Nun auch noch Osteoporose - Aclasta

[Trixi]

Hallo liebe Leutem

bei mir scheinen die Probleme gerade nicht aufzuhören. Seit wenigen Wochen steht nun fest, dass ich nach all den Jahren Kortisoneinnahme eine Osteoporose entwickelt habe.

Nun möchte mich mein Arzt auf das Medikament Aclasta einstellen. Ich lese seit gestern sehr viel über dieses Medikament, auch hier im Forum, und lese ausschließlich Negatives darüber.

Daher nun noch einmal eine erneute Frage - kann mir irgendjemand Positives darüber berichten? Es kann doch nicht sein, dass das Medikament nur negative Auswirkungen hat.

Was denkt ihr darüber, dass mich der Arzt sofort auf dieses Medikament einstellen möchte? ich bin gerade mal 39, habe aber bereits 6 künstliche Gelenke, aber bisher keine Frakturen.

Freue mich auf Antworten.

lg
Trixi

 

[Nachtigall]

Hallo trixi, ich schieb den Thread mal wieder nach oben.

 

[Gast_]

liebe trixie.

mir fehlt grad die zeit. deshalb
kurz. ich habe aclasta bekomme
und kann nur dringend davor warnen.

ich schreibe später mehr. bitte laß dir das
Mittel nicht gleich heute oder morgen
geben.

warte bitte und wäge ab. und rede
mit deinem Arzt drüber. ich werde
später berichten,was mir passiert ist.

liebe Grüße von puffel

 

[Gast_]

da ich auch noch einige
private Nachrichten zu dem
Thema bekommen habe,
möchte ich jetzt hier für alle
öffentlich antworten. ich hoffe,
das ist okay.

ich bin kein Arzt. und ihr müßt
das alles mit euerm Arzt besprechen
und abwägen.

ich schreibe jetzt nur, wie es mir
persönlich ergangen ist. und wie
ich entscheiden würde. doch jeder
muss das für sich alleine entscheiden.
und mit dem Arzt zusammen. und
natürlich hat jedes Medikament auch
seine Wirkung. und halt seine
Nebenwirkung.

also ich habe ja ganz schlechte Knochen
werte. und damals gab man mir actonel
als Tabletten. das ist auch ein Bisphosphonat.
wie aclasta. nur, das man actonel
als Tablette nimmt. aclasta ist ja
eine infusion, die man einmal
jährlich bekommt. ich bekam
also erst Tabletten. nach
einem Jahr die infusion.

nach einer aclasta infusion bekam
ich schlimmste Nebenwirkungen.
Ameisen- und Heißwasserlaufen.
Herzrasen. und schlimmste
Schwindelanfälle, die mich noch
zusätzlich in den Rollstuhl zwangen.
und die Nebenwirkungen hielten
10 Monate an. dann ebbten sie
langsam ab. außerdem brachen
mir während der Zeit, zig Knochen.
Becken. Wirbel. rippen. Oberschenkel.

das ging sogar soweit, das die Ärzte,
sowie auch ich, mit dem Hersteller
telefonierten. wegen den langanhaltenden
Schwindelanfällen. damals sagte man
uns, dass es bis dahin nur weltweit
3 fälle gibt, die über monatelange
nebenWirkungen klagten.

und die KnochenBrüche...könnten
auch von der Osteoporose kommen.
ja. aber Bisphosphonate können
auch Brüche verursachen. eigentlich
erst nach jahrelanger Einnahme. manchmal
aber auch eher. ich habe eine
freundin, bei der ist es genauso.

seitdem brauch mir keiner mehr
mit einer aclasta infusion zu kommen.
die Ärzte sehen das, bei mir, genauso.

zu allem Überfluss waren meine
Knochenwerte ein Jahr später
auch noch dramatisch schlimmer.

einigen hier im Forum haben aber
Bisphosphonate schon ordentlich
geholfen. es kann also auch richtig
gut helfen.

es ist halt nur so, dass mir das passiert
ist.

man sagte mir damals, das wöchentliche
Tabletten, genauso gut helfen (wenn
sie helfen) wie eine infusion. also würde
ich da doch mal den Arzt fragen,
ob nicht lieber ne wöchentliche
Tablette, als die jährliche infusion.
weil die ist ein Jahr drin. und evtl
Nebenwirkungen auch.

ist nur meine Erfahrung. und meine Meinung.

das letzte Wort hat aber jeder selber,
zusammen mit dem Arzt.

dem einen schadets. dem andern
hilfts.

bloß, seitdem mir das mit dem
aclasta passiert ist, habe ich
mir geschworen, wenn ich höre,
dass das einer nehmen soll,
erzähle ich meine Geschichte.
was ich durchgemacht habe,
das wünsche ich meinem ärgsten
Feind nicht. und dann hats noch
nicht mal geholfen.

 

[coralie1]

Hallo Trixi,

hier ist nun endlich die positive Erfahrung von der Du gerne wissen wolltest

Ich bekomme seit ca. zwei Jahren zweimal im Jahr eine Infusion mit Aclasta, weil ich, genau wie Du, regelmäßig Kortison nehme. Mein Internist hielt es für eine sinnvolle Maßnahme, dem Knochenschwund vorzubeugen und hat es mir ziemlich schnell verordnet.

Nach der ersten Infusion fühlte ich mich zwei, drei Tage etwas grippig, das war's dann aber schon. Es sind keinerlei Probleme mehr aufgetaucht.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
coralie

 

[Gast_]

sind deine Knochenwerte
denn auch besser geworden?

aber eigentlich ist aclasta
doch eine 1 Jahres infusion
!?

 

[Marie2]

coralie1: ... Maßnahme, dem Knochenschwund vorzubeugen

hallo coralie1,

ich dachte, das bisphosphonat aclasta würde zur behandlung einer osteoporose eingesetzt, du bekommst das mittel aber vorbeugend? bekommt das hier noch jemand vorbeugend? ehrlicherweise muss ich gestehen, dass ich selber ein solches medikament nicht vorbeugend nehmen würde. interessiert guck.... ;-)

 

[coralie1]

@ puffelhexe und Marie2

Ehrlich gesagt, ich hatte mich mit dem Thema Knochenschwund nie besonders beschäftigt, meine Werte waren auch vorher in Ordnung. Ich habe mich bei der Behandlung voll auf die Einschätzung meines Internisten verlassen, bei dem ich bereits seit über 20 Jahren in Behandlung bin, und der mein vollstes Vertrauen hat. Bei mir traf allerdings die Cortisonbehandlung ungefähr mit dem Abschluss der Wechseljahre zusammen, vielleicht hat das ja auch eine Rolle gespielt. Und da ich, wie gesagt, nie irgendwelche Schwierigkeiten damit hatte, habe ich die Behandlung auch nicht hinterfragt.

Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich gar nicht weiß, warum ich es zweimal pro Jahr bekomme, ich bin einfach davon ausgegangen, dass es immer so ist . Aber ich habe am kommenden Freitag einen Termin, da kann ich gerne mal nachfragen.

lg coralie

 

[Marie2]

dankeschön für deine prompte rückmeldung
ja, es würde mich schon interessieren was dein arzt meint.
bis dann, marie

 

[ursl53]

Aclasta

Ich bekam Aclasta insgesamt 3 infundiert (1xjährlich). Auch etwa zwei Tage grippig, sonst keinerlei Nebenwirkungen.
Knochendichte hat sich unter dieser Therapie deutlich verbessert.

 

[coralie1]

@Marie2

dankeschön für deine prompte rückmeldung
ja, es würde mich schon interessieren was dein arzt meint.
bis dann, marie

Hallo Marie,

mein Internist sagte mir heute, dass Aclasta je nach Problemstellung 1 - 2 mal jährlich gegeben werden kann. Und da bei mir die beiden Faktoren Rheuma und langfristiges Cortison aufeinander treffen, hat er, um auf der sicheren Seite zu sein, eine halbjährliche Infusion verordnet. Kurz, knapp, präzise - kein Mann der großen Worte ...

Ich hoffe, ich konnte Dir aber trotzdem damit weiterhelfen.

lg coralie

 

[Lexy]

*** Achtung *** Suche andere Osteoporose Patienten die ebenfalls mit Aclasta dagegen behandelt werden und auch unter den starken Nebenwirkungen der jährlichen Infusion leiden,zwecks Erfahrungsaustausch.

Aclasta enthält den Wirkstoff Zoledronsäure. Zoledronsäure ist ein Vertreter einer Substanzklasse, die Bisphosphonate genannt wird, und wird zur Behandlung von Osteoporose eingesetzt.

Nebenwirkungen, wie z. B. Fieber und Schüttelfrost, starke Muskel- oder Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen, die nicht wie oft behauptet nur 5 Tage anhalten sondern über Wochen und bei einigen Patienten über Monate gehen!!!

Schmerz in Armen oder Beinen, grippeähnliche Symptome (z. B. Müdigkeit, Schüttelfrost, Gelenk- und Muskelschmerz), Schwäche, Unwohlsein.

Ständige Kribbel- oder Taubheitsgefühle, vor allem im Bereich des Gesichts, Augeninfektion oder -reizung oder -entzündung mit Schmerz und Rötung, Lichtempfindlichkeit der Augen, Drehgefühl, Gesichtsrötung, Kurzatmigkeit, Magenverstimmung, Bauchschmerz, trockener Mund, starkes Schwitzen, Juckreiz, Hautrötung, Nackenschmerz, Steifigkeit der Muskeln, Knochen und/oder Gelenke, Muskelkrämpfe, Schulterschmerz, Schmerz in den Brustmuskeln und im Brustkorb ,neuropathischen Schmerzen

Es wäre toll wenn sich Betroffene bei mir melden würden,vielleicht auch jemand der eine Alternative zu Aclasta schon bekommen hat und keine Nebenwirkungen davon hat. Oder auch wenn ihr andere Nebenwirkungen von Aclasta habt,würde ich mich freuen wenn ihr euch melden würdet.

Da ich hier sogut wie nie Online bin,würde ich mich freuen wenn sich jemand über Facebook melden könnte

https://m.facebook.com/SnowWhite.sxe