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Noch ohne Diagnose... Vielleicht auf dem Weg dahin!?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Postzwerg, 3. Oktober 2013.

  1. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo!
    Mein Name ist Melanie und bin gerade 40 Jahre alt geworden.
    Lese hier schon ein paar Tage mit und habe eine Zeit überlegt, ob ich mich dazu geselle...

    Leide schon seit ewigen Zeiten unter Schmerzen an der Schulter, mal mehr, mal weniger schlimm. In letzter Zeit kamen dann verschiedene "Wehwehchen" dazu: mal die Knie, dann die Ellenbogen, Finger, Hüfte... naja, alles auszuhalten, aber eben doch ungewöhnlich und nicht immer nachvollziehbar.

    Wegen einer anstehenden Implantation(zwei Zähne), bat mich der Zahnarzt um eine aktuelle Schilddrüsenuntersuchung, ich habe Hashimoto(zum Glück bisher ohne grosse Auswirkungen). Aus diesem Grund bin ich dann zu meinem Hausarzt um die Untersuchung machen zu lassen. Nebenbei erzählte ich ihm von meinen weiteren Beschwerden. Er meinte erstmal, es wäre zwar etwas früh, aber das könnten durchaus die ersten Wechseljahresbeschwerden sein(das war genau an meinem 40. Geburtstag,DANKE!!!). Er wollte die Hormone testen. Ich bat ihn, nur zur Beruhigung, die Rheumawerte mit zu testen.
    Eine Woche später hatte ich ihn dann am Telefon um die Werte zu besprechen. "Oh!" meinte er. "also die Hormone sind soweit normal, aber die Antikörper (CCP) sind erhöht, die ANA auch leicht, ich schicke Sie dann mal zum Rheumatologen."
    Habe jetzt die Blutwerte bekommen:

    Die Rheumafaktoren sind alle im grünen Bereich
    RFA 4,0 U/ml (0-20)
    RFG 5,5 U/ml (0-20)
    RFM 4,5 U/ml (0-20)

    CCP AK 51,0 U/ml (<30) (scheint mir nicht allzu viel zu sein)
    ANA 2,4 Ratio (0,0-1,2) (auch hier nicht wirklich hoch)

    Leuko 11,6 T/µl (4-9)
    CRP 0,36 mg/dl 0-0,5)

    desweiteren Harnsäure minimal erhöht, Thrombos etwas erhöht und leicht erniedrigt Folsäure.

    Meine Frage bezieht sich in erster Linie auf die CCP AK. Die sind ja doch nur ganz leicht über dem Wert, wenn ich hier so die Werte sehe, fast lächerlich.
    Wie warscheinlich ist eine Rheumadiagnose bei diesen Werten???
    Mein Termin bei der Rheumapraxis steht noch aus. Konnte den spontan angebotenen Termin leider nicht annehmen, weil ich da im Urlaub bin.
    Mache mir halt viele Gedanken, mit denen ich meine Lieben nur ungerne belasten möchte. Hier hoffe ich auf zuhörer mit "Hintergrund".

    So genug für´s Erste...

    Danke für´s Lesen, Gruß Melanie
     
  2. Björk

    Björk Mitglied

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    Ich habe seronegative, CCP-AK negative rheumatoide Arthritis.

    Warte erst einmal deinen Rheumatologentermin ab, dann weißt du wahrscheinlich mehr.

    Liebe Grüße
    Björk
     
  3. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Danke Björk,
    Erstmal danke für´s Antworten!

    Ja, ich weiß. Bin schon wieder viel zu ungeduldig!
    Geduld gehört nicht zu meinen Stärken :rolleyes:.
    Bin eher der Denker-Typ und mache mir immer wahnsinnig viele Gedanken.

    Geht mir vielleicht auch in erster Linie darum, das mal los zu werden, ein wenig Feedback zu bekommen...
     
  4. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Leider kann ich dir nichts weiter sagen, weil ich selber noch in der Abklärungsphase bin, aber ich möchte Hallo sagen und freue mich, dass du hierher gefunden hast.

    LG
    Lächeln
     
  5. Björk

    Björk Mitglied

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    Postzwerg, ich kann dich gut verstehen, solch eine Phase der Ungewissheit ist anstrengend und aufregend. Klar hat man im Hinterkopf den Gedanken - muß ja nicht unbedingt Rheuma sein - und vielleicht ist es auch keines.

    Nach meiner ersten Blutuntersuchung war meine Hausärztin felsenfest davon überzeugt, das ich kein Rheuma habe. Ich selbst war aber fast sicher, kannte ich diese Krankheit doch nur zu gut von meiner Mutter.

    Daraufhin wurde erst ein Orthopäde zu rate gezogen und der hat dirket den Weg zum internistischen Rheumatologen gewiesen.

    Da war es dann ganz schnell klar - cp.

    Durch diese Krankheit habe ich mir angewöhnt, alles etwas gelassener zu sehen - soweit möglich - und mich nicht zu sehr mit allen was vielleicht sein könnte zu befassen.

    Ist ein Problem da, wird eine Lösung gesucht und nicht vorher schon gegrübelt -
    und ich lebe mit meinem Rheuma - nicht für mein Rheuma.

    Meist geht es mit dieser Einstellung ganz gut - schlechte Tage gibt es immer mal.

    Ich wünsche dir alles Gute

    Björk
     
  6. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Hallo.
    Muss mal was wahrscheinlich ganz dummes fragen.
    wie wird denn die Diagnose gestellt wenn alle blutwerte negativ sind ?
    Ich hab versch positiv ( hlab27 pos, RF momentan bei 51, ASL bei 500, CRP zeitweise erhöht) aber bei mir kommt keiner in die puschen.

    gruss hyggelig
     
  7. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Bei mir ist alles bis auf der Entzündungswert negativ, und der auch nur leicht erhöht. Hatte meine Diagnose dank eines MRTs, auf denen u.a. eine Sacroiliitis klar erkennbar war.

    lg Samjo
     
  8. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    bei mir hat es

    über 10 Jahre gedauert und mehrere Rheumatologen., bis ich jetzt endlich eine Diagnose und ein Basismedikament bekommen habe - ohne irgendwelchen Blutwerte......

    also der Verlauf und der Doc sind entscheidend

    und Deine Geduld und Hartnäckigkeit und genaue Dokumentation der Schmerzen und Einschränkungen über die Jahre

    - bei mir was das letztlich "beweisend und überzeugend" genug- d.h. rückblickend wurde das Elend "anerkannt"....

    alles Gute!
     
  9. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo nochmal.
    Danke Björk, ich hoffe,dass mir das auch irgendwann mal gelingt. Diese ständige grübelei macht einen ganz kirre!!!
    Das geht hin und her. Mal: wenn es halt so ist, soll es so sein..., dann: was kommt da eventuell auf einen zu!?
    Im Moment auch ganz doll, was mit meinen Zähnen (Implantaten) wird. Soweit ich weiß, ist das bei Rheuma nicht unbedingt angesagt :(. Klar ist es gut, dass die Sache geklärt wird , bevor die ganze Prozedur los geht(das Positive in der Sache suchen;-)).
    Ach, weiß im Moment auch nicht...
    Hab meine Müdigkeit/Abgeschlagenheit immer auf so viele andere Dinge geschoben. Früh aufstehen, Hashimoto...
    Vielleicht ist das auch des Rätsels Lösung!?
    Habe neulich mit meiner Freundin geredet. Sie fragte mich, ob ich oft müde sei, bei einer Bekannten mit RA wäre das so. Ehrlich gesagt, kann ich mich nicht daran erinnern, wann ich das letzte Mal so wirklich WACH war.
    Mache mir Gedanken, ob meine Zahn-/Kieferprobleme eventuell auch damit zusammen hängen, mein kleiner Finger, der völlig verbogen ist, vielleicht eher davon schmerzt, als von einer Verletzung, die vor 25 Jahren passiert ist, meine Fußgelenke vielleicht nicht wegen meines Gewichtes(bin in die falsche Richtung gewachsen) schmerzen, sondern wegen Rheuma.
    Fakt ist, dass ich vor drei Jahren, mit noch einigen Kilos mehr, wesentlich beweglicher war. Heute tut mir der Gedanke bei einigen Bewegungen schon weh.
    Mein Schatz meckert auch schon lange, ich solle endlich zum Doc gehen. Regelmäßig stehe ich selbst am Wochenende zu Zeiten auf, zu denen andere sich noch x-Mal umdrehen , einfach weil ich nicht mehr liegen kann.
    Wie gesagt: Alles noch irgendwie auszuhalten und trotzdem schränkt es mein Leben ein... Haber aber schon immer "die Zähne zusammen gebissen". Nach meinem Kaiserschnitt bin ich 6 Wochen mit einer 5cm offenen Narbe rum gerannt. OHNE Jammern.
    Mit Übergewicht hat man eben auch immer den Gedanken, dass das Alles damit zusammen hängt und die Ärzte bekräftigen das Gefühl ja auch noch. Als ich mit Schmerzen im Fußgelenk(völlig plötzlich und ohne erkennbaren Grund) zum Orthodäden gegangen bin, fragte sie nach meinem Gewicht und da war klar, dass sie es darauf schob. Bin dann mit einer Verordnung für Lymphdrainagen nach Hause gegangen... Hab wohl ein Lymphöden.
    Bloß lassen sich die Schmerzen in den Ellenbogen und den Fingern eben nicht mit meinem Gewicht erklären...
    Bin im Moment im Zwiespalt. Ich möchte nartürlich gesund sein, ist ja klar...
    Anders herum wäre eine Erklärung für meine Beschwerden auch schön, nach all der Zeit.
    Oh, nun jammere ich doch...
    Aber ich denke, dass viele von Euch schon an diesem Punkt waren und Verständniss dafür haben.
    Will nur wissen,was los ist..
    LG
    Melanie
     
  10. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo Mni,
    auch Dir Danke für den Beitrag.
    Kann mir gut vorstellen, wie das ist,nicht wirklich ernst genommen zu werden. Über 10Jahre ist schon echt heftig.
    Dann nun lieber schnell...
     
  11. Kampfkueken

    Kampfkueken Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    ich hab meine Blutwerte auch nochmal raugekramt. Ob der so richtig die Rheumawerte untersucht hat, kann ich auch nicht sagen, weil sich das von deinen irgendwie unterscheidet. Aber ist egal, ich hab ja sowieso den Termin am 22.10. bei der intern. Rheumatologin.

    Mit 40 Jahren in die WJ zu kommen, ist ja eher unwahrscheinlich. Bei mir fing es mit 47 Jahren an. Da ich keine Gebärmutter mehr habe, war das schwierig zu erkennen. Allerdings litt ich stark unter Hitzewallungen und unter Depressionen. Der Hormonspiegel wurde dann gemessen, und der war super. Na toll, dachte ich. Der Arzt hat mir dann aber doch Hormontabletten verschrieben, und siehe da, die Hitzewallungen gingen weg. Manchmal lässt sich das eben durch das Blut nicht so gut nachweisen.

    Die Schilddrüse wird bei mir am 06.11. untersucht.

    Müde und erschöpft bin ich auch. Aber das wird auch durch die Tabletten kommen. Früher war das aber auch schon so, und ich bin mir gar nicht mehr so sicher, daß das keinen Grund gehabt hat.

    Außerdem kenne ich dieses Gefühl, irgendwie steifer geworden zu sein. Ich habe mitunter auch Probleme mit den Handgelenken, den Ellbogen und den Knien sowieso. Klar, ich habe Übergewicht aber Rückenschmerzen, Knieschmerzen und Fußschmerzen hatte ich auch schon als ich noch schlank und jünger war. Die Schultern waren auch immer in der Bewegung eingeschränkt.

    Ich bin der Meinung, daß ist alles ein bißchen viel, um nix zu haben.
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    Prinzipiell muss der Arzt bei Rheuma vor allem nach den klinischen Symptomen gehen, also Schmerzen, Steifigkeit, Schwellungen usw.
    Aber abgesehen davon ist bei dir der CCp AK auffällig, und der ist wiederum hochspezifisch für die RA.
    Also, ich denke, du musst den Termin abwarten und drücke dir die Daumen, dass dir dann geholfen wird ! Liebe Grüße, Tina

    "CCP-(cyclische citrullinierte Peptid-)Antikörper sind Autoantikörper, die mit spezifischen, modifizierten Proteinen reagieren. CCP-Antikörper finden sich fast ausschließlich bei Patienten mit rheumatoider Arthritis. "
     
  13. Postzwerg

    Postzwerg Neues Mitglied

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    Hallo Tina

    Ja, der Termin ist wichtig. Ich hoffe, das ich danach schlauer bin.

    Keine Ahnung, was die Untersuchung bringen wird. Wenn ich die typischen Anzeichen betrachte, bin ich mir da sehr unsicher.
    Bei mir ist es eher so, daß ich morgens aus dem Bett muß, weil ich nicht mehr liegen kann. Mir tut dann irgendwie alles weh und ich laufe erstmal wie meine eigene Oma durch die Wohnung. Das bessert sich dann aber auch relativ rasch. Allerdings hab ich neulich bei meiner neuen Hose gemerkt, daß mir das anziehen sehr schwer fiel, da ist der Verschluß an der Seite. Im laufe des Vormittags wurde das besser. Auch lassen die schmerzen in den Gelenken dann nach, wenn ich mich eine Weile bewegt habe. Kann man das unter Morgensteifigkeit verstehen?
    Ich denke, wenn sich der Verdacht bestätigt, bin ich wohl noch in einer ziemlich frühen Phase oder es schreitet eher schleichend voran. Diese sehr starken, akuten Schmerzen, wie sie hier öfters beschrieben werden, habe ich so(bisher?) nicht.

    Mal sehen...

    Gruß
    Melanie