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Noch eine Leidgeplagte / Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Primrose, 11. Februar 2012.

  1. Primrose

    Primrose Kleiner Wollmops

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    Hallo,

    nachdem ich ebenfalls über die liebe Suchmaschine Google hierher gefunden habe, habe ich mich dazu entschlossen, mich hier mal anzumelden.
    Zu meiner Wenigkeit: Ich bin 20 und seit genau dem 2. Januar hat es mich auch erwischt. Das linke Knie war angeschwollen, es fing ein Hin und Her an, was die Besuche bei Ärzte betraf. Erst Hausarzt, danach Orthopäde, dann KH um alles zu röntgen und ein MRT des Knies zu machen und schließlich wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Nach den ganzen Untersuchungen, Blutabnahme, punktieren usw. kam heraus, dass ich Morbus Bechterew habe. Schon letztes Jahr im Frühjahr hatte ich eine Regenbogenhautentzündung, die plötzlich auf trat. Damals waren die Ergebnisse allerdings noch negativ. Ende des Jahres fing die Ferse an zu schmerzen, in Verdacht war Fersensporn. In der schlimmsten Zeit konnte ich nicht laufen und habe vor Schmerzen nur noch geweint, denn vom linken Knie wanderte es leider auch noch ins rechte, mein Schub war ziemlich akut, was auch der Arzt gesagt hat. Selbst er kannte dies bisher nur in leichteren Schüben.
    Momentaner Stand der Dinge ist, dass das Laufen schon besser geworden ist, Luftsprünge kann ich allerdings noch nicht vollführen. Mein Rheumatolge meinte, die Knie würde man auch nicht mehr so wie vorher hinbekommen, ich jedoch gebe die Hoffnung nicht auf, dass es hauptsächlich durch KG, die ich schon seit 8 Jahren bekomme, wieder einigermaßen so hingebogen wird und meine KG ist da ebenfalls zuversichtlich.
    Mit 12 fing bei mir eine Spitzfußstellung an, die über die Jahre kaum noch zu bemerken war, und auch mein lieber Rücken plagt mich mit einer leichten Skoliose.
    Das ich nun auch noch diese Diagnose bekommen habe, muss ich erstmal verdauen. An Medikamenten nehme ich derzeit einmal die Woche MTX und 24 Stunden drauf Folsäure. Jeden Morgen um halb 7 Prednisolon (noch auf 12, 5 mg) und abends noch ein Schmerzmittel gegen die Schmerzen. Jede zweite Woche kommt auch noch ein Vitamin D3 Mittel hinzu, damit meine Knochen auf Dauer keine Schäden davon tragen. Nebenwirkungen blieben mir zum größten Teil erspart, bis auf ab und an leichte Übelkeit und Gewichtsabnahme war noch nichts dabei.
    Das MTX nehme ich ab nächster Woche zum 5. mal und hoffe, dass sich die Wirkung auch bald einstellt (ich bin leider sehr ungeduldig xD) selbst mit meinem Hund kann ich momentan nicht spazieren laufen.
    Niemals hätte ich gedacht, dass mich so etwas in der Art mal erwischt. Aber man kann sich wohl immer täuschen in seinem Leben. Ich bin nur froh, dass in der Familie alle gut damit umgehen können, nur ich selbst muss erstmal lernen damit zumgehen.

    lg
     
  2. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Grüß Dich Primrose,
    willkommen im Forum. Ja der Russe, aber man lernt mit ihm zu leben. Ich lese Deinen Optimismus aus Deinen Zeilen. Bewahr ihn Dir. Es gibt schlimmere Krankheiten, finde ich. Eigentlich kann man vieles weitermachen/-leben. Vielleicht manches nicht so intensiv wie man es sich manchmal wünscht, aber immerhin. Aber Du scheinst ja schon die richtige Einstellung zu haben und aktiv daran mitzuwirken, dass es Dir so gut wie möglich geht.

    LG
    Michael
     
  3. Primrose

    Primrose Kleiner Wollmops

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    Danke für die Begrüßung :) und ja, ich finde auch, dass man es schlimmer erwischen kann. Natürlich hatte auch ich anfangs Angst, ich könnte irgendwann gar nicht mehr laufen und müsste mein Leben im Rollstuhl verbringen und somit komplett umkrempeln. Aber ich versuche jetzt optimistisch zu denken, wenn es mir auch schwer viel da ich in meinem Leben gerne immer eher die Pessimistin war. Auf jeden Fall versuche ich so bald wie möglich wieder Spaziergänge zu machen, Dehnungsübungen der Knie und des Rückens werden auch jeden Tag 2, 3 mal für ein paar Minuten gemacht so gut es bisher geht. Einen leichten Rundrücken habe auch ich, aber dieser besteht seitdem ich den Spitzfuß und die Skoliose bekam, den ich damals schon eben durch die Fehlhaltung der Füße, bekam. Das einzige, mit dem ich momentan Schwierigkeiten habe, ist längeres Sitzen, da dies sofort auf die Knie geht und auch hier muss ich auf aufrechtes Sitzen achten.
    Ich habe aber auch gehört, dass MB bei Frauen milder verläuft und eine Versteifung der Wirbelsäule seltener auftritt?
    meine KG arbeitet momentan hauptsächlich mit der Matrix Rhythmus Therapie an meinen Knien und Rücken und es ist auch sehr angenehm und hilfreich.

    lg Saskia
     
  4. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Servus Primrose,
    ich glaube, wenn wir Rheumapatienten ein Buch über Erlebnisse mit Ärzten schreiben würden, hätten wir einen Bestseller gelandet. Sag mal, du nimmst jede zweite Woche Calcium+V. D3? Oder habe ich das falsch verstanden?
    Ich nehme auch täglich Cortison und muss täglich 1000 mg Calcium+V.D3 einnehmen.

    Habe cP, sekundäres FMS, V.a. Sögren-S.

    Liebe Grüße aus Lübeck Angela
    :p
     
  5. Primrose

    Primrose Kleiner Wollmops

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    Das ist wahr, die Hin und Her rennerei kann einam schon auf die Nerven gehen, dabei denkt man immer, die Medizin ist heutzutage so fortgeschritten, dass Ärzte gleich wissen sollten was für eine Krankheit man hat und wie alles behandelt wird.
    Ja genau :) jede zweite Woche Vitamin D3, Calcium muss ich nicht extra als Tablette zu mir nehmen, mein Rheumatologe meinte, dass ich das schon genug in der Nahrung aufnehme (versuche mich auch so zu ernähren, viel Obst, vor allem Bananen, Gemüse und Getreide wie Vollkornbrot. Nur das mit dem weniger Fleisch klappt leider nicht so weil in meiner Familie fast jeden Tag nur Fleischgerichte auf den Tisch kommen -.- konnte aber durchsetzen das ich meinen Fisch 2 mal die Woche bekomme).
     
  6. FrolleinK

    FrolleinK little.neurotic.girl.

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    Hallo Primrose,

    kannst du nicht das Fleisch einfach nicht mitessen oder nur ganz wenig, dafür mehr Gemüse oder Kartoffel?
     
  7. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo-
    tja was die lieben Ärzte betrifft, hab ich meine Erlebnisse diesbezüglich tatsächlich in einem Buch verewigt.
    Bestseller ist es zwar keiner, aber witzig ist es nach Aussagen der meisten wohl dann doch geworden :vb_redface:

    Ich kenne deine Probleme nur zu gut liebe Primrose, vor allem weils bei mir auch ziemlich früh angefangen hatte damals.
    Das Rumlaufen von Arzt zu Arzt kommt mir auch nur all zu bekannt vor.
    Aber so wie Michael sagt: Eine gesunde-positive Einstellung zu unserem "russischen Untermieter" ist das aller wichtigste!
    Du musst versuchen damit leben zu lernen. Er gehört zu dir, ist nun ein Teil von dir.
    Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und alles Liebe und Gute!!

    lg Berti
     
  8. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Primrose,

    damit du dein Diagnosenglück etwas besser gewichten kannst: Die durchschnittliche Diagnosezeit bei Bechterew beträgt immer noch ca. 7 Jahre. Der Verlauf ist individuell.
    Dass Cortison anschlägt.... gut. Hast du NSAR? (Ibuprofen etc.?) Die nehmen nämlich auch die Entzündungen neben dem Schmerz. Habe mal gelesen, dass das viel effektiver bei Bechterew ist, als Cortison.

    Sehr empfehlen kann ich dir ein Patientenseminar der DVMB, Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew.
    Google mal unter DVMB Schweinfurt und rufe die Geschäftsstelle an. Auf diesen Seminaren erfährst du alles, was du brauchst: Umgang mit deinem Hausarzt und Rheumatologen, welche Krankengymnastik und wo - ganz wichtig bei Bechterew - , Beruf, Reha etc.

    Übrigens: Ich habe auch Bechterew.
    LG
    Pezzi
     
    #8 4. August 2012
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2012