noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Patty, 30. September 2007.

  1. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    So jetzt bin ich verärgert!
    habe eben beim Rheumadoc angerufen und den Sachverhalt geschildert das ich nun auch eine Regenbogenhautentzündung habe und mein Doc der Meinung sei, das der Termin ende November zu spät sei.
    Orginalwortlaut, es tue ihm sehr leid, aber es gibt keine Möglichkeit mich vorher dran zu nehmen, egal wie krank ich sei.
    Ich habe dann gefragt, was den passiert, wenn ich eine Diagnose habe und einen Schub bekommen, ob ich dann wenigstens schneller einen Termin bekomme, auch das wurde verneint, mal eben reinschieben ginge nicht.

    Was nützt mir ein toller Rheumaarzt, der nie Zeit für mich hat, wenn ich ihn mal brauche???

    Wie handhabt ihr das.
    Was macht ihr dann?

    Habe eben noch mal mit meiner Ärztin gesprochen, sie hat mir noch die Klinik in Ratingen genannt. Anruf dort, Termin im nächsten Jahr, oder per Einweisung als Vorstätionäre Abklärung, aber auch dort erst ende nächster Woche mit viel Glück, sie will mich vormerken.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Patty,

    wenn Du es Dir irgendwie ermöglichen kannst, nimm die vollstationäre Aufnahme... Wenn die Beschwerden sooo schlimm sind, dann geh als Akutpatientin - die dürfen niemanden abweisen...

    Wg der Regenbogenhaut-Entzündung geh morgen früh um 8.00 Uhr als Akutpatient zum Augenarzt... - es geht auf Deine Gesundheit....

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Liebe Grüße
    Colana
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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  4. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Ich war eben wieder bei der Augenärztin und habe mir die Diagnose aufschreiben lassen, damit ich das meiner Hausärztin vorlegen kann.
    Sie schrieb rezidivierend Iridocyclitis. Ich dachte ich hätte sie erst 3-4 mal gehabt, ne sie meinte schon viel öfters.
    Da sich noch keine Besserung eingestellt hat, habe ich nun Atropin dazu bekommen.

    Naja soooo schlimm? Kann man schlecht sagen, es gibt bestimmt schlimmer betroffene als mich. Aber so schlimm, das es mich einschränkt, schmerzen macht, und immer mehr eins zum anderen kommt.
    Mein Durchfall ist wieder da und nun warte ich wieder auf die sxtrmen Schmerzen. Noch sind sie erträglich.

    Miene Asthmamittel wirken im MOment nicht so gut und da muss ich nun auch noch hin, brauche immer mehr den Notfallspray weil es nicht mehr wirkt.
    Das Marcumar flutet nicht richtig an, muss jetzt wieder die Dosis erhöhen.
    Alles in allem bin ich zusätzlich noch ganz schön gefrustet, weil ich immer noch im dunkeln tappe.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Das ist ja schade, dass bei Dir wieder alles im Argen liegt...
    Hoffentlich ändert sich das bald.... Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du ganz schnell wieder gesund wirst.

    Liebe Grüße
    Colana
     
  6. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    So meine Blutergebnisse sind da.

    Thrombos sind bei 446 ref. 150-400
    Sind seit Jahren schon zu hoch und waren als ich den langen Durchfall hatte bei 559.
    Plättchenvolumen 9,7 Ref. 7-9,5
    v. Willebrand faktor antigen 201,7 Ref.70-150

    Exogenes Gerinnungsystem
    Faktor 5 = 149 Ref. 70-150
    FAktor 7 = 62 Ref. 70-100
    Faktor 1 = 69 Ref: 70-100

    Endogenes Gerinnungssystem
    v.Willebrand Faktor AG/ CBA Ratio 2,3 ref.0,5-2,0
    V.W. Ristal AG Ratio 0,4 ref.05-2,0

    Fibrinogen 519 ref. 180-350

    Beta Globulin 16 ref. 7,9-13,7
    Eisen 34 ref. 60-140
    Alkalische Phosatase 105 ref. 35-104
    CRP 4,5 ref. 0-5
    Darunter steht 3,8-15,0 sehr hoch
    Was den nun? Hoch oder in der Norm?

    Blutsenkundungsgeschw. 21 ref. kleiner 20
    Immunglobulin M 54 ref. 75-255
    Im. A487 Ref. 125-350
    Antinukl. Faktor IgG (AT) 1 zu 80 ref. 1 zu 80
    Rheumafaktor kleiner 14 ref. bis 14

    Albumin 54 ref. 55.8-66.1

    HLAB 27 negativ
    Wäre ja zu einfach gewesen, wenn es anders wäre.

    Das sind jetzt die veränderten Werte, bew. Grenzwertigen Werte. Sagt das jemanden etwas?
    Achso ich nehme Marcumar, falls das wichtig ist.

    Ich habe eben noch mal lange mit meiner Ärztin gesprochen.
    Sie sagte, na toll so weit das es sich um Rheuma und /oder Krebs handeln kann, waren wir schon vor 6 Wochen. Klarer ist nichts und bin von einer Diagnose immer noch entfernt.

    Die von Willebrand Werte passen nun überhaupt nicht zu meiner Symtomatik, da ich eigentlich eher das gegenteilige Problem habe, darum nehme ich ja das Marcumar. Wie das erklärbar ist? Keine Ahnung, normal ist es auf jeden Fall nicht.

    Ich habe echt keine Lust mehr auf den Mist,man.
    Dazu kommt das mir zwar andere Gelenke und mein Auge weh tun, das ISG gelenk,die Fersen und die Archillessehen aber seit 2 Wochen Ruhe geben. Wäre ja zu schön gewesen. Hoffe man kann trotzdem was feststellen. Da warte ich so lange auf die rermine und dann sind die Schmerzen weg, die typisch sind.
     
    #46 29. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2007
  7. Patty

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    Niemand eine Idee?
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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  9. Patty

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    Danke schon mal für die Links.
    Wenn ich mir meine Werte ansehe und die Infos der Seiten, dann liegt der verdacht nahe das ich Rheuma habe. Bei vielen der Werte steht erhöht oder zu niedrig bei Rheuma und co.

    Naja, vielleicht bin ich dann ja Freitag schlauer.
     
  10. cinderella

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    Hallo, Anne!

    Ich kann dir nur bezüglich der Blutgerinnung ein bißchen was sagen...

    Zu von Willebrand Jürgens und den anderen Gerinnungsfaktoren (Faktor V und Faktor VII) wurtschel Dich am besten mal hier durch www.trobisch.de , das ist die Internetseite meiner Hämatologen, da ist vieles auch verständlich erklärt. Da steht auch ein bißchen was zu diesen Werten unter Marcumar.
    Ich habe auch beides, FaktorV und noch ein paar andere Thromboseneigungen aber zusätzlich auch von Willebrand Jürgens. Gibt´s also durchaus, die jeweiligen Mechanismen sind wohl voneinander unabhängig, deshalb kann man also auch ein "thrombosegeneigter Bluter" sein...

    Der CRP ist ja ein Indikator für Entzündungsaktivität, ich kenne die bei Dir "darunter" vermerkte Skalierung mit "sehr hoch" nur in Bezug auf kardiovaskuläre Probleme, d.h. der Entzündungswert als solcher ist zwar erhöht, das "sehr hoch" bezieht sich aber auf das damit verbundene kardiovaskuläre Risiko.

    GLG Anja
     
  11. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    So nun war ich gestern in der Rheumaklinik.
    Den Tag hätte ich mir schenken können.
    Um 8.Uhr war ich dort, bekam Blut abgenommen, mußte Urin abgeben und wurde gebeten zu warten.
    Um 11 Uhr kam ein Arzt, ich sollte mich ausziehen, er schaute sich meine Gelenke an, mußte mich ein wenig nach vorne und zur Seite beugen, meinte bewegung der Hüfte und der Wirbelsäule seien eingeschränkt und Atembewegung zu gering. Also röntgen, Zeit für Fragen? Null! Fragen gestellt wurden mir bei der Untersuchung die ganze 5 Minuten dauerte.
    Dann zum röntgen um 14 Uhr war ich dann endlich dran und Wirbelsäule und ISG Gelenk wurde geröngt. Dann wieder warten bis 16,30Uhr, dann riefen mich 2 Ärzte, sahen sich die Bilder an, meine Blutwerte und sagten, sie haben nichts. Keine deutlichen Veränderungen im Röntgenbild und die Blutwerte negativ.Ich wagte dann einzuwerfen woher dann meine Beschwerden kämen, darauf hörte cih nur, vom Rheuma auf jeden Fall nicht. Ich sollte allerdings zum Augenarzt gehen, ob der eine Basistherapie durchführen möchte für die Augen. Ich darauf, warum den Basistherapie, wenn ich doch angeblich nichts habe. Es hieß nur , er wäre kein Augenarzt, aber Rheuma habe ich nicht, auf keinen Fall. Alle Symtome, Beschwerden, Schmerzen haben niemanden interssiert. Ich kam nicht mals dazu, sie zu erwähnen, da mir niemand zugehört hat.

    Langsam geht mir die Kraft aus, ich will nicht mehr. Komme mir vor wie ein Simulant.
     
  12. Anja1

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    Liebe Patty!

    Es tut mir sehr leid, das der Termin in der Klinik so gelaufen ist!:(

    Bitte, laß dich nicht unterkriegen! Ich glaube nicht, das innerhalb von 5 Minuten und ein Paar Blutuntersuchungen eine Diagnose gestellt werden kann!

    Außerdem habe ich hier im forum schon sehr oft gelesen, das knöcherne Veränderungen an der Wirbelsäule erst nach Jahren zu sehen sind.

    Ich schicke dir einen dicken Knuddler!

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Patty,

    es ist schade, wenn wir solche Erlebnisse haben...

    Hast Du Dir die Ergebnisse alle als Kopie geben lassen? Wenn nicht, hole es bitte nach...

    Ich habe mir die ganzen Postings noch ein Mal durchgelesen:

    Als Du das 1. x die Blutergebnisse eingestellt hast, habe ich gesehen, dass die LDH-Werte leicht erhöht waren...

    Wie sehen Deine CK-Werte für die Skelett-Muskulatur aus?

    Sag mal:
    Du hast doch geschrieben, dass Du eine Schilddrüsen-Unterfunktion hast... wird sie behandelt, wenn nicht, solltest Du das ganz schnell nachholen.. denn die Schilddrüse kann auch eine ganz Menge an Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen auslösen.. Schau mal hier dazu:

    http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Symptome.html

    Vielleicht hilft Dir das ja weiter...
    Viele Grüße
    Colana
     
  14. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Hallo Colana,
    ich hatte früher eine Unterfunktion, heute angeblich nicht mehr.
    Ich habe aber Knoten in der Schilddrüse und nehme daher Tabletten um die Schilddrüse zu entlasten und zwar L- Thyroxin 75.

    Meine Ck Werte sind normal wurden 3 x getestet waren mal 71, mal 88 und mal 92.

    Die LDh werte waren öfters erhöht.

    Meine Augen sind immer noch nicht besser. Im MOment wird überlegt, ob ich eine Basistherapie bekomme aufgrund der Augen. Das will sie aber erst nach dem Termin beim Rheumatologen machen, um die Ergebnisse nicht zu erwischen.

    Ja du hast recht so Erlebnisse sind doof.
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hast Du Dir mal den vorherigen Link angeschaut?.... Ich denke fast, dass es doch auch in diese Richtung gehen könnte... Bleib am Ball...

    Die CK-Werte sind soweit okay...
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

    LDH
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ldh.htm

    TSH
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_tsh.htm

    Schilddrüsen-Knoten

    http://www.gesundheit.com/gc_detail_3_gc24100513.html

    http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/hormonstoerungen/schilddruesen-erkrankungen/default.aspx?sid=355617

    Viele Grüße
    Colana
     
  16. Patty

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    Auf Anraten der Gerinnungsambulanz wurde mien Eisenwert genauer beleuchtet.

    Mein Ferritin LIA war nur noch bei 9 Referenzbereich ist 15-150,
    Holotranscobalamin bei 33,2 Referenzbereich ab 35 aufwärts.
    Ich soll nun hochdosiert Eisen bekommen.

    Laut meiner Lyphmtherapeutin sind meine Handgelenke und Hände geschwollen. Ich dachte das wäre vom Wasser, sie meinte aber , neee, nicht alles ist darauf zurück zu führen. Außerdem sei ihr aufgefallen das ein Knochen dicker ist an beiden Händen, oder sich dicker anfühlen als sie sein sollten. Besonders mein Radius wäre ihr aufgefallen und ein paar Mittelhandknochen. Hm, naja wir werden sehen was nun rauskommt beim Termin. Meine Augen werden auch nicht wirklich besser.

    Mein Durchfall ist seit einer Woche auch wieder da, man was habe ich den vermisst.
     
  17. Patty

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    Heute hat die Lypmphtherapeutin mal einen Gelenkecheck gemacht, so alle 2-3 Jahre machen sie das immer.
    Was soll ich sagen, meine Gelenke an Händen, Füßen, Hüfte und Wirbelsäule haben wohl arg an beweglichkeit eingebüßt, warum auch immer. Ich bin jetzt offiziel frustriert.
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    [​IMG]Lass Dir das Wochenende nicht verhageln dadurch..... Kopf hoch und durch....

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Liebe Grüße
    Colana[​IMG]
     
  19. Patty

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    Heute war ich wieder mal zum Bluttest, den meine Blutgerinnung spinnt immer noch.
    Ich nehme ja Marcumar um weitere Trombosen und venenentzündungen zu vermeiden. Bis jetzt läßt sihc mein Inr und mein Quick nicht vernünftig regeln, mal ist er mit niedrigen Dosen viel zu niedrig oder eben viel zu hoch, oder mit hohen dosen tut sich kaum was. Mal sehen wie es heute ist.

    Meine Augen sind immer noch nicht ok , Schmerzen habe ich auch, meinem Durchfall geht es gut und bauchschmerzen sind mein Begleiter.
    Zu allem Überfluss, sind die Werte meiner Tochter nun da, und sie muss in die klinik zur Rheumaabklärung. Irgentwie kommt alles zusammen.
     
  20. Blume2000

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    Hallo Patty,
    ist es nicht komisch,ich habe im Momemt
    das Gefühl das bei "uns allen " der Wurm drinnen sitzt.
    Es sind ja einige hier die z.Z ganz arge Probleme haben.

    Ich soll auch morgen zu meiner Rheumatologin,bin man gespannt was
    dabei rauskommt.
    Hoffe das es bald bei uns allen wieder aufwährts geht,
    und das neue Jahr besser wird.

    LG Astrid
     
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