Noch keine sichere Diagnose/Rheuma bei Immundefekt – Fragen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Summerland, 20. September 2020.

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  1. Summerland

    Summerland Neues Mitglied

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    Hallo zusammen.

    Ich habe seit gut 3 Wochen Gelenkbeschwerden; angefangen hat es mit dem linken Daumen, dann kam das linke Kniegelenk dazu und dann der rechte Ellenbogen. Die Beschwerden sind bei Belastung spürbar. Insbesondere kurze Schmerzepisoden im Kniegelenk hatte ich früher schon, allerdings noch nie so lange. Dazu kommen Gefühle von Schwäche in der Muskulatur (geringe Leistungsfähigkeit) und eine auffallende Müdigkeit/schnelle Erschöpfbarkeit; diese Symptome kenne ich sehr viel dominanter als Gelenkbeschwerden schon recht lange. Ich hatte schon einige Untersuchungen deswegen: Standardblutparameter (BB, Niere, Leber), Herz, Schilddrüse waren über die Jahre aber immer in Ordnung und auch keine relevanten Ergebnisse bei schlafmedizinischen Untersuchungen.

    Im Kontext der jetzt auffälligeren Gelenkbeschwerden und weil mein Vater eine Psoriasis-Arthritis hat, war ich Di bei einem Rheumatologen für eine Erstvorstellung; im ersten Schritt werden dort v.a. Fragebögen erhoben und Blut abgenommen; einen ausführlicheren Termin habe ich in zweieinhalb Wochen.

    Es ist also noch alles unklar und ich will der Diagnosestellung nicht vorgreifen; ich habe am Di auch noch einen Termin bei einem Orthopäden, weil natürlich auch die Möglichkeit besteht, dass die Gelenkbeschwerden eine nichtrheumatische Ursache haben.

    Gleichwohl müsste ich lügen, wenn ich sagen würde, ich mache mir keine Sorgen wegen einer möglichen Diagnose Rheuma. Und das bezieht sich vor allem auf die Therapieoptionen, die alle darauf hinauslaufen, das Immunsystem zu supprimieren:
    Immundefekt: Hier wäre zu erwähnen, dass ich einen leicht ausgeprägten IgG-Subklassendefekt habe; das bedeutet, meine B-Zellen produzieren in zwei Subgruppen nur suboptimal Antikörper. Ich substituiere keine Immunglobuline, bei stärker ausgeprägten Verläufen die Standardtherapie, und komme beim Thema Infektionen eigentlich recht gut über den Tag. Wenn ich jetzt allerdings Immunsuppresiva nehmen sollte, dann habe ich möglicherweise ein immens hohes Risiko für schwere Infektionen. Und ich bin mir noch nicht sicher, ob ich das Risiko eingehen würde.

    Natürlich werde ich mich im Falle einer positiven Diagnosestellung von dem Rheumatologen vor Ort beraten lassen, aber ich möchte auch hier die Frage stellen, weil ich möglichst gut informiert in dieses Gespräch gehen möchte:

    Gibt es im Reigen der ganzen Medikamente welche, bei denen man sagen kann, der suppresive Effekt ist am geringsten?

    Antwort eines Arztes möglich? Ich habe hier unter Archiv eine Rubrik „Fragen und Antworten“ gesehen, bei der Ärzte Fragen beantwortet haben; leider finde ich keine Möglichkeit auf der Seite gezielt eine solche Frage an einen Arzt zu stellen; sonst hätte ich das gemacht. Wenn ich das nur übersehen haben sollte, wäre ich für einen Hinweis dankbar, wie ich das machen kann.

    Ansonsten kann aber ja vielleicht jemand aus dem Forum dazu auch etwas sagen. Das wäre super.

    Herzliche Grüße
     
  2. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ein mildes Medikament zur Behandlung der RA ist Quensyl. Es gilt nicht als Immunsuppressivum und eine Immunschwäche findet man nicht bei den Gegenanzeigen.

    Hast du allerdings eine Psoriasis-Arthritis kann das Quensyl ein Problem sein. Die Psoriasis kann sich eventuell unter Quensyl verstärken und der Arzt muss abwägen, ob eine Anwendung möglich ist (Warnhinweis im Beipackzettel).

    Bei Sulfasalazin finde ich die Immunschwäche auch nicht unter den Gegenanzeigen. Da fehlt mir allerdings die persönliche Erfahrung, weil ich das nur ein paar Wochen genommen habe aufgrund von NW.

    Aber das ist jetzt so ein bisschen „Rate mal mit Rosenthal“, wenn noch gar nicht klar ist, ob und was du genau hast. Dein internistischer Rheumatologe wird dir da sicher weiterhelfen können.

    Lg Clödi
     
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  3. Summerland

    Summerland Neues Mitglied

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    Vielen Dank für diese Rückmeldung!

    Du hast natürlich mit dem "Rosenthal" recht: ich habe die Diagnose noch nicht und zurzeit ist alles ein Ratespiel (bei dem ich allerdings wohl eher nicht "Spitze" am Ende rufen werde). Gleichwohl möchte ich für den Fall der Fälle zumindest gute Basisinformationen haben, ob es überhaupt Behandlungsoptionen gibt, die das Immunsystem weniger stark als andere treffen; aufgrund meines Subklassendefekt-Hintergrunds ist das einfach eine naheliegende und wichtige Frage für mich, über die ich schon vor dem ausführlichen Gespräch mit dem Rheumatologen zumindest ansatzweise mal nachgedacht haben möchte. Denn gerade durch ebenjenen Hintergrund habe ich für mich gelernt, dass es als Patient gut und wichtig ist, sich soweit wie möglich (auf Basis seriöser Quellen) auch ein eigenes Bild zu machen. Und das gilt in meinen Augen umso mehr, wenn die zur Anwendung kommenden Medikamente für eine Krankheit mit so gravierenden möglichen Nebenwirkungen daher kommen wie bei den rheumatoiden Erkrankungen. Auch Quensyl ist ja keinesfalls ohne, scheint aber tatsächlich nicht so stark auf das Immunsystem supprimierend zu wirken; so auch der lesenswerte Beitrag hier: https://www.rheuma-online.de/rheuma-online/archiv/fua/antworten/fua/erfahrungen-mit-quensyl-bei-der-the/
    Und sollte kein Rheuma bei mir diagnostiziert werden (was ich hoffe), dann habe ich immerhin was gelernt und vielleicht hilft meine Frage hier im Forum jemandem, der eine vergleichbare Frage hat :)

    Wenn ich Deinen Beitrag richtig deute, nimmst Du Quensyl? Verträgst Du das gut? Und wird das zwischenzeitlich auch mal abgesetzt oder ist das eine jahrelange Dauermedikation?

    LG zurück
     
  4. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ich habe Quensyl von 2007 bis etwa April/Mai durchgehend genommen und vertrage es super. Einzige nennenswerte NW bei mir ist eine gewisse Sonnenempfindlichkeit. Dann sind regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt wichtig. Da die Dosis aber an das Körpergewicht angepasst wird, muss man sich da nicht verrückt machen.

    Das (versuchsweise) Absetzen des Quensyls habe ich schon sehr bereut und daher nehme ich es seit Anfang August auch wieder. Bis die Wirkung einsetzt, dauert es ungefähr drei bis vier Monate. Man muss sich im Vergleich zu anderen Basismedikamenten also etwas in Geduld üben.

    Diese Basismedikamente können versuchsweise abgesetzt werden, wenn die Erkrankung komplett zum Stillstand kommt und die Blutwerte keine Entzündung mehr anzeigen. Was man hier so mitbekommt, ist aber die Dauereinnahme eher die Regel.

    P.S. Ich nehme außerdem noch MTX und spritze ein Biologikum, da mir das Quensyl alleine nach ein paar Jahren nicht mehr ausreichend geholfen hat.
     
  5. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Bei mir besteht ein kompletter IgAMangel (gar nicht vorhanden). Ich nehme MTX seit 2009 und ein Biological dazu, seit etwas mehr als einem Jahr. Es wurde und wird genau geschaut, wie ich darauf reagiere und meine Infekt-Anfälligkeit beobachtet. Es gab Zeiten da, war es schlimmer aber im Großen und Ganzen geht es gut. Dein Immundefekt ist etwas anders. Da kenne ich mich nicht aus welche Auswirkungen das hat. Generell am besten offen alle Bedenken und Sorgen ansprechen und dann abwägen. Du musst ja auch nicht gleich beim ersten Besuch beim Rheumatologen entscheiden. Bei mir war es zu schlimm und aggressiv damals. Jetzt bin ich gut eingestellt und kann meinen Alltag "normal" schaffen. Ich wünsche Dir alles Gute.
     
  6. Summerland

    Summerland Neues Mitglied

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    Hallo Ihr beiden,

    vielen Dank für Eure Antworten, die informativ sind und Mut machen (obwohl bei mir die Diagnose ja noch nicht steht).

    @kruemel: Die Auswirkungen eines IgA-Mangels und IgG-Subklassendefekts sind, natürlich in Abhängigkeit von der schwere des Defekts, denke ich, recht ähnlich: Bei eher milder Ausprägung eine leichte Häufung von Infekten und die Gefahr schwererer Verläufe und bei einem gravierenden Mangel eben diese Punkte stärker ausgeprägt. Bei mir ist der Defekt zum Glück recht leicht; das bedeutet nicht, dass er keine Negativeffekte haben kann, aber ich komme ohne IgG-Substitution recht gut aus. Und habe damit sogar eine Influenza gut überstanden (in dem einen Jahr, in dem ich mich nicht habe impfen lassen, hat es mich sofort erwischt). Allerdings gerade in Covid-Zeiten ist die Sache natürlich besonders unheimlich.

    Wenn die Diagnose steht, melde ich mich nochmal kurz zurück; entweder als Info, wenn kein Rheuma, oder mit wahrscheinlich weiteren Fragen, falls doch Rheuma.

    Herzlich, Summerland
     
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  7. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Hallo Summerland,
    Ja melde dich mal wie es bei dir weiter geht. Ich drücke die Daumen das egal wie es ausgeht es mittelfristig bei dir besser wird und du deine Gekenkschmerzen los wirst. LG kruemel
     
  8. Summerland

    Summerland Neues Mitglied

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    HoiHoi.

    So, ich melde jetzt mal zurück: War gestern bei einem Rheumatologen zum Zweittermin, nachdem bei dem ersten gefühlt 10l Blut abgenommen wurden. Anhand der Blutuntersuchungen ergibt sich kein Hinweis auf Rheuma: Lediglich der PCNA-Blot war etwas erhöht, der laut Rheumatologin als einziger etwas auffälliger Wert nicht aussagekräftig ist. Und ein leicht erhöhter Yersienien-Titer; das wird jetzt mit einer Stuhlprobe noch abgeklärt, weil eine solche Infektion wohl auch Gelenkbeschwerden und Erschöpfungssymptome nach sich ziehen kann. Erwarte da aber wenig. Vorgeschlagen wurde noch ein Abklären von Myopathien; das werde ich wohl als nächstes machen.

    Da auch die körperliche Untersuchung unauffällig war also wohl kein Rheuma; das ist eine gute Nachricht, allerdings bin ich somit immer noch auf der Suche nach des Rätsels Lösung.

    Das als kleine Info, wie die Sache ausgegangen ist.

    Euch alles Gute und Grüße,
    Summerland
     
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