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noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Patty, 30. September 2007.

  1. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo zusammen,
    möchte mich nun auch hier vorstellen.
    Ich bin 38 Jahre alt und auf euch aufmerksam geworden aufgrund eines oder mehrerer Verdachtmomente. Vorsicht wird länger da ich nicht weiß, was wichtig ist. Also bitte trotzdem bis zum Schluss lesen.

    Aber der Reihe nach.
    Seit ich klein bin, habe ich immer wieder Sehnscheinentzündungen oder diverse andere Entzündungen, wie Knochenhautentzündungen, Schleimbeutelentzündungen, Tennisarm und noch eine Entzündung dessen Namen ich vergessen habe. Auffällig war immer das Ruhigstellung es nie besser machte. Habe mir regelmäßig Cortison spritzen lassen wenn es nicht mehr ging.
    Ich hatte einen grauen Star und wurde operiert, postoperativ bekam ich eine Regenbogenhautentzündung die sich auf das ganze Auge ausbreitete und so massiv wurde, dass ich noch mal operiert wurde und lange im Krankenhaus Infusionen bekam. 6 Monate später kochte die Regenbogenhaut wieder auf und wurde wieder stationär behandelt. Seit dem geblieben sind immer wieder kehrende Augenentzündungen und zucken der Augenlider.

    Vor 7 Jahren stürzte ich ohne Grund die Treppe runter, nur 3 Stufen und verletzte mir das ISG Gelenk, es hat sich gelockert, soll aber wieder fest sein, laut Doc. Meine Schmerzen wurde ich aber nicht mehr los. Wenn es nass und kalt ist wird es schlimmer, weg ist es nie. Wenn es nicht mehr geht bekomme ich auch dorthin Cortison gespritzt.
    Das hilft dann eine Weile, kommt aber immer wieder.

    Seit dieser Zeit habe ich auch Schlafstörungen, werde wach weil ich schmerzen habe, kann mich schlecht konzentrieren, bin schlapp nicht belastbar.
    Schmerzen immer aus der Ruhe raus. Wenn ich länger sitze oder liege und dann ausstehe geht gar nichts mehr, ich laufe wie ne Oma.

    2002 bekam ich schweres Asthma dazu und nehme regelmäßig Cortison, wenn mir die Luft wegbleibt und andere Mittel. Das passiert so 4-5 mal im Jahr. Aufgefallen ist jetzt im nach hinein das meine Schmerzen dann besser wurden.

    Seit ca. 1,5 Jahren fällt meiner Lymphtherapeutin auf das bei mir fast alle Tiggerpunkte oder wie die heißen positiv sind. Ich habe dem wenig Beachtung geschenkt, weil ich Schmerzen ja nun schon kenne und nie richtig ernst genommen wurde.
    Achso, Lymphödeme habe ich seit 20 Jahren und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.

    Seit ca. 6 Monaten habe ich Schmerzen in der Ferse beim Laufen. Besonders schlimm, wenn ich gesessen habe oder gelegen habe. Ich muss mich immer einlaufen.
    Morgens sind meine Hände immer eingeschlafen, geschwollen und krippeln ganz lange, kann dann nichts mehr anfassen, weil ich kaum Gefühl drine habe.

    Vor 6 Wochen kam ein Durchfall dazu, der nicht weg gehen will. 4 Wochen war er dauernd da jetzt so alle 2-3 Tage ohne Grund, also egal ob ich Diät lebe oder nicht, er kommt wie angeflogen. Dazu kommen seit 4 Wochen unklare Venenentzündungen die trotz Heparin nicht besser werden. Im Gegenteil aus einer wurden 5. Spritze mir jetzt die 5. Woche, nun ein synthetisches Heparin.

    Ob ich Schwellungen habe an den Gelenken kann ich nicht sagen, denn ich habe Lymphödeme seit Jahren und immer geschwollene Beine, Hände, Füße usw.

    Einen Termin beim Rheumatologen habe ich ende November.
    Werde im Moment von einem Doc zum nächsten geschickt und jeder hat andere Diagnosen.
    Mir wurde jede Menge Blut abgenommen, die ersten Ergebnisse bekomme ich erst am 10.10.

    Jetzt seid ihr dran. Was haltet ihr davon?

    Bin für jeden Tip dankbar.
     
    #1 30. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2008
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo patty,

    wie gestern nacht im chat versprochen, habe ich mir deinen beitrag durchgelesen.

    ich bin der meinung, dass es sich bei dir um eine entzündl. rheumatische erkrankung handeln könnte.

    meine meinung bestätigen folgende punkte:

    wenn corti gewirkt hat, deutet das auf einen entzündung hin....

    ich komme mit dem markieren nicht mehr nach :D - dies alles deutet auf eine entzündl. rheumatisch erkrankung hin!

    schmerzen in den sehnenansätzen.....

    aus deinem bericht lassen sich mind. 3 verschiedene rheumaformen ableiten. die ganaue zu finden, bleibt dem doc überlassen. es können auch mehrere autoimmunerkrankungen nebeneinander vorkommen (asthma gehört auch dazu).
    aber eine rheumaform passt fast zu allen deiner beschwerden, den link dazu habe ist als erstes geschrieben.

    lies dir diese links mal durch, vielleicht kannst du dich wo wiederfinden:

    seroneg. spondarthritis

    morbus crohn

    vaskulitis

    alles gute und einen schönen tag! :)
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Lieben Dank schon mal für die Antwort, ja ich kann mich da wiederfinden.
    Leider ziemlich deutlich. Naja, die ersten Bluttest sind gemacht und am 10.10.soll ich die ersten Ergebnisse bekommen. Leider ist der Termin beim Rheumadoc erst am 26.11.
    Ich hoffe ich habe bald Klarheit.
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Paffy

    und herzlich Willkommen hier bei uns.. und fühl Dich hier einfach wohl...

    Ich kann Lilly nur noch zustimmen... :)

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Patty

    Patty Mitglied

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    So nun habe ich ein Problem.
    Seit ein paar Tagen habe ich nun schon heftige Schmerzen im ISg Gelenk, im rechten Knöchel, im rechten Knie und in der linken Schulter.
    Ich wurde ja nun von einem Arzt zum anderen geschickt. Damit es endlich mal gesammelter von statten geht , wurde ich ambulant in die Klinik geschickt. Von dort wurden einige Bluttest´s in Auftrag gegeben.Ergebnisse habe ich noch nicht. Den Rheumadoctermin habe ich ja erst ende November. Was nun? Mein Doc in Urlaub, in der Klinik der zuständige Doc auf Fortbildung. Gehe ich nun zum 4. Doc oder schicke ich einfach weiter sinnlos irgentwelche Schmerzmittel in mich rein, damit es nur ein wenig besser wird? Ich will natürlich nicht, das jeder wieder von vorne beginnt.
    Was würdet ihr machen?
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Niemand außer Anja, die mir eine Pn geschrieben hat, würde etwas unternehmen?
    Schade!
    Keiner einen Rat oder Tip?
     
  7. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Patty,

    ich gehe davon aus, dass Du noch kein Cortison nimmst. Denn wenn, würde ich meine Dosis erhöhen, in Deinem Fall würde ich es mal mit Kühlakkus versuchen. Vielleicht bekommt Dir die Kälte, bei mir hilft das immer. Wenn ich einen Rheumaschub in den Händen, den Schultern, den Knien habe, dann lege ich mir die Akkus auf. Für die Hände kann ich Dir auch die Tiefkühlerbsen empfehlen, die schmiegen sich an die Hand an. Du kannst sie auch immer wieder verwenden, aber vorsicht, nie länger als 20 Minuten kühlen. Dann erwärmen lassen und nach einer gewissen Zeit wiederholen. Falls Dir die Kälte nicht bekommt, solltest Du es mit Wärme versuchen.
    Du siehst, austesten mußt Du es selbst. Aber ich wünsche Dir eine möglichst schmerzarme Nacht.

    Liebe Grüße

    Marion
     
  8. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Marion,
    nein ich nehme noch kein Cortison.
    Ich bin Asmathiker und nehme relativ regelmäßig Cortison. Darunter wird es auch mit den Schmerzen besser. Darum soll ich es jetzt eben nicht nehmen, damit die Diagnosefindung leichter ist. Sie meint, das Cortison verschleiert das Rheuma evt. darum soll ich es wegfassen.
    Lieben Dank für den Rat werde ich gleich mal ausprobieren.
     
  9. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo,

    sag mal, wann ist Dein Rheuma-Doc denn wieder da? Wenn er da ist, warum gehst Du dann nicht einfach in die Sprechstunde, wenn die Schmerzen so stark sind. Die können Dich nicht wegschicken, Du mußt nur eine längere Wartezeit in Kauf nehmen. Aber das machst doch nichts, wir sind doch stark im Warten, nicht war?
    Aber wirklich, geh einfach hin, Du kannst doch nicht bis Nov. mit Schmerzen leben, glaub mir, ich weiß, wovon Du schreibst. Bei meinem RheumaDoc ist es so, dass ich jederzeit anrufen kann und dann kann ich auch den gleichen Tag noch kommen. Nur ganz selten - wenn er nicht da ist - muß ich bis zum nächsten Tag warten. Mach das auch einfach so, geh hin und sitz es aus.

    Gute Nacht und schlaf gut.

    Marion
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Die Blutergebnisse soll ich am 10.10. bekommen.
    Den Termin habe ich am 26.11. beim Rheumadoc.
    Ich habe ja noch keinen Rheumadoc. Ist ja der erste Termin. Er soll allerdings sehr gut sein.Die Praxis ist an eine Klinik angeschlossen. Sie haben gesagt, keine Chance für Neupatienten. Entweder ich komme zum Termin, ohne können sie mich nicht drannehmen. Werde morgen noch mal anrufen, ob es keine andere Möglichkeit gibt.
    Lieben Gruß
    Anne
     
  11. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Hallo Patty:)
    Hast Du heute was in der Klinik erreicht man Du kannst doch nicht bis November mit den Schmerzen so weiter machen irgendwie bzw.irgendwer muß Dir doch helfen können,frag am 10.bei deiner Hätin nach ob sie Dir nicht wenigstens ein Schmerzmittel geben kann bis zu den Rheumadoc.termin.Was nimmst Du den für Medikamente?Sag mal die Augenentzündung kommen die immer wieder habe MB mit chron.Iritis die Dank des Basismed. zumindestens nicht mehr so oft auftritt(darüber können wir uns ja mal abends im Chat unterhalten)Hoffe das es Dir bald besser geht.Sei ganz lieb gegrüßt das Butterli:)
     
  12. Patty

    Patty Mitglied

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    Habe heute noch mal angerufen und sie meinten, heute habe ich keine Chance. Wenn es so dringend ist,soll mein Doc dort anrufen. Sie ist aber erst Montag wieder da.
    Bis jetzt nehme ich nur meine Asthmamittel, das Heparin und Schmerzmittel.Nachdem Paracetamol und co nicht wirklich helfen bin ich recht ratlos. Meine letzten Tramal, die ich noch hier hatte, sind verbraucht.
    Du wie oft man die Augenentzündung hat, weiß ich nicht, ich hatte sie 2x, wobei nicht klar ist ob es zufall war, da ich ja vorher operiert wurde am Auge. Ich habe oft alle möglichen Entzündungen an den Augen. Die Regenbogenhautentzündung hatte ich nur 2 x und das ist zum Glück schon ewig her.
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Patty,

    die Auskunft über das Corti ist richtig... nimmst Du Cortison u gehst dann zur Diagnosenstellung, dann unterdrückt das Zeug die Entzündungszeichen usw. - es ist zwar ein Super-Medikament, aber halt auch ein Teufels-Zeug...

    Hast Du schon ein Mal
    Katadolon oder Novaminsulfon ausprobiert?
    Es gibt noch ein paar Schmerzmedis, die ihr versuchen könnt...:

    http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/medikamententherapie_183_60.html

    Da kannst Du Dich ein wenig informieren, was es eigentlich alles so gibt...
    Grins - ich habe es mir ausgedruckt und dann die jeweiligen Kommentare hinter den Medis geschrieben, die wir schon hatten. Somit erspare ich mir das doppelte ausprobieren...

    Ich wünsche Dir gute Besserung... hoffentlich kann Dir der Hausarzt am Montag helfen. Wenn es gar nicht mehr geht, dann geht als Akutpatient ins KH...

    Viele Grüße
    Colana
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    NAch 3 Stunden beim Doc bin ich wieder da.
    Also wie fange ich an?
    Laut meinen Blutwerten schließt der Doc Krebs aus, warum er die Erleuchtung heute hatte keine Ahnung, den Aufnahmen wurden nicht gemacht.
    Meine Blutwerte schließen Rheuma nicht aus, bestätigen es aber auch nicht. Das ich auch Gelenkschmerzen habe, war nicht wirklich interessant. Es könnte seronegatives Rheuma sein, dafür sollte ich dann doch zum Spezialisten gehen.

    Achja meine Leber ist vergrößert aber so gerade noch im Rahmen. Meine Milz hat wohl den Auszug aus meinem Körper beschlossen, den die bleibt unauffindbar. Sicher ist das ich mal eine hatte.

    Einige Blutwerte sind nach wie vor nicht ok, unter anderem meine Gerinnung ( Ptt und Fibtr.) und die Thrombos sind auffällig. Trotz Heparin sind die Werte zu hoch.
    Also auf Wunsch meiner Ärztin, der Prof. fand die unnötig ,erneut ein Duplex.
    Nur zur Erinnerung bis vor 2 Wochen hatte ich nur mehrere Venenentzündung, tja heute haben sie einen Trombus befunden in der Beckenvene. Ich darf jetzt Marcumar nehmen , wie es weiter geht erfahre ich morgen.

    So nun für die Profi´s unter euch die veränderten Blutwerte, es handelt sich um Edta Blut.

    Hämatologie
    Leukos mit 9,5 noch im Rahmen referenz (R) 4,0-10,0
    Thrombo 496 R 140-440
    BSG mit 20 grenzwerzig R 0-20

    Autom. Diff.
    ALYM.abs.3,85 R 1,0-3,6
    AMOM abs.0,69 R 0,080-0,540
    A-EAS 0,7 R 1-6
    AEOS abs.0,07 R 0,080-0,360
    ABAS abs. 0,05 R 0,00-0,090

    Klinische Chemie
    Crea 0,54 R 0,6-1,2
    SGPT 35 R 3-34
    LDH 245 R135-225
    Alk.Phos 108 R 42-98

    Rheumafaktoren
    CRP 0,40 R bis 0,5

    Gerinnung
    Quick 94 R 70-100
    Quic-Inr 10,02 ohne R. wert
    PTT 45,9 R 26-36,0 unter Heparin sollte der Wert 60 - 80 sein
    Fibr. 594 R 150-450

    Immunologie
    IGA 5,6 R 0,7-4,0

    Ana
    1:80 sollte kleiner 1:80 sein oder größer? habe ich jetzt vergessen

    CCp 0,3 R kleiner 1

    Sagt einem von euch das etwas?
     
    #14 10. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 10. Oktober 2007
  15. Patty

    Patty Mitglied

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    Also heute beim Doc wurde mir gesagt, ich soll noch eine Woche das syntetische Heparin spritzen und ab Morgen mit dem Macumar angfangen.
    Da meine Leberwerte nicht 100% ok sind hat meine Ärztin noch bedenken.
    Also hat sie mich heute morgen noch mal in die Uni geschickt, mit Einweisung. Zum einem um noch mal nach der Trombose zu gucken und ob man die operieren kann, zum anderen zur Diagnoseabklärung, weil die Blutergebnisse nicht ok sind, aber Symtome und Blutergebnisse nicht zusammen passen.
    Aber heute in der Uni das gleiche Spiel, Einweisung, warum das den?
    Ok wir gucken nach dem Trombose, sie stellen fest das sie die Vene im Unterschenkel nicht darstellen können und sagen Ok ist so nicht möglich. Nehmen sie Macumar und passen sich vom Hausarzt einstellen.

    Einweisung? Abklärung? Warum das den?

    Ich verzweifel echt bald, ich komme echt keinen Schritt weiter.

    Niemand noch eine Idee.
     
  16. Patty

    Patty Mitglied

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    Heute war ich wieder beim Doc, ab morgen nehme ich nun Macumar und am Dienstag habe ich einen Termin in einer Gerrinnungsambulanz bekommen. Ich habe wohl laut Doc noch eine Trombose im Unterschenkel.
    Naja langweilig wird mir so bestimmt nicht.

    Auf der Überweisung steht nun noch dazu:
    Va. Koagulopathie, Autoimmun?
     
    #16 12. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 12. Oktober 2007
  17. Patty

    Patty Mitglied

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    So morgen habe ich nun den Termin in der Gerinnungsambulanz in Duisburg.
    Ich hoffe ich bekomme ein wenig Licht ins Dunkel.
    Langsam würde ich meinen Feind gerne kennen.
    Meine Ärztin ist sich sicher das hinter all dem eine Autoimmunerkrankung steht. Nur welche ist die große Frage. Ich bin sehr froh das sie mir glaubt, den ich durfte mir auch schon anhören, das ich gesund bin, es nur endlich glauben müßte. Schade das sie 10 Min. später die Trombose entdeckt haben und eine zweite dazu gleich am nächsten Tag. Miene Ärztin sagt gesund bin ich auf keinen Fall, dagegen sprechen schon die Blutergebnisse, meine Beschwerden und die Trombosen.

    Die Ergebnisse der Histologie von Magen und Darm sind nun auch da.
    Gefunden wurde eine Lymphofollikuläre Hyperplasie der Ileumschleimhaut im Bereich der Bauhin´schen Klappe. Kleines initiales tubuläre Adenom im Colon transversum mit niedriggradigen intraepithelialen Neoplasie.
    Ich soll nun regelmäßig zur Darmspiegelung.

    Man langsam reicht es mir echt.
     
  18. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Viel Glück!

    Hallo Patty!

    Ich wünsche Dir viel Glück für den heutigen Termin!

    Liebe Grüße

    Anja
     
  19. Patty

    Patty Mitglied

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    Das ist lieb Anja, danke!
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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    hallo patty,

    hoffe, du hast den termin schon hinter dich gebracht!
    gibts ergebnisse?