Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kaschu, 24. August 2020.

  1. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    So, der Befund von Kopf-MRT + MR-Angiographie liegt nun vor. Im Vergleich zu den vorherigen Befunden zeigt sich jetzt eine "...deutliche Progredienz der Gefäßveränderungen...". Und auch zum Aneurysma steht da "...im weiteren Progress...".

    Wenn die Apheresekommission sich jetzt weiterhin querstellt, dann weiß ich auch nicht...
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe Kaschu,
    es tut mir sehr leid, dass es tatsächlich weiter geht :bussi:
    Umso mehr kann ich mir nun auch wirklich nicht vorstellen, mit welcher Begründung die Kommission die notwendige Behandlung absagen könnte.
    Hoffentlich mahlen diese Mühlen nicht so elend langsam....schreib bitte Bescheid, wenn Du die Antwort erhältst, ja?
    Liebe Grüße von cat
     
  3. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Na klar, mach ich.
     
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  4. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Ach, Kaschu, das hört sich nicht gut an....hoffentlich bleibt alles ruhig, bis die Kommission zustimmt. Dass sie dies nicht tut, kann man sich ja nicht vorstellen.
     
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  5. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht wäre ein freundlicher Wink mit einer Untätigkeitsklage eine Möglichkeit die Situation zu mobilisieren.

    Da scheint wer auf Zeit zu spielen.
     
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  6. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Untätig sind sie ja nicht @general. Sie beraten und prüfen und prüfen und beraten...

    Der genaue Wortlaut der letzten Nachricht von der Kommission an meine Nephrologin ist mir nicht bekannt. Ich weiß nur, dass die Entscheidung davon abhängen soll, ob im aktuellen MRT/MRA eine Verschlechterung im Vergleich zu den vorherigen Befunden nachgewiesen wird. Also theoretisch sollte die Apherese jetzt befürwortet werden.
     
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  7. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Kaschu, ich kann mich nicht mehr erinnern, ob du aus Berlin oder Senftenberg bist. Vielleicht könntest du bei einem negativen Bescheid zusätzlich zum Widerspruch eine Lipid-Apharese-Selbsthilfegruppe kontaktieren, um dich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht könntest du hilfreiche Tipps erhalten wie vorgehen, um endlich eine Kostenübernahme zu bekommen.
     
  8. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Genau da liegt der Hund begraben ;)
     
  9. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    …und riskiert eine Genehmigungsfiktion. Das war der Punkt, den ich vergaß und so wichtig.
    Du beantragst eine Behandlung und die Kasse muss innerhalb einer bestimmten Frist entscheiden. Macht sie das nicht, gilt der Antrag als genehmigt.

    Es gibt verschiedene Fristen, die längste, die ich kenne, ist sechs Wochen ab Antragsstellung.

    Das könnte Deine Rettung sein, denn wenn sie die Frist überschritten haben, gibt es keinerlei Diskussionsspielraum mehr.

    Das Gesetz ist ganz einfach aufgebaut und zu verstehen, ist aber kaum bekannt.

    So kam ich zu meinem überaus gut ausgestatteten Rollstuhl, der sogar einen USB-Ladeport hat, damit ich immer Hilfe rufen kann.
     
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  10. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Es geht nicht um meine Krankenkasse.

    Noch steht die Entscheidung der Apheresekommission aus. Da aber inzwischen der geforderte Befund vorliegt, sollte in den nächsten Tagen ein Bescheid bei meiner Nephrologin eingehen.
     
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  11. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Ich drück dir die Daumen kaschu.
     
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  12. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Ich glaube ganz fest an eine positive Nachricht liebe @Kaschu!
    Und zur Vorsicht sind auch meine Daumen dabei...
     
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  13. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    D.h., dieser Ausschuss ist sowohl entscheidende Instanz, als auch Kostenträger? Bei der Genehmigungsfiktion kann z.B. der (meistens befragte) MDK Mist bauen, zahlen muss trotzdem die GKV. Wird die Behandlung von jemand anderem bezahlt wird, vergiss bitte diesen Post.
     
  14. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Nein, die Kosten gehen dann schon zu Lasten der Krankenkasse.

    Die Apheresekommission entscheidet, ob die Apherese notwendig ist. Wenn ja, dann wird diese Entscheidung meiner Krankenkasse mitgeteilt, allerdings anonymisiert. Meine Nephrologin hatte mir das versucht zu erklären, aber den Sinn dahinter verstehen wohl nur die Erfinder dieser komplizierten Prozedur.
     
  15. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Dann schaue ich mir gern diese Regelung unter dem Aspekt der Genehmigungsfiktion an, wenn Du möchtest. Ein Link zum Text wäre hilfreich, damit ich das Gemeinte lese.

    Das ist ein wirklich mächtiges Instrument, das der Gesetzgeber uns an die Hand gegeben hat. Sagte ich schon, glaube ich. Sollte sich hier auch anwenden lassen.
     
  16. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Mit einem Link kann ich leider nicht dienen. Die ganze Beantragung liegt in den Händen meiner Ärztin. Daher habe ich es mir erspart, zu googeln und mich um meine anderen Baustellen gekümmert.
     
  17. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Das ist auch besser so. Kaschu. Soll ich morgen mal schauen? Viel Energie stecke ich aber auch nicht rein.
     
  18. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Wenn du Zeit und Lust hast, dann gern @teamplayer. Möglicherweise fällt dir ja was auf, das uns weiterbringt. Man selbst wird ja auch gern mal betriebsblind.
     
  19. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Heute war ich wieder bei meiner Nephrologin. Meine Laborwerte sind durchwachsen:

    Die teuren Repatha-Pens machen was sie sollen, das LDL liegt aktuell bei 0,26 und das nach gerade mal 3 Pens. Also machen wir damit weiter, lassen aber das Nustendi dafür ab morgen weg und reduzieren Rosuvastatin auf die Hälfte. Soweit die positive Entwicklung.

    Damit ich mich nicht zu sehr freue: Irgendwas schlägt sich grad wieder mal auf die Nieren, Gfr ist zu niedrig und Kreatinin zu hoch. Dazu vermeldet die Thrombozytose wieder, dass grad irgendwo was arbeitet. Und MCV und MCH sind auch wieder bissel hoch. Nun bin ich mal gespannt, ob sich das alles in der nächsten Zeit von allein einpendelt...

    Bei meiner Schmerztherapeutin war ich heute auch. Wegen den Nieren-Werten habe ich jetzt Ibu-Verbot. Die 800er waren bisher mein NUR IM ABSOLUTEN NOTFALL UND ERST KURZ BEVOR DER KOPF TATSÄCHLICH IMPLODIERT - Medikament. Ich hoffe, ich bleibe verschont...
    Eigentlich müssten wir auch dringend was gegen die Entzündung in der Schulter unternehmen. Aber jetzt Arcoxia oder so, mit den Werten? Ich soll mal was probieren: Ingwer, Kurkuma und schwarzen Pfeffer köcheln und den Sud dann mit Zitrone und/oder Honig süßen. Und das dann jeden Tag trinken. Soll gegen Entzündungen helfen. Ich bin kein Fan von Ingwer, aber ich werde es ausprobieren.
     
  20. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nach meinem unfreiwilligen Auszug aus dem KH letzten Dienstag bin ich dabei, alles wieder neu zu organisieren.

    Da ich noch immer keine Corona-Symptome habe, habe ich mich heute in unserem KH freitesten lassen. Wie erwartet war auch dieser Schnelltest negativ. (Ich habe mich seit letzten Dienstag drei mal selbst getestet, immer negativ). Hab den guten Mann von der Teststelle gefragt, wie sicher dieses Ergebnis wäre. Darauf wollte oder konnte er nicht wirklich antworten...

    Nun hatte ich ja befürchtet, dass ich jetzt lange auf einen neuen Termin in der Rheumaklinik warten muss. Aber ich kann schon am 28. wieder einrücken. Hab nächste Woche auch einen Termin bei meiner Schmerztherapeutin, sodass es mit der neuen Einweisung und neuem Cannabis-Rezept auch funktionieren sollte. Jetzt hoffe ich, dass da nix mehr dazwischenkommt.
     
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