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Noch eine Neue und gleich Fragen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von alind, 15. Juni 2009.

  1. alind

    alind Neues Mitglied

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    Hallo Foris,
    ich sage euch erst mal ein liebes Hallo.
    Lesen tu ich schon länger hier. Heute trau ich mich mal schreiben weil ich sonst noch aus Verzweiflung was anstelle.

    Ich leide seit vielen Jahren an Schmerzen am ganzen Körper inkl. an den Augen. Vor allem Nachts oder wenn ich lange liege werden sie unerträglich.

    Ich habe auch ein entzündliches Bronchialproblem.
    Was aber noch schlimmer ist, ich fühle mich total erschöpft und fix und fertig. Die Erschöfpung ist für mich fast schlimmer als die Schmerzen.

    Im Labor haben sich folgende Werte heraus gestellt.

    2005 - Borelliose, wurde 3 x mit Doxi behandelt. Banden haben sich aber nicht wesentlich verändert.
    2006 - Clamydien, wurden mit AB behandelt.
    2009 - Im Frühjahr wurden in den Nebenhöhlen und Bronchien Klebsiellen festgestellt und mit AB behandelt.
    Zwei Jahre hatte ich nun auch eine entzündliche Hauterkrankung am ganzen Körper
    wurde vom HA mit Kortison behandelt.

    2008 - ANA (Hep 2) Titer bis1:100 Wert 1:320
    ANA Floureszenzmuster nukleo I
    war für den Rheumathologen nicht Behandlungswürdig.
    Beim letzten Labor war plötzlich der Ferritinwert zu hoch
    und zwar
    191.0
    Referenzbereich= mg/0l 0.00 - 150.0

    und genauso der Wert crp hoch sensitiv

    Mittlerweile macht auch meine Nebennierenrinde schlapp, wahrscheinlich wegen der jahrelangen Infekte die so lange nicht behandelt wurden.

    Nachdem nun die Klebsiellen behandelt wurden sind die entzündeten Knoten an den Fingersehnen abgeheilt und ich dachte, jetzt habe ich es geschafft. Jetzt geht es aufwärts.
    Leider hatte vor ca. 3 Wochen einen schweren Rückfall, wieder Höllenschmerzen am ganzen Körper, ganz schlimm an den Augen, Schweißausbrüche, Drehschwindel und Übelkeit bis zum Erbrechen. Das ist mir bis heute geblieben, ich kann meine Spur einfach nicht mehr halten beim Laufen.
    Ich renne herum als wäre ich besoffen.
    Ich verzweivelt noch.

    Da mein früherer HA mich nicht mehr behandelte habe ich mir nun einen neuen Doc gesucht. Aber der hat auch mal nur krank geschrieben weil ich nicht mehr konnte und das war alles.
    Was kann ich bloß tun und wie kann ich weiter machen.
    Hat jemand von den Foris einen Tip für mich.

    Ich hoffe ihr habt einen Rat für mich und danke euch schon einmal für eure Antworten.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Allind,

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Du hast ja auch schon sooo einiges hinter Dir und deswegen mache ich es mal ganz kurz, aus dem Bauch heraus:

    Hast Du schon mal an eine Einweisung auf eine rheumatologisch/immunologische Abteilung in ein Krankenhaus zur diagnostischen Abklärung gedacht?

    Du solltest Dir hierfür allerdings Zeit mitnehmen..

    In der Zwischenzeit kannst Du einige Vorbereitungen treffen, die ich unter

    Tipps für Neugierige

    zusammen gefasst habe...

    Ich wünsche Dir für Deinen Diagnoseweg viel Kraft und Energie..
    Gute Besserung und liebe Grüße
    Colana
     
  3. alind

    alind Neues Mitglied

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    Hallo colona
    danke für deine blitzschnelle Antwort.

    Nein, eine Krankenhauseinweisung habe ich genau so wenig bekommen wie eine Behandlung, außer Schmerzmittel natürlich.
    Aber die will ich gar nicht nehmen weil meine Nierenwerte auch nicht mehr so toll sind.
    Kann man denn so eine Immunologische Diagnostik nicht ambulant machen?
    Ich kann es mir gar nicht leisten ins KH zu gehen.
    Ich verliere sonst meinen Job und ein Haustier habe ich auch.
    Manchmal kommt ja wirklich alles zusammen.
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Sagen wir mal so herum, es ist der schnellste Weg (meistens zumindest) zu einer Diagnose oder Behandlung...

    Und na klar geht das auch ambulant über einen internist. Rheumatologen und in Deinem Fall wahrscheinlich noch über einige andere Spezialisten wie

    Nierenspezialist und
    Neurologen..

    Aber das wird Dir dann der intern. Rheumatologe sicher erklären.

    Aber auch da wirst Du sicher desöfteren vormittags erscheinen müssen, z. B. bei Blut-Ugs und anderen Untersuchungen.

    Wenn dann alle Stricke reißen, solltest Du auch nach einem Schmerztherapeuten Ausschau halten. Der hat meist den größten Überblick in Sachen Kombination von Schmerzmitteln usw.....

    Das wäre so der Weg, den ich dann einschlagen würde..
    *****************
    Wegen des Haustieres:
    hättest Du keinen, der es versorgen und ab und zu mal Streicheleinheiten geben kann?

    Wegen der Arbeit:
    hat Dir Dein Arbeitgeber denn gedroht, dass Du gekündigt werden würdest? Oder hast Du den Job erst gerade erhalten...

    Ich denke mal der Nutzenfaktor ist wesentlich größer, wenn die Diagnostik oder zumindest die Behandlung schon mal stehen würde. Dann würde es Dir ja auch besser gehen und nicht andauernd unter Schmerzen arbeiten und womöglich dann irgendwann zusammen klappen...

    Eine Entscheidung zu fällen ist schwer, das glaube ich Dir aufs Wort... Aber es gibt immer in irgendeiner Form einen Weg, der weiterführt ;).

    LG Colana
     
  5. alind

    alind Neues Mitglied

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    Danke Colona noch einmal daß du hier bist und mir helfen willst.

    Mit dem Rheumatologen bin ich ja eingegangen
    Die Werte sind für ihn nicht hoch genug, also wird nix behandelt.
    Auf einen Termin wartet man hier 3 Monate. Also, wenn ich heute ein Problem habe dann kann ich erst in drei Monaten hin.

    Leider habe ich für meinen Hund keine Betreuung. Ich müßte ihn in eine Hundepension geben und das möchte ich mir als allerletzten Ausweg vorbehalten.

    Na ja, mein Arbeitsplatz ist nicht neu aber du weißt wie das Heutzutage ist, die Warteschlange der Arbeitssuchenden ist mindestens 10 km lang, so krieg ich das zumindest immer zu hören. Das sagt alles.
    Ich arbeite oft mit Schmerzen, noch schlimmer mit totalem Erschöpfungszustand.
    Ich hoffe dann immer, morgen gehts mir vielleicht besser aber das trifft leider gar nicht mehr ein.
    Oder manchmal gehts mir morgens ganz gut und dann nach der Arbeit liege ich so flach daß man von Leben nicht mehr viel reden kann.

    Mein Problem ist wirklich die fehlende Diagnose.
     
  6. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    hallo Alind,

    erstmal herzlich wilkommen hier bei RO.

    Beim lesen deiner Zeilen ist mir ein Satz aufgefallen. Du berichtest über Drehschwindel und Übelkeit. Warst Du schon mal beim HNO-Arzt? Er könnte z.B. abklären ob dieser Drehschwindel von Morbus Menière herkommt. Ein Versuch wäre es Wert. Ich kenne dieses Gefühl, hatte ich vor Jahren auch, war bei mir aber ein Hörsturz.

    Ich wünsche Dir alles Gute und liebe Grüsse

    Louise
     
  7. uli

    uli Mitglied

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    Herzlich willkommen in diesem Forum!

    Eine Borreliose dreimal mit Doxycyclin zu behandeln, ist meines Erachtens der falsche Weg. Falls du eine Borreliose hast, sollte eine dreiwöchige Behandlung mit Resochin erfolgen. Du hast die Banden hier nicht mitgeteilt. Da du ein sehr geschwächtes Immunsystem hast, bekommst du immer wieder neue Infektionen.
    Du schreibst, dass du zwei Jahre wegen eines Hautausschlages behandelt wurdest, aber nicht, um was es sich dabei handelt.
    M.E. solltest du in die Ambulanz einer Uniklinik gehen.
    Ansonsten musst du dich entscheiden, wie lange du noch warten möchtest und wie viele Schmerzen du ertragen willst, bevor du dich krankschreiben lässt oder deinen Hund für eine Zeit unterbringst, dies hängt von deinem Leidensdruck ab.
    Uli
     
  8. charlotte

    charlotte Neues Mitglied

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    Hallo alind,

    deine Beschwerden deuten aber ganz arg auf eine chronische Borreliose hin, insbesondere wenn du sagst dass sich die banden nicht wesentlich verändert haben und der Rheumatologe nichts gefunden hat. Rheuma und Borreliose haben ja ganz ähnliche Symptome und der Drehschwindel, Augenschmerzen, Ausschlag usw. passen auch zur Borreliose.

    Lies dich doch mal in einem Borreliose-Forum ein, wie man da helfen kann. Soweit ich weiss, muss man eine chronische Borreliose mit mindestens 8 Wochen Antibiotika Infusionsstoßtherapie behandeln, nicht mit Tabletten. Es gibt auch zig Selbsttests im Netz, die du machen kannst. Die Borrelien sind ja ganz heimtückische Biester, die sind nicht so leicht totzukriegen.

    Gute Besserung wünscht
    Charlotte
     
  9. alind

    alind Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die vielen Anregungen.
    Ich habe mir jetzt noch einmal meine letzten Tests rausgekramt.

    Da war Lyme IgG 5.0
    Referenzbereich: u/ml 0,0-5
    Lyme IgM 0,4
    Referenzbereich 0,0-4

    Aber heftig war da der EBV I-AK
    Ergebnis 260
    ReferenzbereichU/ml 0-25
    EBV IgG 86
    Referenzbereich U/ml 0-25

    was ich aber noch im Laborergebnis vom Rheumatologen jetzt gesehen habe.
    I = 1:320 nukleolär
    AK gegen NOR

    Und NOR hat was mit Sklerodermie zu tun.
    Aber warum meint der Rheumatologe der Wert sei zu niedrig zum Behandeln.

    Sklerodermie würde schon passen.
    Ich habe ja auch Gefäßprobleme.
    Mit dem Zoster kämpfe ich ja mittlerweile andauernd.

    Mit meiner Hautentzündung war ich bei zwei Hautärzten, einmal freie Praxis und einmal Uni-Klinik ambulant.
    Der Hautarzt gab Kortisonsalbe und fertig.
    In der Hautklinik wurde eine bakterielle Untersuchung gemacht bei der nichts heraus kam.
    Es hieß es sei eine altersbedingte trockne Haut. Trockene Haut wird rot, schuppt sich und brennt. Also wieder Kortisoncreme und fertig.
    Obwohl die Haut rot und entzündet war vom Kopf bis zu den Zehen.

    Stimmt, mein Immunsystem ist wahrscheinlich am Ar**h.
    Ich werde mal schauen ob ich eine ambulante immunologische Untesuchung machen kann.
    Wenn euch sonst noch etwas einfällt, bitte her damit. Ich bin um jede Anregung dankbar.
    Problem ist wohl auch die Gesundheitsreform.
     
  10. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Alind,

    leider hast du immer noch nichts zu den Banden bei der Borreliose geschrieben. Mit den von dir angegeben Werten kann man nichts anfangen. Es gibt einige Spezial- Labors, die auf die Test mit Borrelien spezialisiert sind. Bei anderen Laboren kommt es häufig zu falsch negativen oder falsch positiven Ergebnissen.
    Wegen der EBV- Werte brauchst du dir keine Gedanken machen, da eine EBV- Infektion die meisten Menschen durchgemacht haben und daher Antikörper immer im Blut nachweisbar sind.

    Wenn du eine Gürtelrose hast, ist diese nachweisbar und ich verstehe nicht, warum ein Hautarzt oder die Uniklinik diese nicht behandelt. Wenn du eine Gürtelrose hast, hast du einen Hautausschlag mit juckenden kleinen Bläschen, die sich öffnen und dann sehr ansteckend sind, außerdem hast du dann starke Nervenschmerzen. Behandelt wird die Gürtelrose mit Aciclovir (z.B. Zovirax®) Brivudin (Zostex®), Famciclovir (Famvir Zoster®) oder Valaciclovir (Valtrex®). Die Behandlung erfolgt über eine Woche. Wenn du die o.g. Merkmale nicht aufweisen solltest, hast du keine Gürtelrose. Der Erreger bleibt immer im Körper, wenn du einmal die Windpocken hattest. Eine trockene Haut ist keine Gürtelrose. Bei Immunerkrankungen kommt es häufig zu sehr trockener Haut.


    Die NOR-Werte sind nur leicht erhöht und lassen nicht unbedingt auf Sklerodermie schließen, dafür gibt es andere wichtige Marker.

    Also lasse dich gründlich untersuchen, damit du eine Diagnose bekommst.

    Die bisherigen Laborwerte, die du hier angibst, sind nicht aussagekräftig.

    Gruß

    Uli