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Nosodentherapie in Brandenburg/Berlin

Dieses Thema im Forum "Naturheilkunde und Komplementärmedizin / Alternati" wurde erstellt von jallix, 18. Januar 2016.

  1. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    meine Frau leidet seit halbes Jahr an Rheuma. Sie ist eine Pianistin und diese Krankheit hat sie ziemlich kaputt gemacht, nicht nur körperlich. Ihre Rheumatologin hat MTX 15mg und Prednisolon 30mg ganz am Anfang verordnet. Sie hat mehrere male versucht, Prednisolon zu reduzieren oder ganz weg zu lassen. Aber jedes mal kamen die Schwellungen und Schmerzen an ihre Finger zurück. Mittlerweile hat sie doch geschafft, Prednisolon auf 2.5mg zu reduzieren aber sie schafft es nicht, Prednisolon ganz zu verzichten. Die Schwellungen sind noch manchmal sichtbar aber sie hat keine Schmerzen und sie möchte deshalb die Dosierung von Prednisolon trotz der Schwellung nicht erhöhen. Wird sie jemals auf Prednisolon ganz verzichten können ? Sie spreizt sich mit MTX 15mg schon seit 6 Monaten, ihre Rheumatologin hat die Dosierung von MTX bisher nicht ändern können.

    Meine Frau ist jetzt für eine Woche im Rheuma-Klinik und ihre neue Ärztin meint, dass es langsam Zeit ist, MTX mit Biologika zu kombinieren um die Schwellungen oder andere Leiden endlich wegzukriegen. Dafür wird sie für eine Studie für ein neues Prüfmedikament vorgeschlagen, das Humira sehr ähnlich ist. Ihre Entzündungsparameter ist aber jetzt nicht so hoch. Ich bin nicht sicher wieso sie nicht direkt Humira bekommen kann. Aber braucht sie unbedingt jetzt neue Medikamente, obwohl sie die ganze Zeit versucht, ihre bisherige Medikamente zu reduzieren ? Kann sie dadurch ganz auf Prednisolon verzichten ? Hat jemand mit solcher Studie gute Erfahrungen ? In der Studie ist ganz genau beschrieben, dass man 1,5 Jahre lang die Dosierung von MTX und Prednisolon behalten muss. Soll man so ein Risiko eingehen ?

    Vor kurzem sind wir auf die Internetseite gefunden, in dem von alternativen Naturheilkunde berichtet wurde. Eine Frau konnte komplett auf die Spritzen und Tabletten verzichten und ihre Rheuma ist geheilt (nach Schulmedizin ist dies ja nicht möglich). Ihr findet ihren Bericht in Google (Suchwort "Rheuma heilen") bei Naturheilmagazin. Ihr Arzt hat die Diagnose mittels AMSAT-Gerät gemacht und später die Nosodentherapie verordnet, nachdem Viren und Bakterien in ihrem Darm gefunden wurden. Sie bekam auch hohe Dosierung von Vitamin-C. Ihr Arzt praktziert jetzt nicht mehr (schon verstorben). Durch diesen Bericht bekommen wir wieder Hoffnung, dass meine Frau wieder Klavier spielen kann. Wir wollen auch Kinder haben. Hat jemand hier ähnliche Erfahrung gemacht und komplett auf Tabletten und MTX verzichten können. Kennt jemand einen guten Arzt in Berlin/Brandenburg, der so ein AMSAT-Gerät besitzt und sich mit Nosodentherapie auskennt ? Wir wohnen übrigens in Frankfurt (Oder). Vielen Dank für Eure Hilfe.

    Mfg,
     
    #1 18. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2016
  2. Aesthetin79

    Aesthetin79 Neues Mitglied

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    AMSAT? Ist das nicht Bioresonanz?
    Für mich nicht erklärbares Gerät, aber egal, wer heilt hat Recht.

    Nosodentherapie kenne ich und ich weiß, dass man damit sehr gute Erfolge erzielen KANN (schreibe es extra mal groß, denn kann ist nicht gleich muss).

    Freut mich sehr, wenn jemand was gefunden hat, was für ihn gut funktioniert und er damit mehr Lebensqualität und Gesundheit bekommt.
     
  3. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    es handelt sich vermuetlich um diese Bioresonanz, das Gerät wurde damals fuer die russische Raumfahrt entwickelt und es wurde öfter auch in ehemaligen DDR zum Einsatz. So wie ich den Artikel in Heilmagazin verstanden habe, kann man damit die Entzündungen durch die Viren/Bakterien in Darm und anderen Organen feststellen. Dann kommen die richtigen Nosoden zum Einsatz, um die Bakterien zu eliminieren. Danach dann die Umstellung in Ernährung und gut ist. Kennt jemand einen Arzt/Therapeuten, der so eine Behandlung für Rheuma in Berlin/Brandenburg durchführt. Wir sind in Frankfurt(oder) zu Hause. Herzlichen Dank
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Jallix,

    sofern die Beschwerden deiner Frau als Entzündungen durch Viren oder Bakterien im Darm diagnostiziert wurden, kannst du Nosodentherapie und Berlin und Brandenburg in deine Suchmaschine eingeben. Dann werden dir mehrere Praxen dazu angezeigt.

    Ich habe allerdings Bedenken. Rheuma ist oftmals eine Autoimmunerkrankung. Magen und Darm kann von der Autoimmunerkrankung angegriffen sein und nicht von Bakterien und Viren. Vielleicht lässt sich das in Frankfurt/Oder klären, bevor ihr aufwendige und teure Behandlungen in Berlin plant und diese wegen der falschen Diagnose nur schadet?

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Liebe Clara,
    vielen Dank für dein Feedback. Du hast ganz sicher sehr viel Erfahrung. Ich selber möchte meiner Frau auch keine falsche Hoffnung geben. Ihr CCP-Ak ist über 200 U/ml, also die Antikörper sind bereits nachgewiesen. Ich habe nur gedacht dass vielleicht dazu noch Viren und Bakterien in Spiel kommen, da sie vorher eine Teratom/Endometriose-OP hatte. Zusätzlich hat sie auf Wunsch von mir noch eine Hepatitis-Impfung bekommen. Weißt du, ob diese zusätzliche gefährliche Bakterien/Viren durch irgendwelche Bluttest ermittelt werden kann ? Diese erhöhte CCP-Ak muss doch durch irgend etwas ausgelöst werden.

    Meine Frau ist jetzt in der Klinik in der Abteilung für Rheumatologie, ich denke sie wird schon nochmal genau untersucht werden. Sie ist eigentlich jetzt in sehr stabilen Zustand. Vorher war sie schon bei Rheumatologe in Frankfurt/Oder und sie wird schon für einige Zeit mit MTX 15mg + Prednisolon 30mg behandelt. Sie hat mit ihrem starken Willen immer wieder versucht, Prednisolon zu reduzieren, immer wieder kam der große Rheuma-Schub zurück, und sie musste wieder zurückruddeln. Ob das eine gute Idee war, weiß ich selber nicht, aber jetzt kommt sie klar mit nur 2,5mg Prednisolon. Ein paar Schwellungen hat sie eigentlich noch, MTX-Dosierung kann sie gar nicht verändern, da diese eine fertige Spritze ist.

    Wir haben einen Termin in der Klinik für Rheumatologie letztes Jahr bekommen, da ging es ihr noch nicht so gut. Jetzt geht es ihr eigentlich schon besser, nur manchmal noch tun ihre Finger weh, oder ganz wenig, meint sie. Sie ist trotzdem zur Aufnahme in die Klinik gegangen, da es schwierig ist, dort nochmal einen Termin zu bekommen (mit sehr langer Wartezeit).

    In der Klinik meinte die Ärztin, dass sie vielleicht besser nicht mehr Klavier spielen soll, da der Rheumaschub immer wieder zurückkommen kann, wenn die Finger wieder gereizt sind. Sie ist deshalb am Boden zerstört, ihren Job als Pianistin muss sie somit aufgeben, vorher hatte sie noch irgendwie eine kleine Hoffnung. Ihre Ärztin hat ihr eine Studie für ein Prüfmedikament empfohlen, das Humira sehr ähnlich ist. Die Bedingungen sind sehr unflexibel, man darf nichts in der Dosierung von MTX und Prednisolon während der gesamten Studiezeit (1.5 Jahre) ändern. Genau das will sie ja eigentlich machen (reduzieren). Ich weiß auch nicht ob es klug ist, jetzt HUmira schon einzusetzen, weil ich immer dachte, dass Humira (Biologika) unser letzte Hoffnung oder Joker ist, falsch alles dann nicht mehr funktioniert. Was meint ihr dazu ? Sowie ich verstehe, ohne Studie kommt Humira für sie nicht in Frage, zu mindest kriegt sie nicht von der Klinik, vermutlich aus Kostengrund. Was meint ihr, soll sie an diese Studie teilnehmen ? Soll sie mit Humira beginnen ?

    Liebe Clara, ich weiß nicht mit wem ich sonst noch sprechen soll. Meine Frau ist erst gerade 33 Jahre alt, wir haben gerade erst geheiratet. Sie möchte weiter Klavier spielen, ohne Angst zu haben, dass der Rheumaschub wieder zurückkommt. Unsere Wohnung ist seit langer Zeit sehr leise ...

    Irgendwie möchte ich an etwas glauben. Jetzt ist mein Beitrag sicher sehr lang und ihr auch keine Lust mehr habt zu lesen. Ich bin selbst an Autoimmunkrankheit erkrankt, und zwar meine Schilddrüse. Langer Zeit musste ich Pillen nehmen, um die fehlende Hormone zu ersetzen. Mein TSH-Wert war sehr hoch. Aus eigener Kraft habe ich irgendwie geschafft, komplett auf Pillen zu verzichten, und zwar in der ich meine Ernährung und Lebensstil komplett umstelle. Ich tue jetzt sehr viel Sport, komme zur Arbeit nur noch mit dem Fahrrad. Ich habe über 12 Kg abgenommen. Irgendwie geht mein TSH-Wert wieder in den Normalbereich. Die Antikörper sind nach wie vor da. Aber mir geht es gut und ich nehme keine Tabletten mehr. Ich möchte glauben, dass dies bei Rheuma auch der Fall sein kann. Wenn man hart dran arbeitet, Lebensstil und Ernährung zu ändern, und fest dran glaubt, dann könnte Rheuma auch in Griff zu bekommen sein, und zwar ohne MTX und Steroiden.

    Herzlichen Dank für eure Feedbacks.
    Mfg,
     
    #5 19. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2016
  6. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Herman,


    Ein hoher CCP-Wert spricht doch ganz deutlich für Rheumatoide Arthritis.

    Was ich nicht ganz verstehe, wieso soll Deine Frau in einer Studie ein neues Medikament bekommen? Warum nicht eines der üblichen Biologika?

    Persönlich würde ich immer zweigleisig fahren, also nicht nur Alternativmedizin, sondern in Verbindung mit der Schulmedizin. Wenn es einem gelingt, durch alternative Methoden die Medikamente zu reduzieren, ist das ja gut. Aber nur auf Alternativmedizin zu vertrauen, kann auch Risiken haben. Es gibt doch einige, die das (zu)lange ohne Erfolg versucht haben und dauerhafte Schäden an den Gelenken davon getragen haben, die unter Umständen vermeidbar gewesen wären.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  7. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Liebe kleine Eule,
    herzlichen Dank für dein Feedback. Ich glaube aus Kostengrund, die Krankenkasse übernimmt erst die Kosten von Biologika, wenn alle möglichen andere Medikamente nicht mehr funktionieren. Die Kosten für Humira ist nicht gerade niedrig. Oder hat jemand andere Erfahrung und ein Rheumatologe darf sofort Biologika verordnen ?

    Zweigleisig finde ich auch gut. Aber die Nosodentherapie soll ja alle Gift vom Körper entfernen, inklusive die durch MTX und Kortison verursacht wird. Ich habe eigentlich auch das gleiche Bedenken mit den vermeidbaren Schäden. Meine Frau versucht trotzdem, immer wieder auf Prednisolon zu verzichten, obwohl die Finger etwas weh tun. Ihr erster Finger ist ja schon etwas hin, ich bin deshalb auch etwas traurig für ihre Zukunft.

    Mfg
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Herman,

    schön, dass du dich hier erkundigst...

    Bei so einem hohen Rheumawert ist es wirklich wichtig, die Entzündungen gut in den Griff zu bekommen. Daher fände ich den Versuch mit Biologika wirklich sinnvoll - ob mit dieser Studie, weiß ich nicht so wirklich... das würde ich evtl. mit dem niedergelassenen Rheumatologen (den deine Frau schon vorher hatte) mal besprechen...
    Generell sucht man natürlich schon immer Patienten für die Erprobung neuer Mittel - aber mir ganz persönlich wäre da ein alt bewährtes schon auch lieber - es sei denn, man erwartet von dem neuen ein deutlich besseres Ansprechen.

    Ich habe in einer Rheumaklinik erlebt, dass Patienten sofort Biologika bekommen haben - das kommt wohl auch auf den Krankheitsverlauf und die individuelle Klärung mit der Krankenkasse an.

    Bei meiner letzten Reha hatte ich Musiktherapie bei einem Musiker (auch Pianist...), der selber sehr schwer an Rheumatoider Arthritis erkrankt ist. Er hat bewusst weiter Klavier gespielt - allerdings immer genau auf seinen Körper geachtet. Seine Meinung war: was mir und meiner Seele gut tut, dass wird auch der Erkrankung keinen Vorschub leisten. Fand ich interessant... ich denke, es ist eine Gradwanderung - aber ich finde es schon etwas drastisch, dass die Ärztin dazu rät... sie wird ihre Gründe haben - aber eigentlich sagt man ja immer: Bewegung ist bei RA das A und O. Ich weiß natürlich nicht, wie belastend die Tätigkeit wirklich für deine Frau ist (mit viel Routine muss man ja nun auch vielleicht nicht so viel üben). Man könnte ja auch einfach raten: reduzieren Sie die Spieldauer auf so oder so viel Stunden... oder schrauben die etwas den Anspruch zurück.
    ich glaube, denn du hier im Forum viele Leute fragen würdest, ob sie von Arztseite ihren Beruf noch ausüben dürften, dann würdest du viele finden, die dennoch an ihrem Traumberuf festhalten (ich auch...). Meine Ärzte wundern sich jedesmal, dass ich das noch schaffe und haben schon oft geraten, ich möge etwas kürzer treten - aber für mich ist mein Beruf so ein positiver Faktor - ich liebe ihn einfach und er gibt mir Kraft, lenkt mich ab - da nehme ich in Kauf, dass er manchmal zu belastend ist - und dass ich das lange Sitzen etc. mit meiner Spondylarthritis eigentlich besser vermeiden sollte. Also: das muss jeder selber für sich entscheiden und ausprobieren.
    Deine Frau soll sich nicht zu sehr bedrängen lassen - das kann man alles in Ruhe überlegen und abwägen.

    Alles Gute und bald noch mehr Stabilität für deine Frau wünscht
    anurju
     
  9. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Hallo Anurju,
    herzlichen Dank für dein Feedback, meiner Frau wird es sicher sehr gefallen, wenn sie liest morgen was du geschrieben hast. Sie soll noch weiter Klavier spielen und ich glaube immer noch dran, dass es ihr bald besser geht. Mit dem Rheumawert, meinst du den CCP-Ak-Wert, oder ? Ihr CCP-Ak Wert ist > 200 U/ml aber die Entzündungsparameter sind jetzt in Normbereich. Diese erhöhte CCP-Wert sagt doch eigentlich nicht über den Rheuma-Zustand, oder habe ich unrecht ? Ich habe mittlerweile so viel drüber gelesen und kaum noch geschlafen. Nur die Entzundungsparameter (CRP und BSG) sagen viel über den Verlauf.

    Wir haben heute eine Woche Zeit bekommen, nächste Woche müssen wir erst die Entscheidung geben, ob meine Frau bei der Studie mitmacht. Ich werde mich mal erkündigen, ob sie auch bei ihrer Rheumatologin in Frankfurt (Oder) diese Biologika bekommen kann. Wir sind übrigens bei TK versichert. Wir sind beide Ausländer und kennen das deutsche Gesundheitssystem nicht so gut.

    Noch einen letzten Bericht mit Naturheilkunde habe ich heute gelesen, und zwar von einem Herrn Jürgen Goldschmitt. Bei so vielen Berichten im Internet weiß man nicht so recht ob diese Berichte auch echt sind oder nur jemand, der was verkaufen will. Aber diesen Herrn gibt es wirklich und er ist an Rheuma erkrankt. Trotz seiner Krankheit kann er seine Sport weiterhin machen und er ist inzwischen ein Mitglied der Deutschen Nationalmannschaft bei der Triathlonweltmeisterschaft. Es gibt einen Artikel über ihn in der Zeitung. Und er war bei TCM in der Behandlung und jetzt nimmt er auch keine Medikamente mehr. So ein Bericht gibt uns wieder noch eine Hoffnung, ohne Medikamente wieder normal zu leben. Findet ihr das auch so ?
    Mfg,
     
  10. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Jallix,
    es wäre so schön, wenn deine Frau durch die Behandlung mit Biologika wieder Klavier spielen kann. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

    Die TK ist eine gute Krankenkasse, trotzdem übernimmt sie nicht alle Untersuchungen und Therapien. Wenn ihr euch in einer Praxis anmeldet, ist es besser zu fragen, ob die TK die Behandlung bezahlt.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  11. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Liebe Clara, ich danke dir sehr.
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Yallix,

    mir wurde in einer Rheumklinik erklärt, dass der CCP-wert ein sehr wichtiger Nachweisfaktor für die Rheumatoide Arthritis ist.
    Hier findest du noch mehr Infos - http://www.aponet.de/service/nai/2013/10b/alarmstufe-rheuma-was-das-blut-verraet.html - auch dass es schon ein Indiz für die Verlaufskontrolle ist. Noch genauer hier: https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/ccp-antikorper-messung-ein-test-mit-hoher-aussagekraft/
    Wenn ich mich richtig erinnere, sollte man gerade bei erhöhten CCP-Werten auf eine gute Krankheitskontrolle achten.
    Da die anderen Entzündungswerte nicht mehr hoch sind, ist das aber sicher ein gutes Zeichen.

    Optimismus ist sehr wichtig für den Krankheitsverlauf - also wirst du sicher gefordert sein, ihr immer wieder Mut zu machen. Musik lenkt ab und wird ihr dabei helfen.

    So sehr ich auch verstehen kann, dass du auf Naturheilkunde hoffst, meine Erfahrungen damit waren leider nicht erfolgreich. Aber es gibt Leute, bei denen das anders ist. Es kommt wohl auch oft auf die Schwere der Erkrankung an, ob damit Linderung erreicht werden kann. Als begleitende Mittel (mit Kenntnis der Ärzte, weil die auch Wechselwirkungen erzeugen können) mag das die Erkrankung günstig beeinflussen, ich würde aber keine Verschlimmerung riskieren.

    Biologika setzen an einem Punkt der Entzündungsmechanismen an, wo sie diese ausschalten können - daraus resultiert eben dann Gelenkerhalt und deutliche Beschwerdeverminderung. Jeder muss das zwar selbst entscheiden - aber ich möchte sie nie mehr missen und bin so froh über diese Hilfe.

    Die Techniker-Krankenkasse gilt allgemein als recht patientenfreundlich - die Ärzte werden ja entsprechende Begründungen für die Therapie schreiben - man sollte sich aber immer bezgl. der Erstattungsfähigkeit erkundigen.

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo jallix, herzlich willkommen!

    es ist schön, wie du dich sorgst und bemühst für deine frau! :)
    von der nosodentherapie hatte ich bisher nichts gehört und mich deshalb ein bisschen belesen.
    was ich dabei gefunden habe ließ meine haare teilweise zu berge stehen, ich bin jetzt noch ganz strubbelig ;-)

    mir ist auch noch nicht ganz klar, wie ihr auf viren und bakterien kommt, die dringlich eliminiert werden müssen. wenn ich selber einen diesbezüglichen verdacht hätte, würde ich meinen arzt darauf ansprechen und gegebenenfalls um einen labortest bitten. ich habe keine bemerkung gefunden, dass deine frau an magen-darm-beschwerden leidet, hoffentlich habe ich es nicht überlesen.

    da die nosodentherapie das immsystem ankurbelt ist das kontraproduktiv unter mtx-therapie.
    die krebsgesellschaft nordrheim-westfalen e.v. sagt:
    Aus wissenschaftlicher Sicht ist die Nosodentherapie nicht hinreichend auf Qualität, Unbedenklichkeit und Wirksamkeit geprüft und daher zur Vorbeugung und Therapie von Krebserkrankungen nicht empfehlenswert ... dies als zusatzinformation.

    sofern ich das richtig gelesen habe, hat deine frau beschwerden "nur" in den händen (?), mit erkennbarer (teilweiser) besserung, so dass cortison reduziert werden konnte und am liebsten würde sie das mtx auch reduzieren, was sich ja machen lässt, es gibt dosierungen in unterschiedlicher höhe. unter diesen voraussetzungen, also besserung des zustands, habe ich noch nicht verstanden, warum eine therapieeskalation mit einem biological erfolgen soll. die übliche therapieanpasssung bei einer sich nicht bessernden oder verschlechternden situation wäre in der regel eine kombinationstherapie / wechsel und anschliessend erst biological, ausnahmen bestätigen die regel bei schweren verläufen / kontraindikationen. wenn ein arzt im einklang mit den leitlinien, mit der üblichen therapieeskalation ein rezept ausstellt auf ein zugelassenes, für die spezielle erkrankung zugelassenes wirtschaftliches medikament, hat die gesetzliche krankenkasse die pflicht zur erstattung, das ist vom gesetzgeber so geregelt.

    wenn die entzündungsparameter crp und bsg im normbereich sind und damit auch einen gewissen rückschluss zulassen auf die krankheitsaktivität, würde ich mir selber bei einer rheumatoiden arthritis um 2.5 mg cortison keinen kopf machen ;-) der verlauf der röntgenprogression (ccp-ak)........ ich selber habe seit rund 14 jahren werte zwischen 860 und 500 und auch noch kein künstliches gelenk (schwer auf holz klopf!),
    dies auch zur beruhigung :)

    ob deine frau ihren job aufgeben muss, dass kann nur sie entscheiden.
    ich wünsche euch jedenfalls, dass bald wieder schöne klänge in eurem zuhause sind :)

    alles gute, marie
     
    #13 21. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 21. Januar 2016
  14. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    Hallo Anurju, Marie und Clara, vielen herzlichen Dank für Eure Feedbacks und Ratschläge.
    Wegen der Nosodentherapie und der Analyse mit dem AMSAT habe ich folgenden Artikel gemeint:
    http://www.naturheilmagazin.de/natuerlich-heilen/krankheiten-a-bis-z/rheuma-erfahrungsbericht.html
    Der Artikel ist aber irgendwie sehr suspekt, zum Einen meldet sich der geheilte Patient nicht (gibt es ihn wirklich ?), zum anderen ist der Arzt bereits verstorben.

    Eine Beobachtung des CCP-Ak-Wertes ist irgendwie bei meiner Frau nicht möglich. Es heißt immer >200, wir haben also bisher nie einen genauen Wert, weiß nicht woran es liegt, wahrscheinlich wieder aus finanziellen Grund / Versicherung. Eine genaue Messung kostet mehr Geld ? Dass du deinen CCP-Ak-Wert sehr genau weiß (500-850) finde ich sehr gut, dann weiß man ja ob eine Verbesserung durch irgendetwas erzielt werden kann. Sowie ich den Oberarzt in der Klinik verstanden habe, Biologika ist das beste Mittel, um eine komplette Remission zu erreichen. Bei meiner Frau ist so, sie spritzt sich mit MTX 15mg bereits seit 6 Monaten in Kombination mit Prednisolon (von 30mg bis runter auf 2.5mg), der Oberarzt meinte, dass die Verbesserung nicht wirklich sichtbar oder nicht optimal ist. Tatsache ist, ihre Gesundheit hat sich doch etwas verbessert, sie kann wieder etwas normaler gehen und zu Hause etwas arbeiten. Ob diese Verbesserung durch MTX oder Prednisolon ist allerdings nicht klar. Tatsache ist, sie hat geschafft, Prednisolon auf 2.5mg zu reduzieren. Eine komplette Verzicht auf Prednisolon hat aber dazu gebracht dass die Finger geschwollen sind. Eine komplette Remission ist bei ihr also nie passiert.

    Liebe Anurju, wenn du seit einiger Zeit Biologika nimmst, hast du eine Remission erreichen können ? Wie lange hast du mit anderen Basismedikamente rumprobiert bis du die Biologika von deiner Rheumatologe bekommen konntest ?

    Liebe Marie, wenn du seit 14 Jahren RA hast, wie ist deine Geschichte ? Nimmst du jetzt Biologika ?

    Wegen der Therapieeskaltion mit Biologika bei meiner Frau, ich bin auch ein bisschen suspekt. Auf jedem Fall ergibt sich für meine Frau im Rahmen einer Medikament-Studie, dass sie eine Abkürzung / einen Kurzweg zu Biologika bekommen kann. Denn normalerweise muss sie jetzt mit anderen Basismedikamente noch rumprobieren ( z.B. Anti-Malaria Medikamente wie Quensyl und Sulfasalazin). Der Oberarzt meint aber Biologika ist das beste. Problem ist nur, es handelt sich um eine Studie für eine ganz neue Medikamente wie Humira, Nebenwirkungen sind noch nicht bekannt. Ein großes Risiko also.

    Meine Frau wurde bereits gestern von der Klinik entlassen und ich habe mich deshalb sehr riesig gefreut. Nächste Woche müssen wir die Entscheidung treffen, ob sie an der Studie für neue Biologika (ähnlich wie Humira) teilnehmen will. Ich werde auf Euch hören, wenn Ihr sagt, lieber nicht an der Studie teilnehmen. Wer weiß, wann gibt es so eine Möglichkeit / Studie wieder. Vielen herzlichen Dank für Eure Ratschläge.

    Liebe Grüße, Hjallix
     
    #14 22. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2016
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hallo jallix,

    ich habe zunächst auch MTX und Cortison bekommen - dann zusätzlich Sulfasalazin (wegen Hautkomplikationen abgesetzt), dann Quensyl (vertrage ich leider wegen Schwindel nicht). Nach ca. einem Jahr habe ich dann zunächst Enbrel bekommen, was mir super geholfen hat. Aufgrund eines Infektes musste ich nach ca. 1,5 Jahren pausieren und danach hat es leider nicht mehr gewirkt.
    Dann bekam ich nacheinander Simponi, Stelara, Humira (jeweils einige Monate bis ca. 1 Jahr versucht) - Simponi und Humira haben einigermaßen gewirkt, aber nicht so wie Enbrel - immer noch recht hohe Entzündungszeichen. Stelara war bei mir ohne jegliche Wirkung - leider... All das dauerte ca. knapp 3 Jahre, in denen ich zwar arbeiten konnte, aber doch recht viele Probleme hatte.

    Im Januar letzten Jahres wurde dann nochmal umgestellt auf Cimzia - zusätzlich habe ich eine Radontherapie gemacht - und etwa 3 Monate nach diesem Klinikaufenthalt ging es mir ungefähr so gut wie in der ersten Zeit mit Enbrel.
    Ich muss allerdings aufgrund sehr vieler entstandener Schäden täglich Opiate nehmen - das verzerrt etwas das Bild - also: mir geht es dadurch besser als es evtl. ohne die Schmerzmittel wäre. Von 6mg Cortison bin ich noch nicht runtergekommen...
    Mein Körper hat sich wohl daran gewöhnt bzw. meine Krankheitsaktivität ist einfach zu hoch, um weiter zu reduzieren.

    Was ich damit sagen will: eine komplette Remission zu erwarten ist wohl ein sehr hohes Ziel.
    Aber in einen Zustand zu kommen, dass man wieder arbeiten kann, Freude am Leben und auch an Hobbies hat - das habe ich den Biologika zu verdanken. Auf dem Stand war ich "nur" mit MTX und den anderen Medikamenten nicht.

    Ich finde es erstaunlich, dass deine Frau nur 2,5mg Cortison nimmt - meine Ärzte (auch in den Rheumakliniken) gingen immer davon aus, dass ich wohl auf 5mg bleiben werde. Je weniger Cortison, desto besser, aber bei mir kommen schon bei 4mg die Beschwerden massiv wieder (v.a. Morgensteifigkeit, Gehprobleme) - daher riskiere ich da nichts mehr.
    Das mag aber auch daran liegen, dass bei mir noch eine Kollagenose mitmischt - das erschwert eine ausreichende Therapie.

    Bis man das richtige Mittel gefunden hat, kann das manchmal etwas dauern - einige Leute kommen dann sehr viele Jahre mit dem gleichen Mittel zurecht - ich scheine leider sehr schnell Antikörper gegen die Mittel zu bilden bzw. mein KÖrper gewöhnt sich sehr schnell daran und die Wirkung lässt nach. Das ist schade, aber nicht zu ändern...

    Bei anderen kommt es durch die Biologika zu einer weitgehenden Remission (ganz gesund ist man wohl dadurch auch nicht ;-).
    Das freut mich für diese Menschen - aber ich bin zufrieden mit dem aktuellen Zustand.

    Liebe Grüße von anurju
     
    #15 22. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2016
  16. Marie2

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    hallo jallix,

    wegen des anti-ccp, ihr habt doch einen genauen wert, nämlich 200.
    ich weiss jetzt nicht, was da genauer gemessen werden soll? ;)
    die messung von antikörpern gegen ccp ist ein mal im krankheitsfall abrechenbar,
    das heisst max 1x innerhalb von 12 monaten.

    du schreibst, dass deine frau wieder etwas normaler gehen kann und zu hause etwas arbeiten,
    es liegt also doch mehr vor als nur die hände, was das bild doch verändert. eine studie kann eine option sein, wenn ansonsten keine chance auf ein biological gegeben ist. die risiken muss jeder für sich selber abwägen, ich werde euch dazu weder raten noch abraten, das kann ich auch gar nicht. die nötigen fragen stellt ihr euch ja schon, denkt ihr auch bitte daran zu fragen, was aus der behandlung nach der studie wird? in jedem fall ist man während der studienzeit unter guter und engmaschiger kontrolle.

    falls noch nicht geschehen möchte ich euch raten speziell das forum biologische therapien einmal querzulesen. zu mir nur so viel, ich hatte unter mtx rund 1,5 jahre eine (teil-) remission, unter enbrel ist das so nicht ganz gelungen. eine pauschalisierung: biologicals sind das beste halte ich für gewagt, weil es immer auf den speziellen menschen ankommt.

    wenn ihr euch für die studie entscheidet wünsche ich euch viel erfolg und hoffe,
    dass eure erwartungen erfüllt werden! manchmal hat man ja auch glück!
    bitte grüß deine frau herzlich! :) und noch ein wort zu deinen deutschkenntnissen,
    ich bin beeindruckt!

    alles gute für euch, marie
     
  17. jallix

    jallix Registrierter Benutzer

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    0
    Hallo Anurju, hallo Marie,
    danke für Eure ausführlichen Antworte und das Kompliment. Ich lebe schon seit einigen Jahren in Österreich/Deutschland. Das mit dem CCP-Wert habe ich so verstanden, dass der Wert ab 200 nicht mehr genau gemessen kann, deshalb nur > 200 angegeben. Sie hatte vor 8 Monaten auch den gleichen Wert (>200) bei der ersten Untersuchung in Österreich.

    Am Freitag habe ich die Nachricht bekommen, dass die Studie für meine Frau nicht mehr in Frage kommt, ich war danach etwas traurig und ratlos, meine Frau umso mehr, fast geweint. Vielleicht hätte ich die Ärztin mehr vertrauen sollen und sie nicht mit vielen Fragen belästigen sollen. Auf jedem Fall war meine Frau der Meinung, dass ich viel zu viel gemacht habe und ihr damit nur noch viel Stress gegeben habe. Ich denke irgendwie hat sie recht.

    Liebe Anurju und Marie, ich habe gelesen dass Ihr Euch mit dem Thema Naturheilkunde viel befasst habt, speziell Horvi-Therapie. Habt Ihr Euch zugetraut, mit der Therapie anzufangen und Eure Basismedikamente abzusetzen ? Und habt Ihr auch jemals Erfolg damit ? Ich habe gelesen, dass einige Leute in dem Forum ziemlich gute Erfahrung damit gemacht haben. Ich bin gerade mit einer Person in diesem Forum gerade in Kontakt gekommen und möchte viel darüber wissen.

    Vielen Dank nochmal für alles. Ich wünsche Euch allen alles Gute.
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    lieber jallix,

    nochmal anti-ccp, die korrekte zahl meines wertes ist 864.4, deshalb glaube ich nicht,
    dass eine genaue messung ab 200 nicht möglich ist, habe ich auch noch nicht gehört,
    aber das heisst ja nichts. ehrlich gesagt, ich würde mir um das ganze nicht so einen kopf machen, entscheidend ist, dass ein höherer wert bei deiner frau gefunden wurde, was für die serologische diagnostik ausreicht.

    zur horvi-therapie kann ich dir nichts sagen, das müssen andere machen.
    was meint denn deine frau zu den alternativen methoden, die du hier ansprichst?
    ich lehne mich mal weit aus dem fenster, wäre es eine option mal eine weile ruhe zu
    praktizieren nach dem "studienstress"? egal was ihr macht,
    ich wünsche euch das beste, alles gute für deine frau!

    lieben gruß marie