Hallo Karin,
ich kann Deine Sorgen gut nachvollziehn:
Im Nov. 03 und Feb. 04 war ich jeweils für ca. 14 Tage in der Rheumaklinik zum Kortisonstoss. Beim erstenmal ins. 3 á 250 mg und beim 2. 5 Tage á 500 mg. Nach der 2. Stosstherapie nach der ich dann auch von Enbrel (hat nicht geholfen) auf Remicade umgestellt wurde, musste ich dann noch 60 mg/t Cortison über einen Zeitraum von ca. 5-6 Wochen nehmen. Was dass für Auswirkungen hatte brauche ich wohl nicht zu sagen.
Aufgrund der bereits im KH zunehmenden Wassereinlagerungen wurde mir bereits dort ein Diuretikum verordnet. Nach insg. 8-9 Wochen (nach KH-Aufenthalt) ging es mir super schlecht - ich hatte mehrere Kilos zugenommen, hatte ein absolutes Mondgesicht und Beine bei deren Anblick ich hätte heulen können. Zunächst wurden die medis überprüft und nach Rücksprache mit einem Toxikologen das Diuretikum umgestellt - ich sollte fortan Torem nehmen (erst 5 mg später 10 mg). Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser - eher im Gegenteil. Ab Ostern war ich dann nicht mehr in der Lage zu arbeiten.
Im Juni habe ich dann aus lauter Verzweiflung (und nach Rücksprache mit meinem Hausarzt) einen Thermin beim Nephro-Doc gemacht. Nach den ganzen Test (die sich über ca. 1 Monat hingezogen hatten - inzwischen habe ich dann auch noch eine Thrombose bekommen) ist zumindest organisch nichts gefunden worden. Auf den Rat des Nephro-Docs hin habe ich dann das Torem ausgeschlichen und nach weiten 4 Wochen war ich zumindest wieder in der Lage zu arbeiten. Mittlerweile nehme ich seit etwa 3,5 Monaten kein Torem mehr und bin mittlerweile auf 11 mg Cortison. Mir geht es zwar vom Rheuma her noch nicht super, auch habe ich wegen des Cortisons leider kaum Pfunde verloren. Aber meine Oedeme in den Beinen sind seit Absetzen des Torems deutlich besser geworden (bekomme aber immer noch Lymphdrainage). Auch das Thema mit den Kompressionsstrümpfen kenne ich zu gut. Nachdem ich mit einer Strumpfhose überhaupt nicht klar gemommen bin (habe wg. des Rheumas vor allem mit der linken Hand zu kämpfen) habe ich mir jetzt Stümpfe und die dazugehörige Anziehhilfe verordnen lassen. Außerdem habe ich in meiner Apotheke (über die beziehe ich meine Strümpfe nach Maß) eine Anleitung im einfacheren Anziehn von K-Stümpfen erhalten. Im Augenblick freue ich mich auf Weihnachten - aber hauptsächlich deshalb, weil ich dann mein Comadin (eine Art Marcumar) absezten kann und dann auch die K-Strüümpfe nicht mehr regelmässig tragen muss.
Tut mir leid, dass dieser Bericht so fürchterlich lang geworden ist - falls Du irgendwelche Fragen hast, schicke mir doch einfach eine PN.
Gruß
Birgit
und heulen tue ich manchmal auch,was auch mal sein muß,wenn man trotzdem wieder einen Blick nach vorne werfen kann....
