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Noch ne Frage vom Neuling

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sanne33, 9. April 2005.

  1. Sanne33

    Sanne33 Guest

    Hallo, hab mal noch ne Frage. An meinem linken Unterarm und an der Außenseite von meinem Oberschenkel haben sich unter der Haut Knoten gebildet, die stark angeschwollen sind und ziemlich weh tun. Sind das Rheuma-Knoten? Hab ja gar keine Ahnung. Ein Knoten hat sich zwischenzeitlich wieder zurückgebildet, der Schmerz an dieser Stelle ist zwar weg, aber der Knoten bleibt immer noch fühlbar. Ich weiß ja nicht, wen ich fragen soll. Der Rheumatologe, bei dem ich war meinte übrigens, er könne mir nur helfen, wenn er mal eine genaue Diagnose wüsste. Zu ihm bräuchte ich nicht mehr vorher zu kommen, das soll dann die Uni entscheiden. Ist das so üblich?


    Danke für Eure Hilfe

    Sanne
     
  2. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Sanne,

    Also zu Deinen Knoten kann ich Dir nichts sagen, ich habe sowas nicht.
    Aber der Rheumatologe hat ja wohl einen Sprung in der Schüssel :eek: . Ich weiß auch noch nicht genau, was ich denn nun hab. Verdacht auf Spondarthritis aber eben nur ein Verdacht. Mein Rheumatologe hilft mir immer und berät mich sehr gut. Er sagt immer zu mir, ich kenne meinen Körper am besten und wenn sich was verändert oder ich Probleme habe, soll ich mich melden. Alle halbe Jahr muß ich zur Kontrolle wegen der Medis.
    Aber zu sagen, er kann Dir nur helfen, wenn Du weißt was Du hast, ist ja total daneben. Es ist wohl als Rheumatologe auch seine Aufgabe herrauszufinden, was Du denn nun hast, wenn es was rheumatisches ist.
    Ne, das ist nicht in Ordnung. Vielleicht solltes Du mal woanders hingehen, meiner Meinung nach. Lass Dich nicht so abfertigen.

    Gruß Sylvi
     
  3. Sanne33

    Sanne33 Guest

    Im Moment stehe ich ziemlich neben mir. Der Rheumatologe schickt mich weg, den Termin in der Uni habe ich erst im September. Der Rheumatologe meinte bei meinem letzten Besuch, es könnte eine Mischkollagenose sein, ach da hätten Sie sich ja was scheußliches ausgesucht, das geht ja irgendwann auf alle Organe.... Sehr aufbauend. Ich habe keine Ahnung, wie die Blutwerte bei ihm ausfallen sind. Ich weiß gar nix. Mein Hausarzt würde mir gerne helfen, weiß aber auch nicht wie. Er meint, hilfreich wäre es, wenn ich jemanden finden würde, der ähnliche Symptome hat (also die Anfälle mit Schüttelfrost,Fieber, brennender Haut, Gelenkschmerzen usw.) Aber ich finde keinen. Sorry, wenn ich so heulend klinge aber manchmal schäme ich mich sogar für meine Beschwerden, da es in meinem Umfeld manche gibt, die sagen: Du kriegst aber auch alles an Dich. So was gibt es doch gar nicht. Der jetzige Schub dauert nun seit ca. 6 Monaten an. In dieser Zeit habe ich 16 kg abgenommen. Toll, sagt mein Umfeld, wie hast Du das denn geschafft? Ich könnte schreien, ich will es doch gar nicht. Aber an manchen Tagen ist es mir schon zuviel, eine Gabel zu halten.

    Entschuldigt bitte meine Heulerei aber manchmal tut das auch gut.
    Liebe Grüsse
    Sanne
     
  4. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Sanne,

    mensch Du tust mir wirklich leid. Und das das Umfeld mit Rheuma nicht umgehen kann, ist ja leider bei vielen so. Ich überlege mir auch immer gut, mit wem ich drüber rede und mit wem nicht. Ein bischen mehr Feingefühl von manchen Leuten ist sehr angebracht.
    Aber Du mußt unbedingt zu einem vernünftigen Rheumatologen. Ich glaube nicht, daß es gut ist, wenn Du erst im September behandelt wirst. Gibt es denn keinen anderen Rheumadoc in Deiner Nähe oder wo Du hinfahren kannst?
    Was ist das überhaupt? Irgendwie weiß er was Du hast, behandeln tut er Dich nicht??? Und dann macht er Dich noch fertig. Der Hat wohl seinen Beruf verfehlt.
    Ich glaube aber, hier im Forum gibt es einige mit Kollagenose, die Dir bestimmt noch Tips geben können.

    Du brauchst Dich nicht zu schämen für Deine Krankheit oder Deiner Verfassung. Niemand bekommt freiwillig Rheuma. Ich wünsch Dir, daß Du jemand findest, der Dir schnell hilft, damit es Dir schnell besser geht.
    Fühl Dich mal vorsichtig umärmelt.

    Lieben Gruß
    Sylvi
     
  5. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    bitte kämpf' für dich!

    liebe Sanne,
    nach dem was du schreibst finde ich, da muss jetzt aber mal schleunigst was passieren, ein schritt in die richtige richtung wenigstens, du wirst ja von allen hängengelassen. leider ist das auch meine langjährige erfahrung, und ich lese das auch oft hier im forum. es bleibt dir wohl nichts übrig als dich und deine beschwerden so ernst zu nehmen, dass du darum kämpfst, dass auch die ärzte dich ernstnehmen. es kann nicht angehen, dass du schon 6 monate diese heftigen beschwerden hast und erst im september einen termin in der uni. da könnten auch der rheumatologe oder dein hausarzt druck machen, dass du einen früheren termin bekommst, außerdem könnte dein hausarzt die blutergebnisse bzw. einen bericht vom rheumatologen anfordern. auch du kannst sämtliche untersuchungsergebnisse etc. als kopie anfordern. vielleicht wäre es das beste, wenn du zur abklärung in eine klinik gehen würdest, diesen weg haben hier im forum schon viele beschritten.
    ich wünsche dir, dass du die kraft findest, für dich zu kämpfen, vielleicht kannst du dir ja auch unterstützung dafür holen, auf alle fälle würde ich an deiner stelle nicht bis september warten!
    und was du bestimmt nicht musst, ist, dich dafür zu schämen, dass du krank bist, deine ärzte sollten sich schämen, dass sie nicht das notwendige interesse und die erforderliche sorgfalt aufbringen, um dir aus der sch... rauszuhelfen. bitte gib' dich nicht auf, kämpf' für dich!
    du wirst hier auch sicher weiter unterstützung finden. vielleicht kommt ja auch jemand aus deiner gegend? ich drück' dir auf alle fälle alle verfügbaren daumen, dass du kompetente hilfe findest.
    lg
    Towanda
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo liebe sanne,

    ich kann mich nur anschliessen, und sagen: mach druck!
    es darf einfach nicht sein, dass ein kranker mensch mit schmerzen
    so lange auf einen termin warten muss. da ist bei den reformen
    irgendwas schiefgelaufen und auch bei der allgemeinen entwicklung
    des medizinischen feldes. da muss sich was ändern, am besten
    frau ulla bekommt mal ordentlich schmerzen und muss dann warten.
    ich weiss, dass einige darauf wieder sagen: so kann man das
    aber nicht sehen..... ich seh es so.
    dir wünsche ich, dass dir geholfen wird, und das schnell, und wenn dir
    zum jammern zumute ist, dann komm hierher! du findest immer arme,
    die dich aufnehmen!

    alles gute:)
    marie
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo sanna
    als ich noch munter und mobil war - also am anfang meiner rheumi-karriere - da führte ich deine beschwerden auf. lang, lang ist es her. habe so gehofft, dass sich mittlerweile etwas geändert hätte in der diagnosefindung und behandlung. welcher irrtum meinerseits.
    pirmasens, wo liegt das eigentlich?
    gibt es bei dir in der nähe kein aktut kh für rheumis?
    lass dich von deinem haus-doc dahin einweisen. 6 monate wartezeit sind entschieden zu lang. das macht einen kranken depressiv, wenn dieser keine unterstützung im sozialen umfeld hat.
    eine hohe bsg, hoher cp-wert müssten doch ausreichend für eine überweisung sein!
    solltest du mobil genug sein, musst du dir einen anderen rheuma-doc suchen, es gibt immer noch welche, deren wartezeit kürzer ist!
    gruss
    bise
     
  8. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    hallo sanne

    ich denke auch, du kannst mit deinen akuten beschwerden nicht bis zum herbst warten ! wer weiss, wasbis dahin noch dazukommt...
    je eher du hilfe bekommst, desto besser auch für den weiteren verlauf deiner erkrankung. ist ja schon schlimm genug, wenn du ohne wirkliche diagnose dastehst und bei deiner zusätzlichen leberproblematik im moment keine medis bekommst. leider weiss ich auch keine tipps, die dir das leben im moment etwas erleichtern können.
    wenn dein hausarzt dich unterstützt, bekommst du bestimmt schnelleren termin.
    deine blutwerte könnte er auch bestimmen lassen und dir die resultate geben.
    dein rheumatologe erscheint mir sehr lax mit deinen symptomen umzugehen. hast du die möglichkeit einen anderen rheumatologen (am besten internistischer rheumatologe) aufzusuchen? ich würde das ganz schnell machen. kann allen anderen hier nur beipflichten: du musst für dich kämpfen - so kann es nicht bleiben.

    viel kraft und mut, schnelle hilfe und möglichst wenig schmerzen
    wünscht nenufar




    viel erfolg und alles gute !!!
     
    #8 9. April 2005
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2007
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, liebe Sanne!

    Es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht! Ich kann mich nur meinen "Vor"schreibern anschließen: auch wenn Du Dich grade gar nicht stark fühlst, mußt Du für Dich kämpfen. Wenn Dein Hausarzt nett ist, wie Du schreibst, könnte er doch ohne weiteres die Blutwerte vom Rheumatologen anfordern und er könnte Dir auch einen schnelleren Termin in der Uniklinik besorgen. Zu Deiner Frage mit den Knoten: ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom, das ist eine nekrotisierende Vaskulitis. Vaskulitiden haben anscheinend in manchem Ähnlichkeit mit Kollagenosen, was ja bei Dir sozusagen im Raum steht.Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich viele kleine Knoten, die allerdings gar nicht schmerzten. Der Rheumatologe nannte sie Rheumaknoten. Vorher dachte ich, es seien Insektenstiche oder sowas. Mein Hausarzt konnte sie nicht einordnen, erst der Rheumatologe in der Klinik. Nachdem es mir vor fast 3 Jahren plötzlich sehr schlecht ging mit wandernden Schmerzen, Gewichtsabnahme, Lähmungen, Fieber etc. kam ich in eine Klinik in die Rheumatologie (zum Glück gleich dorthin!), dort wurde recht schnell die Diagnose gestellt, und inzwischen bin ich mit Medikamenten gut eingestellt (MTX, Cortison u.a.) und kann gut damit leben. Das wünsche ich Dir auch möglichst bald, eine genaue Diagnose und eine hilfreiche Therapie!
    Viele Grüße und alles Gute von Ruth
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo Sanne,
    habe mal nachgeschaut, bist du noch mobil? einigermassen?
    dann müste sich doch ein doc in deiner nähe finden lassen
    pirmasens liegt nicht in bayern sondern in rheinland-pfalz.
    richtung karlsruhe gibt es einige docs.,
    bad kreuznach gibt es eine grosse rheuma-klinik.
    im schwarzwald gibt es in wildbad eine rheuma-klinik.
    googel mal.
    stuttgart hat auch ne rheuma-abteilung. prof. benöhr.
    gruss
    bise
     
  11. Barbara

    Barbara Guest

    Hallo Sanne,

    also da muss ja dringend was passieren.
    Ich kann dir als Saarländerin die Klinik Püttlingen (in der Nähe von Saarbrücken) empfehlen, die eine rheumatologische Abteilung unter Leitung von Dr. von Wilmowski hat. Der ist anerkannt kompetent, sehr nett, und wenn dein Hausarzt interveniert, bekommst du innerhalb kurzer Zeit einen Termin.
    Auch in deiner Nähe: die Uniklinik Homburg, die ich nicht kenne, die aber auch gut sein soll.
    Hofffe, dass du bald Erfolg hast.
    Alles Gute, Barbara
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo sanne,

    wie schon in deinem anderen thread können wir dir auch hier nur dringend raten, dich in eine klinik als akutpatient einweisen zu lassen. das kann doch so nicht weitergehen!!
    was meint denn dedin doc mit:
    ?? was wäre denn da hilfreich? Hättest du davon eine therapie? wäre dir damit akut geholfen? nein, das einzige wäre, das erfahrungen ausgetauscht werden könnten, aber das nutzt dir im moment nicht viel.
    dringend brauchst du einen arzt, der dir hilft, nicht einen leidensgenossen .. vom vergleichen der symptome wird es dir nicht besser gehen, oder? es gibt hier viele leute im forum, die eine kollagenose haben, ich gehöre, wie ich dir schon geschrieben habe, auch dazu. aber auch diese rheumatische erkrankung ist wie ein chamäleon, äußert sich bei jedem anders, macht die verschiedensten beschwerden.

    poche auf dein recht, das du als patient ärztliche hilfe in anspruch nehmen kannst. geh dringend in eine klinik!!

    ich wünsche dir alles gute
     
  13. Sanne33

    Sanne33 Guest

    Danke Euch allen

    Vielen lieben Dank für Eure viele Antworten. Ich werde die kommende Woche nochmal zu meinem Hausarzt gehen und mir wohl eine Einweisung holen. Ich dachte an die Klinik in Bad Kreuznach. Vielleicht hat ja jemand von Euch Erfahrung mit dieser Klinik und teilt sie mir kurz mit. Würde mich sehr freuen.

    Vorgestern abend konnte ich ja auf einem Auge plötzlich nichts mehr sehen, dass hat sich jetzt auch wieder gegeben. Mein Mann meint, seit gestern wäre ich auch wieder viel fröhlicher. Verdanke ich Euch.


    Liebe Grüsse
    Sanne
     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe sanne,

    ich bin kein mensch, der wegen jeder kleinigkeit zum arzt rennt,
    aber wenn ich plötzlich auf einem auge nichts mehr sehe, dann
    bin ich sogar ganz fix da! das darfst du nicht so einfach auf
    sich beruhen lassen!

    lg marie
     
  15. nicki

    nicki Neues Mitglied

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    Pannikulitis ?????

    Hallo Sanne,

    ich habe eine sog. histiocytäre cytophagische Pannikulitis(hcP), kombiniert mit einem system Lupus erythematodes.
    Der Lupus gehört zu den Kollagenosen, das dürfte dir als aufmerksame Leserin des Forums wahrscheinlich bekannt sein.
    Tja, aber was ist eine Pannikulitis ??
    Also, och bekomme am gesamten Körper ganz dicke Knoten / Beulen , die sehr schmerzhaft sind. Man kann sie sehr gut ertasten, sie sind häufig stark gerötet . Ähneln einem Abszess und entleeren sich manchmal eitrig. Bei der Pannikulitis kommt es zu einer begrenzten Entzündung des Unterhautfettgewebes. Es gibt insgesamt 9 verschiedene Formen. Man unterscheidet die primäre Pannikulitis (tritt alleine auf) von der sog. sekundären ( tritt häufig mit anderen Autoimmunerkrankungen auf). Die Pannikulitis ist sehr selten und gehört in gute rheumatolog. Hände.
    Nach 18 Endoxanstößen bin ich nun mit Enbrel, MTX und Prednisolon recht gut eingestellt,. So dass diese Beulen nich mehr auftreten.
    Vielleicht ist es ja der richtige Hinweis für eine mögliche Diagnose.
    Alles Gute.
    Nicki