...noch ne Neue

[Stine]

Hallo,
ich bin auch neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen: weiblich, 44 Jahre, verheiratet - leider keine Kinder (krankheitsbedingt) - aber dafür habe ich einen Golden Retriever Benny, der mich auf Trab hält. Seit 1988 bin ich an der Wegenerschen Granulomatose erkrankt und deshalb seit 1997 leider berentet. Das wär´s fürs erste - wer mehr wissen möchte - bitte melden. Ich würde mich sehr freuen.

 

[suesele]

Hallo,
ich bin auch neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen: weiblich, 44 Jahre, verheiratet - leider keine Kinder (krankheitsbedingt) - aber dafür habe ich einen Golden Retriever Benny, der mich auf Trab hält. Seit 1988 bin ich an der Wegenerschen Granulomatose erkrankt und deshalb seit 1997 leider berentet. Das wär´s fürs erste - wer mehr wissen möchte - bitte melden. Ich würde mich sehr freuen.

Hallo Stine,

herzlich willkommen bei uns. Ich bin auch noch nicht lange dabei. Ich bin 49 Jahre und wohne in deiner Nähe (Weinsberg bei Heilbronn) Ich habe Fibro,Spondylarthrose, Hashimoto, Bandscheibenvorfälle,Migräne usw. Ich bin aus diesem Grund auch im Vorruhestand. Ich bin verheiratet und habe drei wunderbare Kinder aber dafür kein Haustier. Was ist das denn für eine Krankheit die du hast? Ich kenne mich nicht so gut mit Krankheiten aus. Früher wollte ich mich damit überhaupt nicht befassen. Heute bleibt mir durch meine verschiedenen Probleme nichts mehr weiter übrig als mich doch damit zu befassen. Ganz liebe Grüße aus Weinsberg

 

[Schmetterling]

Hallo Stine

erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei RO. Ich bin seit Mai 2005 dabei, bestimmt wirst du dich hier auch wohlfühlen. Und jetzt zu meiner Person :
Ich bin 33 Jahre und habe seit dreienhalb Jahren CP. Haustiere habe ich keine, aber einen Partner und eine 14 jährige Tochter. Von deiner Krankheit habe ich bis jetzt auch noch nie etwas gehöhrt, habe gerade mal hier bei RO reingeschaut. Hoffe du hast nicht alle Beschwerden aufeinmal und du hast gute Medikamente.?

Liebe Grüße Schmetterling

 

[Tibia]

Hallo Stine,

bin 38 Jahre, weiblich, auch kinderlos und auch am Wegener erkrankt (seid 1986).
Wir haben einen Labrador-Rüden, der mich auch ganz schön auf Trab hält .
Ich bin noch stundenweise am arbeiten. Rentenantrag hab ich vor 2 Jahren gestellt. Wurde aber abgelehnt. Klage läuft zur Zeit.
Was nimmst du für Medis und wo ist der Wegener bei dir aktiv? Ich nehm zur Zeit 15 mg MTX, und 3 mg Decortin h. Versuch mal wieder das Kortison bis auf 2 mg zu reduzieren. Schaun wir mal obs klappt.
Momentan geht es mir recht gut. Die letzten Schübe fanden in der Luftröhre statt. Habe schon 4 Bougierungen hinter mir. Ja und dann noch in den Nasennebenhöhlen und im rechten Ohr (fast taub ). In den 80er Jahren hatte ich auch Aktivität in der Lunge und in den Nieren. Dort ist es seid langem Gott sei Dank ruhig.
Hoffe Dir geht es zur Zeit auch gut. Liebe Grüße und:

Herzlich willkommen und viel Spass bei RO.

Tibia

 

[Stine]

Wegener

Hallo zusammen,
danke dass Ihr mich so herzlich willkommen heißt. Hier die Kurzfassung meines Krankheitsberichts: Wegenerbefall in den Nasen-Neben-Höhlen, rechtes Ohr (taub), Muskeln, Haut, Gelenke und Nieren. Behandelt mit Cortison (z.Zt.mal wieder abfallend auf 12,5 mg) Endoxan-Stösse und Azathioprin (MTX wurde nicht vertragen). Durch das Cortison seit neuestem Osteoporose in der Halswirbelsäule (damit es einem nicht zu bunt wird). Freue mich auf Erfahrungsaustausch!
Tibia - wo wohnst Du in Ostfriesland? Das ist nämlich unser bevorzugtes Urlaubs-gebiet da meine Schwiegermutter aus Norden stammt und mein Mann mit Nordseewasser getauft wurde. Bis bald.

 

[Ruth]

hallo, stine!

auch von mir HERZLICH WILLKOMMEN!! ich habe seit 3 jahren ein churg-strauss-syndrom, das ist ebenso wie der wegener eine nekrotisierende vaskulitis. an medikamenten habe ich cortison (5 mg), mtx (22,5 mg), folsäure, calcilac und symbicort-turbohaler; angefangen habe ich auch mit endoxan-infusionen, dann kurze zeit imurek (was ich aber nicht vertragen habe); ausserdem bekomme ich krankengymnastik, weil durch das churg-strauss-syndrom eine mononeuritis multiplex (das ist eine neurologische störung) dazugekommen ist. bei mir war die krankheit vor allem in der nase und in der lunge aktiv. mit den medikamenten geht es mir recht gut. ich war im kindergarten "geringfügig beschäftigt" und bin jetzt daheim. verheiratet bin ich auch, habe erwachsene kinder und drei katzen.
jetzt wünsche ich dir viele interessante informationen hier bei RO und ausserdem viel spass und gute unterhaltung ( die gibt´s im "kaffeeklatsch").
viele grüsse von ruth

 

[Sabrina12682]

hallo du,

auch von mir ein herzliches willkommen hier auf ro!

ich bin 23 jahre alt und habe seit 9 jahren cp. ich habe keine kinder, dafür zwei katzen, die einen auch ziemlich auch trabb halten.

lg bine

 

[Monsti]

Hi Stine,

auch aus dem grad ziemlich verregneten Tirol ein fröhliches Willkommenshallo!

Ich bin weiblich, 49, verheiratet, leider kinderlos (auch krankheitsbedingt) und lebe mit meinem Mann, GM-Hündin Maxl und unserer roten Kampfkatze Mini im wunderschönen Pillerseetal in Tirol.

Da ich seit über 30 Jahren chronisch mit meinen Nebenhöhlen zu tun hatte (zigfach punktiert, 2x operiert und einmal wg. Durchbruch über die Siebbeinzellen eine Orbitalphlegmone/Meningitis), bestand bei mir u.a. deswegen auch längere Zeit der Verdacht auf Wegener Granulomatose. Dann hieß es cP-ähnliche Psoriasisarthritis, seit Herbst 2004 scheint die Diagnose cP mit Psoriasis gesichert zu sein. Meine chronischen Nebenhöhlenvereiterungen bin ich endlich los, nachdem ich Anfang letzten Jahres meinen gesamten Dickdarm und ein gutes Stück des terminalen Dünndarms losgeworden bin. Jetzt habe ich allerdings andere Probleme ... . Wegener habe ich jedenfalls nicht.

Fühl Dich wohl hier, und vielleicht lesen wir uns ja auch mal im Chat.

Liebe Grüße von
Monsti