noch eine neue ;-)

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Xy_13

Neues Mitglied
So, nun gehör ich auch dazu. Ich winke mal freundlich in die Runde. Ich hab mich hier angemeldet um mich mit anderen Betroffenen auszutauschen bzw. Informationen zu bekommen die mir vielleicht ein wenig weiterhelfen. Mein Wissen ist recht spärlich, darum wird das nicht arg von nutzen sein :(, zumindest bisher. Aber da man diese scheiß Krankheit nun sein restliches Leben mit sich rumschleppt wird sich das sicherlich bald ändern.

Ich selbst bin an Polychondritis erkrankt und nun ziemlich verzweifelt. Mir gehts jetzt schon, für meinen geschmack zu lange, ziemlich beschissen und nun soll ich eine " MTX" Therapie machen worüber ich auch noch nicht richtig aufgeklärt wurde. Das einzige was man mir dazu sagte war: " ich darf auf keinen fall schwanger werden während ich das nehme und auch danach erstmal nicht" ( wie gut das keine Kinder anstehen bei mir) Jetzt werden dann in paar Tagen noch meine Ohren untersucht ob die es schuld sind das mir so schwindelig ist das ich mich schon fast übergeben muss. Man vermutet das dieses Poly.. dings dran schuld ist..

Na, ihr seht schon... viele Fragen... ich freu mich über jeden Beitrag, bestimmt ist hier auch jemand dem es auch so geht der sich vielleicht auch austauschen möchte...

in diesem Sinne
Grüße
B.
 
Hallo,
willkommen im Club - ich habe auch so ein Polydingsda, nämlich Polyarthritis!
Ich wünsche dir, dass du hier genausoviele Freunde findest, die dich gut verstehen und mit welchen du deine sorgen und kleinen Freuden des Alltags teilen kannst, wie ich!

Liebe Grüße
Julia123
 
Hallo Bones07,
na dann auch von mir ein Herzlich Willkommen.:wavey:
Ich hoffe du findest hier Antworten auf deine vielen Fragen und der Erfahrungs-austausch hilft dir weiter.:top:

Lg Kecky:rolleyes:

 
Danke, auch dir Kecky...... heute morgen hab'sch schon wieder echt genug... *heul... mein linkes ohr hat schon die erste verformung.... geht es euch auch manchmal so ... das ihr einfach nur traurig und fertig seit durch die krankheit?... Mir geht es heute morgen so...

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
 
@ Bones07
Kopf hoch morgen wird alles besser.;) :troest:
Vesuch dir in solchen Momenten etwas schönes zu gönnen und genieße es, wenn es dir schlecht geht erinnere dich daran.:top:

Lg Kecky
 
Hallo Bones07!

Willkommen erstmal bei RO!

Habe gerade erstmal nachgelesen, was du dir für ein seltenes Pflänzchen als Erkrankung ausgesucht hast. Hatte ich ehrlich gesagt noch nie gehört.

Wer hat denn die Diagnose gestellt und dich dann so bescheiden über MTX aufgeklärt??? Hier steht ja bei Rheuma A-Z, dass man damit in spez. Rheuma-Zentren oder in die Uniklinik muss, um einen Arzt zu treffen, der überhaupt schon mal sowas behandelt hat.

Ich hoffe sehr, dass du gut aufgehoben bist bei deinem Arzt. Und: Bekommst du eigentlich Kortison?? Ich meine nur, weil MTX ja einige Zeit braucht, bis es wirkt. Und dir geht es ja offensichtlich gar nicht gut zur Zeit.

Ich habe selber eine chron. Polyarthritis. Deshalb kann ich zu deiner Erkrankung leider nicht viel sagen. Wünsche dir aber eine schnelle Besserung deiner Beschwerden!

Lg Clödi.
 
Hi clödi,

das find ich ja klasse das du dir auch noch die Mühe machst nach zu schauen... also die sache ist die.. ich bin nun bei einem anderen Rheumatologen als vorher... der letzte sagte sowas wie " er weiß nicht mehr was er machen soll ich muss mich wohl damit abfinden" ... *hahahahaaaaaa...

Ich bin nun seit 1 1/2 Jahren.. von Orthopäden zu Hautärzten... zum Rheumatologen ... zum Internisten gewandert... nun .. bis vor ca. 3 monaten waren die ausschlaggebenden Symptome von den entzündeten Ohrmuscheln und Schluckbeschwerden noch nicht da.. was ich dazu sagen muss ist .. das ich schon seit vielen Jahren ein verkleinertes Sichtfeld habe.. aber da nie nachgegangen bin.. da ich damit keine beschwerden hatte.. wer kann denn auch sowas ahnen... inzwischen wurde dann festgestellt.. das ich einen zu schnellen Herzschlag habe... aber keiner wusste warum.. die Schilddrüse ist abgeklärt.. gesund!... Also sämtliche Krankheiten die ähnliche Symptome haben können wie diese Krankheit wurden ausgeschlossen.. Zu anfang schob man mir noch unter ich sei gestresst wegen der tatsache Mutter geworden zu sein.. *pah... wenn einer nicht gestresst ist war ich das! Bei mir ist dieser scheiß durch die Schwangerschaft ausgebrochen... so steht es wohl jetzt fest..

Nun nehme ich das zweite mal Cortison... allerdings drei Monate.. und nicht drei Wochen wie vorher von dem ersten Rheumatologen empfolen..allerdings meinte mein Arzt diese Woche... " wenn der Schub nicht in spätestens zwei Wochen deutlich abklingt, müssten wir die andere Medikation vorziehen.. er sagte.. sollte das MTX eingesetzt werden müssen.. dann würde ich darüber noch entsprechend Informiert werden.. er wollte sich noch nicht recht dazu auskotzen.. er will mich schon länger unbedingt in eine Klinik stecken.. aber.. ich habe für sowas eigentlich keine Gelegenheit... da ich ein Kindchen von 1 1/2 Jahren habe.. und auch Arbeiten gehe.. und das auch nicht wegfallen lassen kann.. da ja sonst das Geld fehlt das wir dringend brauchen... Mein Mann und ich haben die Arbeitszeiten so zueinander gelegt das immer der GEgenpart auf das Kind achten kann... denn wir haben keine große Familie.. wo man das Mäuschen mal in Obhut geben könnte...

Dennoch... wenn es mir weiter so schlecht geht .. komm ich nicht drumherum.. wie du schon sagst.. da müssen richtige Fachmänner ran.. im mom kann ich nichts anderes machen als mich auf meinen jetzigen Doc verlassen.. der meines Erachtens auch ganz anders mit all dem umgegangen ist und sich meiner auch richtig angenommen hat..

Zu allem Überfluss bin ich auch noch Handwerker.. und verheimliche im mom meinem Chef indem ich Schmerztabletten nehme das ich vieles nicht mehr so kann wie ich eigentlich müsste.. ich werde meinen Beruf in jedem Fall aufgeben müssen..

Wie hat das alles bei dir angefangen? Hat dich das auch so umgehauen? Ich bin eigentlich ein sehr stabiler belastbarer Mensch.. aber die lange Zeit nun unter diesen ständigen schmerzen haben mich scheinbar nerven gekostet.. ich bin im mom doch recht angekrazt was mein Gemütszustand betrifft.. insbesondere wenn ich so wie heute morgen sehen muss das sich nun mein Ohr verformt.. und das wo doch mit dem Cortison besser werden und die Schübe gestoppt werden sollen.. scheint ja nicht gut zu klappen..

Grüße an dich Clödi :-)
 
Ich auch

im Moment tut das linke OHr wieder weh und wird rot und ich soll auch ein Medikament nehmen welches ich nicht kenne und man nicht weiss wie es anschlägt. Das Problem ist die Seltenheit der Krankheit und die mangelnde Erfahrung.
 
Und jetzt noch eine Neue!

Hallo - ich habe mich gestern hier angemeldet und begrüße Euch jetzt erst mal. Habe seit einigen Jahren zunehmend Probleme, Schmerzen beim Gehen, Sitzen usw. - und den typischen Ärzte-wechsel hinter mir, wobei diagnostiziert wurde: Fibromyalgie, Hashimoto, Arthrose, Rheuma ....
Ich muß mich erst mal durch dieses Forum durchlesen und hoffe, viele Informationen zu bekommen und eventuell auch weitergeben zu können. - Ich lass mich nicht unterkriegen.
 
@bones

Bei mir hat es im Okt. 2005 angefangen mit Schmerzen erst nur in den Fingern/Händen und Zehen/Füssen. Dann merkte ich, dass ich nach längerer Ruhe immer irgendwie steif war und erstmal ne Zeit brauchte, bis es wieder flüssiger lief.
Damals war ich 35 und mein Sohn war gerade 3 Jahre. Ich hab aber schon viel länger mit Rückenproblemen zu tun und auch mein rechtes Knie machte schon mal Theater. Heute denke ich, dass das schon die ersten leisen Vorboten waren. Aber wer weiß das schon.

Die anderen Dinge, die du beschreibst (Kind, Job, Haushalt), kenne ich natürlich auch. Meine Ärztin wollte mich letztens auch in Kur schicken. Ich wüßte gar nicht wie!! Zumindest wäre ich dann meinen Job bald los (habe einen Mini-Job). Irgendwie wird man doch auch zu Hause gebraucht. Und dann bin ich noch so ne seltene Priemel, die nicht gut so lange von zu Hause weg sein kann. Das macht mich ganz kirre. Egal ob Kur oder Urlaub: Ich bin gerne schnell wieder zu Hause.

Tja und dann die Psyche. Das kennt hier wohl jeder, der über längere Zeit Schmerzen hat, dass einen das total mitnimmt. Manchmal meine ich dann schon, ich wäre depressiv. Hab keine Lust mehr auf Nix, bin gereizt etc. pp., obwohl die anderen ja auch nichts dafür können. Zu allem Überfluss verliere ich phasenweise meine Haare als gäb es kein Morgen mehr. Und das zieht mich dann weiter runter.

Aber: Ich habe auch gute Tage!!! Und dann bin ich wieder die "richtige" Clödi und gar nicht depri. Ich glaube, es wäre unnormal, wenn man nicht auch mal down ist. Wir haben schließlich keinen Schupfen, der nach 4 Tagen vergeht. Ich versuche es irgendwie anzunehmen. Mal besser, mal schlechter.

Ich wünsche dir, dass es auch bald mal bergauf geht. Nicht aufgeben bei deinem Doc und auch sonst nicht! Evtl. muss das Kortison ja auch höher dosiert werden als aktuell?

Lg Clödi.
 
@Fleurandelli ... Welches Medi denn? * also nicht das ich mich auskenne... es interessiert mich einfach :-)... meine Ohren tun auch ständig weh.. immer so unterschwellig.. und zwischendurch schwillt dann irgendwo was an und wird rot und heiß... aber selbst telefonieren ist inzwischen schwierig... wegen diesem dauerschmerz...
 
@ Clödi..... en bisschen ähnlich hat es bei mir auch angefangen nur das es halt auf die Schwangerschaft geschoben wurde... zumindest von mir und meinem Gyn... nur von meiner Hebi nicht... die meinte immer das könne nicht von der SS kommen... gegen ende war es dann so .. das ich mich mit den Händen nicht mehr aufstützen konnte... alles hat geschmerzt und ich konnte wenn ich in Ruhe war kaum auf und hat ewig gedauert bis ich mal in bewegung war... weil mir einfach sämtliche Gelenke weh taten. Kaum war mein kind da... ging das weiter... morgens so stark... kann nicht mal ne Tasse halten.. oft kaum aufstehen... und die Gelenke an den Händen fingen an sich zu verformen.. und zwar obendrauf... wo der Knorpel ist.. !

Ja so hat jeder sein Leben ... so eine Krankheit wird da nun mal nicht eingeplant... ich hatte wirklich anderes vor die nächsten Jahre... als mich auf eine Umschulung zu Konzentrieren...
Ich hab schon zu meinem Mann gesagt.. da hast ne Frau die 10 Jahre jünger ist als du ... und sich bewegt als wär ich 30 jahre älter! Muss schon sagen das schränkt mich alles im mom sehr sehr ein.. wenn ich denk wie fit ich war und was wir alles gemacht haben.. im mom kann ich nix mehr davon ... mach bei allem schlapp... hab keine Kraft mehr in den Armen... Zumal ich da nen Kind hab... mit dem ich toben und rolzen wollte... Wobei das Papi ja liebevoll übernimmt..

Gute und schlechte Tage... klar, Clödi... wer kennt das auf und ab nicht? Im mom sind es halt mehr schlechte... hoffen wir das es bald besser wird... das Cortison höher dorsieren war auch schon mein Gedanke... Ich lass es diese Woche noch so.. und sprech dann mit meinem Arzt...

so.. nun muss ich noch bissi was schaffen.. ich wünsch euch einen schönen Tag :-)
 
noch eine neue aber mit Fibro.;-)

Hallo zusammen:o ich kann mich gut in alles hineinversetzen was ihr durchmacht und wie ihr euch fühlt,es geht mir selber im Moment sehr schlecht,ich habe starke schmerzen in den Händen und Füßen. Das einzige was mir in solchen Momenten hilft ist die Schmerzmittel zu erhöhen und Entspannungsübungen zu machen. Das kann man aber nur tun wenn man nicht Arbeiten muss,
tja es ist ein Teufelskreis. Von Jacobsen – PMR=Progressive Muskelrelaxation (habe ich abgeschrieben:p )hilft mir, es funktioniert nicht auf Anhieb , man braucht Übung um seinen Körper so zu fühlen das man sich fallen lassen kann. Vor kurzem war ein Bericht im TV habe vergessen wo,aber da hieß es das Ijenga Joga sehr helfen soll,ich habe es noch nicht versucht,ich kann mich im Moment nicht dazu aufraffen .


Lg vom Bäärchen :D
 
Zuletzt bearbeitet:
Eine neue Woche!

Hallo Clödi, Bones, Bäärchen, Fleurandelli - vielen Dank für die Beiträge hier im Forum. Ich lese mich so durch und habe das erste Mal das Gefühl: ICH BIN DOCH NORMAL - ES GIBT ANDERE, DIE BESCHREIBEN GENAU MEINE BESCHWERDEN, SIND - MINDESTENS - GENAUSO VERZWEIFELT, TRAURIG - UND AUCH OHNMÄCHTIG - GEGENÜBER ARZT, FACHARZT, KOSTENTRÄGERN. - Und das alleine tut schon gut. Ich hab eine brutale Woche vor mir. Heute werde ich mich dazu aufraffen und zum Hausarzt gehen, ihm sagen, daß ich eine wirklich gründliche Abklärung wünsche und nicht nur Antidepressiva oder Schmerzmittel. Bei mir sagt doch jede Kittel-Koryphäe was anderes!
Ich werde mir jetzt eine Liste machen mit sämtlichen Beschwerden und Diagnosen, die ich habe (von der Morgensteifigkeit bis zum Hashimoto, den Gelenkschmerzen und den trockenen Augen, dem Jucken im Ohr, der Fibromyalgie usw.). Die Liste leg ich vor und bitte um eine zusammenfassende Diagnose. Ich will in eine Rheumasprechstunde zu einem modernen Facharzt (modern heißt, daß er Fibromyalgie als mögliche Krankheit sieht) und ich möchte eine Anerkennung als "chronisch krank". Ich sehe für meine berufliche Zukunft einfach keine Chance mehr und auch meine selbstgewählte Auszeit (d.h. ohne irgendwelche Bezüge) hat mir keine Besserung gebracht. Ich dachte echt, wenn ich mal einige Monate Zeit nur für mich habe und viel draußen gehe, genügend schlafe usw. - dann würde mein Körper vielleicht zur Ruhe kommen, alles wieder gut werden. War nicht so, im Gegenteil. Also - ich werde Euch berichten.
Auf jeden Fall wünsche ich uns allen einen guten Wochenstart - wir sehen doch immer irgendwo einen Sonnenstrahl, stimmts?
 
re

So ist es richtig Lerche...

das ist auch sehr wichtig das du das machst... denn du hast nur einen Körper.. .wenn der hinüber ist bekommst ja nicht einfach einen neuen.... ich hatte zwischendurch auch einen Hänger und dachte mir " ach was .. leb hat mit den wehwehchen du wirst dich dran gewöhnen" erst als ich dann zum wiederholten male festgestellt habe das es nicht nur " wehwehchen " sind sondern irgendetwas größeres das meinen Alltag schon bestimmt hab ich mich nochmal aufgerafft und hab meine Praxisrennerei fortgesetzt... und siehe da.. nun hab ich den ersten kleinen Erfolg erzielt...

Ich bin gespannt was du zu Berichten hast und wie weit du gekommen bist... wünsch dir viel Erfolg :-)
 
Hey bones07

Hey ich habe auch die polchondritis willkommen im club der seltenheitskrankheiten.nehme jetzt seit ca 2 wochen cortison und zyrium tabletten meinen augen und ohr gehts zwischen zeitlich besser keine rötungen mehr an den augen und ohr schwellung leicht besser.bin in der uni klinik tubingen baden württenberg in behandlung top prof und ârzte.wollte dich fragen wie es bei dir ist mit knochenschmerzen ?? Ich habe schubweise sehr starke versen bzw fussknochen schmerzen.wunsch dir genauso wie allen anderen gute zeit und besserung.nice life :)
 
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