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Noch ne Neue :-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sunshine_75, 29. Juli 2013.

  1. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein Name ist Tina und ich bin 37 Jahre alt und bin seit Dez. 1999 chronisch krank.

    Vor vielen Jahren bekam ich die Diagnose Fibromyalgie und 2009 kam dann noch die Diagnose CRMO dazu. Die medikamentöse Therapie wurde sofort nach Diagnosestellung eingeleitet.

    Habe die ein oder andere Frage und bin vor allem auf der Suche nach anderen Betroffenen, die die gleiche Diagnose haben.
    Mir wurde gesagt, dass diese Rheumaform nicht so verbreitet ist.

    Würde mich freuen, wenn ich hier andere Betroffene finden würde.

    Wenn ihr Fragen habt, fragt ruhig. Werde so gut es geht die Fragen beantworten.

    Lieben Gruß

    Tina
     
  2. Samjo

    Samjo Mitglied

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    CRMO = Chronisch rezidivierende multiple Osteomyelitis.
    Gehört ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis, allerdings sind nicht die Gelenke, sondern die Knochen selbst entzündet. Tritt häufig bei Kindern und Jugendlichen auf, muss aber natürlich nicht.

    Hatte selbst mal den Verdacht darauf.

    Herzlich Willkommen Tina :)

    lg Samjo
     
    #2 29. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. Juli 2013
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Tina,
    auch wenn ich diese Diagnose nicht habe, möchte ich dich doch herzlich willkommen heißen! :)
     
  4. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo ihr Lieben,

    vielen Dank für die nette Begrüßung.

    @ stella22: Samjo war ja schon so nett und hat dir geschrieben wofür die Abkürzung CRMO steht.

    @ Samjo: Bei dir hat es sich nicht bestätigt? Wurde stattdessen was anderes gefunden?

    @ Nachtigall: Auch dir Danke für die nette Begrüßung.

    Werde mich die nächsten Tage hier mal bissel durchwuseln. Hab hier erfreulicherweise ja schon jemanden gefunden mit der gleichen Diagnose. Bin froh, das ich mich da etwas austauschen kann.

    Freut mich jedenfalls, das man hier doch sehr schnell Antwort bekommt. Hab damit ehrlich gesagt nicht gerechnet und bin angenehm überrascht.

    Wünsche euch nen guten Wochenstart und wenig Schmerzen.

    Lieben Gruß

    Tina :)
     
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tina,

    auch von mir herzlich willkommen hier, ja es geht hier meist schnell und man bekommt antworten.
    gut das du auch schon kontakt zu einem user gefunden hast der oder die...die gleiche erkrankung hat.
    ich konnte auch nichts mit der abkürzung anfangen, hab selbst seroneg. r.a bzw derzeit v.a. psa, aber das ist jetzt ja beantwortet:rolleyes:
    vile spaß hier:p
     
  6. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Nein, da mein MRT unauffällig war.

    Also aktuell lautet die Diagnose Spondylarthritis, aber die Ärzte versuchen mir das SAPHO-Syndrom "anzuhängen", da ich u.a. einen großen Entzündungsherd am Sternum/Schlüsselbein habe (Deswegen gab es auch den Verdacht CRMO). Allerdings bin ich frei von sämtlichen typischen SAPHO-Hautveränderungen und das MRT gibt auch nichts her, so dass sie es nicht schaffen :D

    lg Samjo
     
  7. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo,

    @ norchen: Auch dir danke für die nette Begrüßung. Ja, die meisten können mit der Abkürzung nix anfangen und müssen nachfragen. Ich hab mit manchen Abkürzungen auch Probleme und muß dann nachschauen oder nachfragen. Mir ist auch schon passiert, dass ich von nem Arzt gefragt wurde, was dieses oder jenes für ne Erkrankung ist. :eek: Da wurde es mir dann ganz mulmig und dass das nicht sehr mein Vertrauen in diesen Arzt gestärkt hat muss ich wohl nicht sagen, ne?!
    Für was steht psa?

    @ Samjo: Bin ja froh, wenn sie nix nachweisen können, aber ich leide auch nicht unter den typischen Sapho-Hautveränderungen. Wurde bei dir nur ein MRT gemacht oder auch eine Knochenszintigrafie?? Drücke dir jedenfalls die Daumen, dass sich der Verdacht von deinem Arzt nicht bestätigt.

    Wünsche euch nen schönen und hoffentlich schmerzarmen Tag.

    Liebe Grüße

    Tina
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tina :D

    psa steht für psoriasis-arthritis

    psoriasis davon steht für schuppenflechte, die ich zwar selbst nicht als diagnose habe, aber in der familie vorkommt. ich selbst weiss nicht ob ich sie wirklich habe, aber mein krankheitsbild ansich spricht sehr dafür, heißt das sehnen betroffen sind und auch habe ich sakroiliitis was entzündungen am isg bedeutet... aber von der sache ist es egal ob r.a. oder psa es wird lt meiner rheumatologin angeblich gleich behandelt:rolleyes:allerdings hilft mein basismedi arava nicht wirklich und schon gar nicht an den isg gelenken:rolleyes:
    aber september ist wieder termin beim rheumadoc...da werde ich nachfragen wie wir weiter vorgehen können und werden...

    also viel spaß noch hier bei r-o
     
  9. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Hallo norchen,

    vielen Dank für die Erklärung. Tut mir leid, dass dein Medikament nicht so wirklich hilft.
    Drück dir die Daumen für deinen Rheumadoc-Termin im September. Hoffe er findet das passende für dich, das dir besser hilft.

    Lieben Gruß

    Tina
     
  10. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Nur MRT's.

    Nichts nachweisen stimmt so nicht ganz. Meine Sacroiliitis ist ganz eindeutig nachweisbar und an der LWS ist ebenfalls was zu sehen, rheumatisch bin ich auf jeden Fall und daher die Diagnose Spondylarthritis. Nur das Sternum zeigt nichts, reagiert dafür aber wie im Lehrbuch auf Cortison, also entzündet ist es auf jeden Fall. Letzte Radiologin meinte, dass meine Diclofenacpause vor dem MRT evtl zu kurz war und man deshalb nichts sieht.
    Und Sternum scheint bei den Osteomyelitis-Formen wohl gerne betroffen zu sein, so dass sie immer wieder in die Richtung tippen, aber einfach keinen Beweis finden und bei der Spondylarthritis mit Beteiligung des Sternums bleiben müssen :D


    Aber im Grunde ist mir ja egal, wie das Kind heißt, so lange es behandelt wird :top:

    Was hast du für Beschwerden?


    lg Samjo
     
  11. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Hallo Samjo,

    sorry, mit nichts nachweisen meinte ich die CRMO.
    Ja, du hast recht. Egal was es ist, hauptsache es kann behandelt werden. :top:
    Welche Beschwerden hast du denn genau und wo? Kann man das mit entsprechenden Medis gut in den Griff bekommen?? Ich hoffe es für dich und drücke dir dafür jedenfalls feste die Daumen.

    Tja, meine Beschwerden sind im Moment ziemlich dolle. Die Schmerzen sind seit ein paar Wochen richtig heftig. Rücken (vor allem LWS), Beine (Unterschenkel), Füße (kann kaum auftreten), die Hände und vor allem die Kopfschmerzen quälen mich. Neu dazu gekommen sind Schmerzen in der HWS, wo ich noch nie Probleme hatte. Z. Zt. nehme ich ja kein Rheumamedikament und ich glaube das ist ein Fehler.
    Nachdem ich die Diagnose hatte, wurde ja auch direkt die Therapie eingeleitet. Bekam noch während dem stationären Aufenthalt meine erste Infusion mit Pamidronat und dann noch 5 weitere im Abstand von 4 Wochen ambulant in der Rheumaamublanz. Calzitonin bekam ich glaub ich auch 2 mal gespritzt und dann hab ich noch ne Weile Tabletten nehmen müssen, war Bisphosphonat. Den Namen weiß ich jetzt nicht mehr, müsste ich nochmal nachlesen im Brief. Danach hatte ich etwas Ruhe, aber jetzt fängt der ganze Mist wieder an.

    Habe ja hier jemanden gefunden, der auch CRMO hat und ich hab demnächst ja auch nen Termin bei meiner neuen Rheumatologin und werde da einige Dinge ansprechen bzw. sie soll sich da mal was anschauen. Hab nämlich so nen großen Knubbel am Brustbein und mein Gefühl sagt mir, das sich das nicht normal anfühlt.
    Hauptsächlich werde ich ja in der Rheumaambulanz in Wiesbaden behandelt. Stationär war ich da auch schon einige Male. Dort wurde die CRMO ja auch diagnostiziert.

    Naja, im August und September stehen noch ein paar andere Arzttermine an und von einem verspreche ich mir doch bissel was und hoffe, das dann etwas Licht ins Dunkel kommt.
    Ich wäre froh, wenn die Schmerzen wenigstens etwas im Griff wären, da sie mich doch sehr einschränken, was im Moment sehr kontraproduktiv ist, da ich ja sehr lange immobil war (aus versch. Gründen) und es grade wieder aufwärts ging und ich nach langer Zeit endlich aus dem Bett bzw. dem Rolli wieder draussen war.
    Hoffe, das es jetzt einfach nur ne kurze Phase ist und ich nicht wieder auf Dauer so extrem eingeschränkt bin.
    Aber das wird schon werden, hab soviel die letzten Jahre geschafft, da packe ich das jetzt auch noch. ;)

    Wir dürfen uns einfach von dem Mist nicht unterkriegen lassen und vor allem nicht unseren Humor verlieren. :)

    Sorry, war jetzt etwas lang geworden.

    Wünsche dir und auch allen anderen einen angenehmen Abend und ne schmerzarme Nacht.

    Liebe Grüße

    Tina :wave:
     
  12. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Äh ok :D

    ISG, LWS und Sternum sind meine Baustellen, aber mit Arcoxia und Biologicals (aktuell Simponi weil die Wirkung von Humira nachließ) ist das aktuell schmerztechnisch im Rahmen :vb_redface:

    Bei meinen Brustbeinentzündungen sind auch immer Schwellungen aufgetreten, hast du da auch Druckschmerz? Aber sollte natürlich vom Arzt abgeklärt werden.

    Wenn man gerade etwas "Freiheit" erlangt hat, ist es natürlich um so schwerer. Aber wie du sekber sagst - man darf nicht aufgeben :top:
    Wieso hast du aktuell keine Basistherapie?


    Lg Samjo
     
  13. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Tina,

    Duuuuuu,sag mal,kannst Du bitte Deine Schrift größer machen,sonst hab ich echt ganz große Probleme und warscheinlich nicht nur ich,Deine Posts zulesen. Ich bin,trotz Lesebrille,ziemlich blind und wenn dann noch ein Schub da ist,wirds noch schlimmer. Lieben Dank :)
    Ach ja,einstellen kannst Du das da oben in der Leiste,bei Größe.

    Liebe Grüße und Danke
    Sigi
     
  14. sunshine_75

    sunshine_75 Neues Mitglied

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    Hallo Samjo,

    das ist super, das mit deiner momentanen Medikation die Schmerzen im Rahmen sind. Wäre natürlich toll, wenn es längerfristig so wäre.

    Hm, also Schwellungen wie bei dir, sind mir nicht aufgefallen. Anfangs war es unangenehm schon bei leichtem Druck, aber seit einiger Zeit ist es nicht mehr so. Es fühlt sich halt "nicht normal" an. Mal sehen, was die Rheumatologin dazu meint.

    Ja, das ich jetzt wieder so eingeschränkt bin, ist nicht schön und ich will es auch nicht. Jedenfalls nicht mehr in dem Maß, wie es schon mal war.

    Warum ich keine Basistherapie habe, kann ich dir nicht sagen. Es wurde nichts in der Klinik beim letzten Aufenthalt angeordnet.
    Aber da es immer schlimmer wird, werde ich meine Ärztin darauf ansprechen, ob es nicht sinnvoll wäre, eine Basistherapie anzufangen.
    So ist es jedenfalls keine Lösung.
    Werde euch berichten, was sie meinte und wie es weitergehen soll. Bis zu dem Termin sind es noch ein paar Tage, aber das werde ich noch irgendwie aushalten.

    @ Sigi: Hoffe die Schriftgröße ist so besser? Werde mich bemühen, daran zu denken.

    Liebe Grüße

    Tina
     
  15. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Liebe Tina,
    danke schön,ja,so ist es besser :top::).
    Ich wünsche Euch noch einen schönen schmerzfreien Tag

    Liebe Grüße
    Sigrun