Noch 'ne Neue, ohne Diagnose

bibbi

bibbi

Neues Mitglied
Hallo an alle ,
ich finde Euer Forum gut und aufschlussreich. Ich lese mich schon seit ein paar Tagen durch.
Kurz zu mir: Ich bin 42 und weibl. Ich renne jetzt schon seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt - und keiner kennt die genaue Ursache meiner Erkrankung.
Es gibt viele Verdachtsdiagnosen von Rheuma bis MS und innere Pilz.
Demnächst (am 24.09) habe ich wieder einen Termin bei einem Rheumatologen (schon der 5.) und hoffe das er endlich mal die genaue Ursache findet.
Meine ganzen Symptome kann ich hier gar nicht beschreiben - würde das Forum sprengen. Ich habe für den Arzt schon eine Aufstellung gemacht welche Symptome bei mir alle vorliegen - es ist ein ganzes DIN A4 Blatt voll.
Sicher ist eine Infektion mit Yersinien und Clamydien, mittlerweile defekte Nerven in den Ellenbogen, eine Schuppenflechte und z.Zt. ein Pilzbefall.
Meine Rheumawerte sind alle negativ. Nur der HLBA 7 ist positiv.
Nach einem Klinikaufenthalt (2001) hieß es:
1. Vd.a. blande verlaufende Spondylarthopathie, am ehesten reaktive Arthritis bei re. Diarrhoen, serologisch VD.A. frische Yersinieninfektion bei pos. IgA-Titer
2. Tendomyopathiesyndrom
Leider war eine wochenlange Einnahme von Antibiotika nicht erfolgreich gegen die Bakterien denn die sind immer noch positiv - dafür habe ich jetzt von dem vielen Antibiotika Pilze (grrr...).
Viele Grüsse
bibbi
 
Hallo Bibbi,

erst mal Herzlich Willkommen bei R-O,

hier bist du in Guten Händen.
Das tut mir leid das du noch immer keine genaue Diagnose hast,
laß dich mal ganz lieb umärmeln.
Aber das ging oder geht anderen hier auch so.
Das schöne ist das du dich hier ruhig mal ausheulen kannst,
alle sind verständnisvoll und trösten dich, wenns einem mal schlecht geht.
Gute Tipps bekommt man ( Frau) auch,
aber vorsicht R-O macht süchtig!grr;)

Vieleicht trifft man sich ja mal im Chat.

biba LG
Lilli
 
Willkommen

Hallo Bibi,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön das Du zu uns gefunden hast. Hier ist immer jemand der Ahnung hat und wenn nicht dann kannst Du auf jeden Fall Verständnis erwarten.

Hoffentlich kann Dir Dein nächster Rheumatologe Dir mehr sagen kann. Ich kenn das Gefühl in der Luft zu hängen und nicht zu wissen wie es weitergeht. Wenn "das Kind" einen NAmen hat dann fühlt man sich auch gleich ein bischen mehr ernst genommen.

Also nochmal herzlich willkommen bei uns Süchtigen :rolleyes:

Viele liebe Grüße
Angie
 
Hallo Bibbi;

frag doch hier mal gezielt nach einem guten Diagnostiker in Deiner Gegend.

Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik? Da gibt es auch einige die für gute Diagnostik bekannt sind. Manchmal bleibt einem wohl nichts anderes übrig, um endlich an eine sichere Diagnose zu kommen.

Zu den unwirksamen Antibiotika kann ich Dir nur raten den entsprechenden Arzt mal auf ein Antibiogramm anzusprechen. Da werden die Erreger genau ausgetestet gegen welches Antibiotikum sie noch empfindlich sind. Macht eigentlich fast jeder Arzt heute, weil es eben schon sooooo viele Resistenzen gibt. Das Gleiche gilt auch für die Pilze. Auch die können im Labor genau ausgetestet werden, damit man nicht die falschen bzw. unwirksamen Medis nimmt.


Gruss
 
Hi Bibbi,

willkommen bei rheuma-online! Vielleicht treibt es Dich abends ja auch mal in den Chat, dort geht es meistens lustig zu, wobei auch gesundheitliche Fragen diskutiert werden.

Dein Weg ist ganz ähnlich wie meiner, nur dass es bei mir über 10 Jahre gedauert hatte, bis endlich die Diagnose da war: cP-ähnliche Psoriasisarthritis plus Fibromyalgie. Leider gehört gerade die Psoriasisarthritis zu jenen Rheumaformen, die mit am schwierigsten zu diagnostizieren sind. Lies mal auf der Hauptseite von rheuma-online: http://www.rheuma-online.de/fua/80.html

Auch bei mir wurde eine Zeitlang reaktive Arthritis vermutet, weil ich beim ersten Besuch beim Rheumatologen einen entsprechenden Antikörper-Titer gegen EBV hatte. Die anschließende antibiotische Behandlung brachte gar nix außer einem desolaten Darm und Candida-Befall.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Öhm ... beim Schreiben fiel's mir überhaupt erst auf: Warum hatte ich damals eigentlich wochenlang ein Antibiotikum geschluckt, wo doch EBV ein Virus ist, wogegen Antibiotika meiner Kenntnis nach nicht helfen ... :confused:

Sorry, war laut gedacht :D

Nochmals Grüßle von Monsti
 
Hallo,
nicht das Ihr meint ich antworte nicht - ich bin weiterhin noch sehr viel im Forum am lesen.
Ist wohl auch das einzige wo man ernst genommen wird und andere vielleicht verstehen wovon man redet.

Bei Rheumaärzten war ich auch, denn es fing alles (in meinem 14.Lebensjahr) an mit aktuen Sehnenscheidenentzündungen und anschwellenden Fingern an die dann ausehen wie Knackwürstchen und tierischen Rückenschmerzen im LW-Bereich das ich kaum noch aus dem Bett komme

1. Diagnose, Dr. R aus Dortmund: Thendomyopathien. Der Wert für HLA-B-7 ist zwar positiv und die BSG erscheint leicht erhöht. Bei übrigen negativen Rheumawerten sowie fehlenden synovitischen Gelenkschwellungen glaube ich dennoch nicht, daß eine rheumatoide Arhtritis oder Kollagenose vorliegt. Die mehr funktionell bedingten Beschwerden sollten mit physikalische Maßnahmen und nichtsteroidale Antirheumatika angegangen werden.

2. Diagnose, Dr. M aus Waltrop: Ich solle ihm nicht seine Zeit stehlen er hätte Patienten die wirklich krank wären und wenn ich Phychopharmaka bräuchte solle ich Bescheid sagen.
(ich brach zusammen und mein Göga der dabei war hätte ihn fast erwürgt!!!)

3. Diagnose, Dr. L Krankenhaus DO, Rheumaabteilung: wie in meinem 1. Bericht

4. Diagnose, Rheumazentrum Ruhrgebiet: Bunte Beschwerdesymtomatik mit Diarrhoen seit 2 Jahren in wechselnder Ausprägung, wechselnden Gelenkbeschwerden, Schwellungszuständen und zum Teil nach Schilderung der Patientin massivster Schmerzsymtomatik. Eine psychosomatische Überlagerung liegt nach unserer Einschätzung vor, das typische Bild einer Fibromyalgie war zuminderstens heute nicht nachzuvollziehen, da die Triggerpunkte negativ waren. Yersinien + Clamydien noch immer positiv!!
Es war Urlaubszeit und ich war bei einem Vertretungsarzt:-(

Seit 3 Jahren renne ich schon und war bei Internisten, Orthopäden, Rheumatologen, Neurologen der auch Psychologe ist - letzterer meint es käme alles nur von meiner HWS wo die Orthopäden wiederum mit dem Kopf schütteln und sagen es kann nicht sein.

Eine längere Schmerztherapie habe ich auch schon hinter mir. Diese Ärztin hat auch die Behandlung von den Bakterien durchgeführt. Dort wurde ich sogar mit Plazebos getestet (Infusionen angeblich mit Lidokain die die Schmerzen nehmen sollen). Nach der 3. Infu habe ich gesagt das ich überhaupt nichts davon merke. Man hat mich angelächelt und gesagt: "Bei vielen wirkt es aber"
Jetzt im August war ich in der Neurologie und bin auf MS untersucht worden - MS negativ - aber die Yersinien sind immer noch - oder schon wieder positiv.

Am 24.9. habe ich wieder einen Termin bei einem Rheumatologen in Herne und hoffe stark das er mir weiterhelfen kann.

Die Pilze können ebenso viele Schmerzen und eben auch die Durchfälle auslösen. Deswegen tummel ich mich z.Zt. auch im Pilze-Forum herum. Im Moment kommt mir der Pilz sogar am großen Zeh raus. Mein Hautarzt der den Nagel jetzt behandelt untersucht mich jetzt auch auf innere Pilze - viele Ärzt sind der Meinung das Pilzerkrankungen eben auch Modeerscheinungen sind und deswegen ist die Erkennung und die Behandlung auch ziemlich schwierig. Noch dazu kennen sich viele Ärzte damit überhaupt nicht aus. Nur hatte ich solch eine Pilzerkrankung vor ca. 10 Jahren schon einmal!

Sorry - ist schon fast ein Roman - aber ich könnte z.Zt. übersprudeln um den ganzen Frust über Ärzte mal rauszulassen - nur gut das ich ansonsten ein fröhlicher Mensch bin - nur wenn ich nicht bald mal eine genaue Diagnose bekomme werde ich wahrscheinlich bald wahnsinnig..........

Naja, ich habe eine behinderte Tochter, sie hat Neurofibromatose, da haben die Ärzte 7 Jahre gebraucht um die Krankheit zu erkennen. Und ich wurde hingestellt als wenn ich meiner Tochter eine Krankheit anhängen wollte...

Genug des Jammerns ------ ich wünsche Euch allen einen tollen Sonntag

Liebe Grüsse
Bibbi
 
Hallo Bibbi!

Hallo und herzlich Willkommen hier bei R-O!

Ich habe beim Lesen Deiner Beiträge festgestellt, daß sich die Yersinien konstant wie ein roter Faden durch die Krankengeschichte ziehen ...

Eine Yersiniose macht die selben Beschwerden wie eine cP, zusammen mit einigen anderen Erscheinungen (z.B. der Durchfall).
Dagegen hilft eine Behandlung mit Antibiotika, die allerdsings den Darm recht gründlich durcheinander bringt, also danach noch eine Darm-Sanierung (dauert leider ein Weilchen ...)

Ich rate Dir, zunächst einmal die Yersinien loszuwerden, um danach mal prüfen zu lassen, ob sich daraus eine cP ergeben hat, was wohl auch im Bereich des Möglichen liegt ...

Ich drück Dir die Daumen!

Alles Liebe und Gute

Robert
 
Nachschlag ...

Hallo Bibbi,

eines habe ich noch vergessen: Bei Antibiotika gibt es eine ganze Reihe von Resistenzen, also ist nicht jedes Antibiotikom gleichermaßen wirksam ... ich habe seinerzeit mal 14 Tage lang Rocephin i.V. bekommen (war zwar ziemlich hart), danach waren aber auch keine bakteriellen Infektionen mehr vorhanden (es gab den "Verdacht" auf Yersiniose und Borrheliose).

Liebe Grüße

Robert
 
Hallo an Alle,

ein herzliches Danke erst mal für Eure Antworten - tut mir echt gut.
Wegen einer Yersiniose bin ich auch mal lesen gegangen - könnte auch hinkommen.
Boreliose ist bei mir schon ausgeschlossen.
Allerdings sind sich die Ärzte bei mir wohl überhaupt nicht einig ob diese Yersinien noch da sind oder nicht - der eine sagt ja - ein anderer nein:(
Mit dem Antibiotika ist es so eine Sache. Ich habe vor ca. 10 Jahren schon mal eine Pilzinfektion im Blut gehabt und jetzt wohl auch wieder. Kein Wunder, es vergeht ja auch nicht ein Jahr wo ich mehrfach Antibiotika oder Penicillin nehmen muss - seit ca. 1 Jahr lehne ich schon immer dankend ab um meinen Darm nicht noch mehr zu irritieren. Aber dabei tun sich die Ärzte auch verdammt schwer dies genau zu diagnostizieren und zu behandeln. :(
Bei dem Verdacht auf MS sieht es nicht besser aus.
Ich tummel mich z.Zt. in mehreren Foren (R-O + Candida + Schuppenflechte + MS) rum und habe den Eindruck das bei mir mehrere verschiedene Sachen zusammen kommen. Naja mit der Schuppenflechte habe ich ja schon eine Frage ins Allgemein-Forum gestellt - langsam kommt in mir Panik auf. :eek:
Mein Mann rebelliert auch schon langsam - kein Wunder - ich renne jetzt schon 3 Jahre und habe immer noch kein Ergebniss - mit meiner Tochter habe ich es dann nach 7 Jahren geschafft endlich einen passenden Arzt zu finden um eine Diagnose zu bekommen.

Ich werde weiterrennen + rennen bis ich weiß was los ist - auch wenn es sehr nervig für uns alle ist. Am 24. kommt erst mal der Rheumatologe danach der nächste Internist, Neurologe und wieder Hautarzt - mal sehen was dabei rauskommt.

Liebe Grüsse und Euch allen ein wunderschönes Wochenende
bibbi
 
WILLKOMMEN bibi

Hallo bibbi,

herzlich willkommen hier im R-O-Forum der Internetsüchtigen.
Ja, ich bin auch noch net so doll lang dabei, aber das Fieber hat mich auch schon erwischt und geht nicht weg. Mein armer LWS, der muss am Computer einiges durchmachen....
Ach- was soll's. Hier ists echt lustig und alle helfen über die schlimmen tage drüber weg.

Ich bin 32, habe CREST, Arthrose und Skoliose - aber die Diagnose ist noch ganz frist (1 Monat alt). Also, so ganz hab ich das alles noch nicht verdaut, vor allem weil die Symptome doch eher in Richtung CP gehen....
Aber Grübel bringt nichts und die Ärzte halten sich halt an mein Blutbild.

Soooo, dann wünsch ich dir eine schöne zeit hier und vielleicht treffen wir uns mal im Chat.


Tschüssi und viele schmerzfeie Tage wünsch ich dir.


Sasa
 
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