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Nun auch mit Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Postzwerg, 3. Dezember 2013.

  1. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo.

    Habe heute die Diagnose: Mischkollagenose erhalten. War sehr überrascht, daß es so schnell ging. Vor sechs Wochen hat mir ein Rheumatologe noch versichert, daß ich 100-prozentig nichts rheumatologisches habe.
    Bekomme nun Quensil und Vitamin D.
    Ich soll im nächsten Jahr dann noch stationär untersucht werden.
    Im Moment habe ich mit dem Rücken, den Schultern und den Knien zu tun. Ausserdem habe ich ein Siccasyndrom. Alles weitere werden dann die Untersuchungen zeigen...

    Wer von Euch bekommt noch Vitamin D und in welcher Dosierung? Hab das wohl in meinem Schrecken heute nicht so mitbekommen und telefonisch keinen mehr erreicht.

    Das Quensil soll ich 2 mal täglich nehmen. Ich hoffe, daß ich es gut vertrage.

    So, werde mich nun erstmal durchs Internet wuseln...

    Gruß

    Melanie
     
  2. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ich habe Vit D erst als Vigantoletten 1000 IE bekommen, eine am Tag. Momentan alle 2 Wochen Dekristol 20.000 IE, wird aber auf Grund der fehlenden Sonne bald auf 1x wöchentlich hochgestockt.

    Bekomme dies aber nicht auf Grund meiner rheumatischen Erkrankung oder Medikamenten sondern wegen eines Vit D Mangels.

    Lg Samjo
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo postzwerg,

    es wird sicher nicht auf diesen tag ankommen, ruf besser morgen in der
    praxis an, und frag nach, in welcher dosis und wie oft du vitamin D nehmen sollst.
    ich nehme wegen schweren mangels auch vitamin D, aber mein einnahmeschema wird wohl eher nicht für dich passen ;-)

    für's vitamin D empfehle ich dir die artikel von dr. langer:
    das editorial und die 3 schwerpunkthemen, sowie nachfolgende themen.
    eine wirklich gute lektüre.
    http://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/vitamin-d-nicht-nur-ein-knochenvi.html

    mfg marie
     
  4. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Vielen Dank...

    ...euch beiden.
    Ein Mangel liegt bei mir auch vor. Und wenn ich mir so die Artikel durchlese, wäre ein normaler Vitamin D Spiegel ja vielleicht schon die halbe Miete.
    Ich habe auch Dekristol bekommen. Das ist ja sehr hoch dosiert. Ich hoffe, daß ich heute in der Klinik jemanden an das Telefon bekomme.
    Heute morgen werde ich dann das Erste mal Quensyl nehmen. Hab ein wenig Bammel.

    Habt ihr mit der Einnahme von Vit. D eine Besserung gespürt?
    Ich bekomme ja kein Kortison als erste Maßnahme, liegt wohl daran, daß mein Augendruck eh schon immer leicht erhöht ist. Zum Glück bisher ohne Auswirkungen. Da wäre es natürlich schön, wenn schon das Vit.D eine spürbare Linderung bewirken würde.

    Ich bin gerade ganz schön durch den Wind, werde sicher noch viele Fragen haben und bin froh, daß ich sie hier stellen kann.

    Euch allen einen schönen Tag

    Gruß

    Melanie
     
  5. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo Postzwerg,
    erstmal willkommen hier im Forum! Ist zwar nicht so ein toller Anlass, neue Menschen kennen zu lernen, aber hilft ja nix. :)
    Ich nehme inzwischen seit Jahren Vitamin D, weil ich immer wieder einen Mangel habe. Mittlerweile behandle ich mich selbst, denn ich musste in der Vergangenheit meist die Ärzte fast um Dekristol anbetteln, es kennt sich halt fast keiner damit aus. Ich habe dann i.d.R. 1x Dekristol verschrieben bekommen. Wenn es aufgebraucht war, schrammte ich dann gerade so am unteren Ende des Referenzbereichs herum, was dann dazu führte, dass ich kein Dekristol mehr erhielt, da ja "nun alles in Ordnung" sei. War natürlich nicht so und bald war ich wieder im Keller mit meinem Wert. Davon hatte ich verständlicher Weise irgendwann mal echt die Schnauze voll und seitdem gehe ich ab und zu ins Labor und lasse den Wert bestimmen. Das nötige Präparat bestelle ich im Internet und bezahle es selbst. Die Artikel von unserem Prof. Langer sind sehr hilfreich und informativ. Leider wird es trotzdem wohl noch viele Jahre dauern, bis sich in der Medizin die Erkenntnis durchsetzt, dass Vitamin D für den Stoffwechsel eminent wichtig ist.
    Das Aufsättigen dauert selbst mit Dekristol Monate, weshalb eine kleine Verzögerung nicht von Bedeutung ist. Deshalb wirst du auch nicht sofort was spüren.
     
  6. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo Mimi

    Ich hatte mich zuvor auch nie mit diesem Thema beschäftigt, habe meine Müdigkeit anfangs auf mein Hashimoto geschoben. Obwohl der Japaner mir eigentlich, zumindest was die Laborwerte angeht, keine Probleme bereitet. Wird auch nicht behandelt, sondern regelmäßig kontrolliert.
    Die Sache mit dem Rheuma hab ich mehr oder weniger dann auch selbst angeleiert. Hatte meinen HA darum gebeten, die Werte bestimmen zu lassen, als ich ihm von meinen Beschwerden erzählte. Er selbst meinte, es könnten Wechseljahresbeschwerden sein. Bei den Laborwerten waren dann die CCP AK erhöht. Seltsamerweise nur dieses eine Mal, bei den weiteren Laboruntersuchungen war der immer in der Norm, dafür war dann der Rest wohl eindeutig.
    Ich hatte dann Glück, schon beim zweiten Anlauf auf eine Ärztin zu treffen, die mich ernst nahm, der erste war die reinste Katastrophe.
    Deinen Namen find ich Klasse! War über Jahre mein Spitzname, mein jüngerer Bruder hat mich so genannt als er noch ganz klein war und Melli wohl nicht aussprechen konnte. Irgendwann wurde ich selbst im meinem Verein so gerufen.

    Naja, dann muß ich mich nun wohl erstmal weiter in Geduld üben und warten, bis die Medis anschlagen... Aber das werd ich dann wohl auch noch schaffen und darf echt froh sein, so schnell eine Diagnose bekommen zu haben.

    Bin auf jeden Fall Dankbar für die vielen Infos, die man hier erhält.

    Gruß

    Melanie
     
  7. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Habe ich das richtig verstanden, dass deine Schilddrüsenunterfunktion nicht mit Medis behandelt wird?
    Die Müdigkeit könnte auch daher kommen bzw. Dadurch verstärkt werden.
     
  8. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo Mimi
    Ja, das ist so. Laut Laborbefunden arbeitet die SD noch normal. Aber was ist schon normal! ? Dafür ist sie eben in den letzten Jahren langsam aber stetig gewachsen. Habe wohl bisher auch nur kleinste echoarme Areale. Was da nun die Müdigkeit auslöst, ist irgendwie gar nicht mehr nachvollziehbar.
    So heißt es dann nun: Abwarten und schauen ob was hilft.
    Gruß Melanie
     
  9. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Eben: was ist schon normal? Bei mir war auch angeblich alles normal, bis ich nach dem Verschleiß mehrerer Endokrinologen endlich Thyroxin erhielt. Die erste Thyroxintablette war damals wie eine Erlösung und machte mich sofort munter. Ich weiß inzwischen, dass ich mich nur bei niedrigen TSH-Werten wohl fühle und von meiner Ärztin wird das auch anerkannt, dass es so ist, Gott sei Dank.
    Meine SD hat mal echoarme Stellen und mal nicht und wird nach und nach immer kleiner.
    Wie sind denn deine Werte?
     
  10. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo Mimi


    Meine letzten Werte(Oktober) waren:

    TSH 0,81 (0,35-4,94)
    FT3 4,54 (2,76-6,45)
    FT4 15,5 (10,3-24,5)


    Im September in der Rheuma-Ambulanz:

    TSH 1,75 (0,3-3,5)
    FT3 3,33 (1,9-4,8)
    FT4 1,27 (0,8-1,8)


    Also alles im Lot, soweit ich sehe.

    Die Diagnose stellte damalsder Nuklearmediziner. Ich hatte zuvor die SD-Werte bei meinem HA bestimmen lassen, die TPO AK waren damals über bei 600, den Referenzwert weiß ich nicht mehr. Mein HA meinte, da könnte mal vielleicht irgendwann was kommen, muß kontrolliert werden. Der Nuklearmediziner, zu dem ich dann auf eigene Faust gegangen bin, gab dann die Empfehlung, mit Thyroxin in kleinsten Dosen zu beginnen. Weder mein HA, noch die Endokrinologin(hab ich mir dann auch selbst gesucht) wollten da mitziehen. Das ganze hat mich fast ein Jahr gekostet. Irgendwann hatte ich die faxen dicke... Gehe nun regelmäßig zur Kontrolle und schaue das die SD immer schön weiter tickert und der Kropf nicht zu groß wird.

    Wie sagt mein Teamleiter immer so schön:
    Ist halt so!


    Gruß Melanie


    :wmann2:
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Danke, das ist ja sehr ausführlich. Tja, die Werte scheinen mir auch soweit akzeptabel zu sein, wobei man ja nie weiß, welcher Wert denn nun für deinen Körper normal wäre. Du könntest aber auch noch mal einen anderen Endokrinologen konsultieren.
    Zum Vergleich: mein TSH ist auf ca. 0, 5 eingestellt, wofür ich mir täglich 125 Mikrogramm einpfeifen muss.
    Drücke dir die Daumen, dass deine Symptome bald besser werden.