noch ohne Diagnose... aber reduziertes Immunsystem..?

[Logoman01]

Guten Tag, und herzlichen Dank für die Aufnahme in diesem Forum.

Ich bin 61 Jahren alt und war bis Oktober 2022 "immer" kerngesund. Seit etwa Oktober habe ich immer deutlicher Einschränkungen in meiner Mobilität gemerkt. Es fing an mit schwer vom Boden wieder aufzustehen zu können, Unsicherheiten beim morgigen Aufstehen bis ich dann zuletzt kaum die Treppe hoch kam. Die Probleme wurden im Laufe des Tage weniger. Laufen war dann kein Problem. Es waren besonders Probleme im Kniebereich, Schmerzen im Rücken (oben und unten). Ich habe es zuerst auf fehlerhafter Haltung, einseitig belasten beim Schleppen in der Arbeit geschoben. Also Probleme mit ISG, und HWS. Nachdem ich einen Ostheopaten besucht habe, waren die Schmezen etwas abgemildert.
Da sich die Problematik nicht deutlich änderte, habe ich die Hausärztin besucht. Die Laborwerte zeigten erhöhte Entzündungswerte. Da kam der Verdacht auf Rheuma. Kurz vor Weihnachten.
In der Familie ist Rheuma nicht unbekannt. Meine Mutter hatte starke Rheuma ab ca 40. Lebensjahr, sowie meine Schwester ebenfalls um 40. Lebensjahr. Bei Beide waren es eher gelenk betont (Hand und Fuß). Mein Bruder hatte Sachoidose; ebenfalls eine Auto immun Erkrankung im ca 50. Jahr. Ich hatte bisher nichts.Bisher.... Fleißig mach täglich ich lockere Übungen nach Liebscher & Bracht ohne Kraft.

Seit Weihnachten nehme ich nun Ibuprofen und werde ergänzend Pantoprazol Aurobindo nehmen um den Magen zu schützen. Ich hatte Glück, dass ich schon am 31. Januar einen Termin im Krankenhaus Rheumatologie zur Diagnostik bekommen habe.

Die Ärztin warnte schon vor, wegen den Medikamente die auf mich zukommen werden.
Hierbei wird das Immunsystem geschwächt und können (weitere) Krankheiten ausbrechen. Da habe ich kein gutes Gefühl bei.

Es kommen noch unsichere Zeiten auf mich zu. Ich hoffe hier auf Austausch, insbesondere im Bezug auf Medikamente und Therapien. Auch das Thema Ernährung wird interessant. Wie groß ist der Effekt und spielt die Art vonRheuma eine Rolle bei einer Umstellung der Nahrung auf vegan...

liebe Grüße

Hein

 

[Clödi]

Die Ärztin warnte schon vor, wegen den Medikamente die auf mich zukommen werden.
Hierbei wird das Immunsystem geschwächt und können (weitere) Krankheiten ausbrechen. Da habe ich kein gutes Gefühl bei.

Hallo Hein,

erstmal herzlich willkommen bei RO!

Deine Ärztin klingt ja sehr optimistisch und von ihrer Zunft überzeugt. *ironieaus*

Wenn es wirklich eine Form von Rheuma ist, dann wird man sie mit Cortison und mit Immunsuppressiva behandeln, die dein Immunsystem absichtlich etwas drosseln.
Denn wenn du Rheuma hast, dann ist dein Immunsystem ja schon längst fehlgesteuert. Und durch die Medikamente sollen deine Beschwerden gelindert werden und bestenfalls soll die Erkrankung gestoppt werden, was dann eine Remission wäre.

Was sie vermutlich meint, ist, dass du durch die Medikamente eventuell anfälliger werden könntest für Infektionen mit Viren, Bakterien oder Pilzen.
Das kann, muss aber gar nicht passieren.

Genauso muss es auch nicht zu stärkeren Nebenwirkungen kommen. Ich nehme drei verschiedene Medikamente und habe kaum nennenswerte Nebenwirkungen. Etwas Sonnenempfindlichkeit habe ich entwickelt, aber damit kann ich bestens leben. Alles besser als vor Schmerzen nicht laufen oder schlafen zu können. Ständig Schmerzmittel zu nehmen, ist für den Körper auch eine Belastung.

Ich würde also den Termin abwarten und dann weitersehen. Erstmal positiv, dass du so schnell zu einem Rheumatologen gehen kannst! Und danach würde ich auch möglichst positiv an die Therapie herangehen, denn deine innere Einstellung entscheidet auch mit, ob es dir bald besser geht oder nicht.

Wenn du etwas nicht vertragen solltest, gibt es immer noch Alternativen, die man zur Verfügung hat. Und sei sicher, dass du am Anfang ganz engmaschig kontrolliert wirst. Dann kann der Arzt sofort gegensteuern, falls etwas nicht optimal vertragen wird.

Lg Clödi

 

[Logoman01]

Hallo Clödi,

Vielen Dank erst Mal für die nette ausführliche Reaktion! Es macht mir ein wenig Mut.
Ich bin selbst auch eher ein positiver Mensch ("Das Glas ist halbvoll").
Wenn erst mal eine eindeutige Diagnose klar ist, kann ich heraus finden welche Maßnahmen sinnvoll für mich sind.
Ich warte den Termin also erst mal gelassen auf mich zu kommen. Da habe ich wirklich Glück,dass ich den Termin so bald bekommen habe. Eigentlich waren für 2023 keine Termine mehr verfügbar.
Schmerzmittel, oder Medikamente überhaupt, möchte ich natürlich so wenig wie möglich nehmen, aber ich muss mich halbwegs vernünftig bewegen können.

Liebe Grüße
Hein

 

[Jürgen]

Hallo Hein,

ich bin auch gerade etwas verwundert. Erstmal herzlich willkommen- am besten schnell wieder weg .

Es gibt einige hundert Arten von Rheuma- viele werden aähnlich behandelt- andere ganz unterschiedlich- deswegen wäre eine genaue Diagnose unerläßlich. Ich weiß nicht was Du beruftlich machst, aber wenn es ein körperlich anspruchsvoller Job ist, kann es natürlich sein, dass Du mit 61 eine Altersgrenze erreicht hast...

Solltest Du eine gesicherte Diagnose erhalten und Dir ein Biologikum angeboten werden, kann ich Dir nur den gleichen Tipp wie Clödi geben- immer positiv an die Sache dran gehen- ggf. auch mal hinterfragend, da unser Gesundheitssystem nicht immer so gut ist.... Ich nehme seit 2000 einen TNF-alpha Blocker und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- für mich war es ein neues Leben.

Alles Gute- ich drück Dir die Daumen, dass Du fähige Ärzte findest und eine vernünftige Therapie
Viele Grüße
Jürgen

 

[Banditensocke]

Moin Hein,

ich würde sagen: erst einmal eines nach dem Anderen. Am Anfang steht die Diagnostik - aber eine Diagnose ist auch nur eine Diagnose, Du BIST nicht Deine Diagnose.

Welchen Weg Du einschlägst und welche Medikamente Du einnimmst, bestimmen nicht die Ärzte, sondern Du. Je besser Du Dich informierst, desto eher kannst Du auch eine für Dich gute Entscheidung treffen. Ich würde Dir also empfehlen, das Forum zu nutzen und Dich über die Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente zu informieren, dann hast Du schon einmal eine Basis und fühlst Dich nicht mehr so überfahren von dem, was MÖGLICHERWEISE auf Dich zukommt.

Und noch etwas: Rheuma ist nicht Rheuma und es gibt viele Stellschrauben, an denen Du drehen kannst, die einen Unterschied machen.

Ernährung ist immer die Basis - und sie kann wie Medizin wirken, aber nicht im Sinne einer Pille, die man einwirft. Ernährung ist ein komplexes Thema und sehr individuell. Es gibt allgemeingültige Aspekte und andere, die Du für Dich austarieren musst. Es gibt Ernährungsformen, die inzwischen eindeutig belegt anti-entzündlich wirken. Welche für Dich passt, musst Du testen. Bei mir ist die Ernährung ein sehr, sehr wichtiger Faktor.

Grundsätzlich kannst Du also jetzt schon einmal ein paar Weichen stellen - vielleicht schaust Du mal bei den Ernährungsdocs, da gibt es viele Videos, die weiter helfen und Anhaltspunkte liefern, wo Du starten könntest. Ernährungsberatungen stehen und fallen mit den Beratern, es gibt tolle und leider auch sehr schlechte, die sehr einseitig und im Sinne der DGE beraten, das ist nicht immer hilfreich, da man dort teilweise noch an längst überholten Konzepten und Grundsätzen fest hält.

Meinem Mann helfen beispielsweise Fastenperioden. Er fastet zweimal pro Jahr für 10 - 14 Tage. Für mich ist eher der kontinuierliche Fastenstoffwechsel (= Ketose) richtig, daher ernähre ich mich ketogen und überwiegend vegetarisch. Andere machen mit veganer Küche gute Erfahrungen. Es ist also eine sehr individuelle Kiste.

Sport / Bewegung ist ein wichtiger Baustein, ebenso wie Psychohygiene / Stressmanagement / Entspannung.

Du siehst also: Du bist einer möglichen Diagnose nicht ausgeliefert, es gibt vieles, das Du, vor allem im Frühstadium, selbst steuern kannst. Nicht jeder nimmt darüber hinaus die Medikamente, von denen Deine Ärztin sprach, das ist ein weites Feld.

Wichtig fände ich, dass Du als Basis einige Laborwerte kennst. Das sind leider nicht nur die, an die der Rheumatologe oft denkt, aber es sind Werte, die im Entzündungsgeschehen einen großen Unterschied machen können (D3, Fettsäureprofil, Zink, Selen, Eisen & Ferritin, Vitamin C, B-Vitamine, Vitamin A beispielsweise).

Also ruhig Blut, Hein - erstmal schauen, was Sache ist, eine gute Basis schaffen! Gib Dir Raum und Zeit, für Dich gute Entscheidungen treffen zu können, hinter denen Du stehen kannst, ohne Dich ausgeliefert zu fühlen. Selbstwirksamkeit ist ein enorm wichtiger Faktor!

Kopf hoch & liebe Grüße
Banditensocke

 

[Thea21]

Ich nehme seit 2000 einen TNF-alpha Blocker und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- für mich war es ein neues Leben.

hallo @Jürgen,

darf ich dich fragen, welchen TNF Blocker du nimmst?
Ich habe schon öfter gelesen, dass diese Medikamente ihre Wirksamkeit verlieren können.
Deshalb finde ich es sehr ermutigend, dass du seit mehr als 20 Jahre gut damit klarkommst!

selbst nehme ich seit gut einem Jahr Cimzia und komme damit bislang auch sehr gut klar.

vielen Dank und Grüße
Thea

 

[Logoman01]

herzlichen Dank für eure Reaktionen Banditensocke und Jürgen.

@Jürgen : da ich mich beruflich nicht zu körperlich anstrengen muss, (ich bin Logopäde) denke ich, dass meine Arbeit mit ein paar Anpassungen weiterhin möglich ist. Ich werde zB. keine schwere Tasche mit auf Hausbesuchen schleppen. Dafür gibt es jetzt den Reisenthel Carrrycruiser.
Ja, ich brauche schnell eine gesicherte Diagnose, so dass ich gezielter nach Aushilfe, Unterstützung suchen kann.

@Banditensocke : ich muss mich im Vorfeld schon gut vorbereiten auf allen möglichen Szenarien vorbereiten, bzw. informieren.
Zum Thema Ernährung sind so viele Sachen möglich, aber manches nicht nötig. Was ist zB mit Paleo Ernährung, welche sich
orientiert an den in der Steinzeit vermeintlich verfügbaren Lebensmitteln? Wie du schon geschrieben hast, ist Ernährung ein komplexes Thema.
Daher erst mal eine Diagnose und schon mal einige vorsichtige Änderungen im Speisenplan.

Laborwerte habe ich natürlich. Guter Tip! Ich habe mich bisher eher auf Entzündungswerten konzentriert.

Ich habe bis Oktober wöchentlich seit 25 Jahren leidenschaftlich Volleyball gespielt. Eine Sportart, die nich rheuma-gesund ist und ich mich ab sofort von verabschieden muss mit einem weinenden Herz. Lockeres Fahrrad fahren ( einen Ergometer ist zu Hause) und schwimmen werden die neuen Alternativen sein.

Ich werde die Zeit nutzen und mich im Forum durchlesen..

liebe Grüße

Hein

 

[Banditensocke]

@Logoman01,

wenn Dich Paleo interessiert, lege ich Dir die Bücher von Terry Wahls oder Amy Myers ans Herz. Darin wird explizit auf die Autoimmun-Problematik eingegangen. Auch in Sachen Ketogene Ernährung gibt es gute Autoren, falls Dich das interessieren würde - kannst mich einfach anschreiben, damit habe ich inzwischen 8 Jahre praktische Erfahrung. Bei veganer Ernährung bin ich raus, damit kenne ich mich viel zu wenig aus, als dass ich dazu was Sinnstiftendes beitragen könnte.

Wenn es um verlässliche Quellen in Sachen NEM geht, hätte ich auch den einen oder anderen Erfahrungswert beizusteuern.

Aber wie Du schon schreibst: Ein Schritt nach dem anderen!

Alles Gute für Dich
Banditensocke