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Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von veneta, 14. Mai 2003.

  1. veneta

    veneta Guest

    Hallo zusammen,

    da hier gerade so viele Neulingen dabei sind sich vorzustellen, schließe ich mich dann direkt auch mal an.

    Ich bin (noch) 35, habe 2 Kinder, 1,5 Männer, lebe in Dortmund und eigentlich ein grenzenloser Optimist.

    Seit 19 Jahren habe ich immer wieder (und immer öfter) starke Schmerzen in allen erdenklichen Körperteilen. Bis heute morgen hieß es immer wieder Verdacht auf CP, oder allg. Erschöpfungszustand, ersatzweise wurd auch mal bei Beschwerden im Arm eine Sehnenscheidenentzündung diagnostiziert.
    Ich weiß nicht, wie oft mir Blut für Rheumawerte abgenommen wurde, jedesmal war das Blutbild OK und man behandelte mich wie einen Simulanten. Wohlmeinende Ärzte bedachten mich mit Diclo, Ibuprofen, Cortison und anderen "Leckereien".
    Gebracht hat das alles nichts!

    Jetzt habe ich endlich einen Arzt gefunden, der mich ernst nimmt und nach supergründlicher Untersuchung steht jetzt die Diagnose auf Fibromyalgie fest.
    Soweit ich weiß, kann man wohl nicht mehr tun als den Schmerz zu akzeptieren und sein Leben darauf einstellen. Aber mehr wohl auch nicht!

    Im Augenblick bin ich ziemlich durcheinander. Ich bin ein Mensch der Probleme angeht und auch kämpft.
    Aber wogegen soll ich jetzt eigentlich ankämpfen????

    Lieber Gruß von einer ziemlich verwirrten

    claudia:(
     
  2. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Willkommen im Club!

    Hallo Claudia,

    herzlich Willkommen bei R-O!

    Du wirst sicherlich bald merken, daß Du hier auf viele Gleichgesinnte triffst, es kann Dir sicherlich nur helfen ...

    Zum Thema Optimismus:

    1.) laß Dir Deinen Optimismus nicht nehmen!

    2.) Der Unterschied zwischen Pessimist und Optimist?
    Der Pessimist sagt: "Schlimmer kann's nicht kommen!"
    Der Optimist sagt: "Doch!" :)

    In diesem Sinne liebe Grüße und alles Gute

    Robert
     
  3. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    hallo, *fast Nachbarin*

    Hallo Claudia,

    herzlich willkommen bei uns im *Club*:D

    Ich bin die Kiki, 32 Jahre , verheiratet, und komme aus Datteln ( also bei dir um die Ecke:D ), habe seit zig Jahren Fibro, und noch so´n paar Dönekes.

    Deinen "Leidensweg" mit den Ärzten kenne ich nur zu gut, aber ich habe nu auch endlich einen Doc gefunden, der mich mit meinen Schmerzen ernst nimmt.

    Gegen die Schmerzen ankämpfen bringt nix, wird nur schlimmer...so meine Erfahrung.
    Ich lebe mit ihnen....
    und versuche das Leben so zu gestalten, das ich damit leben kann. Alles was ich bisher erwzungen habe, hat mich nur in einen Schub in den nächsten gebracht.
    Somit wurde es immer schlimmer, so weit, das ich bei den Ärzten als "austherapiert " gelte.
    Meine Basismedis dämpfen die Schmerzen soweit runter, das ich
    das Leben wieder als lebenswert sehen kann.
    Gegen die SChübe ist bei mir noch kein Kraut gewachsen.

    Soweit zu mir.....
    Wenn du weiterhin Fragen hast ( oder auch sorgen) , du kannst mich gerne anmailen. ( mich würde interessieren ,bei welchem Doc du bist)

    Ich wünsche dir alles Gute und wenig Schmerzen

    Hier ist auch der richtige Ort um auf andere Gedanken zu kommen, sich den (manchmal) fehlenden Optimismus zu holen, einfach nur ablachen oder auch mal heulen zu dürfen.

    Nochmals herzlich willkommen

    Liebe Grüße
    Kiki
     
  4. veneta

    veneta Guest

    Hallo Robert, Hallo Kiki

    @ Robert

    danke Du hast es geschafft das erste (wenn auch noch etwas schlappe) grinsen auf mein Gesicht zu zaubern!


    @ kiki

    welche Basismedikation bekommst Du?
    alles was ich in fast 20 Jahren so vertilgt habe, war eher nutzlos als wirkungsvoll!
    Mein Doc ist ein Allgemeinmediziner der einen Teil seiner Ausbildung im St-Josefs-Krankenhaus in Dortmund absoviert hat.
    Dorthin will er mich auch zwecks physikalischer Therapie und Schmerzbewältigung schicken.
    Sie sollen dort reichlich Erfahrung mit Fibro haben...

    Insgesamt habe ich trotzdem den Eindruck, daß die Ärzte ziemlich unsicher mit dieser Geschichte umgehen. Sicherheit an den Patienten geben jedenfalls die wenigsten weiter

    gruß

    Claudia
     
  5. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    Hi,

    als Basismedis bekomme ich Neurontin ( Antiepileptikum, wirkt schmerzdämpfend direkt im Schmerzzentrum) , Mydocalm ( Muskelrelaxant, das bei mir keine Nebenwirkungen zeigt und nicht müde macht).
    Bei sehr starken, akuten Schüben, habe ich bisher Ketamininfusionen bekommen.
    Ketamin wird normalerweise in der Anästhesie als Monoanästhetikum gegeben. In geringen Dosen wirkt es zentral SChmerzdämpfend.
    Leider habe ich arge Schwierigkeiten mit Medis ( MCS, multiple chemische Sensibilität), daher ist es immer schwierig neue Medis auszutesten.
    Alles andere an Medis ( Tramal, Valoron, usw..) hab ich schon versucht, aber die Nebenwirkungen waren bei mir verherrend.

    Ansonsten handhabe ich es so:
    Viel Pausen, viel Wärme, gut dosiert Sport ( nicht zuviel, sonst schlägt es ins Gegenteil um) , Lymphdrainigen ( wirken Wunder, auch wenn es nur für 2.-3 Tage ist)
    Entspannung und wenig Streß.
    Naja, das übliche halt.:D
    Ich bin direkt bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung ( Anästhesist) und habe eine Verhaltenstherapie beim Psych. gemacht.

    LG kiki
     
  6. Anonym

    Anonym Guest

    Winke und

    Hallöchen nach Dortmund

    Ein herzliches Willkommen liebe Veneta,
    ich wohne inWaltrop,arbeite in einen Seniorenheim,in Dortmund.
    Bin 49 Jahre alt,laufe seit 2Jahren zu den Ärzten und habe immer noch keine Diagnose.
    Am 27.5, gehe ich zu Doc.Langer und hoffe ,dass mir endlich geholfen wird!
    Liebe Grüße Gucki
     

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  7. veneta

    veneta Guest

    Hmm lecker!;-)

    uii das klingt ja echt lecker ;-) was Du da alles bekommst.
    Aber Hauptsache es hilft!

    Mir geht es im Laufe des Tages meistens besser, wenn ich mich bewegt habe. Leider ist mein Job alles andere als Bewegungsintensiv, bis auf die Hände (Dauertippen)
    In der Firma habe ich inzwischen wenigstens eine Ergonomische Tastatur und eine Gelauflage bekommen, da ich in den Händen permanente Schmerzen habe.

    Gegen die Meds wehre ich mich immer noch. Ich habe Angst,daß irgendwann nichts mehr wirklich helfen könnte und so viechere ich mich jeden Tag aufs neue mit dem Mist herum.

    Am meisten nervt mich diese permanente Müdigkeit und dieses ständige Gefühl zerschlagen zu sein. ( Kunststück: ich schlafe nachts kaum mehr als 3-4 Sunden, und die nicht am Stück)

    Die Sache mit der Verhaltenstherapie finde ich recht interessant und ich hänge einiges an Hoffnung daran...
    hoffentlich bekomme ich bald die Möglichkeit dazu!

    jetzt verschwinde ich erst mal in die Badewanne. Im Wasser geht es mir im Normalfall deutlich besser...

    also bis Später

    Claudia *diesichüberlegtobmanmitSchwimmhäutenauchnochtippenkann*
     
  8. veneta

    veneta Guest

    Huhu nach Waltrop

    hallo Gucki,

    da winke ich mal heftig zurück... wenn Du Dich auf die Zehenspitzen stellst kannst Du mich sehen...;)

    aber wer bitte ist Doc Langer? erzähl mal...

    so und jetzt bin ich wirklich erst mal in der Wanne..

    Gruß

    Claudia:D
     
  9. freeandre

    freeandre Guest

    Hallöle liebe veneta,
    viel Spaß bei RO.
     
  10. Sia

    Sia gaaaaaanz alter Knochen

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    Hallo Claudia!

    Herzlich willkommen bei uns im Forum! Du wirst sehen, bald bist du süchtig nach der Seite. ;) Zumindest mir ist es so ergangen.

    Lass dich nicht unterkriegen, ich bin sicher auch du wirst wieder lachen können.

    Liebe Grüße aus Wien

    Sylvia
     
  11. Sonja Labenski

    Sonja Labenski Neues Mitglied

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    Hallo veneta,

    erst einmal Herzlich willkommen bei R-O!

    Da Du neu bist, sei Dir verziehen, daß du unseren Doktor Langer, auch Doc L. genannt noch nicht kennst.

    Doc L. betreut diese Internet-Seite und ist das Beste, was uns Rheumis passieren konnte.

    Wenn Du Fragen hast kannst Du ihn direkt anmailen und bekommst immer eine Antwort. Leider praktiziert er in Düsseldorf, so daß die Anreise zu einem Termin bei ihm für mich aus Berlin einfach zu weit ist.

    Er hilft aber auch, einen geeigneten Arzt in Berlin zu finden.


    Ich hoffe, Du bist nicht zu weit rausgeschwommen in Deiner Wanne und findest den Weg zu uns zurück. Aber eigentlich mache ich mir da keine Sorgen, R-O hat noch jeden süchtig gemacht!!

    Alles Gute

    Sonja
     
  12. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Grinsen ...

    Hallo Claudia,

    freut mich, Dir zu einem ersten Grinsen verhelfen zu können - es steht nur zu befürchten, daß auch Du dem Suchtpotential von R-O erliegst und aus dem Grinsen irgendwann nicht mehr rauskommst (es sei Dir zu wünschen)!

    Halt die Ohren steif, alles Liebe und Gute

    Robert
     
  13. veneta

    veneta Guest

    Fettnapf gefunden und getroffen!

    ok... sucht noch jemand einen Fettnapf? Ich bin stets zielstrebig mit dem Auffinden selbiger dabei *lach*

    Sorry an Doc Langer!

    tja die Sache mit dem süchteln... ich schätze mal ich bin schon auf dem besten Weg dahin!

    Ich muss jetzt schon mal Danke sagen, denn Ihr habt es geschafft, daß ich nicht mehr ganz so schwarz sehe.

    etwas sonnigere Grüße aus DO-Town

    Claudia:)
     
  14. lilli

    lilli kleine Berliner Hexe

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    Hallo Veneta,

    Herzlich Willkommen im Club.

    Es wird dir hier so gut gefallen, das du so wie wir alle süchtig wirst und garnicht mehr weg kannst.

    Also Welcom in der R-O Familie

    LG

    Lilli
     

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  15. veneta

    veneta Guest

    Grinsend zum Arzt???

    oh Gott Robert,

    Du willst mir doch jetzt nicht etwa mitteilen, daß ich zukünftig mit einem breiten Grinsen zu den Untersuchungen gehe und mich ständig beherrschen muss nicht laut loszulachen?

    Ich glaube nicht, daß mich dann noch irgendwer ernst nimmt!

    Obwohl, wenn ich mir das ganze bildlich vorstelle, sieht das ganze schon nicht mehr ganz so schlimm aus und es bleibt mir ja wohl nichts anderes übrig als meinen Körper so zu akzeptieren wie er ist!

    Ok ... ich mach das beste draus!

    sonnige Grüße

    claudia

    :)
     
  16. das Bea

    das Bea Neues Mitglied

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    Hallo ...

    ... Claudia,

    herzlich willkommen im Suchtclub ;)

    Eines würde mich nun mal brennend interessieren:
    was sind 1,5 Männer ??? *verwirrtguck*

    Liebe Grüße von´s
    Bea
     
  17. veneta

    veneta Guest

    1,5 Männer

    Hallo Bea

    *grins* ich wusste daß irgendwer diese Frage stellt ;-)

    die Rechnung ist ganz einfach

    Ich habe einen "noch-Ehemann" von dem ich seit gut 3 Jahren getrennt lebe und von dem ich hoffentlich bald geschieden werde.

    = 0,5 Mann

    und ich habe einen wunderbaren Lebensgefährten mit dem ich seit etwa 2 Jahren zusammenlebe und der mir gerade jetzt eine riesige Stütze ist

    = 1 Mann

    so einfach ist das!

    grinsender Gruß

    Claudia:cool:
     
  18. Hallo Claudia!

    Herzlich willkommen auch von mir. Ich bin auch erst neu hier, aber man fühlt sich sofort zuhause. Seit ungefähr 8 Jahren habe ich die Diagnose Fibro und seit mehr als 20 Jahren Arthrose. Beide Knie sind aufgrund der Arthrose schon opperiert.Ausserdem habe ich noch Diabetes und einige Folgeerkrankungen. Mein Rheumadoc ist leider keine grosse Hilfe, aber das Problem haben glaub ich viele.Ich bekomme jede Woche bei uns in der Schmerzambulanz eine Infusion und zwischendurch nehme ich Valoron und Ibuprofen.
    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl.
    Liebe Grüsse Evelin
     
  19. das Bea

    das Bea Neues Mitglied

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    @ Claudia

    Ach sooo ist das!

    Ich frage mich gerade, was Dein zukünftiger Ex-Mann wohl dazu sagen würde, wenn er wüßte, daß Du aus ihm sozusagen ´nen halben Mann gemacht hast *lach*
    Der Ärmste! Welche Hälfte is denn übriggeblieben, die Obere oder die Untere? *grins*
     
  20. veneta

    veneta Guest

    halbe männer

    Hallo Evelin hallo Bea,

    @ Evelin

    Danke auch für Deinen Willkommensgruß. Ich denke mal, daß ich mich hier schon ein wenig eingelebt habe


    @ Bea

    boah, dat is gezz ne ziemlich gemeine Frage. Schließlich könnte die Antwort ja noch bis zur Scheidung gegen mich verwandt werden...
    Aber ich denke mal die obere Hälfte ist übrig geblieben... die ist doch für mich noch wesentlich Interessanter als die untere!

    Außerdem bekäme ich sonst von Löwe mächtig was zu hören. *lach*

    Gruß Claudia