt in das geschwollene und komplett steife Knie "ruhte" die Krankheit bis etwa 2007. Ich war in meiner ersten Ausbildung und hatte den Friseurberuf gewählt...dies hat sich als fataler Fehler heraus gestellt. Bereits im ersten Lehrjahr ist das andere,also rechte Knie angeschwollen, starke schmerzen mit Überhitzung des Gelenks. Dann die ärztliche Meinung: chronische juvenile Atrthritis. Ich habe mich schlecht damit abfinden können und mich geweigert, eine Basistherapie zu beginnen. 2008 wurde eine RSO durchgeführt und danach nahm ich Dyclos und Cortison. Die Lage entspannte sich wieder. Als es 2010 wieder schlimmer wurde, diesmal das rechte Knie, habe ich mich überzeugen lassen, eine Therapie mit MTX zu beginnen. Ich habe zuerst Tabletten und dann Spritzen bekommen. Es trat keine entsprechende Besserung ein. Im April diesen Jahres habe ich MTX abgesetzt und es sollte auch beim linken Knie eine RSO gemacht werden, diese soll jetzt am 08.07. statt finden.
    Dabei gibt es nur ein Problem: Mein rechtes Knie ist seit 2 Tagen stark angeschwollen, ich kann überhaupt nicht laufen,da ja auch mein linkes Knie sehr schmerzt,angeschwollen ist aber nur das Rechte. Mein linker Ellenbogen tut auch sehr weh und ist sehr Steif,den ganzen Tag über. Gestern konnte ich nicht ohne Hilfe das Bett verlassen...
    Ich war natürlich beim Arzt...ich habe das Gefühl,dass mich und meine Krankheit keiner ernst nimmt,der Arzt hat mich mit Ibu und Krankmeldung weggeschickt. Er hat mich nichtmal untersucht. Ich konnte aufgrund von Rückenschmerzen nicht aufstehen und diese sind auch trotz Schmerztabletten noch da.
    Ich fühle mich von den Rheumatologen sehr abgewiesen und traue mich gar nicht meine Symptome alle zu schildern, ich hab nämlich auch starke Kieferschmerzen und kann manchmal bis zum Nachmittag nicht richtg kauen.
    Ich bin hier weil ich hoffe, dass mir der ein oder andere seine Erfahrung mit den Rheumatologen mitteilen kann und mir Tipss geben kann, wie ich den Ärzten klar machen kann,wie schlecht es mir geht.
    Ich freue mich auf Antworten und Hilfe von euch.
    Eure Janina
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Janina!
    Herzlich Willkommen in RO-Forum!
    Warum wurde bei dir nach dem MTX nicht eine andere Basistherapie begonnen, es gibt ja noch viele Möglichkeiten.
    Hast Du das MTx auf eigenen Wunsch abgesetzt?
    Falls ja, dann könnte das evt das Verhalten des Rheumatologen erklären.
    Das Problem ist, daß ohne Basis die Möglichkeiten der Hilfe nicht sehr breit gefächert sind, hast Du mit deinem Rheumatologen ausgemacht, wie hoch Du das Cortison während eines Schubes dosieren darfst?
    Die Symptome die Du schilderst sid eindeutig auf einen Schub zurückzuführen, am besten wäre jetzt wenn Du einen Cortisonstoß anfangen könntest, wenn Du beim Arzt warst, wurde das nicht besprochen?
    Hilfe würde dir sicher auch ein NSAR bringen, wie z.B. Voltaren, Ibu o.ä

    Wenn es dir momentan so schlecht geht, dann käme evt ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik in Frage, sprich nochmals mit deinem Arzt.
     
  3. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Das MTX wurde nicht auf meinen Wunsch abgesetzt. Die Rheumatologin sagte,dass die Blutwerte und die Symptome sich nicht bessern und es daher keinen Sinn macht, MTX weiter zu nehmen. Dann schlugen die einen haufen Medikamente vor und ich fühlte mich schlecht beraten...wie ein Versuchskaninchen...weil die sich unsicher sind was sie mit mir machen sollen. Ich nehme zur Zeit nur Ibu und von Cortison weiß ich nix,ich bekomme keinen Termin in Kürze ich muss 3 Wochen warten :(
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Luzey!
    Leider ist es tatsächlich ein ausprobieren, welche Basis letztendlich anschlägt, das werden dir viele im Forum hier bestätigen, das hat nichts mit dir persönlich zu tun, sondern es hat damit zu tun, daß man nicht sagen kann:
    Bei RA hilft MTX und bei Psoriasis Arthritis hilft Arava, leider, so einfach ist es nicht.

    Ich habe im letzten Jahr auch mit MTX angefangen, das wurde Ende letzten Jahres, auf 20mg erhöht, leider ohne Erfolg.
    Seit ein paar Wochen nehme ich jetzt noch Arava dazu und wenn das nicht hilft, gibt es noch jede Menge anderer Möglichkeiten.

    Für dich am besten ist, wenn Du dich unter der Rubrik Medikamente auf der li Seite beliest, damit Du ein bißchen weißt, von was die Ärzte sprechen.

    Dann ruf am Montag an und besprich das telefonisch, normalerweise muß er für Notpatienten zumindest telefonisch ansprechbar sein.
    Da kannst Du wegen dem Cortison fragen und wenn es für dich eine Möglichkeit ist, frag nach einem Klinikaufenthalt in einer Rheumaklinik.
     
  5. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Ort:
    Bingen
    Versuchskaninchen

    sind wir hier alle, jeder sein eigenes.
    Bei mir lief es z. B. so: erst MTX, dann Arava, dann Sulfasalazin, dann Humira, dann Simponi und jetzt seit Dezember 2010 Enbrel. Während der ganzen Zeit gabe es zwar immer Phasen in denen ich auf starke Schmerzmittel verzichten konnte auf Kortison aber nie.
    Kein Arzt dieser Welt kann im voraus wissen wie welches Immunsystem auf welches Medikament reagiert, da bleibt nur ausprobieren. Jeder Arzt wird vermutlich die Medikamente vorschlagen mit denen er bei seinen Patienten die besten Erfahrungen gemacht hat. Die allermeisten fangen mit MTX an, weil das das allererste Mittel außer goldspritzen, die ja heute nur noch in Ausnahmefällen gegeben werden, gegen rheuma war. MTX ist am längsten erprobt, man kennt die Nebenwirkungen,die Wirkungen und es ist das preiswerteste Rheumamittel am Markt. Wenn es dann nicht anschlägt, muss man halt weiter suchen. Es gibt Patienten die schon seit mehr als 10 Jahren prima mit 15 oder 20 mg MTX hinkommen und dann gibt es solche Glückspilze wie mich die nun schon beim sechsten Versuch sind.

    Liebe Grüße
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003