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Noch unklarer

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cecile.verne, 10. Februar 2007.

  1. cecile.verne

    cecile.verne Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    ich hab Euch erzählt, dass ich im Unispital Bern zur Abklärung war. Nun habe ich gestern beim Rheumadoc die Resultate erhalten. Nur sind wir im Moment noch weniger schlau, als vor der Untersuchung. Einerseits äussert sich der Uni-Rheumatologe nur sehr dürftig über die Gelenkproblematik. Andererseits gibt er betreffend der fraglichen Vaskulitis völlig gegensätzliche Informationen: er meint, dass bei einer seronegativen RA kaum eine Vaskulitis möglich ist, schreibt jedoch im folgenden Satz, dass mein C1q-Wert deutlich erhöht ist (doppelt als der obere Grenzwert) und das dies eindeutig auf eine rheumatoide Vaskulitis schliesst. Zudem schlägt er vor, mich unter Enbrel zu setzen. Dieses Medi hat aber als Nebenwirkung "Vaskulitis". Er meinte auch, dass das Problem bei mir durch hohe Dosis Arava (30mg) ausgelöst wurde. Mein Rheumadoc erklärte aber, dass dabei der C1q-Wert nicht erhöht wäre, da ja nicht das Immunsystem verrückt spielt!!! Also überall Gegensätze, die mehr Fragen offen lassen als je zuvor.
    Kann mir jemand etwas über seine Vaskulitis erzählen. Ich selbst habe bis jetzt 3 kleine Nekroseherde an 2 Zehen (ca. je 1cm im Durchmesser). Es scheint sich dabei also um eine Mikrozellenvaskulitis zu handeln. Ich wäre dankbar, wenn ich von Euch Infos betreffend dieser Kleinzellenvaskulitis bekäme.

    Herzlichen Dank und liebe Grüsse
    cecile.verne
     
  2. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo cecile

    leider kann ich dir gar nicht weiterhelfen, denn ich hab eine ganz andere art rheuma.
    ich bin ebenfals im inselspital in bern in behandlung, in der tagesklinik, bekomme da remicade infusionen. bei wem bist du denn in behandlung? schon lange?
    leider ist es so, dass sich die ärzte öfters wiedersprechen und dass halt medikamente immer ihre nebenwirkungen haben :-(. ich hatte wegen einem medi probs mit dem magen und dauernd durchfall. da sollte ich dann einen magenschoner nehmen... nebenwirkung durchfall. super! hab ich dann einfach nicht genommen. sicher auch nicht ideal, aber manchmal muss man einfach abwägen was für einem am ehesten stimmt.
    ich wünsche dir alles gute und viele antworten!

    lieben gruss aus dem aargau,
    karine
     
  3. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Cecile,
    stell Deine Frage doch mal bei www.vaskulitis.org. Dort antwortet sehr oft Frau Dr. Reinhold-Keller, die sich sehr gut mit Vaskulitis auskennt.
    Wenn ich Fragen habe, stelle ich sie dort auch sehr oft (ich habe ja eine Vaskulits) und bekomme eigentlich immer eine gute Antwort.
     
  4. cecile.verne

    cecile.verne Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Kerstin

    ich war bei Dr. Widmer in der Rheumapoliklinik. Er hat sich eigentlich sehr viel Zeit genommen und ich bin echt über seinen Rapport enttäuscht....
    Henu, jetzt müssen wir halt mal weiter sehen. Ich habe Gott sei Dank eine super Beziehung zu meinem behandelnden Rheumatologen in Fribourg, wir haben immer sehr intensive Fachgespräche!

    Hallo Karin,

    danke für Deinen Link. Ich werde ihn gleich sofort ausprobieren!!

    Liebe Grüsse
    cecile.verne